Wer hat Erfahrung mit Chemo?? Dringend

[Susii]

Mein Vater (51) hat Nierenkrebs und ihm wurde am 1.9. die re Niere, Stück Leber und Stück Zwerchfell entfernt. (T4 N1 Mx R0) Nun hat er ein Rezidiv - es wächst extrem schnell (Muskel, Leber, weiter in den Bauchraum, zudem beginnende Beckenknochenmetastasen) und er hat sehr grosse Schmerzen. Nun wollen die Ärzte eine Chemo machen. Sie sagen bei so schnell wachsenden Rezidiven hätten sie gute Erfahrung mit Chemo gemacht. Eine OP ist nicht mehr möglich. Mein Vater bekommt Mistel, Selen, Zink, Vitamin E und Wobenzym. Er ist in einer Chinesischen Klinik zur Reha und soll diese morgen verlassen um umgehend die Chemo zu beginnen. Hat das Sinn? Bringt das wirklich Schmerzlinderung? Überlebt er das überhaupt und wie? Habt Ihr damit Erfahrung? Danke
Susii

[Susii]

Mein Vater soll die Chemo mit Doxorobizin und Gemecebazine bekommen.

Danke

[Rudolf]

Hallo Susii,
Seit fast 3 Jahren lese ich hier regelmäßig und habe, glaube ich, nur einmal gelesen, daß jemand Gemcitabin (Gemzar) bekommen hat. Über den Erfolg weiß ich nichts. Jedenfalls gehören Doxorubicin und Gemcitabin nicht zu der Standardtherapie des Nierenzellkarzinoms.
Ich hoffe sehr, daß Ulrike Deinen Eintrag liest und Dir, wenn schon nicht öffentlich, dann doch wenigstens privat antworten kann.
LG
Rudolf

[fran]

Hallo Susii,

ich habe diese Chemo-kombination von Januar bis April 2005 an der Charité Berlin bekommen. Wie Rudolf schon sagte, ist das keine Standardtherapie, aber es es gibt wohl etwas Forschung (in sehr kleinem Kreis), dass diese Therapie bei sehr aggressivem und schnellwachsendem Nierenzellkarzinom (üblicherweise recht langsam) gute Ergebnisse gebracht hat. Meine Ärzte hatten große Bedenken dass die Immunchemotherapie nicht schnell genug eingreift und man dem Krebswachstum immer einen Schritt hinterher ist, da das Immunsystem ja eine Weile braucht um auf volle Fahrt zu kommen sozusagen, und meine Lymphknotenmetastasen im Brustkorb waren innerhalb von 3 Wochen um über einen cm weitergewachsen. Deshalb entschied man sich (wir uns) für diesen etwas experimentelleren Weg.

Ich hab insgesamt 6 Zyklen bekommen, mit CTs alle 6 Wochen um ein genaues Auge auf die Entwicklung zu behalten (- um sofort abzubrechen und einen neuen Therapieweg zu finden, wenn es nichts bringt). Zum Glück habe ich die Chemo ausgesprochen gut vertragen, allerdings bin ich erst 27 (zum Chemozeitpunkt 26) und in guter physischer und mentaler Fassung. Wir haben damit 4 Wochen nach meiner OP angefangen und ich hab die Volle Ladung alle 2 Wochen auf Station bekommen. Ich hab oft fast 10 Stunden am Tropf gehangen, über den die Medikamente und Massen an Flüssigkeiten durch mich durchgespült wurden.

Ich hab mich hinterher immer für ein paar Tage ein bisschen schlapp gefühlt, hatte so was wie Muskelkater und sehr trockene Hände und juckende/tränende Augen, aber meist nur für 2-3 Tage nach der Gabe. Ach und natürlich sind mir die Haare augefallen, aber die wachsen ja wieder (bei mir als Locken!). Meine Venen sind auch ganz schön fertig gewesen, da ich außerdem durchschnittlich alle zwei Tage zur Blutkontrolle mußte, da die Leukozyten ganz schön in mitleidenschaft gezogen wurden. Aber dagegen gibts Neupogenspritzen, man muss halt nur auf die Werte aufpassen.

