ich kann es nicht glauben...

[sen]

Hallo Nordstern,

Das liesst sich ja wirklich fast so wie bei mir! Ich weiss nur noch nicht, wie meine komplette Diagnose ist und die Behandlung aussieht. Morgen habe ich den PET scan und am Montag dann das "Planungsgespraech" mit meinem Onkologen. Aber er sagte auch schon was von erst Chemo und dann OP. Ich habe ihn allerdings gefragt, warum erst eine Chemo, wenn ich sowieso die Brust nicht erhalten will. Er meinte, durch die erste Chemo hat man die Moeglichkeit, den Krebs zu studieren und zu sehen, wie er auf die Chemo anspricht. Damit kann man eine viel bessere Nachbehandlung machen und auch eine genauere Prognose geben. Wenn erst OP und dann Chemo, weiss man nicht wie der Tumor reagiert weil er ja schon weg ist. Er meinte auch, dass das jetzt mehr und mehr gemacht wird nicht nur bei grossen Tumoren. Klingt plausibel fuer mich..

Wie geht denn deine Tochter mit deiner Krankheit um? Meine Grosse ist auch 4 und wir haben ihr noch nichts gesagt. Aber wenn ich meine Haare verliere wird sie sicher geschockt sein...

Morgen wird schon schlimm, denn nach dem PET scan darf ich meinen Kindern 24 Stunden nicht zu Nahe kommen da ich ja leicht "radioaktiv" bin. Auch musste ich von heute auf morgen abstillen. Mein Kleiner ( jetzt 2 Monate) hat zwar keine Probleme mit der Kunstmilch aber wir beide vermissen die Naehe schon sehr.

Aber ,wie du gehe ich nur davon aus dass ich wieder gesund werde! Alles andere ist keine Option. Also, Schlappohren steif halten.

Liebe Gruesse,
Sen

[timra]

Hallo Sen,

auch ich hatte eine neoadjuvante Chemo - begonnen am 19.7.2010 - und meine Große Tochter war damals 4 Jahre alt. Als ich mir nach 14 Tagen die Haare büschelweise herausziehen konnte, wusste sie das ich zum Friseur gehe und mir die Haare abrasieren lasse. O-Ton bevor ich gefahren bin: "Du siehst bestimmt ganz hässlich aus ohne Haare!". Als ich wieder kam war sie die erste die mich ohne Perücke gesehen hat (sie wollte unbedingt gucken) - sie streichelte mir über den Kopf und sagte - ist gar nicht schlimm. Seitdem ist sie immer ganz natürlich damit umgegangen wenn sie mich "oben ohne" zu Hause gesehen hat. Und als meinen Haare wieder 1 bis 2 cm lang waren hat sie ihre Nase hereingesteckt und gesagt "Hmmm, das riecht wieder nach Mama". Diese Momente sind so schön, da kann man echt heulen vor Freude...

Übrigends - auch meinen Knoten sind während der Schwangerschaft mit der zweiten Tochter entstanden. Erst als sie 13 Monate alt war wurde eine Biopsie gemacht - es sah im Ultraschall immer aus wie ein verstopfter Milchgang und der zweite Knoten wie ein Fibroadenom...
Ich habe mittlerweile Chemo, OP, Bestrahlung hinter mir und noch 4 1/2 Jahre Antihormontherapie vor mir. Alles ist gut, mir geht es gut und so soll es weiter gehen ;-) Ich wünsche auch Dir ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße
Timra

[ängel]

Ach Timra, ich war auch kurz vorm heulen als ich das gelesen habe von deiner kleinen Tochter. Wie süss! Steckt die Nase in die Haare und sagt; dass es wieder nach Mama riecht.
Die verstehen schon viel mehr als wir uns vorstellen können.
Wenn ich da an die grausamen Äusserungen meiner grossen Kinder denke, da möchte ich sie wieder klein haben...

