Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo,

danke für euere Antworten, die helfen mir weiter. Ich werde mal Nachfragen, ob meinen 3 letzten Taxol ambulant durchgeführt werden können.

Danke Mary, mir wurde die Studienbeschreibung ( gibt auch im Internetz eine Adresse ) von der KH ausgehändigt.
Eisentabletten werden in Trier nur bei Bedarf gegeben, obwohl dies in der Studienbeschreibung aufgeführt ist, ebenfalls nicht automatisch erhält man Neulasta oder Epo gespritzt, immer nur bei Bedarf. Der Chefarzt vertritt grundsätzlich die Ansicht, dass das der Körper alleine schaffen muss und nur eine gemischte, gesunde Kost nötig ist. ( Zur Zeit kann ich kein frisches Obst essen ) Wegen meiner Nervernschmerzen in den Füssen bekam ich dann den Hinweis auf Vitamin B6, muss es mir aber selbst kaufen. Von dem KH bekomme ich jetzt auch erst auf Nachfrage eine Mundspülung und eine Creme für die Füsse.
Zusätzliche Eisengaben werden auch von meinem Arzt als kontraproduktiv angesehen ( Prof. Beuth sieht dies auch kritisch).
Zwei Ärzte - drei Meinugen. Den Weg muss mal selbst suchen.

Erstaunlich ist für mich auch, dass die Bedingungen für die Studie unterschiedlich gehändelt werden. Dabei wäre doch unter den gleichen Bedingungen ( mit allen gegebenen oder nicht gegebenen Medikamenten ) auch die Studie aussagekräftiger.
Erlebt habe ich, dass Frauen ihre selbstverordneten Med. den Ärzten verschweigen. Ist so überhaupt eine gesicherte Aussage über den Erfolg oder nicht Erfolg einer Behandlung möglich?

Sonnige Grüße und alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
ich gebe dir Recht. Warum werden die in der Studienbeschreibung vorgeschriebenen Medikamente nicht überall gleich verordnet? Meine Blutwerte rauschen nach jeder Chemo ordentlich in den Kelller. Nachdem ich Eisentabletten nicht schlucken kann, (Auch das Kräuterblut tut mir gut) hat mein Onkologe mir eben eine Infusion laufen lassen. Bis jetzt, also nach einer Woche hat sich mein HB nicht großartig geändert. Leider wirkt das Neulasta bei mir auch immer sehr späth. Gestern, also eine Woche nach der Chemo hatte ich Leukos von 1,1.
Heute habe ich wieder meine Knochenschmerzen und morgen sind die Werte erfahrungsgemäß wieder optimal. Bei der ersten Chemo waren sie einen Tag nach meinen Knochenschmerzen bei 7,6. Morgen muss ich wieder zur Blutabnahme. Ich habe übrigens mit Einverständis der Studienschwester bei der 2. Chemo das empfohlene Cortison weggelassen. Nur direkt mit der Chemo habe ich eine bekommen. Ich bin dann nicht so hippelig.
Wieso sind die Ärzte so kleinlich mit Verordnungen für unterstützende Medikamente. Ich habe gleich bei der kleinsten Mundwinkelentzündung eine Spülung für meinen Mund verordnet bekommen.
Ich finde auch nicht in Ordnung, wenn Patienten Ihren Onkologen unterstützende Medizin von Heilpraktikern oder Homöopathen verschweigen.
Die Gefahr, dass ich damit die Wirkung der Chemo gefährde,wäre mir zu gross.
Mein Onkologe meinte zu meiner zusätzlichen Medizin nur: Nehmen Sie es. Es schadet nicht. Wenn Sie glauben es hilft Ihnen, ist es ja gut.

