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  #1  
Alt 18.11.2014, 22:08
peggi136 peggi136 ist offline
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Standard Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo, mein Name ist Petra und ich bekam letztes Jahr im Mai die ED kleinzelliges Adenokarzinom, Stadium IV, inoperabel, sehr viel Wasser im Pleuraspalt, der alle 2 Tage punktiert werden musste, 3 Pleurodesen, die letzte operable hat dann geholfen.
Erstchemo mit Carboplatin/Vinorelbin bis 12/13, seit 02/14 Erhaltungstherapie mit Alimta. Schlug auch erst ganz gut an, aber seit 08/14, der vorletzten CT, wieder minimales Wachstum meiner Metas und vergrößerten Lymphknoten.
Jetzt, bei der letzten CT am 13.11.14, Thorax wäre weitestgehend unverändert, obwohl Metas wieder gewachsen.
Nun mein absoluter SUPERGAU:
habe multiple Hirnmetastasen, die an verschiedenen Stellen im Kopf sind.
Ich hatte Ausfälle beim Sprechen bzw. Formulieren, die Wörter fallen mir nicht ein, Sehstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, bin beim kleinsten Mist total ausgetickt und seit neuestem sind mir meine Beine beim Laufen einfach weggeknickt.
Nun sollen die Metastasen so schnell wie möglich bestrahlt werden. Habe die Diagnose seit gestern und morgen schon soll ich im KH vorstellig werden zwecks nochmaliger Untersuchung, die Strahlenpunkte sollen wohl auch festgelegt werden oder bekomme ich eine Kopfmaske, ich weiß es nicht.
Vielleicht weiß es jemand von Euch, brauche dringend Erfahrungswerte, wie die Bestrahlungen abgehen und welche NW zu erwarten sind.
Bitte, ich brauche dringend Hilfe, bin ganz verzweifelt.
lg Petra
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  #2  
Alt 18.11.2014, 23:13
Ricö Ricö ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

ich kann dir nur raten, in Sachen Kopf Bestrahlung, würde ich nur nach Heidelberg gehen ..... dir viel glück

rico
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  #3  
Alt 19.11.2014, 11:40
Mayana Mayana ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo,

mein Mann hatte auch multiple Hirnmetastasen. Er bekam 10 Ganzhirnbestrahlungen. Nebenwirkungen hatte er so gut wie keine, nur die Haare sind ihm ausgefallen (das muss aber nicht zwingend so sein). Die Metastasen sind nach den Bestrahlungen alle verschwunden.

Bei ihm wurde vorher eine Maske angefertigt, die über den Kopf kam und dann am Bestrahlungs-Tisch festgeschraubt wurde, damit nichts verwackelt. Die Bestrahlung selbst dauerte aber nur so etwa 1 Minute-von daher hat er das nicht als schlimm empfunden.

Ich glaube, einige Nebenwirkungen machen sich erst längerfristig bemerkbar (und das wieder bei jedem anders). Dazu kann ich Dir aber nichts schreiben, da mein Mann dann an einer ganz anderen Sache verstorben ist (das hatte also weder mit dem Krebs, noch mit den Bestrahlungen zu tun).

Ich will Dir etwas Mut machen trotz der schlimmen Diagnose. Ich wünsche Dir Alles Gute und dass sich Deine Angst ein wenig legt.

Liebe Grüße
Mayana

Geändert von Mayana (19.11.2014 um 11:41 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler
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  #4  
Alt 19.11.2014, 11:53
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Liebe Petra,
in der Onlineausgabe der Ärztezeitung vom 19.11.2014 gab es diesen Artikel zur Behandlung von Hirnmetastasen, vielleicht hilft er dir ein Stück weiter?

