Fünf Jahre Aromatasehemmer und dann?

[Mary-Lou]

Meine Diagnose war vor acht Jahren, im August 2006 und ich hatte seinerzeit sozusagen das volle Programm.

Nach fast dreijähriger Einnahme von Tamoxifen bin ich auf fe.m..a geswitcht worden und nun nach fünf Jahren Aromatasehemmer würde ich es auch gerne weiter nehmen. Auch auf die Gefahr hin, dass ich das jetzt seit 01. Juli ds.Js. nur noch verordnungsfähige Generika (Letrozol) schlechter vertrage bzw. eben mehr Nebenwirkungen davon habe (hatte ich schon ausprobiert und weiss, dass dem so ist). Leider hat man mir in meiner Uni-Klinik klar zu verstehen gegeben, dass eine weitere Einnahme ein sogenannter off-label-Gebrauch wäre, der zum einen nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt werden würde und zum anderen aufgrund der Studienlage für mich keinen Nutzen mehr bringen würde. Das muss ich jetzt einfach mal so glauben, ob ich das so auch hinnehme, das muss ich mir noch bis Januar überlegen - denn dann läuft "meine Frist ab" und die fünf Jahre Letrozoleinnahme sind rum.

Was die jetzigen Nebenwirkungen angeht: Müdigkeit mitsamt - im übertragenen Sinn - tiefen Löchern, in die man ab und an mal fällt, Knochensteifigkeit beim Aufstehen und mal mehr oder weniger Knochenschmerzen bzw. speziell beim Generika Magenprobleme, das ist alles auszuhalten. Immer eben mit dem Hintergedanken "was wäre, WENN . . ." und ich will für mich sagen, dass ich alle mir angebotenen Optionen für mich in Anspruch genommen habe. - Die Kehrseite der Medaille ist eben, dass man aufgrund der Studienlage auch noch nicht weiss, in welche negativen Vorzeichen sich eine längere Einnahme von Aromatasehemmern kehren kann . . . und hier gilt es denn auch - wie so meistens - dann abzuwägen . . . und Ihr Lieben, diese Entscheidung muss Jede für sich alleine treffen und mit den Konsequenzen leben.

Und so sehe ich mit einem lachenden und einem weinenden Auge dem wohl wahrscheinlichen Ende meiner AHT im Januar nächsten Jahres entgegen und hoffe, dass ich mich damit anfreunden kann.

Lieben Gruss

[czilly]

Zitat von Mary-Lou

Die Kehrseite der Medaille ist eben, dass man aufgrund der Studienlage auch noch nicht weiss, in welche negativen Vorzeichen sich eine längere Einnahme von Aromatasehemmern kehren kann . . .

Genau das ist der Grund, weshalb man mich nach sechs Jahren von Aromatasehemmern auf Tamox... umgestellt hat.

Eine längere Durchführung der AHT wurde zwar unbedingt befürwortet (O-Ton der Chefärztin meines Brustzentrums: "Etwas anderes empfiehlt heute ernsthaft niemand mehr."), aber dann ein Wechsel weg vom Aromatasehemmer dringend empfohlen wurde. Eine längere Einnahme der Aromatasehemmer sei noch zu wenig erforscht, da könne man noch nichts über die Langzeitwirkungen sagen. Insbesondere sei zum Beispiel überhaupt noch nicht klar, wie sich der vollständige Hormonentzug (der ja bei Aromatasehemmern im Gegensatz zu Tamox... vorliegt) auf das Gehirn auswirkt; da könne man nicht ausschließen, zum Beispiel eine Demenz zu begünstigen.

Im Gegensatz dazu gibt es aber offenbar inzwischen Erfahrungen mit einem längerfristigen Einsatz von Tamox..., weshalb mir geraten wurde, die AHT zwar fortzusetzen, aber dann eben umzusteigen.

Vielleicht ist für Dich ja auch der Wechsel zurück zu Tamox... eine Option?

Liebe Grüße,
Czilly

[Ilse Racek]

Zitat von Mary-Lou

nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt werden würde und zum anderen aufgrund der Studienlage für mich keinen Nutzen mehr bringen würde.

Bei mir gab es nach knapp 8 Jahren AHT (Tam, Aromasin, Femara) zwischen den NachsorgeärztInnen unterschiedliche Auffassungen - Eine sagte weitermachen, eine Andere meinte es reiche und den Übrigen war es sichtlich wurscht.

Ich bin nun nach inzwischen über 10 Jahren ja auch aus der Studie verabschiedet und habe - wenn die Wogen glatt bleiben - nur noch einmal im Jahr Termin, als wäre nix gewesen.

