Mein Mann hat Cll

[Monika67]

Guten Morgen

die großen Knoten hat mein Mann überwiegend am Hals und er ist immer ganz unglücklich, wenn er dann gefragt wird: Haben Sie den Weisheitszahn rausbekommen? Zugenommen ? Halsschmerzen? Gut gegessen über die Feiertage? Oder gar alles auf einmal ?
Nun ja: ich wünschte, es wären nur Zahnschmerzen... :-)
Trotz alledem ist er aber noch überraschend fit, rennt die Treppen schneller hoch als ich und ich klammere mich immer daran, dass das doch ein gutes Zeichen ist!

Ja, Köln finde ich gut; sehr freundlich, nehmen sich Zeit; finde ich schon sehr positiv in dem ganzen Drama. Ich weiß vor Schreck gar nicht mehr, was Essen vorgeschlagen hat, aber es war einmal eine harte Chemo die hilft aber eine hohe Todesrate hat und eine leichte, die aber nicht so effektiv wäre. Wir hatten also die Wahl zwischen Pest und Cholera :-)
Also irgendwie alles nicht so doll, so dass wir uns eine 2. Meinung gesucht haben und wir Gott sei Dank in Köln landeten.

Ich wusste gar nicht, dass man sich das Bendamustin evt. klemmen kann; wäre ja gut, oder? Ach, hier ist noch soviel zu lernen und zu wissen....

Und ja: würde ich schön finden, sich auf diesen Weg auszutauschen - das machen wir!

[DieAndrea]

Guten Abend!

Im Internet findest du unter dcllsg.de unter aktive Studien eine genaue Beschreibung der Cll2BIG Studie.
Ich fände es natürlich auch sehr schön, wenn das Bendamustin nicht unbedingt nötig wäre, gehe aber doch eher davon aus das es eingesetzt wird. Es ist ja als erstes "Debulking" gedacht.
Bei wem seid ihr denn immer in Köln?

Viele Grüße

Andrea

[Monika67]

Wir sind bei Dr. v. Treskow! Gerade erfahren, dass es schon nächste Woche los geht mit dem Bendamustin Soviel zum Thema "vielleicht brauchen wir es ja nicht..." :-)
Die Jungs in Köln hatten es auf einmal eilig und so passt der Termin nächste Woche nicht wirklich, übernächste woche wäre jobmäßig komfortabler gewesen, aber was solls? Wir müssen wohl dankbar sein, dass es diese Chance gibt.
Eigentlich hatte ich noch viele Fragen, konnte aber aufgrund meines Jobs nicht am letzten Termin in Köln teilnehmen und auf emails antwortet der Arzt nicht gerne. Nun ja.... Ich werde dann nä woche Donnerstag mal mit aufschlagen, da habe ich frei.

Mein Mann muss Mittwoch und Donnerstag nach Köln und sich die Infusion abholen; dableiben - wie wir anfangs dachten - muss er wohl doch nicht.

Und wie läufts bei Euch?

[DieAndrea]

Hallo!
Oh, das ging ja jetzt schnell. Super, jetzt gehts der fiesen CLL an den Kragen
War denn ursprünglich geplant die erste Behandlung stationär stattfinden zu lassen?
Wird dein Mann während der Chemo arbeiten gehen? Micha ist bei seiner FCR Behandlung damals nicht gegangen, wegen der Infektanfäligkeit (Lehrer). Mal sehen wie es diesmal sein wird.
Nächste Woche ist nochmal ein Termin in der Uniklinik, danach werden wir sicher auch wissen wann es losgeht.
Liebe Grüße,
Andrea

[Tinasa]

Hallo Andrea

Danke für Deine Antwort.
Ich hatte die Diagnose CLL im Februar 2007, Dann watch and wait. Von November 2011 bis April 2012 RFC Chemotherapie. Nachher habe ich mich langsam wieder erholt und zurzeit geht es mir gut.
Ich wünsche Euch guten Mut.
Liebe Grüsse
Tinasa

[DieAndrea]

Hallo Tinasa!
Vielen Dank für Deine Wünsche. Guten Mut können wir gebrauchen.Ich wünsche Dir eine gaaaaanz lange Remission!

Hallo Monika!
Ist dein Mann schon zurück aus Köln? Alles gut vertragen? Drücke die Daumen.


Liebe Grüße
Andrea

[Monika67]

So, die ersten beiden Chemositzungen sind um; mit anschließender Fahrt nach Hause. Seinem Freund sei Dank.... (der fuhr!!)

Am ersten Tag war noch alles prima, der 2. Tag hat meinen Mann dann doch ein wenig aus den Schuhen geworfen.
Immer wieder Übelkeit, Schwindel.... an Arbeit war nur sporadisch zu denken. Mein Mann ist selbstständig und Gott sei Dank war das alles zu händeln...

Eine Tasse Fencheltee hat komischerweise die Übelkeit vertrieben. Das hat mich überrascht und ich hoffe, es bleibt so... die guten alten Hausmittelchen

Nächste Woche Dienstag gehts wieder weiter. Bis dahin haben wir uns gutes Essen, viel Spaziergänge an der frischen Luft etc vorgenommen.