An alle anderen im TX-Arm die Frage:Welche Nebenwirkungen empfindet Ihr denn schlimmer, die der ersten 4 CHemos oder die letzen 10?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag. Eigentlich wollte ich heute meinen Garten fertig machen und Rindenmulch verteilen, aber das muss heute ausfallen.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,
mit Neulasta springen die Leukos sehr hoch, ich hatte mal einen Wert über 16., fallen jedoch auch schnell wieder ab. Mein HB Wert ist immer unter 12, wird aber so toleriert.
Die Knochenschmerzen sind unangemehm, werden aber besser und ich war deswegen nie beunruhigt.
Natürlich will niemand dem Arzt etwas verschweigen, aber wenn überhaupt nicht zu gehört wird, nur auf ein Buch verwiesen wird, dann fühlt man sich allein gelassen und sucht für sich einen Weg. Die Ärzte wissen, dass Patientinnen einiges verschweigen.
Was nicht hilft, schadet auch nicht. Genau diese Aussage habe ich heute auch von der Strahlenärztin bekommen.

Die 4 EC Chemos machten mir von Anfang an zu schaffen, vorallem in der 1. Woche. Besonders die Geschmackveränderungen, die Verdauungsprobleme und die Nervenschmerzem nach der 4. EC. Morgen muss ich zur 8. Taxol Chemo.
Die gleichzeitige Einnahme der Xelodatabletten haben bei mir im Laufe der Tage zu ständig ansteigenden Nebenwirkungen geführt. Besonders der Magen, das Verdauungssytem und das Hand- und Fußsydrom. Eine Woche Chemopause. Jetzt habe ich eine 20% Reduzierung und mir geht es relativ gut, komme zur Zeit noch ohne Magenschutz aus und hoffe, dass es auch die 2. Woche mit Xeloda so bleibt.

Mary, ich wünsche dir, dass du so viel Kraft hast den Rindenmulch zu verteilen, weil es dir dann gut geht.

Liebe Grüße, sonnige Zeiten und alles Gute
Terry54

[Regina39]

hallo und guten Abend,
@Terry: ich bin im Brustzentrum Im Elisabeth Krankenhaus in Kassel opereriert und infussioniert worden.
Liebe Grüße von Regina

[Jutta-1411]

Hallo Mary,

melde mich aus dem Kurzurlaub zurück (waren 3 Tage zum Skifahren) und kann daher erst heute auf Deine Frage nach den belastenderen NW antworten.

Die NW der EC betrafen bei mir hauptsächlich die Schleimhäute, vor allem aber die Mundschleimhäute. Nach der dritten konnte ich mich ein paar Tage lang nur von Suppe und Eis ernähren.
Das hat sich dann im TX-Teil rapide gebessert, aber dafür haben sich die Fingernägel gelöst und die beiden Nägel der kleinen Zehen. Das und das Taubheitsgefühl in allen Fingern sowie in den linken Zehen waren dann auch sehr unangenehm. Die Fingernägel machen sich so langsam wieder, aber mit dem Taubheitsgefühl kämpfe ich immer noch (letzte Xeloda am 8.1.). So mit Abstand betrachtet muss ich also sagen Teil 2, da die NW einfach länger anhalten .

Allen noch einen schönen Sonntagabend

Liebe Grüße

Jutta

[mary254]

Hallo Jutta und Terry,
danke für eure Infos. Irgendwie hab ich vor den TX Chemos mehr Bammel. Mein Magen reagiert leider meist sehr heftig auf Tabletten. Mal sehen, wies mir geht. Die ersten 2 EC Chemos habe ich im großen und ganzen ganz gut überstanden.
Im Moment habe ich immer noch Probleme mit meinem Rücken. Nachdem ich am Dienstag im Garten gearbeitet habe, kann ich mich nicht mehr richtig bewegen.
Ich weiß jetzt nicht, ob das noch Nebenwirkungen von Neulasta sind, ober ob mein altes Rückenproblem wieder da ist. Die Leukos sind bei der 2. Kontrolluntersuchung am Donnerstag auch erst bei 3,7 gewesen. Mein HB bei 11,1. Aber mein Onko war zufrieden. Fallen die Leukos denn bei den TX auch so ab, oder ist das nur bei den ersten 4 der Fall? Ich habe jetzt gelesen, dass das Finger- und Nagelproblem reduziert werden kann, wenn man während der Chemo die Hände und Nägel kühlt. Ich werde bei Zeiten mit dem Onkologen reden.
Ich darf heute nachmittag noch zu meinem FA zur Kontrolle. Mit lauter Brustkrebs ist meine normale Vorsorgeuntersuchung im Februar total untergegangen.
Ich wünsche euch noch einen wunderschönen, sonnigen Montag.
Liebe Grüße sendet euch und allen anderen Mary

