Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[destiny68]

Liebe Silviania,

anscheinend können ich die Ärzte immer noch nicht festlegen. Im vorläufigen Arztbericht, den meine Ma bei ihrer Entlassung gestern bekam, steht: Verdacht auf kleinzelliges Bronchialkarzinom mit mehreren Metastasen und befallenen Lymphknoten, die die Trachea ummauern

Der Oberarzt, mit dem ich gestern telefonierte, hat mir gesagt, sie gehen von einem neuroendokrinen Karzinom aus - und da würde der Tumor oder die Metastase in der Lunge, die man auf dem CT sieht, eben passen, wenn es ein kleinzelliges Bronchialkarzinom ist ...

Sie haben alle Untersuchungen eingestellt - ich vermute, wegen der vielen Metastasen. Der Arzt sagte mir auch, sie könnten nur noch palliativ behandeln

Ab Montag soll sie täglich mit dem Taxi ins Klinikum, weil der Kopf bestrahlt werden soll, aus dem ja die Metastase entfernt wurde. Sie soll für die anderen Metastasen Chemo bekommen; das wird Montag abgeklärt.

Ich verstehe nur nicht, wie sie etwas behandeln wollen, von dem sie nicht mal wirklich wissen, was bzw. welche Tumorart es nun wirklich ist.
Habe das Gefühl, sie haben meine Mam längst aufgegeben und das lässt mich verzweifeln.

Vor allem, weil sie selbst noch Hoffnung hat, dass es nach der Bestrahlung und der Chemo überstanden ist ....

Was soll ich denn nur tun? Meine Schwester will keine 2. Meinung einholen, weil sie sagt, dass meine Ma sich in Aachen gut aufgehoben fühlt und sie nicht alles wieder von vorne durchmachen soll. Kann ich ja nachvollziehen ... aber für mich ist das Resignation und es geht doch um ihr Leben!

Verzweifelter Gruß
destiny68

[perlagonium]

Liebe Destiny,

hast du schon mal mit deiner Mutter darüber gesprochen, was sie von einer 2. Meinung hält? Ich denke mal, dass sollte sie entscheiden. Wenn noch nicht, dann rede mit ihr doch mal darüber. Erklär ihr, dass du dem Befund dieser Ärzte nicht 100%ig traust und es dir lieber wäre, sie würde sich nochmal woanders untersuchen lassen. Wenn sie allerdings der Meinung ist, dass sie dort gut aufgehoben ist, dann solltest du es auch dabei belassen.

In meinem Befund stand, dass der Knoten, der entfernt wurde, "aufgrund meiner Krankeitsvorgeschichte noch am ehesten einer pigmentfreien Metastase eines Malignen Melanoms entspricht". In meinem Kopf waren auch nur Fragezeigen. Entspricht am ehesten... ich hab das nicht kapiert. Warum kann man das nicht eindeutig zuordnen? Aber ist ist halt so. Alle Ärzte mit denen ich zu tun hatte bisher (hab auch die Klinik gewechselt) nahmen das aber so hin und bestätigten mir die Richtigkeit. Also muss ich wohl Vertrauen haben und hoffen, dass man mich doch richtig Behandelt.

Ich denke mal, es kommt schon ab und an vor, dass das entnommene Material nicht eindeutig zuzuordnen ist. Hab einfach etwas Vertrauen in die Ärzte. Der OA, mit dem du tel. hast, sagte dir, sie würden deine Mutter nur palliativ Behandeln. Sie machen aber Chemo und Bestrahlung - ist in meinen Augen nicht palliativ (vielleicht versteh ich den Begriff palliativ auch falsch). Ob oder ob nicht, ist ja auch egal, hauptsache ist doch, dass sie versuchen deiner Mutter zu helfen. Und ich drück euch allen ganz doll die Daumen, dass die Chemo und die Bestrahlung anschlägt.

Ich wünsch euch allen ganz viel Mut und Kraft, viel Geduld und auch etwas mehr Vertrauen in die Ärzte.

Liebe Grüße Katrin

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

es ist wieder passiert. Ich hatte ein Psychotief. Mein Mann hat mich daraufhin wieder angeschrien, sodaß ich schön langsam zu der Ansicht komme, etwas verändern zu müssen. Will ja gar nicht sagen, daß ich fehlerlos bin, aber jedesmal, wenn ich über meine Probleme reden will, läßt er völlig aus und wehrt sich mit totalem Angriff.