[dasriek]

Hallo Sen, zum Thema Mama ohne Haare und Kind geschockt würde ich mir nicht zu viel Gedanken machen. Meine Kinder sind zwar schon groß, aber aus meiner Erfahrung stecken die Kleinen viel mehr weg, als man glaubt. Je selbstverständlicher Du ihr gegenüber mit dem nackten Schädelchen umgehst, umso leichter wird es auch für sie - schlimm empfindet sie es erst, wenn sie merkt, dass es für Dich schlimm ist. Sie orientiert sich ja bei Einordnung neuer Erlebnisse zuerst an Dir. Daher: Kopf hoch, auch wenn er spiegelt, und durch!
Ich drück Dir die Daumen, dass die Warterei schnell vorbei ist und die Scan-Ergebnisse ohne Makel!
Du wirst sehen - kein Unglück ist so groß wie die Angst davor (sagt meine liebe Schwiegermutter immer, und die ist 82, muss es also wissen!)
Herzliche Grüße
Ulrike

[Nordstern]

Hallo sen,

meine große Tochter geht sehr gut mit allem um, die Kleine kriegt es ja noch nicht so mit. Oh je, von heute auf morgen abstillen stelle ich mir schwer vor! "Zum Glück" habe ich nicht gestillt und so ist mir wenigstens das erspart geblieben.
Meine Tochter war gar nicht zuhause, als mir die Haare ausgegangen sind, sondern war bei ihrer Oma in England. Ich habe ihr aber vorher gesagt, dass wenn sie wiederkommt, meine Haare weg sein werden. Sie hat sich schon erst erschrocken, aber jetzt ist es eigentlich okay für sie.
Schwerer war das für sie schon, als ich den PETScan hatte und radioaktiv war. Auch jetzt fragt sie mich jedes Mal wenn ich in der KLinik war, ob sie an mich "ran" darf . Naja, und als ich die ersten beiden Chemo-Zyklen hatte, hat sie das auch nicht so richtig mitbekommen. Bei der ersten war ich nach 2 Tagen eigentlich wieder fit und bei der zweiten, bei der ich schon eine Woche gebraucht habe, um wieder richtig auf die Beine zu kommen, war sie halt im Urlaub. Aber jetzt wird sie es halt mitbekommen und ich denke, es wird auch bei jeder Chemo etwas länger dauern, bis ich wieder fit bin. Da mache ich mir schon ein bisschen Sorgen...
Auch bei mir ist es übrigens so, dass meine Eltern und meine Schwiegermutter sehr weit wohnen. Meine Eltern am anderen Ende von Deutschland und mein Schwiegermutter in England. Wir planen das jetzt eigentlich immer, wann diese zu welcher Chemo kommen (denn die Haushaltshilfe, die ich von der Krankenkasse bekomme, ist "nur" von 9 bis 17 Uhr da. Aber wenn mein Mann nicht da ist, was mache ich von 17 bis 9 Uhr? Und ich kann jetzt schon aus Erfahrung sagen, dass ich zumindest die erste nacht und den ersten Tag nach der Chemo nicht in der Lage bin, mich um irgendjemanden zu kümmern), aber wenn mal ein Notfall sein sollte....
Ich glaube, die Chemotherapie ist das Schlimmste an der ganzen Behandlung und so haben wir das Schlimmste dann schonmal hinter uns. Klar, ich glaube, auch die OP wird kein Zuckerschlecken und falls man hinterher bestrahlt wird auch nicht, aber die Chemo ist sicherlich die schlimmste Zeit, auch weil man in den Spiegel guckt und sieht, das man krank ist und Hammermedikamente bekommt, sprich keine Haare mehr hat.
Viele Grüße,
Nordstern

[Wurmi]

Hi!
Meinen damals mini-Knoten habe ich 21 Tage vor der ersten Biopsie und 20 Tage vor der Geburt meiner Tochter gefunden... Leider wurde ich damals falsch diagnostiziert, so dass der Tumor auf 6 cm vor OP/Chemo/Bestrahlung wuchs. Triple negative noch dazu. Tja, was soll ich sagen, am Montag wird meine kleine Maus 5 Jahre alt!!!!!
Bei uns steht ein Foto im Rahmen mit ihr und mir und ich ohne Haare. Es war nie ein Problem. Die kleinen packen das meiste, man darf sie nur nicht anluegen. Man muss nicht alles erzaehlen, aber nicht anluegen und keine falschen Versprechungen machen, denn dass merken die sofort und glauben uns dann nicht mehr und geben sich dann selbst die Schuld,...
Viel Glueck fuer Deinen PET-Scan!

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Nordstern]

Hallo Wurmi,
Das ist immer schön zu lesen, dass alles wieder gut werden kann!!!!
Viele Grüße,
Nordstern

[sen]

Hallo da bin ich wieder. Die letzten Tage war ich einfach emotional zu erschoepft um weiter zu schreiben.

Heute habe ich nun meine Diagnose erhalten : HER 2 +++ und Metastasen in Leber und Wirbelsaeule. Am Freitag faengt die Chemo an.