Die Chemo hat bei mir "nur" einen Wachstumsstillstand erreicht aber das war nach dem schnellen Fortschreiten der Krankheit schon ein toller Erfolg und hat damit dem Weg für Interferon freigeräumt, welches ich seit Mai spritze. Das letzte CT im September hat ein positives Ansprechen und ein leichtes Schrumpfen der Metastasen um etwa einen cm gezeigt.

Es dauert zwar alles sein Zeitchen, aber es geht in die richtige Richtung!!!

Ich kann natürlich nur von mir selber sprechen, das ist sicher keine allgemeingültige Erfahrung. Jeder Körper reagiert ja ganz anders, aber wie gesagt, ich hab die Chemo ganz gut überstanden, mit der Unterstützung meiner Familie und natürlich ganz viel Willen und positiver Einstellung. Ich hätte mir keine Chance entgehen lassen, zu kämpfen, und die Erklärung und Empfehlung der Ärzte schien logisch und konsequent. Seit sicher, dass ihr alle Infos von den Ärzten bekommt und genau wißt, was zu erwarten ist. (wir alle hoffen auf Wunder, aber sind nicht gerne enttäuscht)

Ich hoffe, ich konnte euch etwas weiterhelfen,
Haltet die Ohren steif

Fran

[irene 1]

Liebe Susii
Bei meinem Bruder wurde am 19 August ein Nierenzellenkarzinom festgestellt. Die Niere wurde entfernt und anschliessend sollte die Chemo kommen. Da er Hirnmetasten hatte, musste vorgängig eine Bestrahlung erfolgen. Nun wäre die Chemo (Interfernon) gekommen, aber leider hat sich sein Zustand sehr verschlechtert. Im ganzen Körper sind bereits Metastasen vorhanden und wir sind jetzt zur Schmerztherapie übergegangen. Ich denke es kommt ganz sicher auf den hystologischen Befund des Tumors an, denn dieser gibt Auskunft wie bösartig er ist. Bei meinem Bruder handelte es sich um die schlimmste Form und der Verlauf bestätigt dies. Für deinen Vater wünsche ich alles Gute und dir viel Kraft. Raten kann man nicht, aber soviel darf ich sagen, falls sich der Tumor schnell ausbreitet und kein Stillstand zu erreichen ist, konzentriert euch auf die Schmerztherapie. Mein Bruder hatte unerträgliche Schmerzen, die ihm jegliche Lebensqualität genommen haben. Nun ist er teilweise schmerzfrei und wird bestens versorgt. Wir sind abwechselnd bei ihm und können ihn gut begleiten, was unter den Schmerzen nicht möglich war. Alle Gute für euch
Irene

[Susii]

Ich danke Euch für Eure Anteilnahme. Mein Vater hat die erste Chemo sehr gut vertragen, aber nun hat er Wasser im Bauch und seit heute auch Fieber. Gestern hat er einen Port gelegt bekommen und vielleicht kommt es daher. Sie wollen jetzt das Bauchwasser untersuchen. Seit der Diagnose 29.8.05 und OP 1.9.05 ist es nur ein Rennen mit der Zeit. Sein Tumor wächst so schnell, dass man das wöchentlich auf dem CT etc. beobachten kann. Er will nicht sterben und ist noch nicht bereit. So hoffe ich, dass er noch genug Zeit hat mit dem Leben abzuschliessen. Es ist nichts geregelt und wir wollen ihn damit im Moment nicht belasten. Er ist 51 und ich kann es nicht akzeptieren, dass wir nicht mal mehr Weihnachten zusammen feiern sollen. So geht es ihm nicht so schlecht, er hat hunger und trinkt auch und ist noch nicht abgemagert. Die Schmerzen haben sie jetzt auch im Griff, so dass eigentlich "nur" noch die Chemo anschlagen müsste........HAHA
Ich grüsse Euch
Susii

[anke1]

Hallo Susii,

erstmal deinem Vater und euch als familie ganz liebe Grüße.Oftmals kann ein Wille wie man so schön sagt Berge versetzen.So wie du es schreibst geht es deinem Vater doch eigentlich noch recht gut und das lässt doch hoffen.Seid vorallem für ihn da und gebt ihm Kraft.