Bitte schaue einmal hier:
Hirnmetastasen
Neue Technik ermöglicht schonendere Bestrahlung


Jeder vierte Krebspatient mit systemischem Malignom entwickelt auch Hirnmetastasen. Die werden meist mit Bestrahlung behandelt, die das ganze Gehirn schädigen kann. Neue Technik hilft, das Denkorgan besser zu schützen.
Quelle:http://www.aerztezeitung.de/medizin/...strahlung.html

Herzliche Grüße an dich,
Elisabethh.
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  #5  
Alt 19.11.2014, 22:19
peggi136 peggi136 ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo an Euch alle,
ich danke Euch sehr für Eure Mitteilungen.
Mayana, genauso war es heute bei mir. Bekomme am Freitag meine Kopfmaske angepasst und am Mittwoch nächster Woche bekomme ich meine erste Bestrahlung, auch insgesamt 10. Der Arzt hat sich mit der Aufklärung viel Mühe gemacht und natürlich auch auf die NW hingewiesen. Sie alle können, müssen aber nicht auftreten. Ich hoffe auch mal auf das beste.
Bei mir kann es sein, dass es mit meinem Gehör Schwierigkeiten gibt, da meine Metastasen auf beiden Seiten innen an den Ohren nach oben in den Kopf gehen. Auf beiden Seiten 3-4 grosse Stück. Am Frontalhirn (Stirn) ist auch ein recht grosses Oedem, welches auf andere Bereiche im Hirn drückt und hauptsächlich meinen Ausfall bei den Beinen, die mir beim Laufen einfach wegknicken, verursachen.
Ich hoffe einfach mal, dass ich ein bißchen Glück habe. Das die Metastasen erst später kleiner werden oder verschwinden, sagte er mir auch. Das bräuchte etwas.
Elisabeth, bei Dir möchte ich mich für den Link bedanken, habe ihn auch schon gelesen. Er hört sich für die Zukunft schon mal interessant an, aber für mich pressiert es halt, muss bald losgehen. Werde mich aber im nächsten Jahr mal beim Onkologen erkundigen, ob das für mich eine Option wäre.
Vielen Dank für alles und liebe Grüße
Petra
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  #6  
Alt 20.11.2014, 11:46
Mayana Mayana ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Oedeme lassen sich meist recht gut mit Kortison in den Griff bekommen. Ein Oedem ist ja kein Tumor, sondern eine Wasser-Ansammlung, die sich um die Metastase bildet und dann durch die Verdrängung viel schlimmere Symptome macht, als die Metastase selbst.

Du hast also durch die Behandlung recht gute Chancen, dass sich die Sache erst mal wieder verbessert. Und danach musst Du weiter sehen. Schrittchen für Schrittchen. Das ist keine Prognose, sondern einfach ein Erfahrungswert. Auch für das gelegentliche "Austicken" ist wahrscheinlich dieses Oedem im Frontal-Hirn verantwortlich. Ich hoffe deshalb, dass Du Dich bald besser fühlen wirst.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Glück..

Liebe Grüße
Mayana
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  #7  
Alt 20.11.2014, 12:44
peggi136 peggi136 ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

@Mayana

für das Oedem bekomme ich Cortison, Dexamethason jetzt auf 12 mg pro Tag.
Da ich Diabetikerin bin, ist mein BZ-Wert in schwindelnde Rekordhöhe. Werde überwacht, nehme erst mal mein Diabetikum, meina HÄin entscheidet im Dezember wegen dem Langzeitzuckerwert, ob ich Insulin spritzen muss.
Alles nicht so einfach.
Heute ist wieder ein trüber Tag für mich. Denke daran, ob dass mein letzter Herbst und Weihnachten ist.
Mach´s gut und danke
lg Petra
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  #8  
Alt 20.11.2014, 12:52
Mayana Mayana ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo Peggi,

mein Mann bekam auch Dexa-aber nur 4mg. Ach Peggy, ich weiß, dass sich so eine Diagnose einfach scheixxe anfühlt. Du darfst weinen und traurig sein. Du darfst aber auch darauf vertrauen, dass wieder Tage kommen werden, an denen Du Dich trotzdem über irgendetwas freuen kannst. Niemand weiß, wann das Leben zu Ende geht. Denke nicht so viel darüber nach..

Liebe Grüße
Mayana
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  #9  
Alt 02.12.2014, 22:03
kangxidadi kangxidadi ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo,

kann vielleicht die Erfahrung von meiner Mutter weitergeben. Sie hat bei der ersten Lungenkrebsdiagnose schon gleich eine Hirnmeta von gut 20mm gehabt. Die erste Maßnahme war eine Ablation mit anschließender Strahlungstherapie am Kopf, 13 mal. Es ist schon fast 2 Jahre her. Die Ärzte haben in der letzten Schädel-CT auch keine Meta wieder finden können. Wir haben damals von dem Radio Onkologe gehört, dass die Strahlungstherapie gegen die kleine Metas sehr wirkungsvoll sei. Drück Dir die Daumen!