Ich will immer noch kaempfen - fuer meine Kinder, meinen Mann, meine Eltern und natuerlich auch fuer mich. Aber ich bin doch so undendlich traurig!

Ich denke noch immer, es geht um jemand anderen. Ich fuehle mich gesund, und doch soll ich so schwer krank sein?

Eure Beitraege tun so gut - sie helfen, dass ich nicht durchdrehe...ich werde so oft es geht hier sein

Sen

[joanajo]

Hallo Sen,
das kann man auch nicht glauben, es ist echt wie im falschen Film.
Es macht mich so traurig, von dir zu lesen.
In den USA ist die Forschung sehr weit, das wird dir zugute kommen.
Fühl dich gedrückt!
Jule

[deena3]

Liebe sen,
nun habe ich gleich mitgeweint.....ich umarme dich in Gedanken, weil ich mir vorstelle, du wärest meine Tochter. Verzeih mir meine "flotten" Sprüche vonwegen ..."weiterleben wie bisher". Nein, das geht nun wirklich nicht.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, den BK "im Schach" zu halten.

Liebe Grüße und Umarmungen von deena3

[Ettigirb]

Hallo sen

fühle Dich umarmt und gedrückt
alle guten Wünsche für Dich - dieses durcheinander im Kopf und von
100 auf 0,0 runtergebremst ohne sichtbaren Zeichen der Krankheit am Körper
das kennen viele - ich dachte auch - kann nicht sein --- aber aber
Auch Du wirst die Kraft wieder finden - !!!
Grüße aus Bayern

[sen]

Halloele,

habe gerade meinen Muga scan hinter mir. Hoffe, dass dass wenigstens ok ist so dass ich die Chemo mit Herceptin machen kann.
Morgen wird eine der Metas biopsiert und gleichzeitig der port gesetzt.

Ich war noch nie in meinem Leben in so vielen verschiedenen Praxen/Krankenhaeusern. Aber auch wenn alle ( von der Schwester bis zum Arzt) supernett und hilfsbereit sind, ich fuehle mich voellig fehl am Platz. Alle anderen Patienten dort sind so alt wie meine Grosseltern. Ich habe staendig das Gefuehl, die denken ich hab mich verlaufen.

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. So weiss ich wenigstens, dass es noch anderen juengeren Frauen so geht.

[bergmädel]

Liebe Sen,
es tut mir sehr leid, dass Du weiterhin keine guten Befunde erhalten hast. Wie wird es in USA mit der psychoonkologischen Begleitung gehalten? Gibt es die? Wäre das hilfreich für Dich?

Liebe Grüße, Sandra

[Moonflower]

Sen,
das tut mir so leid Wir kennen hier wohl alle das Gefühl, im falschen Film zu sein. Als ich die Diagnose bekam, dachte ich, das kann nicht mein Befund sein. Ich kann doch nicht mit 28 Brustkrebs haben. Es gehen einem 1000 Gedanken durch den Kopf, nichts ist mehr wie vorher...
Wenn ich zu Untersuchungen gehe oder auch zu meiner Krankenkasse, alle schauen ungläubig aufgrund meines Alters. Das ist ja auch heftig, man rechnet ja nicht wirklich mit sowas, wenn man nicht zur Risikogruppe gehört.
Ich hab erst die Op hinter mir, Chemo kommt noch, aber ich weiß, die meisten Patientinnen, die da mt mir sitzen werden, sind im Schnitt 20 Jahre älter. Aber egal, ich will gesund werden, du willst gesund werden.
Außerdem sieht man auch hier im Forum, dass es leider immer mehr jüngere trifft und man nicht alleine ist. Der Chefarzt meines Brustzentrums erzählte mir, seine jüngste Patientin war 23. Es ist schlimm, es ist traurig, aber man muss sich dem stellen.

Wenn du erstmal weißt, was die genau mit dir vorhaben, dann wird es dir auch besser gehen. DU musst kämpfen, weil es sich lohnt!

[Moonflower]

Ich wollte auch nie damit sagen, dass es für ältere weniger schlimm ist. Sowas ist immer schlimm!
Es ist nur zusätzlich ein sehr seltsames Gefühl, weil man in dem Alter so alleine ist. Man ist mit dem BK eh schon "anders", als die Normalos, so scheint es jedenfalls...und dann wird man von allen noch zusätzlich so ungläubig angesehen

Ich wünsch euch allen hier jedenfalls nochmal ganz viel Kraft!