Meine Mutter hat auch Gallengangskrebs

[Sven68]

Ich begrüße erst mal alle hier im Forum.
Habe vorher sehr viel gelesen, bevor ich hier schreibe. Es fällt mir sehr schwer. Die Symptome fingen schon letztes Jahr im Herbst an.
Meine Mutter (73)hatte schmerzen bekommen, wenn sie einen Tropfen Alkohol getrunken hatte. Bis April 2013 hatte sie 10 kg abgenommen und wenig Appetit.
Der Hausarzt hat sie gründlich untersucht, konnte aber nichts feststellen, außer erhöhten Leberwerten, die aber im Alter normal seien sollen.
Nun dachten wir Entwarnung.
Im Juli bekam sie Oberbauchschmerzen und wir sind wieder zum Arzt. Diesmal meinte die Vertretung ( HA war im Urlaub) es kommt vom Rücken und hat Physiotherapie verschrieben. Die schmerzen wurden schlimmer und wir haben sie ins Krankenhaus einliefern lassen. Dort wurde sie auf den Kopf gestellt und hatten was an der Leber /Galle entdeckt und waren sich nicht sicher.
Dann wurde sie in ein anderes Krankenhaus verlegt. Nach 5 Tagen Untersuchung waren sich die Ärzte sicher, dass es ein Gallengangs Karzinom im Anfangsstadium ist.
Dann kam meine Mutter nach Berlin in KH. Man muss dazu sagen dass sie in besten Händen war.
Meine Mutter hat es aber nicht geholfen, denn bei der Operation hat sich festgestellt, dass der Krebs schon zu weit war und die Gefahr bestand, das die Hauptschlagader verletzt wird. Die OP wurde abgebrochen.

Den Ärzten hier gelingt es nicht den Gallengang freizuhalten. Es werden immer Platikstents eingesetzt, die sich ständig verschließen und zu Entzündungen führen. Am Freitag wurde sie für eine Wochen Urlaub nach Hause entlassen. Man sagte uns, das der Hauptgallengang frei wäre aber nicht die Gallennebengänge. Es sei eine ungünstige Stelle und man kann nicht viel tun. Einmal hat sie Chemo Gemsitabin bekommen, aber nur eine Leitversion.
Auf Anfrage ob Chemo hilft wurde ausgewichen und nur gesagt, sie wird nicht mehr gesund.

Die Klinik hier weigert sich einen Metallstent zu setzen, weil sie Angst haben das dieser dann einwächst.
Wir möchten auch nicht mit meiner Mutter von einen zum anderen Krankenhaus fahren, denn dieses würde sie noch mehr belasten.
Zur Zeit wird meine Mutter immer gelber und der Urin ist Dunkel und der Stuhl ist hell mit leichten Durchfällen.
Am meißßten stört ihr der ständige bittere Geschmack im Mund.

Liebe Grüße Sven

[nonloso]

Hallo Sven,
es tut mir sehr leid für Euch, dass auch Ihr von diesem Krebs betroffen seid.

Deine Schilderung über den Verlauf bis zur Diagnosestellung sind ja leider häufig sehr ähnlich. Bei meiner Freundin gab es auch erst vollkomen andere Verdachtsdiagnosen bis man dann letztlich wg dem Ikterus der eigentlichen Erkrankung auf die Spur kam.

Ich habe mich auch sehr viel umgehört was es für mögliche Therapieansätze geben könnte. Leider haben sich bisher alle meine Funde als entweder nicht umsetzbar (wegen der inoperablen Lage des Tumors an der Pfortader) oder als teurer "Hokuspokus", der nur dem Behandler etwas bringt (Geld) herausgestellt.

Die Chemotherapie wurde uns von Anfang an als rein "palliative" Massnahme kommuniziert. Hatte man Euch denn Hoffnung auf eine heilende Wirkung gemacht?

Ich fühle mich auch oft sehr hilflos und kann nicht begreifen, warum es bei unserer hochentwickelten Medizin so wenig gibt was man "tun kann". Aber man muss sich immer wieder ins Gedächtnis rufen, dass es leider eine sehr seltene Krebsform ist, die noch dazu meist sehr spät entdeckt wird.