LG Anke

[Susii]

Hallo Anke,

danke für Deine Worte. Zumindest ist das Fieber wieder runter (dank Medikamente) und der Bauch nicht dicker. Er hat auch noch keine Beschwerden (Druck etc.) durch das Wasser und ist noch nicht abgemagert oder gelb in den Augen. Natürlich hoffen wir deswegen auch weiterhin - wir und tun und machen - und versuchen ihm etwas von seiner grossen Angst zu nehmen. Und wir hoffen sehr, dass die Ärzte am 22.11. die nächste Chemo geben und nicht abbrechen. Und natürlich, dass die Chemo dann auch anschlägt....Allerdings ist sein Arzt skeptisch - wie er heute wieder betont hat.
Schönen Abend und danke
Susii

[Susii]

Hallo, wenn Du das liest melde Dich doch nochmal. Mein Vater bekommt heute seine zweite Chemo Behandlung und wir hoffen, dass er sie bis zum Ende machen kann. Danach soll er auch wie Du behandelt werden. Kannst Du mir dazu Deine Erfahrungen schreiben. Bzw. wie Du die Chemo bis zum Schluss vertragen hast. Mein Vater ist heute nach Hause gegangen und er ist sehr schwach. Mir wäre es lieber er würde zur Sicherheit im Krankenhaus bleiben, aber er will unbedingt heim. Er soll erst am Freitag zur Kontrolle ins Krankenhaus - ich finde das arg spät.???? Oder ist das Normal?? Wäre sehr nett von Dir zu hören!
Lieben Gruss
Susii

[fran]

Hallo Susii,

ich habe insgesamt sechsmal Chemo bekommen und allgemein ziemlich gut vertragen. Zum Ende des letzten Zykluses habe ich dann aber doch Fieber und Schüttelfrost bekommen und hab 2 Tage auf Station verbracht, obwohl das hauptsächlich zur Beobachtung war, da der Ursprung dafür nicht 100%ig geklärt war. Die Haare haben glaube ich nach dem zweiten Zyklus angefangen ausgefallen, aber das war für mich irgendwie gar nicht so ein Problem wie es oft dargestellt wird. Ich dachte, wenn es das kostet, das ich wieder gesund werde - gerne (ausser dass die dummen Dinger es schaffen, überall rumzuliegen und den Duschabfluß zu verstopfen...) Für drei/vier Tage nach Gabe war ich ziemlich müde und erschöpft, dass ließ dann aber wieder nach - bis zur nächsten Gabe. Meine Periode hat auch ausgesetzt, aber das ist für deinen Vater sicher weiger relevant...(o:

Am meisten in Mitleidenschaft gezogen wurden meine Leukozyten, die waren ganz schön im Keller, ich ich musste ständig zur Blutkontrolle. Ich hab die Chemo alle zwei Wochen Mittwochs bekommen, dafür bin ich morgens auf Station, hab dann den ganzen Tag am Tropf gehangen und durfte ab dem zweiten Zyklus Donnerstag Vormittag nach Hause. Allerdings hab ich schon Freitag wieder in der Poliklinik zum Bluttest antanzen dürfen, meistens eine Ladung Neupogen bekommen, was fürs Wochenende zum selber spritzen und in der nächsten Woche meist Montag, Mittwoch, Freitag zum Bluttest. Auf die Werte habe ich immer dort gewartet, damit wir gleich darauf reagieren konnten, darauf hatten die Ärzte sehr großen Wert gelegt. Ich glaube die kritischste Zeit ist vom 3-11. und vor allem um den 7. Tag nach Gabe.

Ich war auch lieber zu Hause als auf Station liegen zu müssen, und bin überzeugt, dass man in vertrauter Umgebung viel besser damit zurecht kommt. Man fühlt sich einfach viel weniger krank.

Durch die Chemo und das ständige Blutabnehmen und Kanülen legen, sind meine Venen stark lädiert worden. Beim Blutabnehmen war es nicht unüblich, das ich drei bis vier Einstiche hatte, bis die ne Vene gefunden hatten, die mitspielen wollte. Oder das nach der Hälfte der Chemo der Arm gewechselt werden musste, weil der Zugang plötzlich nicht mehr wollte. Im Nachhinein gesehen, hätte man sicher einen Port legen sollen, aber da ja nicht abzusehen war, wie lange wir das durchhalten ist angangs darüber gar nicht gesprochen worden, und dann wars irgendwie über den Punkt hinaus, dass es sich lohnen würde. Bei deinem Vater scheint es ja diesbezüglich ähnlich zu sein - mal schauen wie's läuft und dann sehen wir weiter. Bei mir waren zu Anfang drei Zyklen angedacht, und als das CT nach 6 Wochen einen Stillstand anzeigte und mir es doch recht gut ging, haben wir noch mal drei Zyklen drangehängt.