[Jutta-1411]

Hi Mary,

das mit dem Kühlen ist richtig. Frag Deine Onkos, ob sie die Kühlhandschuhe von Taxotere haben, ansonsten gehen auch Eiswürfel in der Plastiktüte.

Sonnige Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Mary,

von Jutta habe ich die meisten, bewährten Tipps. Ich schleppe immer meine Kühlkissen mit ins KH und lass sie dort ins Gefrierfach legen.
Leider wackeln meine Zeigefingernägel schon sehr heftig, zwei Fußnägel haben sich auch schon gelöst. Aber das mit dem Kühlen werde ich auch bei den letzten Taxolchemos weitermachen, ich habe immerhin das Gefühl, ich bin aktiv und außerdem soll es in der Schweiz mit Kühlhandschuhen (200,00 €) durchgeführt werden.
Meine Chemo läuft nach Plan bis zum 26.04. - letzte Xelodatabletten. Die Taxolchemo vertrage ich gut, was mir zu schaffen macht sind die Tabletten, ein Magenschutzmedikament ist hier hilfreich.
Zur Zeit bin ich in der 2. Woche mit Xeloda (reduziert um 20 % ) und heute geht es mir vom Magen her relativ gut, Scheimhäute auch gebessert (Spülung vom KH). Meine Füsse hatten schon nach der 4. EC Blasen und jetzt mit der TX Chemo sind Hände und Füsse total trocken, die Haut löst sich schon zum 2. mal ( trotz cremen, cremen ..........), die Großzehen hatten sich entzündet und deshalb gab es eine Chemopause.

Aber den Rest werden wir auch noch schaffen, Kopf hoch, die Zeit vergeht und es kommen noch viele gute Tage

Liebe Grüße
Terry54

[Terry54]

Hallo Jutta,
schön von dir zu hören, der Urlaub hat dir bestimmt gut getan.
Die NW vom Ibandronat sind gut erträglich ?
Bekommt man die Tabletten erst nach der Bestrahlung?
Ich hoffe sehr, dass mein beleidigter Magen damit wenig Probleme hat.
Mal abwarten!
Ich hatte mein ersten Gespräch mit der Strahlenärztin. Aus deren Mund hört sich alles ganz harmlos an, dann unterschreibst du einen Aufklärungsbogen und siehte da, fast alle Nebenwirkungen sind möglich. Eine Mitpatientin erging es genau so.
Die Anweisung für die Haut lautet: Nicht cremen!!!!!!!!!!
Erst wenn die Haut sich rötet bekommt man von der Schwester eine Creme.
Irgendwie kommt mir das bekannt vor!!!!
Jutta, ich werde deinen Tipp beherzigen und mir Aloevera Gel besorgen.
Wie geht es dir unter der Strahlentherapie?
Hat der Strahlenkater schon gebissen?
Laut Aussage der Ärztin wird in Trier z.B. das Blut nur zur Beginn der Therapie und dann am Ende kontrolliert.

Liebe Grüße und sonnige Tage
Terry54

[Jutta-1411]

Hallo Terry,

der Urlaub war zwar kurz, aber klasse; wusste nur nicht, dass ich sooooooo viele Muskeln habe . Trotzdem hat es gut getan, sich mal wieder richtig bewegen zu dürfen.

