Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo zusammen,

gestern war meine vorletzte T- Chemo und diesmal vorstatinonär, d. h. ich hatte nur einem Stuhl zum sitzen. Die letzte T- Chemo ist dann in der Ambulanz am 13.04., neuer Arzt, neue Umgebung. Na, es kann nur besser werden und das Ende ist in Sicht. Heute habe ich wieder meine heißen roten Backen, die Hände und Füsse sind heiß und der Magen meldet sich. In zwei Tagen wird es sich bessern.

Mary, hoffentlich geht es dir heute besser. Mir war es auch an den ersten Tagen nach der Chemo total kalt, obwohl das Thermometer 25 Grad anzeigte.
Auch war ich nach kurzer Zeit körperlich erschöpft und einmal machte bei mir nach einem längern Spaziergang der Kreislauf schlapp. Unser Körper vollbringt in dieser Zeit Höchstleistungen, auch wenn es uns nicht immer bewußt ist.
Erbrechen musste ich nicht, ich nahm in den ersten 3 Tagen immer 2 x täglich Zofran ein, mir wurde erklärt, dass es wichtig ist dies zu tun, damit sich eine Übelkeit erst garnicht entwickeln könne.
Dass dein Arzt dir Kühlhandschuhe zur Verfügung stellt finde ich super. Für die Füsse stelle ich es mir etwas schwierig vor, denn kalte Füsse bedeuten bei mir sehr schnell einen Infekt, dagegen vertragen die Hände das gut.
Dein Medikamentenvorlauf ist also genau festgelegt.
Ich kann nur sagen, dass das bei mir nicht war. Die Medikamente. Tavigil, Dexamethsason und Ramitic werden immer in verschiedenen Reihenfolge einlaufen gelassen, einmal sogar zwei Med. in einer Flasche und gestern bekam ich zum 1. mal Zofran intravenös.

Zuerst wollte ich von einer AHB auch nichts wissen. Inzwischen denke ich anders darüber, da ich mir zusätzliche Hilfe erhoffe, schneller wieder ganz fit zu werden.

Leider kann ich dir mit Tipps für Echthaarperücken nicht dienen.
Ich habe eine Kunsthaarperücke und die Pflege ist ganz einfach. Waschen, schütteln, trocknen, aufkämmen.

Mary, die Zeit vergeht! Du schaffst es und fliegst im Sommer nach Mexico.


Regina, alles Gute für deinen Kurztripp an die Ostsee. Graal-Müritz kenne ich nicht, muss mal googeln.


Jutta, gönn du dir mit bestem Gewissen einen neuen Badeanzug, gerade eine so sportliche Frau kann darauf nicht verzichten.


Auch allen und eueren Lieben ein frohes Osterfest, viel Erfolg beim Eiersuchen und erholsame, sonnige Tage

Terry54

[mary254]

Hallo Terry, klasse, dass du die vorletzte geschafft hast, und die letzte jetzt doch ambulant verabreicht wird. Ich wünsche dir, dass du die Nebenwirkungen bald vergessen kannst.
Übel ist mir heute nicht mehr so wie gestern. Aber dieser blöde Geschmack im Mund, ich weiss gar nicht mehr,was ich trinken soll. Ich habe heute schon mit meinem Mann eine kleine Fahrradtour gemacht. In der einen Stunde bin ich sogar 2 kleine Hügel gefahren, ohne abzusteigen. Stolz ich bin.
Im Sommer werden wir nicht nach Mexico fliegen. Wir haben eher an Weihnachten gedacht.Der Freund meiner Tochter ist dann mit seinem Auslandssemester in England fertig und fliegt auch mit. Und unsere große Tochter - sie ist Lehrerin - kann in den Weihnachtsferien ebenfalls mit Partner mitfliegen. Wenn jetzt unser Sohnemann und seine Freundlin in der Zeit Urlaub machen können,wollen wir Weihnachten heuer in Mexico feiern.
Mein Onkologe hatte am Dienstag bei unserem Gespräch den neuen Chemo-Plan schon fertig und mit mir besprochen. Aber wie gesagt, das mir meiner Magenschwäche muss ich nochmals ansprechen. Und das mit der AHB, ich glaube fast,dass mein Frauenarzt keine Ruhe gibt,bis ich gehe. Mal schaun. Hast du eine Ahnung,ob der Partner evtl. auf eigene Kosten mitkann.
Meine Schwester hat schon (halb im Spass) gesagt,dass sie auch eine Reha beantragt,und wir dann zusammen gehen können.
Falls ich wirklich muss, werde ich evtl.nach Sch***** gehen. Das ist nur einen Katzensprung von daheim weg und ich habe schon gutes darüber gelesen.
Die Perücke habe ich mir,nachdem ich im Perückenhaus so schlecht bedient wurde, im Internet bei Perücken 24.de gekauft. Ich habe 3 zur Auswahl bekommen. Mein Friseur hat die von mir ausgesuchte dann enstprechend in Form geschnitten.
Und das Gute, ich habe anstatt 950 € im Haarhaus für die gleiche nur 630 € bezahlt.
Mittlerweile habe ich aber so viele Kunsthaarperücken gesehen,die mich total begeistert haben. Die, die sie mir in unserem Haarhaus gezeigt haben,waren nur borstig, weshalb ich mich dann für Echthaar entschieden habe.

