Morbus Hodgkin-Therapie vergebens..

Hallo,
ich habe diese Seiten erst neu entdeckt und finde sie richtig toll,auch wenn der Anlass meist weniger toll ist.Kurz zu meinem Anlass:Mein ( 28 )
Lebensgefährte( 34 )bekam an Weihnachten 2000 die Diagnose MH gestellt( durch Zufall).Natürlich war das erst mal ein Schock,aber die Ärzte machten Mut,denn 80% sollen ja heilbar sein.Er wurde dann in versch. Kliniken behandelt und bekam 9 Monate Chemo ( 8 Zyklen) und zur Prophylaxe 3 Monate Bestrahlung.( nahm auch an der Kölner Studie teil).Im Januar diesen Jahres wurde er als völlig geheilt entlassen.Die Freude war groß.Als nach 8 Wochen die Nachsorgeuntersuchung gemacht wurde,kam das niederschmetternde Urteil:Rezidiv !und dies in einer sehr agressiven Form.Der Primärtumor im Mediastinum war wieder auf die vorherige Größe gewachsen,desweiteren wurden Metastasen am Hals,in der Achselhöhle sowie in der Lunge festgestellt.Die Prognose war schlecht,doch eine kleine Hoffnung bestand: die Stammzellentransplantation.Doch bis dahin war es ein weiter Weg,denn durch die vorherigen Behandlungen blieben Nebenwirkungen nicht aus,wie z.B. Nierenschädigung u. Herzinsuff.Es waren 3 " kleine" Chemos angesetzt zum Sammeln der eigenen Stammzellen.Doch bereits nach der ersten wurden die Blutwerte so schlecht,dass es immer wieder Verzögerungen u. weitere Schädigungen gab.Trotzdem wurde die zweite Chemo gegeben.In der Zwischenzeit hing das Leben meines Freundes dreimal am seidenen Faden u. wurde immer in letzter Sekunde wieder zurückgeholt.Es bestand aber auch die Möglichkeit einer Fremdspende,z.B. seines Bruders.Aber auf diese Inbetrachtziehung meinerseits gaben mir die Ärzte keine Antwort,man müsse abwarten.Das Warten war zu lange,denn mein Freund ist vor 5 Wochen in der Uniklinik Tübingen gestorben.Er hatte zum Schluss multiples Organversagen,innere Blutungen,mußte beatmet werden u. ins Koma gelegt werden.Ich hatte noch nie einen Menschen so leiden sehn,es hat mir das Herz zerrissen...Am Tag als er starb sagten mir die Ärzte dann,dass der Krebs sowieso nicht mehr heilbar gewesen wäre u. er max. noch 2 Jahre leben hätte können.Ich war wie versteinert.Wie lange vorher wußten die Ärzte das,warum hat man trotz Schädigungen immer noch weitere Chemos gegeben,warum wurde nichts gesagt?Es liefen so viele Dinge verkehrt in dieser Klinik,die Pat. wurden behandelt wie ein Stück Vieh,so kam es mir vor,es gibt so viele Ungereimtheiten.Momentan weiß ich nicht wie es weitergehen soll,es gibt kein Licht am Ende des Tunnels.Vielleicht ist hier ja jemand ,der evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht hat oder der mir einfach Antworten und/oder etwas Zuspruch geben kann .Ich würde mich freuen.
Valeska

Liebe Valeska,
es tut mir so leid für Dich! Nachdem was Du über den Krankheitsverlaufes Deines Lebensgefährten geschrieben hast, neige ich bei ihm eher dazu zu sagen, er hat es Gott sei Dank überstanden. Das Leben ist schon grausam, wenn man bedenkt wie jung er war, es ist eigentlich unfaßbar.
Ich würde Dich gerne trösten, weiß aber genau, wie unmöglich das ist . Deinen Schmerz und Deine Trauer kann Dir niemand abnehmen, leider.
Ich hoffe nur, Du hast eine Familie oder gute Freunde die Dir beistehen und helfen über diese schlimme Zeit hinweg zukommen.
Ich kenne Dich nicht, fühle mich Dir aber trotzdem nah und umarme Dich ganz fest.

Christine

Hallo Christine,ich danke Dir sehr für Deine liebe Antwort.Natürlich kann mir meinen Schmerz niemand nehmen,aber es tut doch ganz gut,mit jemandem darüber zu reden oder auch nur einen lieben Brief zu bekommen.( wie der von Dir ).Im Nachhinein denke ich auch manchmal,dass es besser so gewesen ist,wer weiß,wie es noch hätte kommen können,aber dieser Trost ist sehr minimal.Die Familie und Freunde sind für mich da,das nimmt mir manchmal schon einiges ab,wobei man in so einer Situation die " guten Freunde" schon sortieren kann.Ist wohl so..
Ich kenne zwar auch nur Deinen Namen ,aber ich schicke Dir trotzdem ein "Dankes-Bussi" durchs Internet.
Gruß,Valeska
VWeidle@t-online.de

Liebe Valeska,

wenn Du mir mailen möchtest gebe ich Dir gerne meine E-Mail Adresse. Da kannst Du gerne über alles mit mir reden. Ich höre Dir gerne zu, und hoffe Dir damit etwas von dem Druck nehmen zu können. C.Pleyer@t-online.de.
Ich habe festgestellt, ein "Gespräch" unter "Fremden" kann einem manmal einfach noch ein zusätzliches Ventil liefern. Die Freunde und Verwandten haben ja auch ihren eigenen Kummer mit so einem Verlust und sind dann irgendwann auch nicht mehr aufnahmefähig. Also, das Angebot gilt, wann immer Du willst.