Ich kann Dir nur sagen was ich nach vielen Wochen der Recherche entschieden habe: ich suche nicht mehr nach dem ultimativen Gegenmittel. Ich konzentriere mich darauf, die restliche Zeit für meine Freundin sehr aktiv und bewusst so zu gestalten, dass sie möglichst viele schöne Erlebnisse hat, dass es ihr mental gut geht.

Die Chemo verträgt sie relativ gut und das Problem mit dem "nichts essen können" (habt Ihr das auch?) konnten wir "entkrampfen", weil wir nach vielen Versuchen (neben Flüssignahrung) auch ein paar Gerichte gefunden haben, die für sie bekömmlich sind und auch ein wenig schmecken. Momentan steht alles mögliche mit Kartoffeln "hoch im Kurs".

Ich wünsche Euch viel Kraft & Mut

Liebe Grüsse

[Sven68]

Hallo
den Tipp von Sulforaphan haben wir von der Krebsgesellschaft Heidelberg bekommen und habe es auch gleich bestellt.
Meine Mutter nimmt jeden Tag eine Kapsel ( 50 mg) vor dem Essen.
Vielleicht hilft es ja etwas.
Seid dem meine Mutter zu Hause ist, ist ihr Appetit etwas besser geworden.
Am besten bekommt ihr Milchspeisen und leichte Kost.
Es ist nicht viel aber über den Tag verteilt sind wir schon zufrieden.
Im Krankhaus wollte sie fast Garnichts essen.
Einige Sachen hat sie gleich wieder ausgebrochen.
Im Krankhaus nehmen sie wenig Rücksicht, da wird sogar fettige Kartoffelpuffer verabreicht.
Meine Mutter nimmt auch immer mehr ab.
Das mit zu erleben zerreißt einen das Herz.
Ich habe schon mit so vielen Klinken und Krebsgesellschaften gesprochen, es kam leider nichts Neues raus.
Du hast aber recht, wir werden die kostbare Zeit nutzen die uns noch bleibt.
Es gibt leider keine Wunder.
Liebe Grüße Sven

[Carina3]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon längere Zeit mit und möchte nun auch mal schreiben. Hoffentlich bin ich hier richtig.

Meine Tochter, 44 Jahre, bekam im Juli starke Oberbauchschmerzen und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Sie hatte vorher oft und schon lange Schmerzen, die vom HA als Magenschleimhautentzündung abgetan wurden. Im KH wurden nun Metastasen in Leber und Lunge festgestellt. Diagnose Gallengangskarzinom im Endstadium. Einmal bekam sie eine Chemo, die aber abgebrochen wurde, da keine Aussicht auf Besserung bestand. Die Onkologin gab ihr im Juli noch Tage bis Wochen Lebenszeit.
Erwähnen möchte ich noch, dass sie immer gesund gelebt hat, nicht geraucht hat und keinen Alkohol trank. Sie baute im eigenen Garten viel Gemüse und Obst an.

Sie bekommt Morphium und Kortison, damit sie keine Schmerzen hat. Bis jetzt ging es ihr eigentlich "gut", sie hatte guten Appetit, nur raus will sie nicht mehr. Ihr Freundeskreis war am Anfang noch da, jetzt lassen sie nichts mehr von sich hören. Das tut ihr so weh.

Da ich weit weg wohne und meinen Enkel betreue, kann ich leider nur 2mal in der Woche zu ihr fahren und koche ihr da ihre Lieblingsgerichte. Betreut wird sie von ihrem Mann, der Tag und Nacht für sie da ist.

Ich bin total verzweifelt, da sie über die Krankheit nicht sprechen will und auch nicht sagt, wie es ihr gerade geht. Nicht mal ihrem Mann sagt sie alles. Ich merke aber, dass ihr Gesicht immer dicker wird. Auch ihr Bauch wird immer dicker. Normalerweise ist sie schlank. Fragen darf ich nichts, da wird sie böse. Es ist alles gut, sagt sie immer. Aber das Atmen fällt ihr immer schwerer. Vorgestern ist sie zusammengeklappt vor Schwäche. Ich habe solche Angst, dass es bald zu Ende geht und ich nicht bei ihr bin. Ich weiß nicht mehr, wie ich mich ihr gegenüber verhalten soll. Mit dem Arzt darf ich nicht sprechen. Das will sie nicht.