Das Interferon, das ich jetz spritze ist ziemlich Standard, dazu steht im Forum ja schon ne Menge als Teil der Immunchemotherapie. Ich spritze seit Ende Mai dreimal wöchentlich 9Mio. Manchmal nimmt es mich ein bisschen mehr mit als an anderen Tagen, aber solange ich genügend Schlaf bekomme, geht das eigentlich ziemlich gut. Die erste Spritze war die schlimmste, da hab ich die ganze Nacht kaum geschlafen (Fieber, Schüttelfrost) aber die zweite hat mir schon fast nichts mehr ausgemacht. Ich glaube, der Körper gewöhnt sich in gewisser Weise daran. Ich gehe seit Anfang November sogar wieder arbeiten, zwar verkürzt von 10-16 Uhr, aber das ist doch was. Und nebenbei spritze ich mich immernoch.

Ich hab schon wieder einen halben Aufsatz geschrieben, ich hoffe wenigsten dass da ein paar Informationen die du wolltest enthalten waren und du beim lesen nicht eingeschlafen bist... Ich helfe gerne (oder versuche es zumindest) wenn du noch mehr Information brauchst.

Ich wünsche dir und deinen Papa alles Gute. Immer den Optimismus bewahren und sich nicht unterkriegen lassen! Wir haben immer versucht, ein bisschen Abwechslung im Alltag zu erreichen. Spazieren gehen an der frischen Luft, kleine nicht zu anstrengende Ausflüge. Bloß nicht ständig das Krankenbett hüten, wenn das plötzlich alles ist, was man mit seiner Zeit anfängt kann das doch etwas deprimierend sein und nicht unbedingt förderlich und motivierend.

Viel Erfolg und bis bald
Fran

[Susii]

Vielen herzlichen Dank für Deine Antwort - es macht uns wirklich Mut!! Ende November untersuchen Sie meinen Vater und wenn der Tumor anspricht geht die Chemo weiter. Darf ich Dich nach Deiner Krankengeschichte fragen. Wann OP war etc. Schreib mir doch - wenn du magst - eine eMail nach Hause.

Es würde mich sehr freuen!!!
Gruss
Susii

[fran]

Hallo Susii,

ich hoffe sehr dass es deinem Vater gut geht. Ich drücke die Daumen, dass ihr mal ein paar gute Nachrichten bekommt. Hat sich denn schon was ergeben, das CT muss doch jetzt irgendwann sein, oder?

Meine Krankengeschichte (ich versuche es kurz zu halten):
Ich bin vor knapp einem Jahr, am 18. Dez. 2004 abends, nach Blut im morgendlichem Urin, mit akuter Übelkeit und Bauchschmerzen in die Notaufnahme des Berlin-Kaulsdorfer Krankenhauses gefahren. Dort wurden verschiedene Tests gemacht (Blinddarm, Eierstocke,..), bis jemand bemerkte, dass die Substanz auf dem Ultraschall irgendwie an der Niere hing und warschinlich ein Tumor ist. Also hat man mich in nach Berlin-Friedrichshain überwiesen, wo es eine Urologische Station gab. Da bin ich dann morgens zwischen 4-5 hingefahren worden, und der Urologe hat gar nicht lange rumgefackelt und gleich ein Abdomen-CT angeordnet. Das hat dann ohne Zweifel den Tumor in der rechten Niere gezeigt. Nochmal Ultraschall, um auszuschließen, dass der Tumor nicht in die Bauchvene eingedrungen war, da diese mit stark vergrößertem Durchmesser abgebildet wurde. Zum Glück war da alles frei. Mittlerweile war ich auf die Überwachungsstation gebracht worden und an Tropf und Schmerzmittel angeschlossen worden, (was aber nur bedingt geholfen hat). Die OP (Bachschnitt quer rüber, min 30cm, Niere und NEbenniere vollständig entfernt) war dann noch am gleichen Tag, 19. Dezember, gegen Mittag, über Nacht auf Intensivstation und am nächsten Morgen (20.12.) runter auf die Urologie. Bei Dienstag Vormittag war ich dann alle Schläuche los und am 25.12. hat man mich nach Hause gehen lassen, es war ja Weihnachten. Da hatte ich zwar noch die Klammern drinne, aber die hab ich dann drei Tage später gezogen bekommen.