Ich wünsche Dir ein tolles Osterfest.
Allen anderen natürlich auch.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

es freut mich, dass es dir so gut geht, dass du schon Fahrrad fahren kannst.
Weiter so und die Krankheit hat keine Chance!
Weihnachten mit der ganzen Familie in Mexico, das ist ein sehr lohnendes, verlockendes Ziel und bestimmt wird es ein unvergessliches Erlebnis.
Halte daran fest und du wirst erleben, wie schnell die Zeit vegeht.

Von Sch**** habe ich auch nur positives im Forum gelesen und es würde mir auch gefallen. Bei der Bearbeitungsstelle für die AHB Anträge hat man mir gesagt, dass man nur im Umkreis von etwa 300 km fahren sollte/darf.
Deinen Mann kannst du bestimmt mitnehmen, ich habe gehört, dass das in verschiedenen Häusern möglich ist.

Dir und Deiner Familie frohe Ostern und
alles alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry, so schnell kann sich was ändern. Am Freitag abend hatte ich im rechten Oberarm Schmerzen. Ich stellte auch fest, dass mein Arm leicht geschwollen war. Nachdem es schon 21.30 Uhr war,mussten wir leider in das Krankenhaus,in das ich nie wollte. Nach 3,5 Std. in der Ambulanz wurde dann festgestellt,dass sich um meinen Port eine Thrombose gebildet hat,und meine Leukos auf 49.500 gestiegen sind. Leider musste ich stationär aufgenommen werden. Die Stationsärztin am nächsten Tag beruhigte mich aber, weil ich ja Neulasta gespritz habe und daher die Werte auch mit kommen können. Jetzt bekomme ich jeden Morgen eine blutverdünnende Spritze. Aus dem ersten Zimmer wurde ich gestern in anderes verlegt,weil meine Nachbarin einen Magen-Darm Virus hat.Laut Krankenschwester ist auf der Onko-Station derzei die reinste Epedimie. Heute Nacht wurde dann in mein Zimmer wieder eine 80 jährige Frau gelegt,die jetzt auch wieder Durchfall hat. Die Krankenschwester hat mich heute Morgen nur bedauert mit " Sie haben aber auch ein Glück"
Jeden Tag diskutiere ich mit verschieden Ärten über meine Entlassung. Heute Nachmittag habe ich frei bekommen. Um 20Uhr muss ich wieder in der Klinik sein.
Falls sich morgen,nach einer erneuten Blutentnahme immer noch nichts tut,telefoniere ich mit meinen Onkologen, ob ich auf eigene Verantwortung gehen kann.
Ich hoffe, du und die Mitleser hatten ein schöneres Osterfest. Sobald ich wieder daheim bin,melde ich mich.
Bis dahin
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

deine Nachricht hat mich jetzt doch erschreckt.
Ich wünsche dir, dass es schnell wieder besser wird und du auch wieder zu Hause sein kannst.
Im Krankenhaus lauern viele Gefahren für unser geschwächstes Immunsystem.
Da ich auch auf der Innern aufgenommen wurde, habe ich auch fast immer mit sehr alten, schwer kranken Frauen, meisten 4 im Dreibettzimmer die Tage verbracht. Jetzt mit der ambulanten Chemo fühle ich mich viel wohler und schneller fit.
Musste unterschreiben, dass ich auf eigene Gefahr nach Hause gehe.

Eine Mitpatientin von mir hatte auch eine Thrombose bekommen und musste dann auch Heparin spritzen. Die hatte den Verdacht, dass durch die schnelle Chemoverabreichung (Epi nur 2 Std.) ihr Körper Fieber entwickelte und eben eine Thrombose.
Mit Neulasta steigen die Leukos schnell an, da sie aber nur ein paar Tage leben, fallen sie auch wieder schnell.