Vielleicht kann mir hier jemand sagen, was das dicke Gesicht und der Bauch zu bedeuten hat. Wie soll ich mich ihr gegenüber verhalten, wenn es soweit ist?

Ich danke Euch, dass Ihr meine Geschichte gelesen habt und wünsche Euch alles erdenklich Gute. Ich weiß, es gibt hier sehr viele traurige Schicksale.

Liebe Grüße
Carina

[Mathias974]

Hallo Carina,

es tut mir leid das es deiner Tochter so schlecht geht. Ich bin selbst 39 Jahre alt und habe ein Gallenblasenkarzinom mit Lymphknotenmetastasen gehabt.
Das ihr Gesicht aufschwemmt wird wahrscheinlich mit dem Kortison zusammenhängen. Der Bauch würde ich mal auf Aszites tippen ( also Ansammlung von Bauchwasser ), dieses passiert meistens bei Tumorleiden in den Bereich.

Wie du dich deiner Tochter gegenüber verhalten sollst, wenn es denn soweit ist, kann ich dir auch nicht sagen. Das sie nicht reden will kann mehrere Gründe haben, einer kann Angst sein, ein weiterer das sie euch nicht belasten will.
Sei für sie da und versuche auf ihre Wünsche einzugehen, mehr kannst du leider nicht machen.

LG Mathias

[Sven68]

Hallo Carina,

ich kann da gut mitfühlen. Meine Mutter möchte auch nicht über ihre Krankheit reden. Man bekommt nur eine offene Tür, wenn man über alles andere redet, aber nicht über die Krankheit.
Ich sage was ich am Tag so erlebt habe, was man vor hat usw. das lenkt ab. Sie im Geschehen mit einbeziehen und zeigen das alles läuft.
Das mit den dicken Bauch ist Wasser, was Mathias schon geschrieben hat.
Oft wird es aber punktiert.

Meine Mutter hatte jetzt die zweite Chemo bekommen, es ging ihr sehr schlecht danach, so das sie jetzt keine Chemo mehr haben möchte.
Sie ist jetzt eine Woche zu Hause und soll dann wieder ins Krankenhaus, dann wollen sie beraten ob ein zweiter Stent gesetzt wird.
Ich habe hier ( mit Masernvieren gegen Krebs ) noch etwas gefunden, aber eh das auf dem Markt kommt, vergehen noch Jahre, vorausgesetzt es hilft.

[Carina3]

Hallo Mathias und hallo Sven,

ich danke Euch herzlich für Eure Antwort und Anteilnahme. Gestern war ich wieder bei meiner Tochter, es ist alles so traurig.
Mathias, ich wünsche dir alles Gute. Ich habe deine Geschichte gelesen.
Sven, auch deiner Mutter wünsche ich alles erdenklich Gute und dir, dass du die Kraft besitzt, weiterhin für sie da zu sein.

Meine Tochter will nicht mal mehr zur Onkologin, nur wenn die Medikamente ausgehen holt sie die beim HA. Die Onkologin hat ihr am Anfang Tabletten gegeben, da schlief sie rund um die Uhr, nur zum Essen stand sie kurz auf, dann ging sie sofort wieder ins Bett. Nach ca. 6 Wochen stellte sich heraus, dass ihr versehentlich die doppelte Dosis gegeben wurde. Dann wurde ein zweites Mal ein CT gemacht, es war aber keine Vergleichsmöglichkeit vorhanden, da die Unterlagen vom 1. CT nicht mehr auffindbar waren. Und wie kann ein Arzt am Anfang schon die Prognose stellen, dass sie nur noch Tage bis Wochen zu leben hat ? Jetzt sind mittlerweile 5 Monate vergangen !!!
Kann man eigentlich den Ärzten noch vertrauen?
Ich habe ihr gestern gesagt, dass sie sich einen anderen Onkologen suchen soll und dass das sehr wichtig wäre. Davon will sie nichts wissen. Sie hat sich völlig aufgegeben. Wie schon erwähnt, kann ich mit ihr nicht darüber sprechen.
Wie verläuft diese Sch**Krankheit? Ich weiß, ich bekomme darauf keine Antworten, da jeder Fall anders ist.

Danke, dass ich hier meine Seelenqual niederschreiben durfte.

Ich wünsche allen Kranken und ihren Angehörigen alles Liebe.