Schreibt mir bitte wieder mal, ich denke, das würde mir sehr guttun!!

DANKE

[perlagonium]

Liebe Hedi!

Oh, ich weiss wovon du sprichst! Und das tut mir wirklich leid für dich.

Ich war auch mal in so einer Situation wie du. Ich hab mich damals aufgegeben... wirklich... ich hab vor lauter Kummer angefangen zu futtern. Irgendwann war ich auf Mutter-Kind-Kur und musste auf die Waage. Mich traf fast der Schlag. Die KG nenn ich jetzt nicht (peinlich). Die Kur hat mir die Augen geöffnet, dass es so nicht weiter geht. Nach der Kur hab ich für meinen Teil alles getan, um meine Ehe zu retten. Hat leider nicht funktioniert. Ich bin seit 5 Jahren von ihm getrennt und seit 3 geschieden. Ich wollte auch eine Paar-Therapie machen, aber er hat sich geweigert.

Hast du schonmal daran gedacht, eine Paar-Therapie zu machen? Würde er mitgehen? Ich weiss nicht, ob es was bringt - aber Schaden wird es sicher nicht.

Ich kann dir nur raten, es nicht in dich rein zu fressen, denn das macht dich Kaputt. Ich weiss noch gut, wie es mir damals gegangen ist. Ich möchte das nie mehr durchmachen. Dieser ständige Druck, die ständigen Tränen darüber, wenn man alleine ist ... nein, ich denke, dass mein Schritt mich von ihm zu trennen, der Richtige war - auch wenn ich einen immernoch andauernden "Rosenkrieg" habe. Mir gehts psychisch seit dem wirklich viel, viel besser. Ich will dich nicht davon überzeugen, ihn zu verlassen. Ich denke viel eher, dass du ihn von einer Paar-Therapie überzeugen solltest. Immerhin heiratet man ja nicht, um sich wieder scheiden zu lassen. Man sollte schon für seine Ehe kämpfen. Bei mir ging das damals nur nicht mehr, weil er alles, wirklich alles abgeblockt hat, was von mir kam.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass er "vernünftig" ist und mit hin geht!

Herzliche Grüße Katrin

[asterix]

Guten morgen hedi, dann werde ich mal den anfang machen. Bin ja so zu sagen auch Angehöriger, also versuche ich mich mal es von dieser seite. Also ihr braucht ganz dringend hilfe, weil wenn ihr das nicht in den griff bekommt, geht ihr beide vor die hunde. Ich denke mal, das dein Mann hoffnungslos überfordert ist mit der Situation. Das ist bei uns Angehörigen genauso der fall wie bei den Patienten. Und wahrscheinlich kommen wir Männer mit so einer Situation ganz und gar nicht zu recht, liegt vielleicht am unterschied Mann/Frau. Ich mutmaße mal, das dein Mann es nicht wahrhaben will, das ihr euch in dieser Situation befindet, und wenn du dann noch selbst down bist, ist die Hilflosigkeit von deinem Mann, so zu sagen schon vorprogrammiert. Bei uns ist es ja auch so, so lange meine Frau taff und gefestigt ist, habe ich auch kein Problem, aber wehe wenn sie mal traurig ist oder eben auch mal eine Panikattacke bekommt, ich stehe dann auch da und weiss gar nicht was ich dann tun soll, dann wird auch mir bewußt das ich eigentlich genauso hilflos und traurig bin. Aber anschreien ist mit Sicherheit überhaupt keine Lösung eher im Gegenteil. Ich sehe das als Hilfeschrei, bzw die Wut über die Krankheit. Ich denke da kann ich euch wirklich niemand von aussen helfen, ihr braucht da prof. Hilfe und zwar schnell. Es wäre fatal wenn ihr das nicht in den Griff bekommt, und zwar für beide. Ihr braucht euch jetzt gegenseitig, und vorallem du deinen Mann. Also bitte sucht euch dringend Hilfe, bevor irgendwas schief läuft. Ich wünsche euch alles gute und die nötige Kraft zusammen die Situation zu meistern. Ihr könnt das nur zusammen schaffen, und wenn dein Mann dich liebt wird er ja auch nicht wollen das du leidest, ich denke ihm tut das wohl am meisten Leid wenn er so reagiert. Deswegen rede mit deinem Mann ob ihr euch nicht mal einen guten Therapeuten suchen solltet. Ich kanns euch nur ganz dringend ans Herz legen. Liebe grüße auch an deinen Mann, er soll sich mal Gedanken machen, und sag ihm ich weiss wie schwierig auch seine Lage ist. asterix

aha da war die katrin doch schneller

[Claudia Junold]