Die AHT könne jederzeit wieder aufgenommen werden wenn nötig - meinte man..... von Schwierigkeiten mit der Krankenkassen war damals nicht die Rede.


Dir alles Gute - ich denke an Dich

[Resaa]

Hallo Ihr Lieben,
Ich für meine Person habe nie danach gefragt .Niemand kann das voraussagen.Habe 12 Jahre geschafft,aber dann war er wieder da.
Habe 2 Jahre Tamofixen dann 3 Jahre Arimidex bekommen.
Gruß Karin

[gilda2007]

Weil jeder Arzt selbst bei gleicher Tumorformel eine andere Prognose geben wird -- aufgrund seiner Erfahrungen, seines optimistischen oder pessimistischen Wesens. Ich frage daher die wirklich ehrliche Frage:

Wer hat von seinen Ärzten gesagt bekommen, bei der Erstdiagnose:

2 Jahre, 10 Jahre oder was immer? Ich kenne einfach niemanden, dem man so eine Prognose gestellt hat, weder meiner Mutter, meiner Schwester, noch mir (alle in unterschiedlichen Zentren behandelt). Tumorformel ja, aber Prognose???

Ich finde, dieser Post sagt das sehr gut aus:
http://www.krebskompass.de/showpost....8&postcount=28

[Ilse Racek]

Zitat von gilda2007

Wer hat von seinen Ärzten gesagt bekommen, bei der Erstdiagnose:
2 Jahre, 10 Jahre oder was immer?

Nach der Diagnose und während der Therapie haben sich Ärzte bzw. Nachsorge-Teams sehr unterschiedlich verhalten: Die meisten Ärzte halten sich mit Prognosen zurück bzw. machen Dir klar, dass sie Aussagen über Verläufe für Handlinienleserei halten

EIN Gespräch ist mir bis zum heutigen Tag noch in Erinnerung:
Meine Lieblings-Onkologin meinte, ich müsse powern und alle Angebote der Schulmedizin in Anspruch nehmen.....auch im Hinblick auf die betroffenen Lymphknoten.
Das hieß für mich also, wenn ich nicht alle Möglichkeiten der Therapie in Anspruch nehmen würde, sähe die Sache schlecht aus - also auch so eine Art Prognose

Ich war in einer sog. BOND-Studie und wurde 10 Jahre lang im Brustzentrum Hanau relativ engmaschig betreut; in diesem Rahmen gab es im Verlaufe der Zeit wegen Wiedererkrankung Verdachtsmomente die sich dankenswerterweise bisher nicht bestätigt haben.

Deutliche Prognosen wurden nie abgegeben, aber unterschiedliche Meinungen zu Therapie-Ansätzen (wie lange AHT zu geben sei usw.) wurden schon geäußert.

Auch bezüglich Bisphosphonate gab es unterschiedliche Auffassungen.


In meinem betroffenen Verwandten- und Freundeskreis ist die Bandbreite der Wiedererkrankungen von 2 Jahren bis 15 Jahre

Einige Zeit hat der Eindruck überwogen, dass Chemo-Therapie und AHT-Ablehner im Nachteil seien.....auch das hat sich nicht grundsätzlich bestätigt.

Liebe Grüße

[Gaby B.]

Auch meine behandelnde Ärztin hat nur gesagt: "Rund 80 % können geheilt werden". Jetzt kann ich mir aussuchen, zu welcher Gruppe ich gehören werde. Wie hoch mein Risiko ist, werde ich erst nach dem Gentest wissen.

[Mary-Lou]

Ja, man kann sich wohl niemals sicher sein . . . unser leidiges Thema . . .

Czilly, ich werde mal darauf rumdenken, aber irgendwie hatte ich mit Tam abgeschlossen. Danke für den Tipp.
Ilse, das dachte ich mir auch, dass ich bei neuen Erkenntnissen einfach wieder mit der AHT durchstarte.

Außerdem versuchte mir meine Ärztin auch klarzumachen, dass es Erkenntnisse gibt, dass der Aromatasehemmer nach einer gewissen Zeit (nix genaues weiß man nicht, da auch hier die Studienlage wohl noch nicht gesichert ist ) nicht mehr funktioniert - um es mal salopp ohne medizinische Fachausdrücke auszudrücken.

