Subcutanes Panniculitis-ähnliches T-Zell-Lymphom vom alpha-beta-Typ

[Clancy]

Vor zwei Wochen wurde diese anscheinend extrem seltene Form von NHL bei mir (35 Jahre, männlich, Frankfurt/Main) diagnostiziert. Momentan bin ich noch im Staging und werde in Kürze mit der Therapie (voraussichtlich Chemo, Antikörper und Bestrahlung) beginnen müssen.
Die Reaktionen der Ärzte waren bisher immer die, daß diese Form sehr selten vorkommt und praktisch keine oder kaum Erfahrungen vorliegen.

Angefangen hat (vermutlich) alles schon vor mindestens 1,5 Jahren mit jeweils einem kleinen "Knubbel" (ca. daumennagelgroß) an beiden Oberarmen die der Hausarzt als harmlose Lipome diagnostizierte. Leider scheint das nicht ganz richtig gewesen zu sein. Ich hatte aber nie Probleme damit und gestört hat es auch nicht. Nur manchmal war es leicht gerötet und druckempfindlich. Jetzt, wo die Diagnose feststeht, sagten zur Ehrenrettung des Hausarztes aber alle Ärzte, daß man dem Hausarzt keinen Vorwurf machen kann. Nahezu alle Lipome sind ja bekanntlich krebstechnisch harmlos und wer denkt schon an NHL...

Vor einigen Wochen haben sich dann beide Arme gleichzeitig stark entzündet und ich hatte Fieber, Nachtschweiß und war oft ziemlich müde. Man kann es sich wie einen grippalen Infekt ohne Husten vorstellen. Immer noch mit dem Gedanken Lipome im Kopf ging ich dann u.a. zu einem Chirurgen zwecks Entfernung der vermeintlichen Lipome. Der schüttelte sofort mit dem Kopf und schickte mich erstmal zur MRT. Da wurden dann die Lipome nicht bestätigt und weitere Untersuchungen angeordnet. Es folgte dann eine Gewebeentnahme aus dem entzündeten Bereich und nach 4 sehr langen Wochen kam endlich der Befund der, wie schon von mir befürchtet, alles andere als erfreulich war.

Zum Glück sind, laut der anschließend durchgeführten CT, noch keine weiteren inneren Organe erkennbar betroffen. Das ist wenigstens ein kleiner Lichtblick.

An dieser Stelle möchte ich alle Pathologen darauf hinweisen, daß der Satz "Haben Sie vielen Dank für die Übersendung dieses interessanten und schönen Falles" unter aller Sau ist. Unter "schön" verstehe ich als Betroffener wirklich etwas anderes!

Die Entzündung ist momentan, Dank Cortison, ganz gut unter Kontrolle und ich fühle mich, zumindest körperlich, ganz gut. Wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich sagen ich bin gesund. Über die Psyche reden wir mal lieber nicht aber das können die Betroffenen ja alle nachvollziehen.

Mein Problem ist jetzt, daß ich kaum Informationen über Therapien, Erfahrungen oder Betroffene finde. Das Googeln ist nur bedingt hilfreich und beunruhigt mich nur noch mehr. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn ich jemanden finden könnte der auch diese Form von NHL zwecks Erfahrungsaustauschs hat.

Kann mir evtl. jemand einen Tip geben, an welche Selbsthilfegruppe ich mich evtl. wenden kann?

Kennt jemand Spezialisten, die sich mit dieser Form auskennen?

Wie sind Eure Erfahrungen mit der Teilnahme an einer Studie? Ist man da eher Versuchskaninchen oder in besseren Händen als bei einer klassischen Therapie?

Vielen Dank für Eure Hilfe!