Wie kann ich meinem Vater helfen?

[kleiner Bär]

Hallo!

Ich bin neu hier, und habe auf dieser Seite noch wenig lesen können, denn die Ereignisse haben sich in der letzten Woche überstürzt. Es tut mir deshalb leid, wenn ich etwas frage, was andernorts schon diskutiert wurde - aber ich muss das hier einfach irgendwo loswerden...

Mein Vater, bald 69, hatte seit einiger Zeit Probleme mit Übelkeit. Seit Weihnachten hatte er stark an Gewicht verloren, und da er selbst (er ist Arzt) allmählich ratlos war, ist er ins Krankenhaus gegangen. Wegen Magenproblemen - dachten wir. Die Diagnose, die gestellt wurde, lautete allerdings: Lungenkrebs. Ein Nicht-Kleinzeller (welche Art genau, ist noch nicht heraus), in fortgeschrittenem Stadium, beide Lungenflügel sind betroffen. Und die Übelkeit rührte von (ebenfalls bereits fortgeschrittenen) Metastasen im Gehirn her.
Der Schock war groß. Da mein Vater bis zu seiner Pensionierung an eben dieser Klinik gearbeitet hatte und die meisten Ärzte persönlich kennt, hatten wir insofern Glück, dass sich sofort alle geradezu rührend bemüht haben, zu helfen. Die Strahlen- und Chemotherapie soll am Montag bereits losgehen (also eine Woche nach dem ersten Befund), und natürlich versuchen alle, uns Hoffnung zu machen.
Ich will hier gar nicht nach Therapiemöglichkeiten, Prognose usw. fragen - dazu habe ich schon einiges gelesen (leider), und ich denke, wir werden ausreichend informiert werden.

Meine Frage ist vielmehr: wie kann sich die Familie (meine Mutter, drei Geschwister und ich) verhalten, um meinem Vater bestmöglich zu helfen?
Uns fehlt die Erfahrung. Niemand in der Familie war je ernsthaft krank, und die ganze Sache kam so überraschend, dass auch niemand Zeit hatte, sich darauf einzurichten. Bis auf die Magenprobleme ging es meinem Vater ja gut! Nicht einmal er selbst hat etwas geahnt - aber natürlich als Arzt auf dem Röntgenbild auf Anhieb erkannt, wie es um ihn steht.

Und genau das ist das größte Problem: er weiß besser als wir, wie gut oder schlecht die Aussichten sind, wie die Nebenwirkungen der Therapie aussehen können usw. - es bringt also kaum etwas, übertriebenen Optimismus zu verbreiten. Wie aber damit umgehen? Vor allem, weil bisher, abgesehen von Kurzatmigkeit und der Übelkeit, ja kaum äußere Anzeichen zu erkennen sind (er sich also auch noch nicht wirklich eingeschränkt fühlt, körperlich). Er hat versprochen, ganz offen über alles zu reden - aber natürlich ist das für ihn auch nicht einfach.

Soll man ihn auf die Ängste ansprechen, die er sicher hat? (Er war nie jemand, der mit anderen über sich selbst geredet hat - selbst in seinen besten Zeiten nicht.) Soll man versuchen, ihn so weit wie möglich zu entlasten? Sollen wir versuchen, ihm Dinge, wie z.B. die finanziellen Angelegenheiten (wie Steuererklärung etc.), die ihn immer gestresst haben, und die er bisher ganz alleine erledigt hat, teilweise abzunehmen? Oder setzen wir damit genau das falsche Signal? Wie "normal" kann und soll man im Alltag weitermachen?

Meine Geschwister und ich (ich selbst bin 28, mein jüngster Bruder ist 18) fühlen uns alt genug, um aktiv helfen zu können. Unser Vater war immer für uns da. Ein Fels in der Brandung - egal, welche Probleme wir hatten. Und nun bräuchte er Beistand. Wir würden so gerne etwas für ihn tun - wissen aber nicht, was.

Kann uns irgendjemand helfen? Tipps aus eigener Erfahrung? Was geholfen hat oder völlig verkehrt war? Wir sind dankbar für jeden Ratschlag!


Danke im Voraus und viele Grüße!

Ein (sehr deprimierter) kleiner Bär...

[Lady Molly]

Lieber kleiner Bär,

weisst du, es gibt kein richtig oder falsch, zumindest keins, welches wir beurteilen könnten, da wir euch als Familie nicht kennen.
Nimm etwas Mut zusammen und frage deinen Vater direkt, sage ihm das du unsicher bist, aber helfen möchtest, ihn deshalb nicht aufgibst...

