Umgang mit Ärzten und mit dem Betroffenen

Einen schönen guten Abend!

Mein Dad ist 66 Jahre, und seit April wissen wir, dass er Lungenkrebs hat. Zunächst wurde eine Lungenentzündung vermutet. Auch dass er viel Gewicht verlor (15 Kilo in drei Monaten), hat den behandelnden Arzt erst nicht verwundert. Als der Husten schlimmer wurde, bekam er Antibiotika. Als er Blutplocken spuckte, hatte meine Ma die Nase voll, und fuhr mit ihm zu einem anderen Arzt. Der liess ihn sofort in eine Lungenklinik einliefern. Nach zahlreichen Untersuchungen (Bronchoskopie, CT usw.) stellte man Lungenkrebs fest. Über den genauen Zustand schweigen die Ärzte sich aus. Da mein Vater nicht die Anstalten macht, mehr über seinen Zustand erfahren zu wollen, hat meine Ma Kontakt zum behandelnden Arzt aufgenommen. Der lehnt aber jedes Gespräch ohne Beteiligung meines Vaters ab.
Wir möchten gern mehr über den genauen Zustand meines Vaters und über die Prognosen wissen. Aber wenn er dabei ist, mögen wir nicht fragen, wie seine Chancen aussehen.
Gibt es denn keine Möglichkeit, mehr über seinen Zustand zu erfahren? Ich muss noch erwähnen, dass meine Ma auch nicht bester Gesundheit ist und das aufgrunddessen oft längere Therapien nötig sind. Ihr ist es wichtig, für ihn dazusein, wenn Schwierigkeiten auftauchen. Nicht auszudenken, was wäre, wenn sein Zustand sich verschlechtern würde, und sie könnte nicht für ihn da sein.
Meine Geschwister und ich trauen uns auch nicht, in Urlaub zu fahren aus Angst, es würde ihm schlecht gehen und wir sind dann nicht da. Eigentlich sitzen wir - bildlich gesprochen - rum und warten.
Was die Ärzte da machen, ist ein reiner Eiertanz.
Zunächst Chemo (viermal, die vierte abgebrochen), dann soll operiert werden, dann wieder nicht, jetzt wohl bestrahlt, oder doch eine OP - niemand lässt sich richtig aus oder klärt uns auf. Wir wissen nicht einmal, ob es sich um eine kleinzellige Geschichte handelt oder nicht. Hat man denn als Angehöriger nicht das Recht, mehr zu erfahren? Wir fühlen uns sehr hilflos.
Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und mag mir antworten. Im Voraus schon mal herzlichen Dank und eine gute Nacht.

Liebe Annalena

Versucht noch einmal mit eurer Ma das Gespräch mit den Ärzten zu suchen, es ist in der tat leider oft so, dass man ihnen die Info aus der nase rauskitzeln muss. Also nur Mut und sucht das Gespräch. Erklärt den Ärezten eure Ängste, auch wegen den "nicht Ferien machen wollen aus Angst" und dass deiner ma auch nicht so gut geht. Versucht auch mal ein Gespräch mit deinem Pa, evtl. kann hier auch eine Krankenschwester oder ein Onkopsychologe (der auch für die Familie da ist) Gesprächsvermittelnd helfen. Gerade diese ganzen offenen Fragen die euch alle betreffen sollten geklärt werden.

Gib nicht auf, Kopf hoch und viel Kraft.

Nur eines als allg. Info "Kleinzeller" werden selten, wenn überhaupt operiert. Das die Therapie immer wieder mal angepasst werden muss, ist leider nie ausgeschlossen.

Also viel Glück beim Gespräch suchen.

Wir hatten zu Beginn auch Probleme und dann ging e sgut, jetzt sind wir auch wieder in der Situation, dass nicht so mit uns gesprochen wird wie wir / ich es gerne hätte/n. Aber auch wir müssen immer am Gesprächball bleiben. Also ab durch die Mitte .....

LG Liz und Willy

Liebe Annalena ,
deine Hilflosigkeit und das Erlebte machen mich traurig .
Ich selbst bin fast 1/2 Jahr mit den unterschiedlichsten Antibiotikas behandelt worden , ohne daß mein Hausarzt Lunhenkrebs in Erwägung zog . Selbst im Krankenhaus mußte ich
meine Fragen an die Ärzte forcieren, um überhaupt eine zufriedenstellende AUskunft erhalten zu können .
Ich kann es auch nicht verstehen, daß es doch immer wieder Ärzte gibt , die vielleicht gut in ihrem medizinischen Know-how sind, aber nicht mit ihren PAtienten umgehen können .
Ich kann dir nur raten, nicht locker zu lassen und nochmals nachzuhaken . Spreche den Arzt, der deinen Vater behandelt nochmals an und weise auch auf die nötige Therapiebheandlung deiner Mutter hin . Stelle ihm die Frage, warum er bei diesem Gespräch deinen Vater dabei haben will ( ob es dr Wunsch deines Vaters war , oder nur die Meinung des Arztes ist ).
Ein Arzt hat dem PAtienten und der FAmilie gegenüber eine Aufklärungspflicht .