LG
Carina

[Mathias974]

Hallo Carina,

ich weiß nicht was ich Dir dazu schreiben soll. Leider sind die Prognosen beim Gallenblasen- oder Gallengangskarzinom, mit vorhandenen Metastasen nicht rosig. Eine genaue Einschätzung, wie viel Zeit einen bleibt, kann dir kein Arzt mitteilen. Fakt ist aber leider das diese Konstellation, sehr schnell zum Tod führen kann. So schwer das für dich ist, was ich sehr gut verstehen kann, umso mehr kann ich aber auch deine Tochter verstehen.
Ich würde mich nicht anders verhalten und habe eine Patientenverfügung, die jede Art von Therapie bei fortschreiten der Krankheit verbietet. Ich würde alles ablehnen was nur noch das Verlängern der Krankheit herauszögert.
Ich weiß das für euch Angehörige es sehr schwer ist das zu akzeptieren, gerade wenn es um die eigenen Kinder geht. Hatte ähnliche Gespräche auch mit meiner Mum, es ist hart aber man merkt als Betroffener sehr gut was im eigenen Körper passiert und will kein Leiden über Monate haben.

Es tut mir leid das ich dir nichts aufbauendes schreiben kann, denn ich möchte und muss da auch ehrlich zu dir sein.

Ich wünsche euch alles Gute
Mathias

[Sven68]

Hallo Carina,

kein Krankenhaus oder Onkologe ist vollkommen.
Ich habe mich schon über so viele Sachen geärgert.
Aber für den betroffenen ist es schwer von einem Krankenhaus oder Onkologen zum anderen zu gehen.
Du kannst dir kaum vorstellen was ich alles versucht habe.
Sämtliche Krebsinstitute abtelefoniert.
Die größten Kliniken die sich mit den Krebs bzw. den Gallengangskarzinom behandeln, habe ich angeschrieben und immer innerhalb von 2 Tagen von den Professoren eine Antwort bekommen.
Die Antwort war fast immer die gleiche.
Nur im Anfangsstadium und wenn der Tumor komplett und weiträumig entfernt wird, gibt es die Möglichkeit diese Krebsart zu überleben.
Ansonsten kann man nur Palliativ behandeln.
Meine Hoffnung war, das ich ein Strohhalm finde, an dem wir uns klammern können.
Ich möchte auf jeden Fall nicht wissen, wie lange die Lebenserwartung ist, denn ich habe so schon schlaflose Nächte.
Wenn deine Tochter vertrauen zu ihr Hausarzt hat, würde ich diesen weg gehen.
Liebe Grüße Sven

[nonloso]

Liebe Carina,
ich kann deine Sorge gut verstehen, aber auch dass Deine Tochter nicht mehr von Arzt zu Arzt gehen mag, besonders nach den Erfahrungen, die sie bzw. ihr machen musste/t.

Diese Krankheit ist für alle Beteiligten so schwer auszuhalten, eine Prognose zu geben ist sicher auch sehr schwer. Ich bin ziemlich empört über den ersten Arzt der ihr etwas von "Tagen und Wochen" erzählt hat. Niemand vermag zu sagen wieviel Zeit noch bleibt und einem Patienten so eine "Prognose" mit auf den Weg zu geben finde ich unerträglich (auch für Dich).

Vielleicht wäre zusätzlich der Betreuung durch den Hausarzt eine gute zusätzliche Betreuung durch das örtliche "SAPV" ambulante Palliativ Team eine Lösung? Dort arbeiten speziell geschulte Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter, Psychologen, Atemtherapeuten, Physiotherapeuten und Seelsorger eng zusammen, um ein individuelles Behandlungskonzept für jeden Patienten und seine Angehörigen zu erstellen. Es geht immer darum dem Patienten und den Angehörigen das Leben so selbstbestimmt wie möglich zu erleichtern.
Man hat immer einen Ansprechpartner, notfalls auch am Abend oder Wochenende.

Eine meiner engsten Freundinnen ist auch von diesem Mist-Krebs betroffen und das SAPV ist für meine Freundin eine sehr gute Ergänzung in der medizinischen Betreuung.

Liebe Grüsse

[Sven68]

Meine Mutter soll nächste Woche einen PTCD ( „perkutane transhepatische Cholangiodrainage“) bekommen.
Ist das ein schwieriger Eingriff?
Weiß einer von euch ob der auch so oft gewechselt werden muß wie ein Stent?

