Dringend! OP wegen Sternum-Metastase

[Nessa70]

Hallo,
wir hatten am Freitag/Samstag sehr schlimme Nachrichten bzgl. des metastasierenden Brustkrebses meiner Mutter (66 Jahre) . Ich finde das Vorgehen des KH (in Schleswig Holstein), wo sie seit Mittwoch ist, etwas befremdlich. Leider wohne ich im Ausland und bekomme Infos nur telefonisch über meinen Vater, der sich leider mit der ganzen Materie nie so richtig beschäftigt hat.
Zur Vorgeschichte, sorry, es wird wohl doch etwas länger werden:
brusterhaltende OP li 06/03, sehr aggressiver rasch wachsender Tumor, vermutlich nicht ganz im Gesunden entfernt, nicht hormonbedingt, kein Lymphknotenbefall. Meine Mutter bricht nach einer Chemobehandlung ab, keine Bestrahlung. 03/05 Brustamputation li bei Rezidiv. Meine Mutter war nun bereit für Chemo, aber in der ganzheitlichen Klinik wurde ihr zu einer Bestrahlung geraten, was sie über mehrere Wochen durchgezogen hatte. 11/06: aufgrund einer hartnäckigen Augeninfektion und Atemnot werden zufällig (das KH hatte wohl aufgrund der Vorgeschichte meiner Mutter etwas genauer geguckt) einige Metastasen in der Lunge festgestellt. Bis Ende Januar 07 übersteht sie vier Chemos relativ gut, aber nach der letzten hatte sie zusätzlich eine Vireninfektion, es ging ihr wochenlang schlecht, so dass sie die letzten beiden geplanten Chemobehandlungen nicht mehr angeht. Die Chemo hatte aber lt. radiologischer Kontrolle gut angeschlagen, die Metastasen hatten sich alle zurückgebildet.

Sie hatte dann diffuse Rückenschmerzen und war im KH, wo sie eine Wirbel-OP machen lassen sollte (wegen "Verschleiß"), aber dann schien der Wirbelzustand plötzlich nicht mehr so schlimm, die OP wurde in letzter Minute wieder abgeblasen. Im Mai unterzog sie sich einer Ganzkörperhyperthermiebehandlung, sie hatte in der Zeit dazwischen auch "aufbauende" Infusionen von ihrer betreuenden Hausärztin erhalten. Nach der Hyperthermiebehandlung ging es ihr nicht so gut und seit Juni klagte sie über Schmerzen in der Schulter, im Arm, etc. die als "Verspannungen" klassifiziert wurden, sie nahm Voltaren und erhielt Massagen. Es bildete sich dann eine schmerzhafte Schwellung am Brustbein, die als Entzündung bezeichnet wurde . Meine Mutter bekam wochenlang Antibiotika. Die Hausärztin vermutete eine Infektion durch Yersinien. Irgendwann wurde es der Hausärztin doch etwas unheimlich. Ich selbst hatte die Schwellung Ende August noch gesehen und sie war enorm! Wie eine allergische Reaktion nach einem Wespenstich, sehr warm und schmerzhaft. Es wurden CTs und MRTs gemacht, auch ein Knochenszintigramm (September), aber es hieß immer, man könne nichts entdecken. Die Hausärztin besorgte meinen Eltern einen Termin in diesem besagten KH (spezialisiert für Thoraxerkrankungen) in Schleswig Holstein bei einem Onkologen. Leider wurde der Termin falsch koordiniert und als meine Eltern nach drei Stunden Fahrt im KH ankamen, war der Arzt nicht mehr zu sprechen. Sie sahen einen anderen Arzt, einen Thoraxchirurgen, der meine Mutter dann ab letzten Mittwoch mehreren Untersuchungen und auch einer Biopsie unterzog, um der Sache der Schwellung auf den Grund zu gehen. Eine bakterielle Infektion hatte er aber ziemlich schnell ausgeschlossen.