Als Argumentationshilfe , kannst du dir in nachfolgenden links
Hilfe holen :
Hier mal einige links betr. Patientenrecht-schutz

http://www.wernerschell.de/
( dort unter Rechtsalmanach und PAtientenschutz )

http://www.patientenstelle.de/brosch.html

http://www.netdoktor.de/nachrichten/...&d=28&id=89846
(gebührenfreie Hotline-Nummer für PAtientenbratung )

http://www.dak.de/content/dakpatinfo/wahrheit.html

http://www.inkanet.de/db/sozialrecht/patientenrecht/
( Imformationsnetz für Krebspatienten und deren Angehörige )

SO, ich hoffe diese links langen vorerst .
Laß nicht nach zu fragen !
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Kraft und drücke die Daumen, daß es deinem Pa bald wider besser geht
Liebe Grüße Winfried

[Angi]

Liebe Annalena,

bevor Ihr nochmal das Gespräch mit den Ärzten sucht, sucht doch das Gespräch mit dem Betroffenen, Eurem Vater. Natürlich handeln die Ärzte im Sinne der ärztlichen Schweigepflicht vollkommen richtig. Vielleicht will Dein Vater nicht , dass jemand anders außer ihm die genaue Diagnose weiß? Und selbst wenn er mit sich selbst nur nachlässig ist,ist es an Euch ihm zu zeigen und deutlich zu machen, welche Ängste ihr habt und dass ihr ihm helfen wollt.
Ich habe in vielen Gesprächen auch hier im Forum erfahren, dass viele Betroffene genau über ihren Zustand Bescheid wissen und sich von ihren Angehörigen einen offenen und ehrlichen Umgang und Gespräche wünschen.
Natürlich kann man das nicht verallgemeinern, aber meint ihr nicht auch, dass wenn jemand das Recht haben sollte zuallererst über seinen Zustand und seine Prognose Bescheid zu wissen, es Euer Vater sein müßte? Und angenommen er will es nicht wissen, aber ihr sprecht mit ihm und macht ihm deutlich , wie wichtig es für Euch ist, vielleicht gibt er ja den behandelnden Ärzten die Vollmacht Euch Auskünfte auch ohne sein Beisein zu erteilen.
Auch meine Mutter war betroffen, und was sie immer wollte war obwohl sie kaum eine Ahnung von medizinischen Details hatte, sie wollte immer ehrliche Aufklärung und nahm uns ( meine Schwester und mich , auch meinen VAter, nur dass der selbst ziemlich von der Rolle war) dann später immer zu allen Gesprächen mit Ärzten mit, um Sicherheit zu haben auch alles gut zu verstehen. Ich ertappte mich am Anfang übrigens dabei ganz fürsorglich für sie das Gespräch führen zu wollen (ergab sich aus ihrem Krankheitsverlauf, dass sie eine Weile nicht dazu selbst in der LAge war), obwohl sie durchaus selbst dazu dann wieder in der Lage war.
Übrigens habe ich persönlich seit dieser Geschichte eine Patientenvollmacht und Patientenverfügung, mit der ich meinem Partner die Möglichkeit gebe für mich Auskünfte einzuholen und den behandelnden Arzt von der ärztlichen Schweigepflicht entbinde und schon jetzt bestimme, wer für mich handeln kann und darf wenn ich es selbst nicht mehr kann.
Das alles sind so Dinge, über die sollte man, wenn es die Situation zulässt, in Ruhe und Offenheit reden. Das ist natürlich umso schwieriger wenn der Zustand akut ist.
Vielleicht aber ist es möglich wirklich darüber vor allem mit Deinem Vater zu reden, vielleicht möchte er das sogar? Ein Versuch lohnt sich,

LIebe Grüße Angi

[Angi]