Ich hoffe die Behandlung schlägt an und ihr habt noch einige Zeit miteinander!

Alles Gute,
Susanne

[Jutta]

Hallo kleiner Bär,

Wie Molly schon schrieb, gibt es kein Patentrezept, und besonders ohne Euch zu kennen.

Was mir persönlich diese Schwellenangst damals bei meinem Pa nahm, war, daß ich ihn direkt darauf ansprach, was er von mir erwartet.
Ich sagte ihm, ich bin immer für ihn da, und werde all seine Wünsche so respektieren, wie wir seither im Leben miteinander umgegangen sind, aber er muß mir schon sagen, wann ich an seine emotionalen Grenzen stoße und ich mich zurückziehen sollte. Das waren die Anfangsgespräche, danach ließ ich meinem Pa die Zeit zum Nachdenken, bis er bereit war sich zu öffnen und wir zuerst über die "organisatorischen Dinge" sprachen. Nach und nach kamen die emotionalen Gespräche, die sehr intensiv und tief wurden, aber immer bedacht, seine Art und Weise mit viel Respekt und honorierender Würde außer Acht zu lassen.

Achte darauf, wie Dein Vater auf Nähe reagiert, was seine Augen sagen. Seid in organisatorischen Dingen offen beim Fragen, und gebt ihm das Gefühl, daß er noch immer so geachtet wird, wie vor der Krankheit.

[kleiner Bär]

Hallo Molly, Hallo Jutta!

Danke für Eure Antwort. Ich denke, ihr habt recht - wir müssen meinen Vater fragen, was er braucht. Es wird wohl nicht leicht sein, direkt mit ihm über seine Bedürfnisse zu reden, denn er hat immer versucht, "bedürfnislos" zu erscheinen - v.a. uns Kindern gegenüber. Aber über die organisatorischen Fragen könnten wir ihn vielleicht zum Reden bringen. Ihm sind praktische Angelegenheiten immer leichter gefallen, als über Gefühle sprechen zu müssen. Ich glaube, die größte Angst, die er zur Zeit hat, ist, dass er durch die Gehirnmetastasen irgendwann nicht mehr ganz klar im Kopf ist. Leider fällt mir nicht ein, wie man in in diesem Punkt beruhigen kann - außer ihm zu versichern, dass wir ihn immer so in Erinnerung behalten werden, wie er vorher war.

Insgesamt ging es ihm am WE besser - durch das Cortisonpräparat, das seine Übelkeit dämpft. Dadurch kann er wieder etwas besser essen. Am Sonntag saß er ganz glücklich am Frühstückstisch und erklärte "Das ist schon meine dritte Tasse Tee!" (Dass er seinen Schwarztee nicht trinken konnte, so lange, hat ihn wirklich gestört.) Aber zwischen diesen kurzen Phasen des Aufblühens sind auch solche, wo er ganz offen vom Sterben spricht, und davon, dass er nicht reanimiert werden will, wenn es soweit ist. Es fällt mir, um ehrlich zu sein, etwas schwer, mich auf die wechselnden Stimmungen einzustellen - v.a. wei ich nie weiß, welche gerade zu erwarten ist, wenn ich ihn anspreche.

Heute morgen hat die Therapie begonnen. Wie sie wirkt, das muss die Zeit zeigen. Am Telefon wirkte er etwas erschöpft, meinte aber, das käme von dem Cortison, das putsche ihn so auf, dass er die Nacht über nicht richtig geschlafen hätte. Vielleicht sehen wir ihn heute Abend - er wollte das davon abhängig machen, wie es ihm geht. Ich hoffe das Beste und versuche mich von Tag zu Tag weiterzuhangeln. Irgendwie hoffe ich immer noch ein bisschen, dass ich aus diesem Albtraum gleich aufwache...

Gruß

Euer kleiner Bär

[stupsi]

Liebe kleiner Bär,

ich kann dir zwei Situationen aus eigener Erfahrung schildern.

Mein Bruder ist vor 3 Jahren an Krebs verstorben, 3 Jahre zuvor war er krank mit allen hochs und tiefs die diese Krankheit mit sich bringt.
Er hat während seiner Erkrankung fast nie über seine Ängste, Schmerzen und Gefühle geredet.
Wir haben das so akzeptiert aber es war für uns Angehöige sehr schwer wir hatten immer Angst etwas falsches zu sagen.

2 Jahre nach seinem Tod bin ich selbst an Krebs erkrankt und ich hab von Anfang an darüber offen gesprochen. Das war gut für mich aber auch für meine Familie.