Gruss
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  #10  
Alt 03.12.2014, 19:12
peggi136 peggi136 ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Danke Ihr Lieben für Eure Antworten. Morgen, am 4.12.14, habe ich meine 7. Bestrahlung, es geht bis nächste Woche Dienstag. Bei mir haut es richtig rein, muss jeden Tag mit dem Strahlendoc sprechen, da ich viele sehr große Metas habe und ein Hirnoedem, welches 2/3 der gesamten rechten Gehirnhälfte einnimmt und mir auch Probleme macht. Trotz erhöhtem Dexamethason von 18 mg im Moment am Tag. Ich kann nicht mehr richtig laufen, nur noch an Gehhilfen, sehe alles nur noch verschwommen, Schleimhäute im Mund alles trocken, keine Spucke, aber das ist das geringste. Am schlimmsten ist die Kraftlosigkeit... Es geht gar nix, bin nur noch am Schlafen.
Ich hoffe so sehr, dass es nach der Behandlung wieder aufwärts geht mit diesem immensen Krankheitsgefühl. Muss dann auch gleich wieder zum Onkologen, damit wir die Chemo gleich ab Januar machen können, denn im Körper wächst und gedeiht ja auch alles zum Grösseren.
Ihr Lieben, habt Dank für Euren Zuspruch und ich freue mich, dass es Euren Angehörigen besser geht. Diese Hoffnung habe ich auch!
glg Petra, habt eine schöne Adventszeit
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  #11  
Alt 04.12.2014, 09:01
Mayana Mayana ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Liebe Peggy,

mein Mann war auch müder während der Bestrahlung und hat viel geschlafen. Er war die beiden Wochen der Bestrahlung stationär im Krankenhaus. Ich wollte das so, weil er dort besser verpflegt war und ich Angst vor Komplikationen hatte, bei denen ich zu Hause ja nicht hätte helfen können. Ich habe mich sicherer gefühlt damit. Und er hat getan, was ich wollte, weil er mir die Belastung zu Hause nicht zumuten wollte.

Also ich muss sagen, der Aufenthalt da hat ihm gut getan. Die haben ihn so richtig wieder aufgepäppelt. Er musste sich ja um nichts kümmern, konnte schlafen, so viel er wollte und war gut versorgt mit Allem. Ich war natürlich jeden Tag da, aber eben nicht verantwortlich, sondern als Besuch.

Vielleicht wäre das für Dich ja auch eine Alternative, Dich mal eine Woche stationär aufnehmen und umsorgen zu lassen ?

Puuuh, 2/3 der rechten Gehirnhälfte sind natürlich heftig. Da ist es kein Wunder, dass Du Ausfall-Erscheinungen hast.

Ich finde es toll, was für einen enormen Kampfgeist Du hast. Aber lasse auf der anderen Seite auch mal ein wenig locker und lasse Dich umsorgen und lieb haben und all das. Tut auch mal gut.

Ich wünsche Dir, dass die Mistdinger nun aber ganz schnell vor Deinem unglaublich starken Willen kapitulieren. Und natürlich vor den Bestrahlungen.

Ganz liebe Grüße
Mayana
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  #12  
Alt 08.12.2014, 14:57
Mayana Mayana ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo Peggy,

ich habe Deinen Eintrag drüben gelesen. Es tut mir total Leid, was Du schreibst.

Ich glaube, dem ist mit Vitaminen oder der Haus-Appotheke nicht bei zu kommen. Dazu ist es dann doch zu kompliziert.
Aufpäppeln können einen da nur noch Ärzte und Leute, die sich auskennen. Deshalb überlege noch mal ob es nicht besser für Dich wäre, Du würdest eine kurze Zeit mal ins Krankenhaus gehen und schauen, was die da für Dich tun können.

Wie gesagt, meinem Mann hat das sehr geholfen damals während der Bestrahlung. Es war wirklich so, dass er dort wieder eine gute Kondition bekommen hat und auch geistig viel fitter wurde. Und auch wieder Mut bekommen hat, weil er merkte, dass es aufwärts geht.