Hallo liebe Hedi,

Mann, so ein Mist! Ja, Asterix hat völlig recht, Dein Mann ist vermutlich heillos überfordert - aber DU auch!
Ich bin ja auch schon über 30 Jahre mit meinem Mann zusammen - es wäre seltsam, wenn wir da nicht auch einige leichtere oder auch schwerere Krisen gehabt hätten! Wichtig ist aber, daß man das gemeinsame Ziel nicht aus den Augen verliert und gemeinsam an einem Strang zieht! Wenn das nicht mehr gegeben ist, wird es schwierig werden. Was Du in früheren Postings geschrieben hat, macht mir nicht viel Hoffnung, daß Dein Mann zu einer Paartherapie bereit wäre und es bringt auch nichts, jemanden von etwas überzeugen zu wollen, hinter dem er nicht steht. Und gerade Männer haben ja oft große Schwierigkeiten über Gefühle zu reden und Angst sich zu "outen". Auch Katrin ( Hey, liebe Katrin, Du bist eine superattraktive Frau! Mir wären fast meine Augen rausgefallen!!!) kann ich nur aus vollstem Herzen zustimmen: friß ja nicht Deinen ganzen Frust, die Enttäuschung und Verzweiflung in Dich hinein! wolltest Du Dir nicht sowieso schon professionelle Hilfe holen? Ich bin jetzt grad bei Dir da nicht so ganz auf dem aktuellen Stand. Hast Du da was am Laufen? Wenn Dein Mann nicht will, dann laß auf jeden Fall Du Dir helfen. Fakt ist aber, daß man sich während einer Psychotherapie verändert - das ist ja auch Sinn und Zweck der Übung. Im Idealfall entwickelt man sich gemeinsam - wenn der Partner aber in seiner alten Starre verharrt, erledigt sich das Problem manchmal auch , weil man gar kein Interesse mehr daran hat, mit jemandem zu leben,der nicht bereit ist, etwas für die Beziehung zu tun und immer nur in den gleichen vorgegebenen Formen denkt. Ich war ja mal in einer ähnlichen Lage und weiß wovon Du und ich sprechen! Und zwar aus der Praxis, nicht von der theoretischen Seite her!
Liebe Hedi, kein Mensch hat es nötig so mit sich umspringen zu lassen! Und ein Kranker in unserer Situation schon gleich gar nicht! Natürlich gebe ich Katrin recht: um eine Ehe muß man kämpfen - aber kann es sein, daß dieser Kampf bei Euch schon recht lange läuft - und meistens Du der Verlierer bist? Für mich hört sich das eher mach einem Gegeneinander als einem Miteinander an! Schlimmstenfalls meine ich: besser ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende. - Und glaub mir: ich weiß was das - sofort wenn Du das liest - bei Dir im Kopf abläuft... Es ging mir mal genauso! 10000 Gründe, warum man sich auf keinen Fall trennen könnte... Ich hatte aber das große Glück, daß meinem Mann unsere Beziehung ebenso wichtig war (und ist) wie mir und wir haben es geschafft! Gott sei Dank! Dir wünsche ich, daß Du für Dich Klarheit bekommst, was Du für ein toller Mensch bist, der es Wert ist geschätzt, geachtet und geliebt zu werden und mit dem man mit Respekt umgehen sollte! Ich wünsche Dir alles Glück der Erde auf Deinen kommenden Weg, der wird nicht einfach, aber Du kannst und wirst das schaffen, Hedi! Und bitte: melde Dich immer, wenn es Dir danach ist, wir sind da und hören Dir zu, ja?