Mit den Bestrahlungen bin ich ja schon seit dem 13.3. fertig und meine Haut sieht schon wieder prima aus und ist auch kaum noch verfärbt. Mit dem Strahlenkater hatte ich auch nix am Hut - bin allergisch gegen Katzen . Weiß nicht, ob ich es schon geschrieben hatte, dass ich neben dem AloeVera-Gel auch Quark-Packungen machte und jetzt hinterher (kann man aber auch schon während der Bestrahlungen anfangen) mit grünem Tee getränkte Kompressen auflege.

Die Ibandronat hatten mir ziemlich auf den Magen geschlagen, so dass ich jetzt halt wieder die Magenschutztabletten aus der Chemozeit schlucke, aber das ist wohl das kleinere Übel .

So langsam kann ich dann auch anfangen mir zu überlegen, was man zur AHB alles mitnehmen muss. Am 18.4. geht es los .

Jetzt geht es erst mal ab "auf den Betze"

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Jutta,

wie war es auf dem "Betze"? Bist du ein richtiger "Roter Teufel"?
Fußballinformationen bekomme ich zur Genüge von meiner Familie, die sind sehr fußballinteressiert.
Während der Bestrahlungen werde ich mit Gel cremen ( trotz Verbot der Klinik) und den Tipp mit dem grünen Tee habe ich auch schon gelesen. Quarkpackungen werden ich bei Bedarf machen.
Danke für deine Hilfe!!
Nach Ostern packst du den Koffer für die ABH.
Mir wurde gesagt, dass innerhalb von 14 Tagen nach Ende der Strahlentherapie diese ABH angetreten werden muss, nur in Ausnahmefällen (verbrannte Haut ) auch später.
Was alles so in den Koffer gehört, da bin ich auch kein Profil. Wenn es mal soweit ist, werde ich hier die entsprechende Frage mal stellen.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und allen LeserInnen ebenfalls von ganzem Herzen
frohe Ostern, erholsame Tage im Kreis der Familie und Dir eine erfolgreiche AHB

Terry54

[Jutta-1411]

Hi Tery,

dankeschön für Deine Osterwünsche - wünsche Dir und Deiner Familie das selbe, sowie fröhliches Ostereiersuchen .

Auf dem Betze war es leider nicht so doll - haben ja dummerweise verloren .

Die AHB muss lt. Sozialdienst innerhalb der noch laufenden Behandlung beantragt und dann 4 - 5 Wochen nach Behandlungsende angetreten werden. Man gönnt dem Körper eine kleine Erholungsphase, damit man die AHB übersteht . Werde mal jede Menge Sportklamotten einpacken und habe soeben beschlossen, mir noch einen neuen Badeanzug zu gönnen; mein vorhandener hat schätzungsweise 10 Jahre auf dem Buckel .

Also nochmals ein schönes Osterfest - auch allen MitleserInnen

Herzliche Grüße

Jutta

[mary254]

Hallo Jutta,
Hallo Terry,
ich hoffe es geht euch gut.
Am Dienstag hatte ich meine 3.EC Chemo. Mir geht es wieder ganz gut.
Anschließend hatte ich mit meinem Onkologen ein Gespräch über die Folge-Chemos. Er hat mir die Nebenwirkungen aufgezählt, die ich evtl. bekomme.
Abgehende Fingernägel hat er nicht genannt. Auf meine Nachfrage war ihm 1 einzige Patientin bekannt, die damit geplagt war??? Er hat Kühlhandschuhe, die ich mir von den Schwestern geben lassen soll. Aber was habt Ihr mit den Füssen gemacht. Kühlakkus?? Habt Ihr auch Zusatzmedikamente in die Infusion bekommen? 45Min. vor der Chemo erhalte ich Tavegil/Sostril gegen eine Allergie.30 Min. vor der Chemo bekomme ich Dexamethason und 15 Min. vor der Chemo geben sie mir noch Kevatril gegen Übelkeit, sowie 1 Amp.Venover gegen Eisenmangel. Bei einem HB unter 12 bekomme nach der Chemo noch 1 Infusion Epoietin beta. Ach ja, 1 Amp.Multibionta (Vitamine)bekomme ich auch noch in eine Ringerlösung von 500 ml. Leider ist er auf meinen empfindlichen Magen nicht eingegangen und ich habe anschließend vergessen nochmal nachzufragen. Aber am Dienstag haben wir nochmal eine Besprechung.