Und man weiß als Erkrankter auch nie in welcher Stimmung man aufwacht, mal ist es ein Tag wie jeder andere und dann wieder ein Tag voller hoffnungslosigkeit
Und in diesen Situationen ist es so gut sich seinen Stimmungen hingeben zu können und die Famiie ist einfach nur da, zum Festhalten, mitweinen und auch lachen.
Keiner braucht ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn es dem Erkrankten mal nicht gut geht er nicht reden will. Seit einfach nur da ohne nachher zu fagen, was war den gestern??

Ich wünsche dir viel Kraft
liebe Grüße von
Susi

[kleiner Bär]

Danke für Deine Antwort, Susi!

Ich glaube, Du hast Recht. Wir werden versuchen, da zu sein und immer wieder das Angebot zu machen: Wir sind da, wann immer Du uns brauchst. Auch wenn das in der praktischen Umsetzung nicht ganz einfach ist,manchmal. Mein Vater bemüht sich sehr, uns alles so einfach wie möglich z u machen, indem er die Sache ganz rational und vernünftig angeht.
Er macht jetzt seit zwei Tagen die Therapie (er bekommt Tarceva, diese neue Alternative zur Chemo bei Lungenkrebs), und wir hoffen alle, dass sie ihm noch etwas Zeit gibt. Ist es falsch, insgeheim zu hoffen, dass es mehr als nur "etwas Zeit" sein könnte? Er selbst ist so entschlossen, rational darüber nachzudenken, dass er für "falsche" Hoffnungen keinen Raum lassen möchte.

Manchmal ist so viel "Vernunft" etwas schwierig - als er meiner Mutter nebenbei erzählte, dass er seinen Körper, wenn es soweit sei, der Anatomie des Klinikums zur Verfügung stellen würde, habe ich sie dann doch etwas trösten müssen.
Mein Vater als anatomisches Präparat?? Ihm hat wohl der Gedanke gefallen, dass er über den Tod hinaus etwas "sinnvolles" tun könnte. Nun, irgendwie passt diese Entscheidung so sehr zu ihm, dass wir uns, denke ich, damit würden anfreunden können, ihn nicht gleich bestatten zu können (die Urnenbestattung würde vom anatomischen Institut zwei Jahre später organisiert). Das ist eben mein Vater!

Das sind so die Augenblicke, wo man einfach nicht weiß, ob man lachen oder weinen soll. Wir haben es dann geschafft, uns fürs Lachen zu entscheiden, und darauf war ich schon ein bisschen stolz.
Auch wenn es immer wieder Momente gibt, wo wir immer wieder einfach das Gefühl haben, ihn festhalten zu müssen. Um uns zu vergewissern, dass er noch da ist.

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Mein Vater bekommt seit etwa 3 Wochen Tarceva, dieses neue Lungenkrebsmedikament. Wir haben zwar vom Krankenhaus eine Menge Informationsmaterial bekommen, sind also über die "technische" Seite gut informiert. Mich würde aber interessieren: Gibt es hier schon jemanden, der persönlich Erfahrungen mit Tarceva gemacht hat (als Betroffener oder Angehöriger)?
Wir (als Familie) wären dankbar für jeden Hinweis - auch und gerade für solche, die sich auf die praktische Seite (Nebenwirkungen, Umgang mit Nebenwirkungen etc.) beziehen.

Herzliche Grüße!
Euer Kleiner Bär

[Katharina]

Hi,
meine Ma (BSDK, gestorben 18.04.04) hat an einer Studie mit Tacerva teilgenommen.
Der Tumor und die Metas sind in der Zeit nicht gewachsen.
Allerdings hat meine Ma die Studie dann nach ca. 5 Monaten abgebrochen, weil die Nebenwirkungen zu stark wurden.
Sie litt sehr unter
- quälendem Juckreiz
- kaputte Schleimhäute
- Haarausfall
- Durchfall (ist aber typisch für BSDK)
- Übelkeit etc.
Es muss nicht bei jedem Patienten so kommen.
Ich drücke Euch die Daumen
LG

[Michael_D]

Hallo Kleiner Bär,

nachdem ich Katarinas Posting gelesen habe, möchte ich mich doch noch zu Tarceva äußern. Persönliche Erfahrungen haben wir (d.h. meine Mutter) mit Iressa gemacht, welches wie Tarceva ein sogenannter EGFR-Blocker ist und als "targeted therapy" in Tablettenform genommen wird.

Zu den Nebenwirkungen ist zu sagen: es gibt sie nicht (bzw. kaum). Meine Mutter hatte überhaupt keine Probleme mit diesem Medikament.