Gestern gab es dann ein Gespräch mit meinen Eltern und die schlimmste Möglichkeit hat sich bewahrheitet, es ist natürlich wieder Krebs (ich hatte es mir sowieso schon die ganze Zeit gedacht, kann aber mit meiner Mutter nicht mehr über ihre Erkrankung sprechen). Die ganze Schwellung sei ein Tumor (soweit mein Vater es verstanden hat, denn der Chirurg hatte auch immer wieder betont, dass er ja kein Onkologe sei) und auch am Sternum müsse operiert werden. Er hat meinen Eltern dann wohl die OP geschildert, die jetzt Ende der Woche, spätestens Anfang nächster Woche, stattfinden soll. Das Brustbein wird herausoperiert, eine Plastik eingesetzt und Haut vom Rücken müsse verpflanzt werden, um das "Loch" wieder zu schließen . Danach solle meine Mutter sich einen sehr guten Spezialisten (Onkologen) suchen. Meine Eltern sind entsetzt, sie hatten sich sowieso seit der Erstdiagnose in Verdrängung geübt. Die ganzen radiologischen Aufnahmen seien nach Ansicht dieses Thoraxchirurgen sehr verschwommen und uneindeutig. In den Tagen, die meine Mutter jetzt in dieser Klinik ist, hat sie keinen Onkologen gesehen, sie liegt auch nicht auf der onkologischen Abteilung. Ich habe solche Angst um meine Mutter, habe noch gar nicht mit ihr gesprochen, weil sie sich schwer tut, mit mir darüber zu reden.

Nun frage ich mich aber, und frage euch alle: der Krebs hat ja nun scheinbar schon sehr weit gestreut, macht da so eine OP überhaupt Sinn? Da wird doch soviel vom Körper zerstört, wie ist denn danach die Lebensqualität. Kann man nicht Bestrahlen oder Chemo machen zur Schmerzlinderung? Und warum setzt man sich nicht mit meinen Eltern zusammen und bespricht die Alternativen? Ich meine, sollte da nicht ein Onkologe seine Meinung dazu sagen? Der Chirurg selbst kann doch meiner Meinung nach nur eine Entscheidung treffen, ob er so eine OP machen kann oder nicht. Aber man muss doch das Erkrankungsbild als Ganzes sehen. Außerdem sollte doch ein Plan erstellt werden, meine Eltern wissen ja nicht mal, wer die Nachsorge übernehmen kann, das Vertrauen in die HÄ ist jetzt zumindest zerstört. Können meine Eltern darauf bestehen, in dem Krankenhaus einen Onkologen zu konsultieren? Es tut mir so Leid, dass ich jetzt soviel geschrieben habe, aber ich kann, außer mit meinem Mann, mit niemandem darüber sprechen. Wie lange wird meine Mama denn jetzt noch am Leben sein? Ich weiß, das kann niemand sagen ...
Danke für's Lesen.
Traurige Grüße
Nessa

[Ellen 04]

Hallo Nessa !

Welch furchtbare Situation ! Ich stimme caropepita zu, Uni- Klinik oder zertifiziertes Brustzentrum, wo es interdisziplinär abläuft und auch sofort Onkologen zur Seite stehen. Ich weiß ja nicht wo Du genau wohnst im Ausland, vielleicht könnntest Du Urlaub nehmen und Deine Mutter unterstützen ? Wünsche Euch in jedem Falle alles alles Gute.

Ellen

[Sonnenhunger]

Liebe Nessa,

zunächst möchte ich dir ganz fest die Daumen drücken, dass die richtigen Entscheidungen getroffen werden und deine Mutter auch bereit ist, die erforderlichen Therapien durchführen zu lassen ....

Zweitmeinung - unbedingt.
Wahl: Brustzentrum mit Zertifikat.

Ideen:
Du schreibst, der Brustkrebs wurde damals durch einen sehr aggressiven Tumor verursacht. Maßnahmen sollten zwar nicht überstürzt, aber dennoch zügig erfolgen. Ich würde fragen, ob eine Biopsie mit anschließender kompletter histologischer Untersuchung (also auch Her2/neu) möglich ist. Dann wird deutlich, ob es sich überhaupt um Brustkrebs handelt oder eine andere, neue Tumorart aufgetreten ist. Eine Biopsie gibt auch Aufschluss über Behandlungsmöglichkeiten. Das ist wichtig !

