Der Kampf beginnt

[Ben916]

Hallo Anke,

ich bin begeistert von dir... wo nimmst du diese ganze Kraft her... deine Worte, so traurig sie auch sind, haben mich auch wieder ein bischen aufgebaut.

Ich wünsche dir, deiner Mutter, deiem Bruder und Opa aber vor allem deinem Papa alles Liebe und Gute und er kann, nein er ist stolz, so eine wunderbare Tochter zu haben...

Ich schicke Euch auch ein Megakraftpaket (z. Z. ist es bei uns denn Unständen entsprechend sehr gut) und seit ganz lieb gedrückt...

lg. Bine (Ben)

[Anke LE]

Liebe bine,

danke schön für die lieben Worte. Was meine Kraft angeht, keine Ahnung woher ich sie nehm. Ich empfinde es nicht unbedingt als Kraft, sondern es ist meine Liebe und Hochachtung gegenüber meinem Papa. Und die will ich zeigen. Jedem, stündlich.

Anke

[törtchen]

Hallo Anke,

holla, bei Dir beginnt "Der Kampf" nun wirklich. Scheint, dass das Forum geholfen hat. Gut so.

Meinem Vater haben Sie auch 5 Tage lang erzählt, heute wird die Magenspiegelung usw. gemacht. Wurde immer wieder verschoben wegen Notfällen. So hat er 5 Tage gehungert. Das war nicht gut, so hat er noch mehr abgenommen.

Dass Du Dich mit Deinem Bruder mit dem Besuchen abwechselst, ist doch OK. Ich bin Einzelkind und sehe meine Eltern nur 1 x die Woche. Ab und zu fahre ich Samstags mal nicht hin, ich muss auch mal ein ganzes Wochenende für mich, meinen Mann und das Haus haben und mal nicht so genau über die Verdauung und den Tablettenkonsum meines Vaters Bescheid wissen... Meine Eltern haben auch Verständnis dafür. Sieht für meinen Vater auch blöd aus, wenn plötzlich Verwandte auf der Matte stehen, die sich nie haben blicken lassen und das Kind immer jede Woche auf der Matte steht.

Dem Arzt im Klinikum muss man auch alles aus der Nase ziehen. Wenn nix gefragt wird, erzählt er auch nichts. Ich habe meine Eltern erst einmal über die Tumormarker CA 19-9, CEA oder ähnliches aufgeklärt, damit sie was zu fragen haben. Mein Gott, was würden wir nur OHNE Internet machen??!!??

Mach weiter so!

Liebe Grüße

Angelika

[Anke LE]

Hallo Angelika,

stimmt, ohne das Internet wären wir mächtig aufgeschmissen. Die Infos und auch die lieben Worte sind irre viel wert. Auch die Anonymität, mir tut das gut.
Was den Kampf angeht: ich finde es schlimm, dass nicht nur ein Kampf ausgestanden werden muss, sondern auch noch andere Kämpfe hinzukommen: der Kampf mit den Ärzten, dieses Nachfragen was wie wann wo. Die Anregung der Schwestern, auch mal über den Tellerrand hinweg zu schauen, mit den Leuten von sich aus zu reden. Ich weiß, dass deren Beruf schwer ist, dass sie chronisch unterbesetzt sind. Wir waren nicht wild drauf, echt nicht, dass Papa krank geworden ist. Aber es sollte ein miteinander sein. Und kein "..ich bin der Gott in weiß und hab was zu sagen...". Vieles geht sicherlich auch im Alltag unter. Aber eine kleine Hilfestellung den Schwestern und Pflegern gegenüber - ich find das nicht schlimm.
Der Schwester von gestern abend werd ich - sie musste ja meinen ganzen Ärger abfangen - werd ich heut nachmittag was leckeres zum Naschen mitbringen. Als Danke schön. Und nix mit schleimen oder so

Anke

[törtchen]

Hallo Anke,

mein Vater war heute zur Chemo im Klinikum. Der Arzt hatte keine schlechten Nachrichten. Der CA 19-9 ist weiter gesunken auf 1.207. Der CEA von 5,1 über 4,0 auf 3,6. GGT von 286 auf 206. Der Hb war zu niedrig, lag nur bei 9,9. Deshalb soll er sich laut Arzt so schlapp fühlen.

Wollte ich Dir nur kurz mitteilen, muss ja auch mal was positives berichten.

Bis bald, Angelika

[Anke LE]

hallo angelika,

diese komischen werte sagen mir noch nichts. wir haben keinerlei werte bisher gesagt bekommen.
aber das wird sicher sehr schnell anders
Mein Papa hat heut den Port eingesetzt bekommen und die Leberpunktion wurde gemacht.
Und gut sah er heut aus....ollala....gefuttert hat er super klasse. hoffe, dass das so bleibt.

liebe grüsse

anke

[Conny44]

Hi liebe Anke,

hatte nicht eher Zeit, in den KK zu schauen. Schon erstaunlich und erschreckend zugleich, immer wieder lesen zu müssen, wie dämlich sich Ärzte oder andere KH-Mitarbeiter anstellen. Da schwillt mir echt der Kamm. Aber du machst das ganz gut, und wenn deine Eltern das zulassen, dass du so viel in die Hand nimmst, ist es schön. Das Glück hatte ich, wie du weißt, leider nicht.