[nonloso]

Lieber Sven,
habt Ihr die PTCD schon hinter Euch? Bei meiner Freundin steht leider gerade die zweite Seite an (auf der anderen Seite hat sie schon einen Ausgang, weil da wg dem Tumor kein Stent mehr eingesetzt werden konnte). Jetzt ist auch auf der anderen Seite der Stent verrutscht, so arg, dass sie ihn kaum noch raus bekommen haben. Es hat sich auch eine massive Entzündung gebildet, die jetzt mit Antibiose behandelt wird. Chemo ist ausgesetzt.

Die erste Drainage auf der anderen Seite hat sie nun schon seit gut 2 Monaten und sie musste bisher nicht gewechselt werden, aber sie kann wohl nicht dauerhaft so bleiben, aber bisher geht es mit der etwas aufwändigen Versorgung (spülen & Verbandswechsel).

Es ist ein relativ wenig invasiver Eingriff,aber hat natürlich auch Risiken, wie alle Eingriffe.

Ich wünsche Euch viel Kraft & Mut für alles was gerade ansteht.

Liebe Grüsse

Catherine

[Sven68]

Liebe Catherine ,

bei meiner Mutter haben sie kurzfristig umendschieden und ihr ein zweiten Stent verpasst.
Sie wird ständig gelb, was aber nach 3-4 Stunden wieder weniger wird.
Der Stuhl ist sehr Hell und der Urin Dunkel.
Die Ärtzte sagen das wird nicht mehr anders.
Die Chemo hat meine Mutter jetzt abgelehnt, seid dem geht es ihr etwas besser, denn nach der Chemo hat sie nur gelegen und gebrochen.
Wir sind wenigstens jetzt froh das sie jeden Tag aufsteht und am Leben etwas teilnimmt. Am Tage legt sie sich zwischen durch mal für 1 Stunde hin.
Am meißten zu schaffen macht ihr der ständige bittere Geschmack.
Nach dem Essen hat sie stark mit Speichel zu tun.
Meine Mutter bekommt jetzt zusätzlich Ersatzdrinks, damit sie nicht mehr so stark abnimmt.
Mitte Februar haben wir einen Termin für einen neuen Stentwechsel.
Jetzt wollen wir erstmal in Ruhe die Feiertage verbringen.

Ich wünsche euch allen ein besinnliches Weihanchtsfest und die Zeit mal die Krankheit zu vergessen.

Liebe Grüße Sven

[Sven68]

Wollte mich mal wieder zu Wort melden.
Seid einer Woche geht es meiner Mutter sehr schlecht.
Von einem Tag zum anderen wollte sie nichts mehr essen und trinken und ihr war nur schlecht und hat viel gebrochen und bekam Abends Fieber.
Am Freitag haben wir dann unseren Hausarzt geholt und hat erst mal einen Tropf gelegt + Kortison und auch am Sonnabend.
Es wurde nicht besser.
Mein Vater und ich waren verzweifelt, weil wir nicht helfen konnten.
Nach langen reden konnte ich meiner Mutter überzeugen das sie ins Krankenhaus geht.
Ihr Bauch ist sehr dick was ihr beim liegen Probleme bereitete.
Im KH haben sie meiner Mutter in den 2 Tagen etwas aufgepäppelt, so dass es ihr heute etwas besser geht.
Die Rundumpflege tut ihr sehr gut.
Wir haben heute einen Termin mit der Sozialschwester gemacht und müssen dann sehen wie es weiter geht.
Es ist sehr schwer, wenn man zusehen muß wie der Krebs Stück für Stück das Leben meiner Mutter nimmt und man nicht helfen kann.
Ich glaube uns bleibt nicht mehr viel gemeinsame Zeit.
Ich kann mich immer noch nicht mit der Diagnose abfinden.
L.G. Sven

[Sven68]

Der Zustand meiner Mutter wird immer schlechter.
Der Chefarzt hat sie vorgestern mit ihrer Zustimmung ins Hospiz eingeliefert.
Wir sind jeden Tag dort und Vater übernachtet ab heute dort.
Die Fürsorge im Hospiz tut meiner Mutter sehr gut.
Wir haben den Kampf gegen den Krebs verloren, denn Hoffnung gibt es nicht mehr.
L.G. Sven