Zustand nach Antihormontherapie mit Tamoxifen

[faithful]

Hallo zusammen,

im August 2013 wurde bei mir großflächig DCIS in der linken Brust festgestellt. Es folgte eine subkutane Mastektomie mit Wiederaufbau. Als Therapie wurde mir empfohlen, 5 Jahre Tamoxifen einzunehmen.

Kurz nach Beginn der Antihormontherapie kam es bei mir zu den typischen Nebenwirkungen wie extreme Knochen- und Gelenkschmerzen, Absturz in eine heftige Depression, massive Wassereinlagerungen im ganzen Körper und Gewichtszunahme. Die Depression wurde zusätzlich durch das völlig unsentimentale Verhalten meiner Eltern (bes. Mutter) verstärkt, die es mir nicht verziehen, dass ich sie an dem Tag, als mir mitgeteilt wurde, dass man mir die Mastektomie der Brust empfiehlt, bat, mich alleine zu lassen, da ich nur meinen Mann um mich haben wollte. Diese Geschichte ist daraufhin völlig eskaliert, es kam zu unglaublichen Anschuldigungen, die mit der Erkrankung nichts zu tun hatten. Seitdem besteht kein Kontakt mehr, da ich sie ja damals weggeschickt habe... Das ist nur ein kurzer Anriss; eine ausführliche Darstellung würde den Rahmen sprengen.

Allerdings hat dieser Streit mit meinen Eltern mich damals unglaublich belastet.

Im Jahr 2015 kam es trotz der Mastektomie und der Antihormontherapie zu einem Rezidiv. Obwohl das Brustdrüsengewebe entfernt wurde, gab es offenbar noch ein paar Restzellen in der operierten Brust, die dort ihr Unwesen trieben. Somit wurde nochmals eine Hautschicht wegoperiert. Die verbliebene Haut ist so dünn, dass man -laut Arzt- die Zeitung durchlesen könnte. Ganz so schlimm ist es nicht, ich bin mit dem Ergebnis zufrieden.

Nun zu meinem eigentlichen Problem:

Während der Antihormontherapie habe ich etwa 20 kg zugenommen. An meinem Lebensstil habe ich nichts geändert. Ich bin sehr sportlich, schwimme 3 x wöchentlich 1500 Meter, fahre viel Fahrrad, gehe walken, wandern und betägige mich auf dem Crosstrainer.

Tamoxifen nehme ich seit September nicht mehr, da es mich nicht vor einem Rezidiv geschützt hat, Sertralin (Antidepressivum) habe ich auch bis Ende Dezember 2015 ausgeschlichen. Das einzige Medikament, das ich noch nehme ist Novothyral 100 gegen meinen Hashimoto Thyreoiditis.

Mein Körper lagert nach wie vor unglaublich viel Wasser ein. Ich bin völlig aufgedunsen. Alle Gelenke sind steif und schmerzen. Das Wasser drückt mir sogar auf den Handrücken die Nerven ab. Die Wassereinlagerungen brennen. Wenn ich es nicht mehr aushalte, nehme ich eine Entwässerungstablette. Dann renne ich den ganzen Tag zum Klo und wiege abends bis zu 5 kg weniger als morgens. Das soll ich aber nicht oft machen, da diese Ödeme eiweißhaltig sind und die Eiweißmoleküle nicht mit ausgeschieden werden und sofort wieder anfangen, Wasser zu binden.
Beim Endokrinologen war ich auch schon. Der kann nichts Krankhaftes finden. Blutwerte sind top.
Ich bin inzwischen völlig verzweifelt. Auch bilden sich durch den Flüssigkeitsüberschuss im Körper an einigen Gelenken Überbeine. Und die schmerzen auch. Und obwohl ich keine Antihormone mehr nehme, nehme ich weiter zu. Sei es Wasser oder allgemein Gewicht. Zudem fühle ich mich inzwischen völlig erschöpft.

Ich bin für jeden Tipp dankbar!