Er war nicht gerne da-wer ist schon gerne im Krankenhaus. Aber er hat selbst gespürt, dass es ihm gut tut.

Meine allerherzlichsten Grüße.. ich denke an Dich liebe Peggy

Mayana
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  #13  
Alt 09.12.2014, 17:09
peggi136 peggi136 ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo Mayana, schön von Dir zu lesen. Und danke für den Trost und Zuspruch. Heute war die letzte Bestrahlung, sitze momentan im Rollstuhl, weil ich keine Kraft mehr habe und nicht mehr laufen kann. Heute nachmittag habe ich auch nur geschlafen, der Strahlendoc sagte beim Abschlussgespräch zu mir, wir müssen das Cortison langsam ausschleichen (hatte 18 mg, nun nur noch 8, morgen 6), damit der Körper sich wieder erholen kann. Das hat mir die Kraft aus dem Körper geholt, weil ich doch Diabetikerin bin.
Ich hoffe jetzt die nächsten Wochen auf kleine tägl. Besserungen, Haare sind alle ab, aber dass ist mir sowas von egal, es gibt so hübsche Chemomützen. Hauptsache die Behandlung hilft.
Nächsten Montag bin ich beim Onkologen, vllt. kann der nochmal ein Blutbild machen, der Strahlendoc meint, die Leukos wären zu hoch, dass wäre wie eine Entzündung. Evtl. auch nochmal ne Woche KH zum Päppeln. Sehe ich nächste Woche, jetzt freue ich mich, dass ich mich ausruhen und schlafen kann.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, danke, dass Du an mich gedacht hast.
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  #14  
Alt 09.12.2014, 20:03
Mayana Mayana ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hey Du tapfere, tolle Frau,

Glückwunsch, dass Du die Bestrahlungen geschafft hast. Ja, uns sagte man damals, es dauert ein wenig, bis man Verbesserungen spürt, weil die Bestrahlung noch Wochen nachwirkt.

Das war eine Mega-Leistung von Dir, da jeden Tag hin und zurück zu fahren. Wie anstrengend das sein muss: Aufstehen, anziehen, der Weg dahin, warten, rauf auf die Liege, dann wieder runter, der Weg zurück nach Hause. Und dann noch die Schwierigkeit mit der Diabetes und dem Kortison.

Ja liebe Peggy, nun ruhe Dich schön aus-morgen musst Du nicht wieder dahin. Aber pass gut auf Dich auf jetzt, und scheue Dich nicht Dir Hilfe zu holen, falls es von alleine nicht besser wird. Ich könnte mir vorstellen, dass diese Mischung aus Ödem, Kortison, Diabetes, Bestrahlungs-Nachwirkung, einer möglichen Entzündung notfalls eben doch für ein paar Tage in kompetente Dauer-Überwachung gehört. Also wachsam bleiben und darauf horchen, wie es Dir geht-das würde ich Dir ans Herz legen.

Die Haare sind meinem Mann erst ein paar Tage nach Abschluss der Bestrahlung ausgefallen. Er hat im Übrigen ziemlich darunter gelitten.. Männer halt .

So, und nun feiere ich erst mal mit Dir den Abschluss der Bestrahlung. Umwerfend stark und herzlich bist Du, finde ich. Ich wünsche Dir für morgen ein leckeres Frühstück ohne den Druck, gleich wieder vor die Türe zu müssen und so einen richtig faulen und entspannten Gammel-Tag. Den hast Du dir mehr als verdient.

Ganz liebe Grüße
Mayana
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  #15  
Alt 10.12.2014, 02:17
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örangyal örangyal ist offline
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Standard AW: Dringend-wer kennt sich mit Hirnmetastasen aus?

Hallo Peggy!"

Du hast es überstanden !!!

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder zu Kräften kommst und die kleinen Teufelchen eliminiert werden konnten.

Gruss Renate
__________________
Nicht kleinzelliges Adenokarzinom, ED : 30.03.2013(anlässlich Thoraxprellung ) Rauchstopp seit 14.04.2013
OP : 02.05.2013 Lobektomie li oberer Lungenlappen mit Staging IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0, 2013 AHB + 2014 Reha in Ahlbeck
Aug. 2013 - Aug. 2018 Blut, Sono, CT, Röntgen, Lufu, bislang alles unauffällig
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