Müdigkeit auch nach Vollremission

Hallo,
ich kann echt dankbar sein, denn ich bin in Vollremission (schreibt man das so). Allerdings war es schon vor der Diagnose (Hodgkin) schon so dass ich immer sehr müde war. Diese Müdigkeit ist bis heute nicht weg, obwohl ich jetzt auch schon beim Heilpraktiker in Kur und danach sogar noch ein, zwei Monate "freigestellt" war. Ich wollte nur mal nachfragen, ob jemand damit auch Erfahrungen gemacht hat. Kann das was zu bedeuten haben?
Außerdem will ich allen Betroffenen Mut machen und mich bedanken, dass es hier so ein Spitzenforum gibt.
Gruß Jochen

hallo jochen
seit wann bist du denn in vollremission (schreibt man das so?;-))
ich kann dir nur sagen, dass das mit deiner müdigkeit sicher normal ist.
möcht dich nicht depremieren,aber meine therapie war im jahr 2000 zu ende und ich fühl mich zeitweise noch immer müde. ich meine müder als es vielleicht normal ist.
aber das ist sicher das allerwenigste.
gratuliere zur remission!
lass deinem körper zeit sich zu erholen!

sassi

Hallo Sassi,
danke für die Antwort. Also ich habe jetzt nachgeschlagen. Man schreibt es so ;-)
Also März diesen Jahres hatte ich die letzte Chemo. Naja, ich werd auf jeden Fall versuchen deinen Rat zu befolgen, allerdings bricht der Alltag irgendwie relativ schnell über einen herein. Ich bin froh und dankbar dass ich wieder arbeiten kann, aber man kann halt auch schlecht sagen, ich leg mich jetzt mal 2 Std aufs Ohr ;-).
Gruß Jochen

hallo jochen
wenn du jetzt schon voll arbeiten gehst kann ich mir vorstellen, dass das sehr ermüdend ist. aber versuche echt, wenn es irgendwie geht dich hinzulegen so oft wie möglich.
dein körper wirds dir danken!
ich hatte da ein bissi mehr glück. meine therapie war im april 2000 zu ende und ich hatte die "vorübergehende berufsunfähigkeitspension" bis oktober 2001. bin allerdings im okt.2000 nach rücksprache mit meinem arbeitsgeber stundenweise arbeiten gegangen. durfte kommen und gehen wann ich wollte und wie es mir gerade ging. so konnte ich mich schön langsam in den arbeitsprozess wieder reinfinden.
ich hatte da echt grosses glück.

aber man ist ja so froh, dass man wieder so gesund ist, dass man arbeiten gehen kann und darf. ich bin nie so gerne arbeiten gegangen wie nach der chemo.
also lass dir zeit und jetzt kommen ja eh die trüben herbsttage, da ist sowieso "herumhockzeit"

alles gute
sassi

[gerold]

Hallo Jochen,
meine letzte Chemo (6x BEACOPP esk.)wegen MH/IIIB war im August. Die Müdigkeit liegt auch bei mir unverändert vor. Aus diesem Grund immer langsam den gewünschten Anforderungen nachkommen.

Viele Grüße
Gerold

@Sassi: Ich habe auch Wiedereingliederung gemacht, allerdings hat mich mein alter Arbeitgeber dann irgendwann entlassen (war aber vielleicht das Beste was mir passieren konnte). Meinem neuen Arbeitgeber hab ichs noch nicht gesagt (ich wills ihm noch sagen, aber bisher war einfach noch nicht die Gelegenheit da). Und sowas kann man halt auch nicht irgendwie beim Bewerbungsgespräch unterbringen.
@Gerold: Genau das hab ich auch bekommen. Warst du auch in der Kölner Studie? Sonst sind es doch glaub ich immer standardmäßig 8xBeacopp esk.

[gerold]

Hallo Jochen,
ja ich bin in der HD 15-Studie und habe die 6 x BECOPP esk. mit Komplikationen überstanden. Beginn war im März 04, beim 2.Zyklus Fieber, nach dem 3. mehrfache OP am Bein wegen Furunkel, ab 4. jeweils 1 bzw. 2 Blutkonserven und nach der 5. und 6. Chemo jeweils noch Thrombokonzentrat. Ende war am 23. August. Nach Restaging im Okt. 04 nun als geheilt entlassen. Mittlerweile komme ich wieder zu mir und überlege langsam wieder meinen Job (freiberuflich beratend)aufzunehmen. Mit der Müdigkeit habe ich allerdings noch Probleme. Wie ist es bei Dir verlaufen?
Gruß Gerold