Liebe Andrea, bei Dir hoffentlich auch alles im grünen Bereich; bzw bei Deinem Mann?

[DieAndrea]

Hallo!
Schön, dass dein Mann die Chemo gut verpackt hat. Ich hoffe es geht ihm weiterhin ganz gut? Bei Micha beginnt die Therapie ( mit Bendamustin) jetzt übernächste Woche. In Köln hat man ihm geraten sich krank schreiben zu lassen.
Hätte dein Mann auch alleine nach Hause fahren können? Wir überlegen gerade wie wir das organisieren.
LG
Andrea

[Monika67]

sorry für die späte Antwort...
Und ja, er hätte auch alleine fahren können. Aber ein bißchen seelischer Beistand vom besten Freund tut ja immer gut; ich kam nicht weg aus´m Job, so war ich insgeheim froh, dass er nicht alleine war.
Aber, nochmal zu Deiner Frage: es wäre auch alleine gut gegangen!

Klar fällt das immer bei jedem anders aus, aber alles in allem war das wohl ganz gut zu ertragen. Man merkt die Müdigkeit und hier und da mal Übelkeit, aber klopf klopf: alles joooot !
Ich denke, Dein Micha schafft die Fahrt bestimmt auch, wenn es nicht gerade eine Weltreise ist. Wir mussten von Köln nach Essen und das war zu packen!!

Übrigens sind die Leukos nach 2 aufeinanderfolgenden Tagen mit Bendamustin von 242 auf 60 gefallen; fast zu schön, um wahr zu sein. Das soll gefälligst so bleiben
Eine Infusion tröpfelte so 1,5 - 2 Std. vor sich hin - je langsamer es tropft, um so besser die Verträglichkeit!!

GO, Andrea!!!! Viel Glück für Deinen Mann!!

[hoffibaer]

hi,wünsch euren männern alles gute,hab aber eine frage:warum lasst ihr euch keine taxischeine geben.bin zu jeder chemo,blutabnahme,ct etc.hingefahren worden,mußte nur zur 1 und letzten fahrt jeweils 5€ dazuzahlen.jede fahrt war 1 tour über 35km.bisher schläft meine cll,aber langsam steigen meine leukos wieder in den 20000bereich,hoffe das ich noch bisserl ruhe hab.lg hoffibaer

[Monika67]

Zitat von hoffibaer

hi,wünsch euren männern alles gute,hab aber eine frage:warum lasst ihr euch keine taxischeine geben.bin zu jeder chemo,blutabnahme,ct etc.hingefahren worden,mußte nur zur 1 und letzten fahrt jeweils 5€ dazuzahlen.jede fahrt war 1 tour über 35km.bisher schläft meine cll,aber langsam steigen meine leukos wieder in den 20000bereich,hoffe das ich noch bisserl ruhe hab.lg hoffibaer

Mensch, Hoffibär..... Wieso sind wir da nicht selbst mal drauf gekommen..? Ich danke dir ganz herzlich!!!! Andrea, Fahr-Problem gelöst!?!?!
Und dir, Hoffibär, noch eine lange lange Ruhephase !!!!

[DieAndrea]

Hallo Zusammen!
Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Danke Hoffibär, gute Idee, sind wir gar nicht drauf gekommen. Die ersten Fahrten haben wir jetzt so geplant, aber für die Zukunft ist das ja vielleicht eine Alternative.
Nächste Woche gehts jetzt auch bei Micha los. Ich werde berichten wies läuft.
LG
Andrea

[Monika67]

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt

Und lasst euch direkt vom Sekretariat eine Übersicht der Chemobehandlungen ausdrucken und abstempeln. Damit einen Kostenvoranschlag vom Taxiunternehmen reinholen und der Kasse schicken. So will es unsere Kasse... furchtbar, aber wahr.....

[DieAndrea]

So, erster Beutel Bendamustin ist drin. Bisher ist noch alles gut.

Liebe Grüße,

Andrea

[Dartkat]

Hallo Andrea,

ich habe letztes Jahr Bendamustin gut vertragen, im Gegensatz zu Rituximab,
das musste gaaaanz langsam fließen (z. T. 7 St.) Beides hat meine extrem hohen Leukos (800 000) auf zuletzt 17 000 runtergebracht (Mai 14).
Seit Okt. 14 nehme ich Ibrutinib. Fantastische Wirkung: faustgroße Lymphknoten unter den Achseln nach 14 Tagen weg, Blutbild so gut wie normal, Nebenwirkungen (z. T. Gelenkschmerzen im Fußknöchel) überschaubar.
Ibrutinib wird bei Deinem Mann genauso gut wirken und das auf Dauer!
Ich habe ihn übrigens im WDR Beitrag mit Prof. Hallek gesehen, damals als ich während watch&wait alle Beiträge in den Foren gelesen habe, besonders Deine, sie waren so lebensnah und erfrischend! War deshalb bestürzt, als ich las, dass es bei Deinem Mann trotz FCR wieder losgegangen ist
Bin übrigens auch Lehrer, 64, im Ruhestand seit 2011, ED 2007.

Viele Grüße

Klaus aus dem Chiemgau