Ich bin 49 Jahre alt.

[Kanina]

Hallo Faithful,
herzlichen Willkommen hier im Forum.
Du hast ja wirklich starke Nebenwirkung vom Tamoxifen.
Unter starken Stimmungsschwankungen litt ich auch extrem. Zeitweise entwickelten sich die Ängste so stark, dass ich den Kontakt zu Menschen scheute und mein Körper Symptome von Panikattacken zeigte.
Ich nahm Tamoxifen und dann Aromatasehemmer etwa 2 Jahre. Nun stellt sich heraus, dass sie bei meinem Tumorprofil wirkungslos sind, da die Zellen eine Resistenz gegen Antihormon- und Antikörpertherapie zeigen.
Aber du nimmst ja keine Antihormone mehr, dennoch leidest du noch unter Depressionen.

Ich bin auch nicht wieder so stabil, wie vor der Erkrankung. Ich nehme das Antidepressivum Venlafaxin. Ob es wirkt, kann ich noch nicht sagen, da ich es niedrigst dosiert erst seit 5 Tagen einnehme. Aber im Internet liest man Gutes darüber.

Zugenommen habe ich nicht. Weder bei der Chemo (viele leiden auch da unter Zunahme, noch bei der Antihormontherapie).
Da ich aber schon vor der Erkrankung in den Wechseljahren war, musste ich schon zuvor lernen, mit dem geringen Energieumsatz zurechtzukommen.
Aber so wie du schreibst, machst du ja viel Sport und wirst sicher auch deinen Energieaufnahme bewusst angepasst haben. Sicher geht auch einiges auf das Konto Wassereinlagerung.

Zu deinen Wassereinlagerungen kann ich leider nichts sagen.
Bist du denn bereits in den natürlichen Wechseljahren (ohne Tamo)?.
Möglicherweise reagiert dein Körper so stark auf die Hormonumstellung und mit der Zeit findet er sein Gleichgewicht wieder. Ich wünsche dir, dass es so sein möge.
Aber du bist ja bei einem Endokrinologen in der Behandlung. Der müsste es eigentlich wissen und hat sicher alle Hormone abgecheckt.

Die Konflikte mit der Mutter, sind wirklich doof. Sowas braucht man gar nicht. Der Anlass deiner Mutter zum Beleidigtsein klingt so banal, dass ich mir das kaum vorstellen kann. Sie scheint wohl ein Typ zu sein, der ganz schnell eingeschnappt ist. FAlls der Konflikt noch nicht geklärt ist: Ich würde das Gespäch suchen (oder schriftlich, dann erregen sich die Gemüter nicht so) und meine Situation und Gefühle erklären und um Verständnis bitten. Wenn das nicht fruchtet, hat deine Mutter einen Knall. Da kannst du nichts machen. Ihre Therapeutin kannst du schließlich nicht sein. Du hast genug mit deinem Leben zu tun.

Alles Liebe für dich.
Kanina

[deena3]

Zitat von Kanina

Wenn das nicht fruchtet, hat deine Mutter einen Knall. Da kannst du nichts machen. Ihre Therapeutin kannst du schließlich nicht sein. Du hast genug mit deinem Leben zu tun.

Liebe Kanina, mit so einer (derben) Meinung sollte man vorsichtig sein. Ich verfahre mit Vorliebe nach dem Motto: Man muss immer 2 Seiten hören und man wird sehen, dass jede Seite "klingt"!!! Da wir die zweite Seite (Mutter) nicht hören können, sollten wir uns mit solchen Äußerungen doch etwas zurück halten.

LG deena3

[juttam15]

Hallo Faithful,

ich denke nicht, dass das Tam etwas mit den Ödemen zu tun hat.

Wenn Du mal "Novothyral 100+ödeme" googelst, wirst Du feststellen, dass da manche Beiträge auftauchen, bei denen dieses Problem geschildert wird. Auch "Schilddrüsenunterfunktion" wird als Ursache für Ödeme genannt.