Alles Liebe

Claudia

[perlagonium]

Danke liebe Claudia! Dieses Kompliment kann ich aber getrost zurück geben!

[Claudia Junold]

Mmmmmmhhh, danke, liebe Katrin, was möchtest Du trinken??? :0))
Bis Mittwoch!

Liebe Grüße von Deiner

Claudia

[coliflor]

Trotz allem

ein freundliches Hallo in die Runde.

Am 19.09. wurde mir ein Muttermal entfernt und am 04.10. bekam ich einen Anruf meiner Hautärztin, die mir mitteilte, dass ich bitte in der Hautklinik vorstellig werden sollte. Dieses taten wir gleich am selbigen Tag und morgen gehe ich zum Nachschnitt für zwei Tage in die Klinik. GsD kann ich meinen 15. Wochen alten Sohn mitnehmen.

Der Befund des Labors lt. wie folgt:

Spitzoides, malignes Melanom, Tumordicke 0,5 mm n. Breslow, Level III, in der vorliegenden Schnittebene in toto entfernt. Kein Nachweis einer Ulceration , Regrssion oder Erosion.

In der Hautklinik wurde ich insoweit beruhigt, dass außer einer gezielten Nachsorge so nichts weiter auf mich zukommt. Ach so, bei der Untersuchung sind noch 2 weitere, eigentlich 4 weitere auffällige Muttermale entdeckt worden und zwei werden Mittwoch gestanzt.

Jetzt habe ich total viele Frage, die mir auf der Seele brennen und auch wenn ich versuche ruhig zu bleiben und positiv nach vorne zu schauen, gelingt mir das nur mäßig. Ich habe eine Heidenangst.

Im Bericht steht noch der Nachweis von mehreren Mitosen.

Was kommt denn jetzt genau auf mich zu, wenn man das überhaupt so pauschal sagen kann?

Im Krankenhaus wurde gesagt ich müsse zum Röntgen der Lunge und zum US, nur ich frage mich: Wer schickt mich dort hin, von wem bekomme ich die Überweisung?

Zu meiner damaligen Hautärztin möchte ich nicht mehr hin, obwohl ich von ihr noch die Einweisung bekomme. Ich fühle mich dort nicht gut aufgehoben, zumal ich bereits im Januar dort vorstellig wurde. Damals riet sie mir aufgrund der Schwangerschaft mit dem Entfernen zu warten. Leider machte ich damals nicht direkt einen Termin und musste 4 Wochen nach der Geburt noch 8 Wochen auf die OP warten. Als sie mir das Muttermal entfernte, sagte sie noch sicher: Das sieht doch klasse aus, da kommt nichts nach. Eine Fruchtsäurebehandlung wg. der ersten Falten wollte sie mir auch aufschwatzen .

[Spinxe]

Liebe Coliflor,

erst einmal willkommen hier im Forum.

Ich kann deine Angst sehr gut verstehen, ich habe im Juni diesen Jahres ähnliche Erfahrungen machen müssen. Wenn du in mein Profil schaust, wirst du unter "Biografie" sehen, dass bei mir in diesem Jahr 2 Melanome (TD 0,32 mm CL II und TD 0,7 mm CL III) diagnostiziert wurden. Weitere fünf auffällige Naevi stehen zur Entfernung noch aus. Ich hatte die gleichen Fragen wie du.

1.
Wechsel so schnell wie möglich den Hautarzt, wenn du dich dort nicht gut aufgehoben fühlst

2.
Die Überweisungen für das Rö-Thorax und die Sonographie bekommst du ohne Probleme bei deinem Hausarzt

3.
Lass dir die Befunde immer in Kopie geben und lege dir einen Ordner an. So hast du bei evtl. Rückfragen (oder auch Arztwechseln) immer die Befunde zur Hand.

4.
Gib deinem Hausarzt und deinem Hautarzt sämtliche Befunde in Kopie, so ist er immer unterrichtet.

5.
Wenn du berufstätig bist, kannst du nach dem Entfernen eines Melanoms einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen (habe ich auch nicht gewusst und im Oktober diesen Jahres gemacht). Das macht man i.d.R. beim Versorgungsamt in der Nähe. Genaueres kannst du im nachfolgend genannten Pdf-Dokument (Seite 188 ist interessant) nachlesen: http://www.sozialportal.de/Dateien/B...ungAusweis.pdf

Ich habe sicher sehr viel vergessen und unsere liebe Moderatorin Claudia Junold wird dir sicher auch noch ein paar sehr hilfreiche Zeilen schreiben.

