Frische Diagnose

[jftk]

Hey,
wie weiter oben schon geschrieben arbeitet mein Urologe mit denen eng zusammen und trifft nur mit den Spezis aus dem Zweitmeinungsportal eine Entscheidung. Der Termin ist morgen.

Familien Planung ist abgeschlossen

Ich hatte den Arzt auch nach Kombi gefragt da sagte er, das würde man nicht machen. Zu den TIN sagte er das es mit Bestrahlung gut wäre.

ich warte mal den morgigen Termin ab und berichte.


@Rei87 wie hast du die Chemo weggesteckt?

MFG

[Geschafft]

Ich kann dir sagen, dass die SAKK-Studie noch offen ist. Ich bin froh, dass ich den Weg gegangen bin.

Ich war letzte Woche wieder zum Check bei meinem Arzt und er meinte, dass die Studie weiterhin sehr gut läuft. Es gäbe kaum Rückfälle und bei seinen Patienten, haben es praktisch alle top vertragen.

Beim Stadium IIA würde ich es an deiner Stelle mal mindestens durch den Kopf gehen lassen.

Die Studie wird halt nicht in vielen Krankenhäusern gemacht, daher kennt sie nicht jeder Arzt.

[Toby01Harv]

Hi,

ich denke, dass Dein Fall kein klassischer Fall für das Zweitmeinungsportal ist. Auch halte ich es nicht für nötig, Prof. Sch. zu fragen:

1) Zunächst kann Dir keiner (!) sagen, ob der grenzwertige LK bösartig ist, außer Du biopsierst ihn, was idR. zu aufwendig und gefährlich ist. Du kannst also für Dich entscheiden, ob Du Wait&See macht. Da hat bestimmt kein Prof. was dagegen. Vergrößert sich der LK auf >2 cm, hast Du gesichertest Stadium 2a (was Deine Chancen in keiner Weise verschlechtert), verkleinert er sich, hast Du Stadium 1.
2) Im Stadium 1 bleiben Dir die üblichen Möglichkeiten.
3) Im Stadium 2a kannst Du Bestrahlung oder Chemo machen.
a) Bestrahlung hat seit vielen Jahren bei HK einen schlechten Ruf, nach neueren Studien (gemacht von Strahlenärzten!) sei der schlechte Ruf aber unbegründet. Die Heilungschancen mit Bestrahlung sind exzellent; der Behandlungaufwand ist deutlich geringer. Die Chemo habe dagegen wohl langfristig geringere Nebenwirkungen (so sicher weiß dass aber leider auch keiner)
b) bei Chemo 2-3 Zyklen, 3 Zyklen wäre Standard.
c) Es gibt tatsächlich neuere Studien, die die Carboplatin-Chemo (eigentl. eine Chemo für das Stadium eins, mit der Bestrahlung verbindet). Man muss aber ganz ehrlich sein. Diese Versuchsreihe ist ganz neu; Ergebnisse sind nicht gesichert. Ich wüsste nicht, ob ich mich einer solchen neuen Studie anschließen würde, wenn beide traditionelle Möglichkeiten klar gesicherte Ergebnisse bringen.

Kurzum, bei LK um 1,5 cm würde ich klar Wait&See machen, außer die Radiologen sind sich sicher, dass der LK bösartig ist. Erst wenn ich wirklich wissen würde, welches echte Stadium ich habe, würde ich mir für eine Therapie entscheiden. Sämtliche Therapiemöglichkeiten sind nicht ganz ohne, sodass ich mir selbst nicht in 20 Jahren vorwerfen möchte, dass ich das ganze nicht ohne Grund gemacht habe.

Nebenbei TIN: nach verbreiteter Ansicht führe eine TIN fast zwingend zu HK; in diesem Fall musst Du also zwingend was machen.

Lass uns wissen, wie Du Dich entschieden hast.

[Rei87]

Zitat von heliosh

Doch, im Rahmen der SAKK-Studie 01/10 in Kombination mit Bestrahlung

Ahso, stimmt! Ich hatte jetzt nur an die 1-malige Carbo-Gabe gedacht. Kombi ist aber tatsächlich noch keine Standardprozedur in den meisten Zentren...

Zitat von jftk

@Rei87 wie hast du die Chemo weggesteckt?

Gehöre wohl zu den Glücklichen, die die Chemo ganz gut weggesteckt haben. Bis auf gelegentliche Appetitlosigkeit habe ich kaum Veränderung registrieren können (den Haarverlust mal ausgenommen); mein Immunsystem war zwischenzeitlich halt ziemlich im Eimer, d.h. mich hat über die 3 Zyklen eine ziemlich miese Erkältung verfolgt und auch oft an Zuhause gebunden. Gegen Ende ist mir dadurch dann auch etwas die Luft etwas ausgegangen, da war ich psychisch ziemlich angeknackst. Muss jedoch dazu sagen, dass ich auch ganz tolle Unterstützung durch Familie und Freunde hatte, die mir so ziemlich ALLES andere abgenommen haben in dieser Zeit. Also: Es ist ganz individuell und auch sicher kein Spaziergang, jedoch machbar.

