Meningeom

Nach der Entfernung von drei Meningeomen machte mir vor allem ein Mangel an Information zu schaffen. Wie geht es weiter, ist mein rechtes Auge auch gefährdet? ( Olfaktoriusmeningeom rechts entfernt zusammen mit einem Konvexitätsmeningeom, Fisteldeckung 5 Tage danach, nach neum Monaten weitere OP Keilbein-M.links führte zum Erblinden links )
Eben bin ich von einer Konsultation bei Prof. Schrell in Nürnberg, Agnesgasse 6 zurück mit einem beruhigenden Ergebnis! Ich könnte Bäume ausreißen!!! Ich muß zwar mit meinem "Maskottchen" Meningeom leben,regelmäßige Kontroll-MRT´s durchführen, aber es wird mich frühestens in 5 - 10 Jahren zu einer weiteren Entscheidung zwingen, wenn überhaupt! Bis dahin ist wieder viel an Erfahrung im OP-bereich, aber auch bei Bestrahlung oder Chemo dazugekommen. Weder das Verhalten noch irgendwelche Hormone beeinträchtigen das Wachstum:
Laßt Euer Leben nicht von der Krankheit dominieren!!!name@domain.de

Meine Mutter hatte vor 17 jahren brustkrebs, den hat sie allerdings bekämpft.
seit 5 jahren hat sie links einen tinitus und klagt oft über schwindel, worauf sie zu einem HNO-Arzt verwiesen wurde, der ihr eine CT angeordnet hat, das war vor vier jahren.
der arzt konnte damals nicht feststellen, was sich später als fatal herausstellte, da auf diesen cts schon ein 1,5 cm großer tumor sichtbar (!) war, also übersehen wurde.
inzwischen (heuer im mai nach einer magnetresonanz herausgefunden) ist der tumor 3 cm groß, wobei er innerhalb von 6 wochen, in denen er beobachtet wurde 3 mm gewachsen ist.
der tumor liegt im linken kleinhirn-brückenwinkel und es ist unsicher, ob es sich um ein meningeom oder eine metastase handelt, wobei ihr immer wieder versichert wurde, dass die wahrscheinlichkeit, dass es ein meningeom ist, relativ groß ist.

außerdem wächst der tumor nach außen, gegen die schädeldecke, es kann also nur der teil des tumors, der im kleinhirn liegt, entfernt werden und der rest muss bestrahlt werden.
meine mutter fürchtet sich nicht so sehr vor der op, mehr vor der bestrahlung.
sind 3 mm wachstum innerhalb von 6 wochen viel?
hat jemand erfahrung mit einem tumor, der nur teilweise entfernt werden konnte und die überbleibsel bestrahlt werden mussten?
wie lange durchschnittlich muss man nach einer gehirntumor-op im krankenhaus bleiben?

...das schlimme ist, dass ich zum zeitpunkt der op nicht bei meiner mutter sein kann, im Ausland bin, und mir große sorgen mache, dass irgendetwas schiefgeht...

liebe grüße,
mira

Hallo!
Ich habe nach einer Menigeom- Operation (es waren 30% der Tumorzellen progesteron-rezeptor-positiv) im Vorjahr, eine Frage: Da ich jetzt unter Progesteronmangel leide, aber noch gerne ein Kind haben möchte, wüsste ich gerne, was ich gegen den Progesteronmangeln machen kann, da ich es nicht in Tablettenform zuführen darf.
Hat jemand Erfahrung damit. Meine Gynäkologin hat mir Mönschspfeffer empfohlen, aber gezweifelt, dass er wirklich nützlich sein kann.

Hallo,
ein guter Freund von mir ist an einem 3cm großen Keilbeinflügel-Meningeom erkrankt. Momentan befindet er sich im Uni-Klinikum Essen in der Vorbereitung auf eine OP.
Leider ist er Betäubungsmittelabhängig, was die Sache zusätzlich erschwert. Nach starkem Drängen hat er sich entschlossen offen darüber mit dem behandelnden Arzt zu sprechen und bekommt jetzt Methadon. Ich "nerve" ihn schon länger eine Therapie zu machen, aber wie das so bei Suchterkrankungen ist, konnte er sich bisher noch nicht dazu durchringen.
Sein Arzt kündigte an, dass womöglich eine Reha-Maßnahme nach der OP angezeigt sei. Gibt es Einrichtungen die beide Erkrankungen berücksichtigen können?
Hier im Forum habe ich von einem erhöhten Anfallrisiko nach einer OP gelesen. Wie verhält sich das unter diesen Umständen?
Ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Liebe Grüße
Betty

Hallo ,
ich bin neu hier in diesem Forum. Bei meiner Mutter hat man ein ungefähr , so erklärte es der Arzt, apfelsinengroßes Meningeom festgestellt. Sie liegt zur Zeit in der Klinik, hat Sprachstörungen, Krampfanfälle mit den Nebenerscheinungen einer Halbseitenlähmung. Jetzt sollen die Neurochirurgen entscheiden, ob operiert werden kann. Wer kennt sich damit aus und welche Schäden könnten durch eine OP bleiben, oder was passiert, falls nicht operiert werden kann. Ich bin für jeden Rat dankbar.
Angelika