Zwei Tage nach der OP musste ich wieder ins CT, diesmal den Brustraum durchchecken, ob der Tumor schon gestreut hatte. Leider war das der Fall und damit war auch klar das es ein bösartiger Tumor war, ohne die pathologische Untersuchung abwarten zu müssen. Ich muss dir sicher nicht erzählen, was das für ein Schock war - zu Weihnachten, und mit 26 denkt man an so was ja nun gar nicht.

pT3a G3 pN2
Das Hauptproblem waren jetzt die bihilären Lymphknotenmetastasen / 2 Hauptknoten mit max. Ausdehnung bis 5cm. Im Urbankrankenhaus hatte ich einen Termin zur weiteren Behandlung, aber die haben nicht den tollsten Eindruck auf mich gemacht (urologie ist im Keller). Deren Vorschlag war, mich in deren Avastin-studie zu stecken. Man vergaß allerdings zu erwähnen dass das eine Doppelblindstudie sein würde.

Also sind wir los um uns eine 2. Meinung von der Charité zu besorgen. Da hab ich mich gleich wohl gefühlt (soweit das denn geht). OA Dr Roigas ist ein toller Mensch und Doktor. Der Termin war nur 3 Wochen nach der OP, aber die haben nochmal ein CT gemacht, um auf dem aktuellen Stand zu sein, un das hat gezeigt das die LKM mittlerweise je um über einen cm gewachsen waren - upsa. Also neu bedenken. Hauptbedenken war, 1. dass die Imunchemo länger braucht loszuleegen, als der Tumor zum wachsen, man also immer einen Schritt hinterher ist; 2. Avastin an sich möglich, aber Risiko zu hoch nur Interferon zu ziehen, siehe 1.; 3. OP zu riskante Position, zu viel, zu groß. Also haben sie mir den Vorschlag der Chemo gemacht, nachdem sie im Kollegium beratschlagt haben, und die Publikation über diese Behandlung bei schnell wachsenden NZK aufgetaucht ist, die "gute Erfolge" gezeigt hat). Dass das eine ziemlich kleine Studie war (ich glaube nur 17 Patienten oder so) war mir ziemlich egal, auch wie gut gut denn eigentlich ist, wollte ich nicht wissen. Ich wollte nur was tun, und wenn das wie meine beste Chance aussah, na dann los. Muss doch klappen, hab doch noch so viel vor!

Also Chemo wie schon ausgiebig erzählt, dann Interferon. Mittlerweile ist der 1.Dezember,das letzte CT sagt geringe Regredienz der Bihilären Lymphknotenkonglomerate von 66 auf 57mm!

Das nächste CT ist am 13.Dezember...

Ich wünsche deinem Papa alles gute, und dir natürlich auch. Halte uns hier auf dem Laufenden, wie es ihm geht und was die Therapie macht

Liebe Grüße
fran

[Susii]

Hallo, die Untersuchung nach der zweiten Chemo hat bei meinem Vater ergeben, dass anscheinend die Lebermetastasen um 1/3 gewachsen sind, die Milzmetastasen um 100% und der Rest vermutlich so geblieben ist wie er war. Das ist zwar ein Teilerfolg weil es langsamer wächst bringt aber im endefekt nix, da die Nebenwirkungen der Chemo bei meinem Vater so stark sind, dass er sich schwer erholt. Jetzt vergl. sie noch die Kernspintbilder und wollen dann am Do eine neue Therapie überlegen. Sie sind wirklich bemüht - aber gibt es Schulmedizinisch da noch was? Fällt Euch was ein? Z.B. das neue Medikament wie Sunitinib ? Wie gesagt er hat einen schnellwachsenden Krebs und ist erst 51 Jahre. Bin für jeden Vorschlag dankbar.
Gruss Susii