[jftk]

Hallo,

also die Entscheidung, welche Therapie Anewendung findet, wird nächste Woche fallen.
Mein Urologe tendiert im Moment zu 2 Zyklen Carbo Platin mit der Bestrahlung für die TIN- Seite. Er sagte aber deutlichst er möchte sich mit einem Kollegen aus dem Zweitmeinugsportal besprechen und ich habe Dr.Schradar auch nochmal angeschriebe.
Wegen der Nachsorge sagte er mir auch schon das er es gerne mit MRT machen möchte anstatt CT ... ( wenn CT nur für die Lunge )

Schönes Wochenende euch!

[marathoni1966]

Hi, viel Erfolg. Bei mir hat Prof. Schr. geschrieben, 3x MRT im Jahr Abdomen und 2x im Jahr Lunge Röntgen nicht CT.
Hier stehen auch die aktuellen Empfehlungen.
http://uroweb.org/guideline/testicul...ket-guidelines

[jftk]

Super Danke dir !

[Geschafft]

Hallo jftk

Toby hat recht. Man weiss nicht wirklich weiss, was für ein Stadium du hast. Ein 1.5cm grosser LK kann alles eben sein.

Ich würde das erstmal "aussitzen". Das heisst, keine Behandlung jetzt sondern erst den LK in 4-6 Wochen neu kontrollieren und dann entscheiden.

Wächst er nicht oder wird es sogar kleiner, dann ist es ein Stadium I. Dann wärst du eigentlich mit aktiver Überwachung auch gut bedient. Der Tumor war nicht besonders gross.
Klar, Carboplatin kannst du "zur Sicherheit" auch machen.

Wächst der LK in 4-6 Wochen, dann kann man alle Optionen beim Stadium II evaluieren. Standard-Bestrahlung, Standard-Chemo oder eben Studie.

Ist es ein Stadium II, reichen 2x Carboplatin nicht aus. Wenn du also jetzt Carboplatin alleine machst, dann eben, wenn man sicher sagen kann, das es ein Stadium I ist.

Tobys Argument gegen die Studie verstehe ich. Allerdings werden wir nie weiterkommen und in 10 Jahren immer noch dasselbe machen, wenn niemand neue Konzepte ausprobiert. Und das geht eben nur in Studien.
Ausserdem erscheint es mir logisch, dass ich in der Studie deutlich weniger Behandlung erhalte. 3x BEP ist schon eine ordentliche Chemotherapie. Und mein Strahlendoc meinte, dass er nur eine Fläche in der Studie bestrahlen musste bei mir, die 20% der Fläche bei der Standardbestrahlung entspricht, also viel weniger.
Für mich war das ziemlich klar dann, dass ich damit weniger Risiko für schlimme Folgen später habe im Vergleich zur vollen Chemo oder Bestrahlung.
Klar, ich gehe vielleicht das Risiko ein, dass ich einen Rückfall kriege, weil die Studienbehandlung vielleicht nicht so sicher ist wie die Standardtherapie. Aber mein Onkologe meinte, dass bislang die Studie sehr gut liefe.
Das muss jeder für sich wissen.

Alles gute!

[Toby01Harv]

Hi,

ich kann mich hier nur wiederholen:

1) wenn ich nicht weiß, ob der LK bösartig ist, kann ich keine 2x Carboplatin empfehlen. Diese helfen - wenn überhaupt! - nur im Stadium 1.
2) Wenn Du nicht warten willst, kann man logischerweise nur die Therapien anbieten, die im Stadium 2a zur Verfügung stehen.
3) Ob Du im Stadium 2 3x PEB machst oder alleinige Bestrahlung oder Studie ist letztlich Dir überlassen. Auch hier kann Dir keiner richtig helfen, weil es Vor- und Nachteile bei allen drei Therapien gibt. Bei 3x PEB bist Du zu 99,9 % geheilt, musst aber mit den Langfristfolgen einer Chemo leben, bei Bestrahlung bist Du zu 95 % geheilt und die Langfristfolgen sind ggf. sogar höher als bei Chemo, bei Studie bist zu zu 95-97 % geheilt, hast - so die Hoffnung - aber kaum Langfristfolgen. Die Studie kann logischerweise noch keine verlässliche Daten liefern.
4) Vorteil der ganzen Sache ist, dass egal wie Du Dich entscheidest, Du in aller Regel geheilt werden wirst, weil selbst nach Fehlschlagen der Bestrahlung oder Studie Du mit 3x PEB geheilt werden kannst.
5) Ich persönlich - rein private Meinung - würde erst abwarten wie sich der LK verhält.