Leider komme ich mir da ziemlich auf mich allein gestellt vor, so sehr ich mich seither auf meine Uniklinik und die onkologische Ambulanz zwecks Nachsorge etc. verlassen konnte und so werde ich im Herbst mal meinen Gyn löchern bzw. wohl einen Termin bei "meinem Halbgott in weiß" Prof. W. machen.

Ich habe gelesen das , wenn man 10 Jahre schafft die Chancen wohl gut stehen kein Rezidiv zu bekommen. Nach 15 Jahren doch wieder was zu bekommen ist ja furchtbar , da man sich da wahrscheinlich schon relativ sicher fühlt. Waren es Metas oder lokal begrenzt?

So erst mal Kaffee holen

Helfersyndrom, vielleicht kannst Du ja diesbezüglich etwas im Kaffeesatz lesen, der soll nach Aussage meiner Ärzte mindestens genauso sicher sein . . .

Sich zwischenzeitlich über nix mehr wundernde Grüße

[czilly]

Zitat von Mary-Lou

...und so werde ich im Herbst mal meinen Gyn löchern bzw. wohl einen Termin bei "meinem Halbgott in weiß" Prof. W. machen.

Und das Ergebnis dieses Gesprächs interessiert uns dann natürlich auch alle sehr!

Liebe Grüße,
Czilly
(die auch mit allen möglichen Statistiken, Ärzteprognosen und Kaffeesatz nicht wirklich wissen wird, ob sie jemals wieder betroffen sein wird, und wenn ja, womit...)

[gilda2007]

Zitat von Gaby B.

Auch meine behandelnde Ärztin hat nur gesagt: "Rund 80 % können geheilt werden".

Aber diese 80 % kenne ich als Angabe nach 5 Jahren, weil dann die "Heilbewährung" vorbei ist. In absoluten Zahlen heißt das nicht, dass "nur" 20 % Prozent aller BK-Patientinnen irgendwann einmal daran sterben. Leider, leider ...

Und da eben meine Frage: Wer bekam vom Arzt gesagt, wie es für einen nach 10 oder 20 Jahren aussehen könnte?

Hm ...

[Ilse Racek]

Zitat von gilda2007

Wer bekam vom Arzt gesagt, wie es für einen nach 10 oder 20 Jahren aussehen könnte?

Es soll wohl Ärzte geben, die sich auf solche Spekulationen einlassen - ob das dann für die Betroffenen so gut ist

[Löwin]

Hallo,
ich habe lange nicht mehr im Forum geschrieben aber immer wieder mal gelesen.
Meine ED war 2008 mit 39 Jahren. Es folgte eine Mastektomie li bei der Diagnose T2, G3, Östrogen 0, Progesteron 12, her 2 neg, M0, NO.
Ich nahm 1 Jahr Tamoxifen. Nachdem die BRCA 2 Mutation festgestellt wurde
entschloss ich mich zur Entfernung der Eierstöcke und zur Entfernung der gesunden Brust.
Daraufhin wechselte ich im April 2010 auf Arimidex.
Die Gesamtdauer der AHT wäre also bereits 5 Jahre und meine Onkologin meinte ich könnte die Einnahme beenden, da keine Daten über einen Nutzen vorliegen.
Meine Frage ist, ob ich Arimidex nicht 5 Jahre nehmen sollte, ohne die Einnahme von Tamoxifen mit einzubeziehen?
Ich fühle mich ehrlich gesagt noch sehr unwohl bei den Gedanken, die AHT zu beenden. Sie hat mir irgendwie ein Gefühl der Sicherheit gegeben.
Aber angeblich gibt es keine neuen Daten, wie man weiterverfahren könnte.

Es wäre nett, wenn ihr schreiben könntet, ob Ihr andere Erfahrungen oder Information habt.

Ich wünsche allen Betroffenen alles Liebe, Kraft und Hoffnung.
Bald ist es 6 Jahre her und es waren wirklich schon Tage da, wo ich nicht mehr daran gedacht habe. Aber durch die Beendigung der Therapie bin ich wieder etwas sensibler und ängstlicher.

LG
Eure Löwin

[Löwin]

Hallo,
Leider hat sich zu meinem letzten Beitrag niemand geäußert.

In der Zwischenzeit habe ich eine Zweitmeinung bei einem Onkologen eingeholt.
Für die weitere Einnahme von Arimidex über die 5 Jahre gibt es, wie bekannt, keine Empfehlung.
Es bestünde die Möglichkeit, für weitere 3 Jahre Exemestan zu nehmen.
Hat Jemand diesen Wechsel gemacht, so würde ich mich freuen, von Euren Erfahrungen zu hören.

LG
Löwin