Zunächst wünsche ich dir alles alles Gute und versuche, die Ruhe zu bewahren. Du hast mit deinem Befund die größten Aussichten, dass nichts mehr nachkommt. Wichtig ist aber: Immer gut informieren! Verlasse dich nicht allein auf die Aussagen der Ärzte, sondern versuche selber, so viele Informationen wie möglich zu sammeln. Das nimmt dir die Angst und lässt dich mit den Ärzten auf Augenhöhe sprechen. Die Erfahrung habe ich gemacht.

Alles Liebe und beste Grüße
Claudia aus Köln

[Claudia Junold]

*Grins* Bin schon da, liebe Claudia!

Guten Morgen, liebe Coliflor!
Auch von mir ein sehr herzliches Willkommen hier im Forum! Schön, daß Du uns gefunden hast (auch wenn der Anlaß eher nicht so toll ist!) und danke, daß Du keinen neuen Threat aufgemacht hast!
Mensch, daß ist ja ein schöner Mist, daß es Dich erwischt hast, noch dazu, wo Du gerade so einen frischgeschlüpften Winzling hast! Bloß gut, daß die Docs ein Einsehen haben und Du Deinen kleinen Trabanten in die Klinik mitnehmen kannst! Unsere liebe Claudia aus Köln hat Dir ja schon einiges an Infos gegeben.
Daß´Du Angst hast, ist völlig klar! Aber Dein Befund ist wirklich nicht so, als daß Du Dir echte Gedanken machen mußt! Es sieht so aus, daß Du mit etwas Glück nie mehr von diesem Mist hören wirst und Dein Leben mit Deiner Familie ganz normal leben wirst. Hier ist ein Link, wo Du sehen kannst, daß Du mit Deiner Tumorgröße wirklich die allerbesten Chancen hast. Allerdings meine ich, daß man dieses Muttermal durchaus auch in der Schwangerschaft hätte entfernen können und dann wäre es vielleicht nur CL II gewesen. Aber nachdem die Ärztin es als "gut" eingeschätzt hatte...
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921
Um eine genauere Prognoseeinschätzung zu kriegen, wäre der Mitoseindex aber auch noch ganz interessant. Steht keine Zahl bei "mehrere Mitosen"? Da könnte man evtl. noch mal genauer nachfragen.
Ja, wenn Dein Staging - wie es zu erwarten ist - völlig ohne Befund läuft, wirst Du in ein Nachsorgeprogramm aufgenommen und das war es dann von der medizinischen Seite her tatsächlich. Allerdings solltest Du künftig mit der Sonne vernünftig umgehen und könntest versuchen, Dein Immunsystem mit Selen und Q10 auf Trab zu bringen. Dazu findest Du hier in den älteren Beiträgen Infos: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF
Die Überweisung zum Screening bekommst Du vom Haut-, aber sicher auch vom Hausarzt.
Du hast absolut recht, nicht mehr zu Deiner bisherigen Hautärztin zu gehen, wenn Du kein Vertrauen zu ihr hast! Such Dir einen anderen und nehme evtl. auch mehrere Fehlversuche in Kauf. Für uns ist ein guter Hautarzt einfach total wichtig! Ich hab nach meiner Diagnose auch mehrmals gewechselt und es hat sich jetzt nach meinen Metas (ich hatte aber eine ganz andere Diagnose als Du, keine Angst!) mehr als bezahlt gemacht, daß sowohl mein Radiologe als auch mein Haut- und Hausarzt mich aufgefangen und sich einfach weit hilfsbereiter gezeigt haben, als sie es von berufswegen hätten tun müssen - und so sollte das in so einem Fall auch laufen.
Also, liebe Coliflor, ich hoffe, wir konnten Dir Deine allerersten Fragen so weit beantworten. Es werden sicher noch eine ganze Menge nachkommen - bitte scheue Dich nicht, sie zu stellen! In der Regel findet sich immer jemand, der Dir weiterhelfen kann. Und je mehr Du über diese Krankheit erfährst, je mehr wirst Du merken, daß Du zwar einen Schuß vor den Bug erhalten, aber die allerbesten Chancen auf ein normales, unbeschwertes Leben haben wirst.
Und ganz genau das wünsche ich Dir von ganzem Herzen!
Liebe Grüße

