Brauche dringend Hilfe, Zwillingsschwester hat Leukämie

[Zwillinginnot]

Hallo, ich habe eine Zwillingsschwester die gestern erfahren hat, daß sie warscheinlich Leukämie hat. Ein Blutwert, ich glaube die Leukozyten sind 13 fach erhöht. Die Milz ist stark vergrößert. Ist aber seit gestern wieder kleiner gewurden. Ich habe schreckliche Angst um sie.
Kann uns jemand helfen. Wie kann ich ihr helfen. Wohne nämlich 120 km weit weg und habe ein schulpflichtiges Kind, so das ich nicht eingfach weg kan.
Ich bin doch ihre Zwillingsschwester (eineiig), kann ich dann nicht mit Blut- oder Knochenmarkspende helfen?
Sie hat heute erst weitere Untersuchungen. Ich muß ständig an sie denken und bin auch im Gedanken immer bei ihr. Wäre ja gerne bie den Untersuchungen an ihrer Seite gewesen. Aber zum Glück ist ihr Mann dabei.
Welche wäre denn die einfachste Form von Leukämie? Ich hoffe das es eine Form ist die zu heilen ist.

[Marion Michaela]

Hallo Zwillinginnot,

zuerst möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut mit deiner Schwester.
Wie alt ist deine Schwester, und weißt du schon welche Art von Leukämie deine Schwester hat, ist es sicher das sie eine Stammzellenspende braucht ??

Ich weiß es sind viele Fragen, hier im Forum bist du gut aufgehoben, es wird einem immer geholfen mit Rat und Tat.

Mein Sohn, jetzt 23 Jahre ist im August 07 an ALL erkrankt, bei jungen Erwachsen die besch....de Art von Leukämie.
Es ist schwer zu sagen ob es eine Art von leukämie gibt die einfach ist, es ist alles ein scheiß.

Du kannst jetzt für deine Schwester einfach nur da sein, auch wenn du nicht bei ihr bist, telefoniert, mailt halte Kontakt zu ihr, es ist eine verdammt schwere Zeit die auf euch zu kommen wird, und ihr werdet viel Verständnis
haben müssen, viel Kraft und Energie.

Falls es zu einer Stammzellenspende kommt wirst du natürlich getestet, wo liegt deine Schwester im KH.

Ich wünsche dir alles alles gute, und deiner Schwester viel Durchhaltevermögen, aber ich weiß aus Erfahrung "" ES IST ZU SCHAFFEN ""

Freue mich von dir zu hören,

Liebe Grüße
Marion

[Zwillinginnot]

Hallo Marion,
erstmal Danke für deine Antwort.
Heute hat sie weitere Untersuchungen gehabt. Sie hat mich natürlich danach gleich angerufen. Es ist raus gekommen das sie eine leichte Form von Leukämie hat. CML. Angeblich evtl. "nur" mit Tabletten zu behandeln. Sie muß aber am Dienstag noch zur Knochenmarkpunktion um festzustellen welches Medikament benötigt wird. Klingt ja eigentlich "ganz einfach". Hoffe es klappt so. Im Krankenhaus mußte sie nicht bleiben.
Von der Knochenmarkspende habe ich nur gehört und gelesen. War eigentlich immer der Meinung das dies die Terapie von Leukämie wäre. Es gibt ja mind. 6 Formen von Leukämie, daß weiß ich jetzt. Da ich mich ja noch nie so richtig damit auseinander gesetzt habe. Obwohl ich bei DKMS registriert bin, bin auch sehr froh drum und würde jeder Zeit Knochenmark spenden. Jetzt bin ich ein bisschen schlauer. Habe in den letzten Stunden viel gelesen.
Danke nochmal für die lieben Worte.
LG Sandra schönen Abend noch

[Marion Michaela]

Hallo Sandra,

das hört sich doch schon mal gut an, ich habe teilweise schon gelesen das es eine Art von Leukämie gibt die mit Tabletten zu behandeln sind habe mich aber nie damit auseinander gesetzt da wir mit der Krankheit von Alex genug an der Backe haben, wir hatten bis letztes Jahr auch mal gar keine Ahnung von Leukämie, klar hat man mal was gehört, sich aber nie damit beschäftigt, es hat einen ja nicht betroffen.

Es wäre schön wenn ich wieder von dir und deiner Schwester etwas höre.
Mir hat es immer sehr geholfen hier im Forum zu schreiben, versuche es doch auch weiterhin.

Euch alles liebe

marion

[megjabot]

Hallo Sandra

Das Medi heißt Imatinib

schau mal hier

http://de.wikipedia.org/wiki/Imatinib
Grüßle

[glivec]

Hallo Zwillinginnot
Mein Name ist Iris und ich habe diese "leichte Form"der Leukämie-CML.
Nun ich möchte nur darauf hinweisen das es bei Krebs keine leichte Form gibt!!
Sicher sind unsere Probleme andere aber nicht zu unterschätzen.
Glivec,so heißt das "Wundermedikament" ist ein starkes Mittel das in den kompletten Tagesablauf eingreift,aber es ist unser Lebenretter!!
Mach Deiner Schwester mut und sei da wenn die Nebenwirkungen los gehen.Wenn Du möchtest kannst Du mir auch eine Persönliche Nachricht schicken und ich werde Dir dann meine Telefonnummer senden, aus Erfahrung weis ich das eine Zeit kommen wird in dem Deine Schwester froh sein wird mit einem Betroffenen sprechen zu können.
Alles Gute Iris

CML Mai 2008-Glivec 800mg

[glivec]

Hallo Zwillinginnot
wie geht es Deiner Schwester?Hat sie meine Telefonnummer erhalten?
Wenn ja,soll sie sie bei Bedarf nutzen.Würde mich interessieren ob sie schon auf Glivec umgestellt ist und ob sie an einer Studie teilnimmt.
Bis bald
Iris

[Zwillinginnot]

Hallo

Danke erstmal für eure Antworten. Es hilft mir wirklich sehr, hier im Forum.

Im Moment, geht es meinr Schwester den Umständen entsprechend gut. Sie hatte gestern die Knochenmarkpunktion, dadurch hat sie jetzt leichte Schmerzen. Das Ergebnis dauert jetzt 3 lange Wochen. Ein Medikament muß sie noch nicht nehmen. Hoffe die 3 Wochen gehen schnell rum.

Zu Iris:
An einer Studie nimmt sie nicht teil.
Wegen der Tel. NR. Habe ich nicht bekommen.
Macht aber nichts, ich kann mich sowie so besser schriftlich ausdrücken, genau wie meine Schwester. Aber trotzdem vielen Dank. Aber vielleicht benötigen wir es ja doch einmal. Vielen Dank.
LG Sandra

[Zwillinginnot]

Hallo,

habe noch mal eine Frage, zwecks Studie. Was bedeutet das eigentlich?
Sie hatte etwas unterschrieben, dass das Blut für Studien verwendet werden kann. Ist das dann so etwas. Was für Vorteile hat das?

Meine Schwester hat jetzt doch schon nächste Woche einen Termin bekommen, die Rezeptzionshelfein hat nicht gewusst dass sie privat versichert ist. (Was für ein Glück wenn man privat vers. ist. -finde ich zwar nicht richtig, gegenüber kassenvers. aber das ist ein anderes Thema)

Sie muss noch kein Medikament nehmen, eigentlich auf nichts Rücksicht nehmen. Da die Leukozyten jetzt schon auf 184000, am Anfangsbefund waren es "nur" 174000. Hat das was zu bedeuten?

LG Sandra