Eine Operation als ein wichtiges Standbein in der Behandlungskette beurteile ich positiv, auch wenn die Folgen der OP sehr anstrengend sind. OP bedeutet doch: der Tumor ist entfernbar, was immer eine bessere Chance auf Heilung bedeutet. Die Frage ist: wann sollte sinnvoller Weise operiert werden ? Es besteht ja auch die Möglichkeit, mittels Chemotherapie (oder Arznei gegen Rezeptoren, falls möglich) vorab, also neoadjuvant, den Tumor zu verkleinern. Das hätte den Vorteil, dass kontrolliert werden kann, ob die Chemo anschlägt oder nicht ! Anders ausgedrückt: eine Chemo, die nachweislich wirkt, wird eingesetzt - Ganzkörpertherapie ! Natürlich muss gut überwacht werden, dass deine Mama die Behandlung verträgt bzw. nicht in Gefahr gerät bzw. gefährliche Nebenwirkungen durch Maßnahmen behoben werden (z.B. Transfusionen bei zu starkem Abfall der roten Blutkörpchen, Anregung der Leucocytenbildung bei zu starkem Rückgang derselben usw.). Vor einer Chemotherapie sollte auch eine Überprüfung der Herzfunktion erfolgen.
Strahlentherapie: nur in einer Praxis mit moderner Ausstattung ! Das ist in einem zertifizierten Zentrum zu erwarten. Bestrahlungen werden i.d.R. gut vertragen.

Es scheint so, als wäre es dir lieber, wenn deine Mutter nicht operiert und der Tumor "nur" z.B. mit Bestrahlung unschädlich gemacht wird. Kann ein Tumor nicht mehr operiert werden, senkt das die Überlebenschance doch drastisch, oder ? ... mein Daddy ist an Prostatakrebs, der nicht operabel war, gestorben; hätte der Chirug den Tumor ganz entfernen können, könnte mein Dad wahrscheinlich heute noch leben .....


Gute Informationen zu einzelnen Behandlungsschritten erhälst du durch das Buch: Überlebensbuch Brustkrebs (Goldmann-Posch). Sachzusammenhänge werden ausführlich erläutert, Fragenkataloge für Arztgespräche vorgeschlagen und Kontaktadressen für Spezialisten angegeben.

Nessa, in deinen Zeilen ist zu erkennen, dass ein großes Problem auch darin besteht, deine Mutter zu einer Behandlung zu motivieren. Falls es möglich ist, gehe mit zu den Arztgesprächen. Dann braucht deine Mama nicht alles berichten, du warst ja dabei. Vielleicht ist dann vieles leichter ....


Alles Gute !


Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Nessa70]

Ihr Lieben,
danke für eure Postings, Anteilnahme und Anregungen. Es sieht so aus, als seien auch die Lungenmetastasen wieder da. Der Tumor auf dem Brustbein/der Brustwand sei eine Metastasierung der Ersterkrankung. Ich glaube, es wurden sehr ausführliche Tests dort in dem KH gemacht. Vermutlich teilt meine Mutter mir gar nicht alle Ergebnisse mit, um mich zu schonen. Auch mein Vater konnte mir gegenüber nicht klar verneinen, ob es noch andere Knochenmetastasen gäbe. Er würde auch gerne eine Zweitmeinung einholen, kann sich aber schwer vorstellen, sie dort jetzt einfach rauszuholen und irgendwo hinzufahren, weil auch immer noch Untersuchungen gemacht werden würden.
Die größte Schwierigkeit ist aber, meine Mutter zu überzeugen bzw. dies mit ihr zu besprechen. Mein Vater hatte es heute schon probiert, aber wir sind einfach machtlos. Ich habe auch nur kurz mit ihr telefoniert. Sie leidet sehr, das konnte ich ihr anhören, aber scheinbar hat sie doch auch Vertrauen in den Arzt dort und konzentriert sich auf den nächsten Schritt, die große OP. Alles Weitere will sie erst danach angehen.
Ihr wisst ja gar nicht, wie sehr ich mir in der Vergangenheit schon den Mund fusselig geredet habe, damals als sie nach der ersten OP die Chemo nach dem ersten Zyklus abbrach. Ich habe geweint, gefleht, geflucht, geschrien, fachliche Informationen vorgetragen, mit Engelszungen geredet. Am Ende musste ich ihren Weg akzeptieren, was schwer war und ist, da wie ihr ja auch schon sagt, Fehlinformation und Verdrängung im Spiel sind und sicherlich auch ein großer Anteil Depression, was es so schwer macht, mit ihr zu reden. Alles, was ich mir nun für meine Mama wünsche, wäre eine Rund-um-Betrachtung des Ganzen, z.B. auch eine Ärztemeinung, ob es Sinn machen würde, erst Chemo zu machen und dann zu operieren und auch über die Zeit danach sprechen. Ich habe irgendwie Angst, dass sie nach der OP und Wundheilung einfach sich selbst überlassen bleibt.
LG Nessa