Hallo Angelika
bei mir wurde vor 10 jahrem ein meningeom festgestelt, und bin zwei mal operiert worden .Die krampfanfälle habe ich durch medikamente im griff. Die sprachstörungen sind durch reha aufenthalte und sehr viel training fast nicht mehr zu erkennen.Ich bin sogar berufstätig und habe famiele. Es braucht alles sehr viel gedult und kraft für dich aber noch mehr für deine mutter. Nie aufgeben. Gute Besserung

HAllo Suna, danke das hört sich ja nicht so schlecht, meine Mutter soll in der nächsten Woche operiert werden, ich hoffe dass alles gut geht. Ich wünsche Dir alles Gute, danke noch einmal
Gruß Angelika

Hallo

ich habe seit dem 22.Juli die Diagnose „asympt. Meningeom über linker Konvexität“
nach der Untersuchung im Krankenhaus sollte ich gleich aufgenommen werden. Ich
wollte nicht dableiben, da ich mit meinem Mann zum Formel 1 Rennen nach Hockenheim
gefahren bin.
Am Montag war ich bei meinem Hausarzt und er sagte es wäre nicht so schlimm, damit könnte ich Leben auch –ohne OP.
Welchen fachlich guten Arzt oder Klinik sollte ich noch einmal hinzuziehen?
Ich habe noch eine weitere Diagnose „perophere Fazialisparese“, ich habe Einschränkungen am rechten Auge und einen Druck auf der rechten Seite bis hin zum Ohr, sowie Konzentrationsstörungen.
Für jede Anregung bin ich dankbar!
Herzliche Grüße aus dem Rhein-Main-Gebiet
Annelie

name@domain.de

Hallo,
auf die Meinung eines Hausarztes, so gut er auch sein mag, würde ich mich in einem solchen Fall nicht verlassen.
Du solltest auf jeden Fall die Meinung eines zweiten oder sogar dritten Neurologen einholen. Die Klinik in Heidelberg soll in dieser Beziehung einen guten Ruf haben. Das wäre ja nicht zu weit weg. Die Meinungen über die Notwendigkeit einer Operation gehen allerdings auch bei Neurologen oft sehr auseinander, das habe ich selbst erlebt (Keilbeinflügelmeningeom). Lass dich genau über die Risiken einer Operation und die Risiken des Abwartens aufklären. Dann kann man das "kleinere Übel" wählen.

Liebe Grüße
Silke

[Mara]

Hallo,
seit mehreren Jahren leide ich an rechtsseitiger Migräne, die in unregelmäßigen
Abständen auftritt und ca. 48 Stunden dauert. Die Schmerzen strahlen bis in den Oberkieferknochen aus. Bei einer kernspintographischen Untersuchung Mitte Juni d. J. wurde ein Meningeom festgestellt. Es sitzt an der Felsenbeinhinterkante (Kleinhirnbrückenwinkel) auf und ist 2,2 x 1,3 x 1,9 cm groß. Der N. trigeminus ist rechts nach ventral abgedrängt und dezent ge-
schwollen. Der innere Gehörgang wird ummauert. Außerdem besteht der
Verdacht, dass ein Tumorzapfen in den inneren Gehörgang hineinragt.

Mein behandelnder Neurologe hat mich so gut wie gar nicht über meine Krankheit aufgeklärt und sofort an die Neurochirurgie überwiesen. Dort wurde
mir mitgeteilt, dass der Tumor operativ entfernt werden müsse.
Er würde auf jeden Fall weiterwachsen.

Ich habe mich im Internet informiert und festgestellt, dass dies wohl keine
ungefährliche Operation ist. Möglicherweise kann der Tumor bei mir gar nicht
vollständig entfernt werden.

Meine Frage ist, muss man unbedingt operieren? Ist mein Tumor schon zu
groß, um ihn weiter zu beobachten?

Wer hat schon ähnliches durchgemacht?
Ich wohne in Bochum. Kennt jemand hier in der Nähe eine Selbsthilfegruppe.

Ich würde mich über Eure Antworten freuen.

Viele Grüße,
Mara

[Peter]

Hallo Mara,

ich könnte mir vorstellen das evt. noch eine Gamma-Knife-behandlung in Frage kommen könnte.
Wenn ich das richtig im Kopf habe, kann man Meningeome bis 2,5 cm durchmesser damit bestrahlen...

In Krefeld dürfte von Euch aus das nächst liegende sein...

Im Bezug auf die Selbsthilfegruppe würde ich Dir empfehlen einmal bei der Deutschen Hirntumorhilfe nach zu fragen Tel. 03437-702700 .
Die haben Listen wo sich SHG`s zum Thema Hirntumor befinden..