Mary, ich wünsche dir alles, alles Gute, werde wieder so fit, dass du schnell nach Hause kommst.
Du schaffst es!!
Terry54

[

[Regina39]

Hallo Mary,
Mensch, du machst ja Sachen. Sieh zu, dass du nach Hause kommst. So ein Magen-Darm- Virus hat dir gerade noch gefehlt. Und lass den Port so schnell als bald rausnehmen. Meiner Bekannten ist das Gleiche passiert. Der Port kam raus und alles war wieder gut. Die letzten drei Chemos hat sie dann durch die Armvene bekommen. Also, besprich es mit deinem Onkologen. Und denk dran, nächses Jahr Ostern kannst du wieder genießen. Ich drück dir ganz fest die Daumen das du wieder fit wirst.

Gruß von Regina

[mary254]

Hallo Terry und Regina,
ich bin wieder daheim. Nachdem ich heute morgen die Schwester um meine Heparin Spritze betteln musste und ich um 11 Uhr immer noch keinen Verband an meinem Arm hatte bin ich wirklich stinkig geworden. Die Schwester hat die neue Schicht erst heute übernommen, und nicht gewusst, wer was bekommt. Warum um Himmels willen geht sie dann in die Zimmer und versorgt Patienten mir Medikamenten? Die Spritze und der Verband waren bis jetzt der Grund,warum ich angeblich stationär bleiben musste.
Als die Visite kam, war ich wirklich sauer. Der Arzt hat argumentiert, dass meine Leukos gestern bei 1,3 waren und er mich deshalb nicht nach Hause gehen lassen kann. Von meiner Thrombose wurde gar nicht mehr gesprochen. Ich habe ihm dann meinen Nachsorgeausweis gezeigt, aus dem hervorgeht, dass genau 1 Woche nach der Chemo,also heute, diese Werte immer schlecht sind, aber 2 Tage später nach Knochenschmerzen wieder ok. sind. Ich habe außerdem gesagt,dass ich einen sehr guten Onkologen habe (er hat mir zugestimmt) habe und bestens betreut werde. Wenn ich ausserdem nicht sehr gewissenhaft wäre, wäre ich auch am Freitag nicht gekommen. Kurzum, er hat mir die Entlassungspapiere fertig gemacht, mit dem Hinweis,dass die Patientin ausdrücklich keine weitere stationöre Behandlung wünscht. Bei der Verabschiedung hat er nochmal darauf hingwiesen,dass, falls ich Fieber bekomme, wieder kommen muss. Zuhause habe ich sofort bei meinem Onkologen angerufen. Heute nach Sprechstunde ruft mich dieser zurück, und dann sehen wir weiter. Ich hoffe nur, dass bei den nächsten Komplikationen nicht wieder Feiertage anstehen. Am besten bekomme ich keine Komplikationen mehr.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

sehr gut gemacht!
Zu Hause geht es dir viel besser, vorallem bei der Betreuung durch deinen Onkologen.
Ähnliche Erfahrungen mit dem Bedingungen im Krankenhaus kann ich auch zur Genüge beisteuern.
Die Aussage: "Gleich" bedeutet für Patienten, warten bis zu 3 Std. oder es kommt garnichts mehr!!!!!!!!!

Behalte deine Mut und deiner Zuversicht und bleib bei deiner aktivern Mitgestaltung der Behandlung.

Keine Komplikationen mehr! Das wünscht ich uns allen
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
soeben hat mich mein Onkologe angerufen. Ich soll morgen in die Praxis kommen.
Dann bekomme ich von Ihm ein Rezept für Arixtra 7,5, das ist ein sehr gutes und modernes Blutverdünnungspräparat mit keinen Nebenwirkungen. Außerdem schickt er mich zum Gefäßschirurgen, der den Port gesetzt hat, und lässt diesen überprüfen. Er hat mit total rechtgegeben, dass ich im Krankenhaus so Druck gemacht habe. Ihm ist in seiner Praxis im Rahmen der Gain Studie leider ein weiterer Fall bekannt. Bei der nächsten Chemo wird das Aranesp weggelassen,
weil das vermutlich der Verursacher für die Thrombose war. Mir geht es jetzt schon wieder besser. Denn was ich in diesem Krankenhaus alles erlebt habe, ich
könnte einen Roman schreiben.
Liebe Grüsse
Mary

[Regina39]

ach mensch, lass dich mal knuddeln.
Gut das du einen tollen Onkologen hast. Guts Nächtle meine Liebe
Regina

[evi 1]

Hallo Ihr lieben, ich bin ganz neu hier im forum,
soll mich am mittwoch entscheiden ob ich bei der gain-studie mitmache oder nicht. was mich etwas verwundert ist, daß nur ihr vier untereinander komuniziert. von 1600 teilnehmern finde ich das etwas wenig.

bevor ich anfange meine tausend Fragen zu stellen, warte ich erst einmal ob das mit dem antworten hier überhaupt klappt. binn nämlich kein so großer computer-freak.