Claudia

[Roswitha]

Hallo Claudia,
weißt Du ob man den Mitoseindex noch an alten Präparaten feststellen kann?
In meiner Histologie steht nichts davon und von der Lymphknotenmetastase habe ich keine Histologie bekommen.Der Arzt in der Tumorsprechstunde meinte er hätte nur die Nummer von meinem Präparat bekommen mit dem Satz wenig pigmentierte Lymphknotenmetastase. Ab 1.11. habe ich an der Uniklinik einen neuen Arzt, da werde ich nochmal nachhaken. In den Berichten steht ja auch immer was und wieviel Gewebe vorgelegen hat.
Mein Tumormarker ist nun 2 Monate unverändert leicht erhöht bei 0,18 (0,15 Grenzwert).Am 26.10.gehe ich wieder zur Sono, habe diesmal ganz schön bammel weil ich in der linken Nierenseite Schmerzen habe, zieht sich über den Rücken hin.
Viele liebe Grüße Roswitha

[Sybilles]

Hallo Roswitha

ich habe bei meiner Lymphknotenmetastase erst nach ungefähr 2 Jahren den Mitoseindex feststellen lassen. Das hat keine Probleme bereitet.

Ich halte Dir feste die Daumen, dass bei der Nachsorge alles okay ist.

[Claudia Junold]

Hallo liebe Roswitha,
ja, soweit ich weiß, ist das möglich. Das Problem ist aber, daß sich viele Pathologen nicht die Mühe machen, weil - so wie mir wörtlich gesagt wurde:"man das Fortschreiten der Krankheit ja sowieso nicht beeinflussen könne..." Ich hab vor der OP meiner Lungenmeta extra darum gebeten, man hat mir gesagt, daß die Mitoserate bestimmt würde - und mir den Befund ohne gegeben, weil das in diesem Labor "nicht üblich" wäre... Aber frag ruhig nach, das schadet nicht.
Sag mal, könntest Du nicht in der Niere oder im Skelettsystem eine Entzündung haben? Das könnte die Schmerzen und auch den erhöhten S100 erklären. Mensch, liebe Roswitha, das zehrt an den Nerven...
Ich wünsch Dir ganz viel Glück und sag bitte gleich Bescheid, wenn Du etwas weißt!
Deine

Claudia

[Roswitha]

Hallo,
liebe Claudia und auch Sybille. Vielen Dank für Eure Antwort. Ich werde versuchen am 1. 11. in der Uniklinik den genauen Befund von der Metastase zubekommen. Vielleicht steht was vom Mitosindex darin. Was den Befund des Melanoms betrifft so werde ich in unsere Klinik mal nachfragen. Als ich voriges Jahr in der Klinik lag, war eine Führung durch die Pathologie. Ich habe daran teilgenommen und bin mit dem Chefarzt der Pathologie ins Gespräch gekommen. Da ich meine Akte mit im KH hatte wo auch die Nr. des Histologiebefundes drin stand, haben wir einen Termin am nächsten Tag ausgemacht und er hat mir dann am PC mein Bild erläutert, habe aber nicht viel verstanden. Den Begriff Mitosindex kannte ich damals noch nicht. Ich war von seiner menschlichen Seite sehr angetan, mal sehen ob er es ermöglichen kann die Mitoserate noch rauszubekommen.
Claudia ich habe wirklich eine Entzündung am Ischiasnerv, hatte gleich den 2. Tag in Indien Probleme damit, was man aber dort bei der Ayurvedakur sehr schnell in Griff bekam. Nur der Tumormarker war schon 3 Wochen vor der Entzündung erhöht. In 14 Tagen nach der Sono bin ich vielleicht etwas schlauer. Nächsten Mittwoch macht meine Hautärztin erstmal wieder ein Nävi am Bauch weg, hatte der Hautarzt in Dresden empfohlen.
So nochmals viele liebe Grüße Roswitha