Liebe Grüße

Peter

[ATH]

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und habe eine Frage. Bei mir wurde ein Keilbeinflügelmeningiom festgestellt. Jetzt suche ich ein gute Klinik in Sachsen, die sich auf Meningiome spezialiesiert hat. Hat jemand erfahrungen im Klinikum Chemnitz gemacht? Mir wurde gesagt das das M. wenn es am Keilbeinflügel liegt früher oder später auf den Sehnerv drückt und deshab Operiert weden muss. Es ist noch sehr Klein. Wie lange habe ich Zeit zur Operation. Wie lange ist man im Krankenhaus und anschließend zu Hause. Hat man Anspruch auf eine Kur. Viele Fragen aber ich hoffe es gibt jemand der mir helfen Kann bzw. wie finde ich gute Kliniken im Netz, habe noch keine Seiten gefunden. Danke ATH

[summer]

Hallo ATH,

meine Mutter hatte einen ähnlichen Befunde, der Durchmesser betrug aber 4 cm. OP wurde in Plau am See (Mecklenburg/Vorpommern) von Prof. Donauer durchgeführt. Der Tumor hatte ein Gefäß (glaube wurde Carotis genannt) ummantelt. Nach der OP, welche wohl sehr schwierig war, da ein Aneurysma im OP- gebiet platzte, folgten 5 Tage Intensivstation, kurzer Aufenthalt in der Normalstation und eine längere REHA. Jetzt geht es ihr wieder gut, muss jährlich zur Kontrolle. Wichtig war für sie der Rückhalt der Familie. Durch dieses Ereignis sind wir wesentlich enger zusammengerückt.
Ich drücke die daumen für deine OP, so sie denn noch nicht erfolgt ist.

[Elet]

Hallo
Erstmal ich bin die Ele,habe ein Keilbeinbflügel Meningiom,hatte vor 5 jahren eine OP im Nordstadt Krankenhaus,habe die op nicht gut verkraftet,ein rest Tumor 5mm ist geblieben wenn sie den noch enfernt hätten wäre ich rechtsseitig blind und linksseitg gelähmt.Ich war knapp 4 Wochen im Krankenhaus,und habe noch 18 Monate gebraucht um wieder auf die Beine zu kommen,seit dem habe ich auch sehstörungen und das Denken und Koordinieren,fällt manchmal schwer,auserdem bin durch die op 10 Jahre zu früh in die Wechseljahre gekommen,da sie die Hormonstruture zerstört haben,ich habe auch Probleme mit der Schilddrüse bekommen.ich habe auch5Wochen Reha hinter mir.Mir wurde gesagt wenn der Tumor in den nächsten 5 Jahren nicht wächst wäre ich okay,weil wenn er danach wächst wäre das sehr langsam.Ich habe 5 jahre MRts gehabt die keine veränderung dargestellt haben.Dann im April war ich wieder beim MRT und es wurde mir gesagt das der Tumor sich vergrössert und ausgebreitet hat.Ich war voll fertig,5 Jahre hoffen und bangen,ich wollte es nicht glauben.ich habe mich dann wieder im Nordstadt Krankenhaus vorgestellt,inoperable war die Antwort,toll dachte ich, jetzt muss ich warten bis der Tumor mich blind auf dem rechten Auge macht und ich linksseitig gelähmt bin bevor sie mich opperieren,weil es dann noch nur um mein Leben geht und sie können nichts mehr kaputt machen.ich habe durch Zufall vom Gamma Knife in Krefeld gehört,habe mich dort vorgestellt,wurde am 05.07.dort behandelt meine Krankenkasse war die AOK jetzt bin ich bei der techniker Krankenkasse,da sie die kosten übernehmen,ich habe jetzt privat bezahlt da ich die 3 Monate Kündigungsfrist bei der AOK nicht ertragen konnte.Ich kann nur einen Aufruf starten,wendet euch an das Gamma Knife in krefeld,und sie können in vielen Fällen helfen.Es ist kein Zuckerschleken aber mit einer Op verglichen istdie behandlung ist ein Kinderspiel ,dieÄrtze dort sind sehr menschlich nicht Halbgötter in weiss.Der Tumor war von 5mm auf 4,3,ccm gewachsen und sie haben ihn umzingelt,und ich hoffe das es jetzt gut wird ich muss im januar zur ersten nachuntersuchung,ich bin guter dinge.BITTE LEUTE MACHT EUCH SCHLAU:horstmann@gamma-knife.de Hoffe ich konnte ein wenig helfen.Alles Liebe Ele ,wenn ich weiter helfen kann meldet euch bitte.

[iraG]

Hallo,

ich bin neu hier. Meine Mutter hat KHBW Meningeome (Tumor liegt nah zum Hirnstamm). Im März, 2007 wurde sie operiert. Der Tumor wurde teilweise entfernt. Nach der OP hat sie bis jetzt die Schluck- und Sprechstörungen, auch die Gleichgewichtsprobleme usw. Prof. Samii aus INI-Hannover empfiehlt uns die 2 OP machen. Hat jemand die Erfahrung (schlechte oder gute) mit Hannover und Hrn.Prof.? Und wenn jemand hat die Erfahrung mit dem selben Tumor (in der selben Lage) und mit 2 oder mehr OP schreibt ihr bitte über die Probleme, die bei euch nach der OP entstanden.

Entschuldige für mein Deutsch, ich bin nicht aus Deutschland

Danke,
Ira