euch vieren
alles gute und viel kraft zum durchhalten
evi 1

[Regina39]

@ evi:
na dann willkommen im Club liebe Evi. Wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen
Grüße von Regina

[Terry54]

Hallo Evi,

herzlich willkommen, wenn wir auch nur wenige sind, so hoffe ich doch sehr, dass das kein Qualitätskriterium für dich sein wird.
Es gibt mittlerweile über 1600 Frauen in der Gain Studie und jede muss selbst entscheiden, ob sie sich hier beteidigt.
Ich persönlich habe hier sehr viele persönliche Hilfe erfahren, Fragen wurden beantwortet und ich versuche mit meinem Wissen jetzt anderen zu helfen.
Natürlich kann ich nicht immer vor dem PC sitzen, aber ich versuche es zeitnah zu schaffen.

Heute - sollte meine letzte Paclitacel Chemo sein!!!!!!!!!
Aber überraschenderweise (fühle mich persönlich richtig fit) waren meine Leukos zu tief, nächste Woche ein neuer Anlauf.
Dafür gabs heute eine Epoetin Spritze erhalten, die erste wähend der TX Chemo.
Ich frage mich jetzt, ob diese letzte Chemo mir überhaupt soviel bringt, da ich ja eine adjuvante Chemo erhalte.

Bei dem sonnigen Wetter heißt es jetzt, erholen um gut gestärkt die letzte Chemo zu erhalten.

Herzliche Grüße, alles, alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Evi,
auch von mir ein herzliches Willkomen. Es tut mir leid, dass du auch in der schwierigen Situation bist, eine Chemo zu brauchen. Mein FA und mein Onkologe haben mir aufgrund meiner befallenen Lymphknoten dringend zur Gain-Studie geraten. Ich nehme es als Chance. Wenn du Fragen hast, nur zu. Ich habe am Montag zwar erst meine 4. Ec Chemo, habe mir diese aber viel schlimmer vorgestellt. Terry,Regina und Jutta sind schon ein gutes Stück weiter.

Hallo Terry,
es tut mir wahnsinnig leid, dass das heute nicht geklappt hat. Wo waren deine Leukos heute?? Ich habe schon an dich gedacht, und mich mit dir gefreut. Nimm die Woche Auszeit, und genieße das schöne Wetter.
Am Mittwoch war ich bei meinem Onkologen. Ich hätte ihn auf dem Handy anrufen sollen. Für diesen Zweck hat er mir seine Karte mit Nr. gegeben. Aber davor scheute ich an Ostern wirklich zurück. Hättet Ihr das gemacht?(Ich habe erst gestern gelesen, dass Ärzte bei Studien wie bei Privatpatienten bezahlt werden. So wie sich meine Onko verhält, glaube ich das mittlerweile)
Jedenfalls hat er mir Arixtra Spritzen ( mit den Nebenwirkungen hat er doch leicht untertrieben) und einen Strumpf für meinen Arm verschrieben. Er hat mit der Gefäßchirurgin tel. und vereinbart, dass ich gleich vorbeischauen kann (hat die Praxis im nächsten Haus).
Diese hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht, und mir die Thrombose auch gezeigt. Sie meint, ein Risiko besteht aufgrund der Spritzen nicht. Leider ist das eine Nebenwirkung der Aranesp Spritzen. Auf diese wird bei der nächsten Chemo verzichtet. Am Dienstag, vor der letzten EC Chemo wird nochmal ein Sono gemacht. Hoffentlich sind meine Leukos am Dienstag nicht auch im Keller, weil sie jetzt vor der Chemo nicht mehr überprüft wurden. Und Knochenschmerzen hatte ich bis jetzt auch keine. Aber ich fühle mich auch fit. Morgen eröffnen wir die Grillsaison. Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Evi,

auch von mir ein herzliches Willkommen .

Kopiere Dir hier mal den Link zum letzten Newsletter der GAIN-Studie rein - vielleicht kann er Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen. Es haben sich offensichtlich schon positive Ergebnisse zwischendurch gezeigt:

http://www.germanbreastgroup.de/gain...Newsletter.pdf

@ Terry - genieß das schöne Wetter und erhol Dich gut übers Wochenende

@ Mary - wieviele Chemos hast Du denn noch vor dir? Hatte ja auch eine partielle Thrombose in der Vene, wo der Katheder saß. Da der Port aber noch durchgängig war, wurde er drin gelassen, bis die Chemos gelaufen waren. Danach hab ich ihn aber (2 Tage nach der letzten Infusion ) entfernen lassen.

Wünsche Euch ein superschönes Wochenende

Liebe Grüße

Jutta