Jutta ich wünsche Dir, dass Du dich auf der AHB gut erholst. Eigentlich wollte ich nicht auf die Anschlußbehandlung. Aber mein Frauenarzt redet immer wieder davon. Ich würde lieber mit meinem Mann Urlaub machen.
Unsere jünste Tochter geht Ende Juli für ein halbes Jahr nach Mexico und macht ein Auslandssemester. Ich hoffe, dass wir sie dort besuchen können.

Terry,Du hattest ja gestern schon deine vorletzte TX Chemo. Ich beneide Dich, dass Du schon bald durch bist. Meine erste TX bekomme ich wegen dem 1. Mai (Feiertag) schon einen Tag früher. Ich bin froh, wenn ich das ganze schnell durchziehen kann.

Ich wünsche Euch und allen anderen Lesern ein sehr schönes Osterfest.
Liebe Grüße Mary

[Regina39]

Hallo mary,
und wieder hast du eine Chemo gepackt. Du kommst dem Ziel immer ein Stückchen näher.
Ich habe mich auch gegen eine AHB entschieden.Alle Menschen redeten mir ein wie gut es doch sei eine AHB zu machen. Aber nicht für jeden gut.

Nächste Woche fahren mein Schatz und ich einfach mal an die Ostsee ein wenig den Kopf durchpusten. Huch, da muss ich aber auf meinen Fifi aufpassen....

Einen Rehaantrag habe ich dann doch gestellt. Ich sollte auf die Insel Föhr. Ich habe Widerspruch eingelegt und von meinem Wunsch und wahlrecht gebrauch gemacht. Ich habe mich für eine Klinik in Graal-Müritz entschieden(kleines Haus, Onko....etc) nicht so eine riesen Klinik. Zudem möchte ich mit einer lieben Bekannten dort hin(habe sie im Sommer im Krankenhaus kennengelernt) Mal sehen obs klappt.

Klar fährst du mit deinem mann nach Mexiko. Warum nicht?! wirst sehen, alles wird gut, alles zu seiner Zeit.

ich wünsche allen "Gainern" Schöne Ostern!!!

[mary254]

Hallo Regina, na dann wünsche ich Dir und Deinem Mann ein paar erholsame Tage. Unsere Männer leiden ja genauso mit, und Ihnen tut abschalten von BK mindestens genauso gut.
Heute morgen habe ich noch geschrieben, dass es mir wieder gut geht. Aber leider war mir anschließend zum 1. mal nach einer Chemo schlecht. Ich bin den ganzen Tag mit Decke auf der Terasse gelegen,weil ich auch so fror. Hoffentlich ist das morgen wieder vorbei.
Mein Umfeld will mir auch immer zureden, dass ich die AHB mache. Aber ich möchte einfach, wenn der ganze Mist mit den Chemos und Bestrahlungen vorbei ist, abschalten und nichts mehr mit Kranksein zu tun haben. Außerdem habe leider sehr schnell Heimweh. Wenn nächste Woche meine Blutwerte o.k. sind, fahren wir wahrscheinlich ein paar Tage nach Südtirol. Mal schaun, ob ich eine kleine Wanderung schaffe.
Hast Du eine Echthaarperücke, oder eine Kunsthaar? Ich könnte ein paar Pflegetips für meine Echthaarperücke brauchen.
Auch Dir ein sehr schönes Osterfest bei hoffentlich schönem Wetter.
Liebe Grüße Mary