Hallo Gerold,
ich hab die BEACOPP recht gut überstanden. Die Ärzte haben sich gewundert, wie gut ich sie vertrage. Allerdings bekam ich nach der 5. heftiges Fieber und musste dann 11 Tage stationär, bis sie das in den Griff bekommen haben. Dort hab ich dann auch Blut bekommen (ich weiß garnicht mehr ob es jetzt zweimal oder mehr war), weil mein HB-Wert so abgesackt ist, wohl wegen der Entzündung.
Beginn war November letztes Jahr. Letzte Chemo war am im März. Danach habe ich eine PET-Untersuchung in Würzburg gekriegt, wo festgestellt wurde, dass keine aktiven Krebszellen mehr vorhanden sind. Danach war ich noch zur Kur im Schwarzwald und noch beim Heilpraktiker. Nächste Nachuntersuchung ist jetzt im November.
Wie gesagt, ich bin mehr als dankbar, dass alles so verlaufen ist.
Hast Du schon Reha bekommen oder gehst Du noch?
Gruß Jochen

[gerold]

Hey Jochen,
trotz Komplikationen bin ich wirklich dankbar, dass die Chemo erfolgreich war. Vielleicht ist der Verlauf der BEACOPP-Chemos von weiteren gesundheitlichen Voraussetzungen abhängig, z.B. Alter des Patienten. Ich bin 53 und war mit Ausnahme von Kinderkrankheiten (+ Blinddarm) und üblichen Erkältungen nicht krank. Allerdings war ich in den Jahren 2000 bis Diagnose fast ständig erkältet und verschnupft. Übrigens wurde mein zur Diagnose entnommener Lymphknoten auch in Würzburg untersucht. Ich bin im Krankenhaus Hanau in Behandlung.
Ich versuche auf Anraten meines Arztes - statt REHA - die stufenweise Wiedereingliederung ins Berufsleben.
Was hälts Du davon?

Gruß Gerold

Hallo Gerold,
ja das Alter spielt sicher eine Rolle. Ich bin 27 und war aber vorher auch nicht großartig krank. Ich hab nur üblen Juckreiz bekommen, den ich ein dreiviertel Jahr mit mir rumgeschleppt habe ohne dass mein Haus- oder Hautarzt draufgekommen wäre(n), dass es was mit Krebs zu tun hat. Ich bin in Heilbronn in Behandlung.
Also wegen der Reha bzw. Wiedereingliederung würde ich beides machen. War bei mir auch so. Zuerst hab ich die Reha bekommen und danach die Wiedereingliederung. Ich weiß nur nicht, inwiefern Du das als Freiberufler bezahlt bekommst.
Gruß Jochen

hallo ihr
ich habe auch BEACOPP gehabt. 8x. 4xescaliert und 4xbasis.
hatte keine REHA oder Anschlussheilbehandlung. abgesehen davon, dass ich gar nichts davon wusste, dass es so etwas gibt, war es mir auch wichtig, nach der Chemo so viel wie möglich mit meiner familie zusammen zu sein.
das war für mich die beste kur!!

@gerold
ich kenne mich zwar nicht allzugut bei diesen dingen aus, aber soviel ich weiss, bekommst du sicher auch eine REHA, wenn du die entsprechende versicherung hast. auch als freiberuflicher. da ist es am besten eine rücksprache bei deiner krankenversicherung zu halten.

soviel ich weiss wäre es sogar möglich, wenn die rehaklinik in der unmittelbaren nähe ist-sozusagen amulant zur reha zu gehen.

@jochen
dass du deinem arbeitgeber noch nichts von deiner krankheit gesagt hast?? ich weiss nicht...hoffe doch sehr für dich, dass das gut geht. würde es echt gleich mal tun. ich denke ehrlichkeit ist immer am besten. wenn er es zufällig irgendwie erfährt ist das sicher nicht so gut-oder?
weiss jetzt nicht wie ich das machen würde. man hat ja immer leicht reden, wenn man nicht selber in der situation ist. würde mich interessieren, wie er darauf reagiert.

alles gute für euch
sassi

Hallo Jochen,

darf ich mal fragen welchen Hodgkin Du hast (Non Hodgkin oder Morbus Hodgkin)? Bei mir wurde 1998 ein follikuläres Non Hodgkin Lymphom festgestellt. Ich bekam 1998 eine Strahlentherapie und 2003 6xChop + Antikörper. Nach jeder dieser Behandlungen war ich auch über einen längeren Zeitraum sehr müde und meine Lieblingsbeschäftigung war...schlafen. Mit der Zeit wurde es aber besser. Meine letzte Chemo war im September 2003 und zwischenzeitlich habe ich mich fast vollständig davon erholt.
Da Deine letzte Chemo im März war, denke ich das Dein Körper einfach noch etwas Zeit braucht.