Ich weiß, daß in diesem Forum Postings existieren, die von schlimmen Nebenwirkungen mit Iressa/Tarceva berichten. Ich habe keinen Grund, diesen Leuten keinen Glauben zu schenken, jedoch sind in der Literatur allenfalls leichte Nebenwirkungen bekannt (z.B. ein leichter Hautausschlag). Diese positiven Erfahrungen kann ich vollauf bestätigen.

Die Chance, daß Tarceva richtig wirkt, ist leider nicht allzu groß. Doch wenn es wirkt, dann aber auch "so richtig". Ich drücke Euch die Daumen, daß dies bei Euch der Fall ist (bei meiner Mutter war dies leider nicht so), denn dann habt Ihr mit diesem hervorragend verträglichen Medikament das große Los gezogen.

Im übrigen wußte ich gar nicht, daß Tarceva auch beim Bauchspeicheldrüsenkrebs eingesetzt wird. Die Symptome, die Katarina geschildert hat, sind leider typisch für den Verlauf einer solchen Erkrankung (so kann der Juckreiz auch durch Leberschädigungen/Gelbsucht hervorgerufen worde sein) und muß nicht im Zusammenhang mit Tarceva stehen. Am besten mit dem Onkologen drüber sprechen.

Michael

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Danke für eure Antworten. Ihr habt mir insgesamt wieder etwas Mut gemacht. Meinem Vater ging es in den letzten Tagen deutlich schlechter, aber das lag wohl auch daran, dass er wegen einer Pilzinfektion im Rachenraum das Cortisonpräparat, das er bisher bekommen hat, absetzen musste. Den Hautausschlag (ziemlich rot und pustelig) beobachten wir jetzt bereits bei ihm - er sagt allerdings, es sähe schlimmer aus, als es ist, und würde kaum jucken. Mit Durchfall wenigstens hatte er bisher keine Probleme.
Ich hoffe sehr, dass seine Probleme mit dem Rachenraum wirklich hauptsächlich an dieser Pilzinfektion lagen und keine dauerhafte Nebenwirkung von Tarceva sind. Im Augenblick kann er nämlich kaum essen, und er hatte vorher schon stark an Gewicht verloren. Weiß jemand vielleicht, ob das schwere Atmen und häufigere Husten auch (mit) von Tarceva kommen können? Natürlich, bei Lungenkrebs ist es zu erwarten - aber seit er mit der Therapie begonnen hat, ist es merklich stärker geworden. Findet die Familie jedenfalls, er selbst sagt, das läge am fehlenden Cortison (was ja auch sein kann). Trotzdem bleibt es beängstigend, wie schnell es in den letzten paar Tagen bergab ging. Hoffentlich fängt es sich wieder!

Gruß und Danke nochmal!
Euer Kleiner Bär

[tanja580]

Guten Morgen,
meine Ma nimmt seit fast 4 Monaten Tarceva und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, außer manchmal eine offene Hautstelle oder etwas Juckreiz hat sie keine Probleme. Diese traten aber auch erst nach ca. 2 Monaten auf und sind -so sagt sie es ständig- wunderbar auszuhalten. Bei der letzten Kontrolluntersuchung hat sich gezeigt, dass der Tumor sich weiter zurückbildet.
Also, was wollen wir mehr?
Ich habe noch nichts davon gehört, dass Tarceva auch im Zusammenhang mit schweren Atmen oder häufigen Husten steht.
Ich wünsche dir alles alles Gute, hoffentlich geht es deinem Papa bald wieder besser und dass das Tarceva genauso erfolgreich wirkt wie bei meiner Ma.
Liebe Grüße Tanja

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Danke nochmal für Eure Antworten. Sie haben auch meiner Familie (v.a. meiner Mutter) wieder etwas Mut gemacht.
Mein Vater war heute bei der Lungenkontrolluntersuchung. Die Tumoren sind zurückgegangen! Nicht viel, und es steht natürlich noch nicht fest, wie es weitergeht. Auch wie die Bestrahlung auf die Gehirnmetastasen gewirkt hat, weiß man frühestens in 6 Wochen. Aber es ist ein Hoffnungsschimmer.
Leider ist der etwas getrübt, weil mein Vater z.Z. praktisch nichts essen kann. Das liegt allerdings nicht am Tarceva (auch wenn das auch ein bisschen auf den Magen schlägt, wie es scheint). Er hat immer noch diese Pilzinfektion im Mund, und dadurch, dass er das Cortison absetzen musste, ist die Übelkeit wieder da, gegen die er es ursprünglich bekommen hatte (die Übelkeit rührt von den Gehirnmetastasen her). Er verfällt zusehens, und ich überlege, ob ich ihn dazu überreden soll, sich wenigstens vorübergehend stationär in der Klinik behandeln zu lassen (damit sie ihn künstlich ernähren können). Er will natürlich noch nicht, und es ist schwierig, mit ihm zu argumentieren, weil er selbst Arzt ist. Mal sehen.
Aber: Tarceva schlägt an. Man kann es sich nicht oft genug sagen. Ich hoffe, hoffe, hoffe so sehr, dass es so bleibt.