Alles Liebe
Christine

Hallo Valeska,
habe gerade deine Zeilen gelesen, die mich sehr berührt haben, denn ich bin auch an MH erkrankt. Habe Chemo- und Strahlentherapie seit 8 Wochen abgeschlossen und kann nur hoffen und beten. Es ist so schrecklich, wenn man mitansehen muß, was der geliebte Mensch mitmachen muß: Nicht nur dein Freund mußte vieles erleiden, auch Du an seiner Seite. Mich haben immer die Leute gefragt, wie es mir geht, aber wie mein Mann damit umgeht und wie es ihm geht, danach wurde nur selten gefragt. Vielleicht bist Du auch in Zukunft von einigen guten Freunden oder auch von Familienmitglieder enttäuscht. Aber oft stehen dort aber auch Hilflosigkeit und Berührungsängste entgegen. Und die Kraft für Deine zukunft wirst Du auch wieder finden. Du warst in den letzten Wochen so stark und hast deinem Freund beigestanden. Das wird dir die Kraft geben und wieder Hoffnung für eine bessere Zeit. Es ist schwer alles in Worte zu fassen. Ich wünsche Dir alles Gute, Liebe und viel Kraft

.. sowas schockt mich immer wenn ich so etwas lese und tut mir in erster Linie Leid für die Betroffenen und für die Angehörigen.

Ich selber hatte vor 3 Jahren, ich war 33 Jahre alt, einen äusserst seltenen Fall von 2 verschiedenen Lyphom Sorten auf einmal, auch im Mediastinum. Diagnose :Morbus Hodgkin + hochmalignes B-Zell Non-Hodgkin Lymphom.
Es wurde sehr agressiv mit BEACOPP eskaliert behandelt, was aber abgesehen von einer Weichteilinfektion und einem Fieberschub, beides wurde mit Antibiotika behandelt, relativ gut verträglich war. Anschliessend wurde nachbestrahlt und ist, knock on wood, bislang nicht zurückgekehrt - ein frühes Rezidiv hätte für mich wahrscheinlich das gleiche bedeutet wie für deinen Freund - traurig, das er nicht soviel Glück hatte.

Liebe Valeska; es ist schon ein wenig Zeit verstrichen und ich hoffe sehr, dass es Dir seelisch etwas besser geht.
Dein Freund hat es überstanden, er hat keine Schmerzen mehr. Das Grübeln, was wäre wenn...bringt nichts, es hilft Dir nicht. Es ist blanke Quälerei.

Ich schreibe Dir nicht als Betroffener sondern als Angehöriger. Wenn ich Deinen Artikel lese, bewegt mich das sehr. Der Verlauf seiner Krankheit
ist typisch für viele Krebspatienten. Ich kenne viele Menschen, die auf gleicher Weise leiden mussten.

Ich musste bei meiner Mutter mit ansehen, wie Freud/Leid und Tod dicht beieinander liegen. Diagnose: Krebs (AML), dann Hochdosis-Chemotherapie, nach 3 Monaten krebsfrei, rezidiv. wieder Chemo, Teilnahme an Studie und dann Hoffnungslosigkeit. Nach einem Jahr Therapie konnten die Ärzte nichts mehr für sie tun. Trotzdem ballerten sie alles möglich in sie ein und bestrahlten, machten Magen-und Darmspiegelungen etc. Aus noch ca. 6 Monaten Lebenserwartungen wurden 2 Wochen.
Gleich am Anfang fragten wir Kinder, ob wir spenden können (Knochenmark oder Stammzellen) was abgelehnt wurde, sie wäre zu alt (? mit 64 Ja.). Wir hätten es uns denken können, dass sie keine Chance hatte. Zum Schluss wurde über eine Stammzelltherapie gesprochen, zum sammeln eigener Zellen kam es gar nicht mehr.
Sei froh, dass die Ärzte Deinen Freund ins Koma gelegt haben, das wurde bei meiner Mutter nicht gemacht. Das Morphium wirkte nicht mehr und sie ist qualvoll vor 2 Jahren gestorben. Ihre Schreie verfolgen mich bis heute und ich denke immer wieder: warum haben die Ärzte nicht anders gehandelt? Wurde uns von Anfang an nicht die Wahrheit gesagt? Warum musste sie so leiden und zum Schluss konnte sie nicht mal friedliche einschlafen.

Nach so langer Zeit als Angehöriger habe ich so viele Menschen kennengelernt, die heute leider fasst alle nicht mehr leben, junge Leute, alte Leute und Kinder.
Es zerreißt einem das Herz. Ich bewundere die Ärzte und Schwestern, die damit zu tun haben. Ich muss aber auch sagen, dass es Verantwortliche gibt, die diese Patienten nicht aufopferungsvoll behandeln, weil sie abgestumpft sind.

Es hilft, mit Angehörigen zu sprechen, die dies auch miterleben mussten.

LG und alle Gute für Dich. Dein Schmerz wird nie ganz weggehen aber glaube mir, er wird leichter zu ertragen sein...wenn Zeit verstrichen ist.
Gönne ihm die Ruhe und sei froh, dass ihm die Stammzelltherapie erspart geblieben ist. Stell Dir vor, er hätte es ertragen müssen und der Erfolg hätte sich nicht eingestellt...

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