Du schreibst, daß Du Deinem jetzigen Arbeitgeber nichts von Deiner Krankheit gesagt hast. Dazu bist Du auch nicht verpflichtet. Du mußt die Krankheit im Vorstellungsgespräch nur erwähnen, wenn diese berufsrelevant ist. Falls Du einen Schwerbehindertenausweis hast, bist Du verpflichtet Deinen Arbeitgeber darüber zu informieren (Krankeit an sich geht ihn nichts an, muss auch nicht genannt werden).
Ich würde mir es an Deiner Stelle gut überlegen ob Du was zu ihm sagst. Ich kenne viele Menschen die danach Probleme mit ihren Arbeitgebern bekommen haben. Ich hatte auch jede Menge Probleme in der Firma, obwohl ich zum damaligen Zeitpunkt schon 15 Jahre dort beschäftigt war. Ich habe mir seitdem geschworen, nicht mehr soviel über meine Krankheit zu erzählen. Ich sagte es damals nur, weil ich über einen längeren Zeitraum nicht arbeiten konnte und auch glaubte sie würden voll hinter mir stehen (glauben ist leider nicht wissen). Solange Du in Vollremission bist, besteht doch kein Handlungsbedarf, oder?

Alles Gute
Micha

Hallo Jochen,

schweife vielleicht etwas vom Thema ab, aber ich habe gelesen, dass Du auch beim Heilpraktiker warst. Magst Du vielleicht ein bisschen erzählen, was der gemacht bzw. geraten hat... Überlege selbst schon seit Monaten einen Heilpraktiker aufzusuchen, tue mich aber einfach schwer, weil ich denke, dieser sollte sich mit Krebs und speziell Hodgkin/Non-Hodgkin auskennen, da man ja irgendwie alles meiden soll, was förderlich für das Immunsystem ist....Bin mit meinen Kindern auch immer beim Heilpraktiker, d.h. eigentlich sehr empfänglich für Alternativmedizin und ich würde so gerne aktiv etwas tun, damit dieser ätzende Untermieter nie wieder kommt...
Also, vielleicht magst Du ja erzählen, wie Du Deinen Heilpraktiker ausgewählt hast und ob Dir der Besuch was gebracht hat...

Lieben Gruß
Melanie

Hallo Ihr,
@Sassi: Ich weiß nicht genau, wie ich es hätte sagen sollen.Ich dachte, wenn ich es beim Bewerbungsgespräch sage bin ich gleich draußen. Ich wollte es eigentlich jetzt dann machen. Jetzt haben sie ja gesehen wie ich arbeite und es ist ja immer noch Probezeit. Allerdings weiß sie (die Vorgesetzte) auch nicht wie sie dann reagieren soll. Ich will es ja nicht sagen, dass ich irgendwie anders behandelt werde. Andererseits will ich ihr auch nichts vormachen. Schließlich hat sie mir ja Vertrauen entgegengebracht, indem sie mich eingestellt hat.
@Micha: Ich hatte Morbus Hodgkin. Ich habe übrigens einen Behindertenausweis, aber ich dachte, den muss ich eh bald abgeben. Konkreter Handlungsbedarf wäre wohl nicht, s.o.?!
@Melanie: Also auf den Heilpraktiker hat mich meine Tante gebracht (sie hat ihn mir fast aufgedrängt :-)). Er hat sich auf Krebspatienten spezialisiert. Er macht so eine ganzheitliche Therapie (Hyperthermie, Enzymtherapie, Vitamine, Selen, Zink und auch Medikamente, die das Blut saurer machen sollen (Säure-Basen-Verhältnis)). Ich denke, auch wenn Chemo-/Strahlentherapie bzw. OP notwendig sind, ist es doch gut, auf jeden Fall auch die Ursachen (so unklar sie bei MH und NHL auch sind) versuchen zu bekämpfen. Über seine Therapie hat er sogar ein Buch geschrieben, das ich vorher gelesen hab: "Früherkennung - Möglichkeiten und Grenzen der Krebstherapie".
Es war halt wahnsinnig teuer (die Behandlung, nicht das Buch), aber ich denke mir hat es was geholfen.
Du kannst dich ja vielleicht nach einem Heilpraktiker in deiner Nähe umsehen, der sich auf Krebspatienten spezialisiert hat. Allerdings ist es schwierig objektive Bewertungen zu Heilpraktikern zu bekommen, weil manche sie ganz toll finden, andere meinen, es sind nur Scharlatane die Geld machen wollen.