[Sheriff]

Hi!

Meine Mutter hat 2 Chemos, dann Traceva erhalten. Die Therapie musste nach 4 Wochen abgebrochen werden, da der Tumor größer wurde. Nun ist sie in der dritten Chemo ...
Nebenwirkungen im Verhältnis zur Chemo waren bei ihr nicht so arg; d.h. bis auf Übelkeit ging es.

LG - Kopf hoch!

[kleiner Bär]

Hallo Leute!

Danke erstmal für Eure Anworten. Vor allem die Sache mit den relativ geringen Nebenwirkungen, die doch von vielen hier beobachtet wurden, ist aufbauend für uns. Mein Vater leidet nämlich bisher echt unter der Therapie.
Gestern Abend ist er beinahe zusammengeklappt. Brechreiz, danach hat er am ganzen Körper gezittert, konnte trotz Sauerstoffgerät nur noch mühsam atmen. Wir haben ihn ins Krankenhaus gebracht, wo er jetzt stationär aufgenommen ist (Gott sei Dank). Die positive Nachricht ist, dass das CT heute ergab: es liegt kein Gehirn-Ödem vor und: die Gehirntumore sind zurückgegangen.
Das heißt offenbar: Kombination von Bestrahlung und Tarceva wirkt tatsächlich, was eine riesige Erleichterung ist. Ich hoffe nur, dass man die Nebenwirkungen in den Griff bekommen kann - die sind für ihn nämlich im Augenblick fast so gefährlich wie der Krebs selbst, weil er sich allgemein so elend fühlt, dass er buchstäblich nichts mehr isst und trinkt, sich nicht mehr bewegen kann, kaum mehr Kraft zum Atmen hat.
Wir werden jetzt sehen, wie es weitergeht. Offensichtlich besteht die Möglichkeit, Tarceva vorübergehend geringer zu dosieren oder kurz zu pausieren, mit der Therapie, bis mein Vater wieder zu Kräften gekommen ist. Ob man das macht, wird wohl noch entschieden. Aber der Weg ist richtig, auch wenn die Nebenwirkungen von Tarceva bei meinem Vater offenbar viel heftiger ausfallen als bei vielen anderen.
Ich wünsche allen anderen hier genauso viel Erfolg mit der Behandlung und viel, viel weniger Nebenwirkungen!

Herzliche Grüße
Euer Kleiner Bär

[kleiner Bär]

Nachtrag zum letzten Eintrag:

Mein Vater liegt jetzt auf der Intensivstation, intubiert, mit Magensonde und allem drum und dran, natürlich nicht ansprechbar. Wie sich herausstellte, hat er eine Lungenentzündung bekommen, zusätzlich zu allen anderen Problemen. Im Prinzip sei die, sagte uns der zuständige Arzt, normalerweise gut behandelbar - nur sei halt nicht sicher, wie es weitergeht, wenn sie auf ein vorgeschädigtes System trifft. Kurz: es konnte uns keiner genau sagen, ob mein Vater wieder aufwachen wird .
Im Moment heißt es also vor allem: abwarten, so schwer es fällt.

Jedenfalls (und deshalb die Nachricht hier nochmal, für alle, die sich für Tarceva interessieren und deshalb hier lesen): es ist nicht sicher, wie viele von den "Nebenwirkungen" die ich vorher hier beschrieben hatte, wirklich auf das Tarceva-Konto gehen und welche davon die beginnende Lungenentzündung verursacht hat. Es gibt wohl einen "atypischen Verlauf" bei Lungenentzündungen, zu dem sogar Symptome wie Übelkeit und Erbrechen gehören. Das heißt: Tarceva ist ein Medikament, dass ich immer noch empfehlen würde. Die Lungenentzündung bei meinem Vater war Pech, wir hoffen, dass wir jetzt zur Abwechslung mal wieder Glück haben. Aber Tarceva an sich hat gewirkt!! Also, an alle die es nehmen oder vielleich nehmen sollen: nicht den Mut verlieren! Das Medikament an sich ist gut (auch wenn man offenbar bei dem Risiko, eine weitere Infektion daneben zu kriegen, höllisch aufpassen muss).