Nach OP - Wie lange Medikamente?

[Brotkopf]

Hallo zusammen ,

im November 2010 wurde ich an einem Cavernom operiert. Cavornome sind seltene, gutartige, tumoröse Gefäßmissbildungen die Blutungen auslösen können (so bei mir geschehen). Das Caervnom wurd durch einen epileptischen Anfall symptomatisch, 2 Wochen später wurde ich operiert. Ich habe alles gut überstunden und mich sehr gut erholt. Nach der Operation habe ich noch 1/2 Jahr lang Keppra 1000-0-1000 genommen. Im nächsten halben Jahr wurde das Keppra dann ausgeschlichen. Im Herbst 2011, also 1 Jahr nach OP habe ich das Keppra dann abgesetzt und nehme seitdem keine Medikamente mehr.
Ich war/bin an der Uni Bonn in der Epileptologie in Behandlung, eigentlich eine spezialisierte Klinik, die ja nichts anderes tun, als Menschen mit Epilepsie zu behandeln.
Im Herbst 2011 hat man mich dann mit der Aussage verabscheidet, dass wir uns nciht mehr wiedersehen würde. Die letzten EEG's waren völlig unauffällig und das vernarbte Gewebe im Gehirn winzig. Ich bin wieder Auto gefahren, schwimmen gegangen etc.
Nun hatte ich leider doch vor ein paar Tagen völlig unerwartet einenschweren epileptischen Anfall. Bis auf ein paar Prellungen ging es Gott sei Dank glimpflich aus, ich war auch nicht alleine.
Obwohl ich immer wusste, dass von Narben im Gehirn eine epileptische Gefahr ausgeht, hat mich dieser erneute Anfall sehr geschockt und ich frage mich natürlich, wieso dies jetzt passiert ist und ob ich eventuell zu früh die Medikamente abgesetzt habe. Das Absetzen passierte wie gesagt unter ärztlicher Betreuung und ich habe auch nie dazu gedrängt o.ä.

Daher meine Frage, und deswegen poste ich auch hier in diesem Forum.
Wie lange habt ihr nach eurer Gehirn-OP noch Antiepileptika genommen? Hattet ihr nach eurer OP noch epileptische Anfälle bedingt durch Narbengewebe (nicht durch Rezidive?)

Ich danke euch ganz herzlich fürs lesen!!!

Liebe Grüße

Brotkopf

[Amazonengirl]

Hallo Brotkopf,

auch ich hatte ein Cavernom, allerdings im Hirnstamm mitten drinn. Es hat wohl schon früher geblutet, habe es aber nie mitgekriegt. Mitte Nov. 2010 (ich gerade 28 Jahre) hat es dann so eingeblutet, dass ich mit eine rechtseitige Lähmung (Arm/Bein) und durch die zentrale Lage links überging (Kehlkopf, Zunge,Auge). Also einmal Querbeet. Bei mir bestand Lebensgefahr da die Blutung bis zum Atemzentrum ging. Operiert wurde ich im UKE Hamburg. Vom Pflegefall über Rollstuhl hole ich mir nach und nach einiges zurück.

Ich mußte keine Medikamente nehmen. In welcher Hirnregion lag dein Cavernom?
Muß nä. Woche zur MRT Kontrolle. Haben die Ärzte gesagt, das sie bei dir alles entfernen konnten?

LG Tina

[Auntie Little]

Hallo Brotkopf,

tut mir sehr sehr leid, dass es bei Dir wieder zu einem Anfall gekommen ist.

Ich habe ein Oligoastrozytom. 2006 hatte ich einen Grand mal Anfall (erster und einziger Anfall im bisherigen Leben) der zur Diagnose geführt an. OP erfolgt kurz darauf. Rezidiv 2007, 6 Zyklen Chemo mit Temodal. Seitdem nehme ich Antiepileptika. Habe 2 x gewechselt und bin jetzt auch seit einigen Jahre bei Keppra 0 - 0 - 500, also die Dosierung für Säuglinge und Kleinkinder.

Mein Neurologe hat auch vorgeschlagen auszuschleichen, aber ich bin "zu feige", wenn ich sämtliche Umstände betrachte. Deshalb werde ich es einfach weiter nehmen.

Ob ich es sich bei mir nur noch um Narbengewebe oder Resttumor auf dem MRT handelt weiß man nicht. Selbstverständlich bin ich mir darüber bewußt, dass sowohl bei Narbengewebe als auch bei einem Resttumor ein erhöhtes Risiko für einen erneuten Anfall besteht. Da ich 4 Tage die Woche voll beruftstätig bin kann ich es mir nicht leisten auszufallen.

[Brotkopf]

Liebes Amoznegirl,
"schön", auch jemanden mit einem Cavernom kennenzulernen. Ich war übrigens auch erst 26. Mein Hausarzt erzählte mir damals, dass er in seinen 40 Berufsjahren noch nie etwas von einem Cavernom gehört hat.
Deine Geschichte hört sich ja auch sehr unschön an, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass du dich wieder vollständig erholst!
Ich kann dir nicht genau sagen, wo mein Cavernom lag, jedenfalls nicht mit medizinischen Fachbegriffen. Es war aber nciht der Hirnstamm, sondern rechts außen, direkt unter der Schädeldecke. Ein paar cm über dem Ohr. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt neurologische Ausfallserscheinungen sondern "nur" die epileptischen Anfälle.
Dass du keine Medikamente genommen hast wundert mich. Denn wie gesagt, vernarbtes Hirngewebe = Risiko. Haben da deine Ärzte mal etwas zu gesagt?
Ja, mein Cavernom konnte komplett entfernt werden. Eine DVA - Depeloplment Venous Anomaly - wurde stehen gelassen, da von ihr wohl keine Gefahr ausgeht ...

Alles Gute für deinen MRT-Termin!


Liebe Auntie Little,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich kann deine Angst sehr gut verstehen, ich hatte die auch, habe aber dann einfach doch auf meine Ärzte vertraut. Wie gesagt, Epileptologie, Fachzentrum, da dachte ich eigentlich dass ich mich auf die Empfehlungen der Ärzte verlassen kann. Wobei ich fairerweise auch sagen muss, dass sie mir immer gesagt haben, dass sie einen erneuten Anfall natürlich nciht ausschließen können, sondern einfach die Wahrscheinlichkeit als sehr gering einstufen.
Auch ich habe am Ende nur wenig Keppra genommen und hatte keine Nebenwirkungen im Vergleich zu der höheren Dosis.

Auch dir wünsche ich alles Gute!!
LG
Brotkopf