Liebe Annalena,

mir ist noch wichtig folgendes zu ergänzen . Ich weiß noch genau wie verzweifelt und hilflos wir uns alle bei der Diagnose gefühlt haben und wie machtlos in unserem Tun und Handeln und wie ausgeliefert dem Wissen und den Fähigkeiten der Ärzte. Es war unheimlich schwierig dann vernünftig und in Ruhe mit jemanden sprechen zu können. Geholfen hat uns zuerst das Gespräch (Betroffene, Familie) miteinander und wir haben uns vor allem am Anfang fast täglich zusammengesetzt und beratschlagt was und ob wir was tun können.
Im nachhinein würde ich nun versuchen etwas ruhiger und gezielter an die Sache ranzugehen. Mit meiner Mutter reden, Fragen auschreiben,und gezielt stellen und immer jemand mit dabei haben, Vollmachten ausstellen, und aber ganz wichtig noch mehr auf das hören was meine Mutter will, auch wenn das nicht meinen Vorstellungen entspricht. Es war manchmal nämlich schwierig zu akzeptieren, dass sie ihre ganz eigene Sicht der Dinge hat. Und vor lauter Krankheit ich ab und an vergaß , dass sie ein erwachsener volljähriger Mensch ist, und ich mich schwer tat zu verstehen das ich auch mal nichts tun konnte /sollte.
Also, zusammenfassend denke ich, nach allem was ich hörte und selbst erlebte, dass vertrauensvolle Gespräche innerhalb der Familie noch wichtiger waren wie die Behandlung dann auch selbst , und das auf dieser Basis dann oft auch die Gespräche mit Ärzten und Krankenhaus und Betreuungsstellen ganz anders verliefen.
Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft,
Liebe Grüße Angi

Erst einmal vielen lieben Dank für die schnelle und liebe Reaktion euch allen! Mit solch einem Echo hatte ich gar nicht gerechnet! Ich komme leider erst jetzt dazu, zu antworten. Mein Job spannt mich derzeit tierisch ein, sodass ich nur sehr begrenzt ins Internet schauen kann.

Den Arzt hatten wir direkt gebeten, ohne meinen Dad mit uns zu sprechen. Seine Reaktíon darauf war:"Warum das denn? Was wollen Sie denn damit bezwecken?". Meine Ma erklärte den Sachverhalt, worauf er nur erneut darauf hinwies, nur mit uns ein Gespräch führen zu wollen, wenn mein Dad anwesend ist. Basta. Schön, wenn es solch "verständnisvolle und taktvolle" Ärzte gibt, nicht wahr?
Mit meinem Dad selber zu sprechen, ihm unsere Gefühle und Ängste mitzuteilen, hat wenig Sinn. Das habe ich schon ein paar Mal versucht. Leider ist er ein Mensch, der nicht über Gefühle - erst recht nicht, wenn es ihn selbst betrifft-spricht. Er blockt einfach ab oder wechselt das Thema. Ich hatte so gehofft, dass er, nachdem er solch eine Diagnose bekommen hat, sich uns gegenüber endlich - wenigstens ein wenig - öffnet. Aber das ist leider nicht der Fall. Eher beisst er sich die Zunge ab. Er will nicht drüber reden.
Natürlich akzeptiere ich das bis zu einem gewissen Teil. Niemand von uns will ihn bevormunden. Und wir können ihn ja nicht zwingen, mit uns darüber zu sprechen. Es scheint mir, als habe er akzeptiert, dass er bald sterben muss. Das macht mich teilweise richtig wütend. Ich weiss, das ist jetzt gemein, aber ich bin halt das ganze Gegenteil von ihm und kann einfach manchmal diese Sturheit nicht verstehen.
Ich werde mir mal die empfohlenen Links anschauen und mit meiner Ma darüber diskutieren. Auch den Tipp mit dem Onkopsychologen finde ich sehr gut.
Vielen Dank noch einmal und euch alles Liebe!

Hallo Annalena,
ich kann mich gut in Dich hineinversetzen. Ich bin genauso.
Ich habe aber jetzt nach 18 Jahren Beschäftigung mit Krebs, sowohl als Angehörige als auch Betroffene eine etwas andere Einstellung.
Wir können nicht für einen anderen eine Entscheidung treffen. Wir können unsere Hilfe anbieten, wenn sie nicht angenommen wird, müssen wir das akzeptieren.
Wenn jemand die Entscheidung trifft, nicht gegen die Krankheit zu kämpfen, ist das seine Entscheidung. So schlimm das für Euch auch ist. Und von jemandem, der diese Diagnose gerade verarbeiten muss, zu verlangen, für Euch zu kämpfen, ist etwas viel verlangt.
Der Arzt darf Euch nichts sagen. Es sei denn, Dein Vater hätte es ihm erlaubt.
Ich wünsche Euch weiter viel Kraft. Sucht weiter das Gespräch mit Deinem Vater. Es gibt verschiedene Stadien der Verarbeitung, vielleicht klappt es ja dann doch noch.
Brigitte