Pass aber bitte auf, dass du nicht all deine Kraft schon jetzt verpulverst. Du weißt, es kann ein langer steiniger Weg werden und du wirst deshalb noch ganz viel Atem benötigen. Also pass auf dich auf.

Ich wünsche dir und deinen Eltern jedenfalls einen guten Verlauf und sagt dem Drecksack den Kampf an!!!!

[Anke LE]

Liebe Conny,

mein Papa wird heut entlassen, so richtig. Er darf nach Hause gehen und bekommt nächste Woche dann telefonisch Bescheid, wann er wieder ins KH kommen "darf", um dann den eigentlichen Kampf aufzunehmen. Dann geht es los mit der Chemo. Aber es bewegt sich was und der Abschied meiner Eltern dann wird nicht ganz so schwer werden, wie letzten Sonntag. Es kann nur nach vorne gehen. Und das muss es auch.
Es tut mir nach wie vor weh, meinen Papa so traurig und eigenlich ein wenig hilflos und hoffnungslos zu sehen. Obwohl er körperlich wieder einen guten Eindruck macht. Sicher, die seelische Belastung ist enorm. Bei ihm am meisten. Er bekommt für die Zeit jetzt zu Haus Schmerz- und Beruhigungsmittel, damit er sich noch besser erholen und aufbauen kann.
Er ist furchtbar viel noch und ich find das immer noch klasse. Allerdings muss er oft aufstoßen, was mich natürlich wieder ängstigt. Ich beobachte alles so furchtbar genau, und dass ist schon blöd. Weil es die innere Unruhe schürt und nicht gut ist.
Aber erstmal kann mein Papa heut raus, wir freuen uns riesig und bei dem schönen Wetter kann er viel Kraft tanken.

Liebe Conny, hab ein trotz des Kummers und Leides was wir hier alle haben, ein schönes Wochenende, zum Atmen, Luft holen und Kraft tanken.

Liebe Grüsse

Anke

[Conny44]

Liebe Anke,

wie gesagt, die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen! Jeder Verlauf ist anders, und es gibt immer welche, wenn auch leider wenige, die es schaffen.

Euch auch ein

[törtchen]

Liebe Anke,

ich freue mich riesig mit Dir mit, dass Dein Vater nach Hause kommt und es nächste Woche richtig losgeht.

Auch ich wünsche Dir ein schönes Wochenende. Wir lesen voneinander nächste Woche.

Angelika

[Anke LE]

Wir haben heut Papa auf die Krebsstation gebracht. Das Arztgespräch wird dann heut nachmittag bzw. morgen stattfinden.
Es ist erschütternd dort hinzugehen und zu wissen, warum man da ist. Papa will nicht mehr. Er hat die Nase voll. Trinkt nix, hat keinen Appetit, liegt da mit leeren Augen. Es tut so weh........Im Vorfeld hab ich auf der letzten KH-Station angerufen, damit sie die Unterlagen und Befunde auf die neue Station schicken. Nicht das wieder nur die Hälfte da ist oder dass die Gewebeproben nicht so ausreichend waren, wie wir gehofft haben. Und das war gut so, denn sonst wären wir heut dort hin und dann hätten wir nur gehört, naja, wir müssen uns noch die Akte holen.
Oft hör ich, Mensch, die Schwestern und Ärzte sind überlastet und unterbezahlt. Heeee, spinnt ihr alle? Sie haben diese Berufe gewählt und sich ausbilden lassen, weil sie es wollten. Sie haben gewusst, worauf sie sich einlassen, was von ihnen gefordert wird und wie die Dienstzeiten sind. Ich kann auch nicht als Sekretärin arbeiten und dann sagen, ich kümmer mich nicht um Kunden. Dann bin ich nämlich verkehrt und sollte mir schleunigst einen anderen Job suchen. Ich lass solche Ausreden nicht gelten. Das können Andere machen. Und in unserern Situation, in denen wir hier alle stecken, da sollte auch ein wenig Verständnis uns gegenüber angebracht sein: Verständnis der Hilflosigkeit, des Aufbegehrens, das Beste für unsere Leute rauszuholen. Ist das denn zu viel verlangt? Viel läuft über die Kommunikation - das sollten sich alle immer wieder vor Augen halten. Ein Lächeln - egal wem gegenüber - hebt ein wenig auch die Zuversicht. Auch wenn der Tag an sich beschissen ist.
Manchmal kommt mir der Gedanke, gar nicht alles wissen zu wollen. Ist besser so vielleicht. Und dann hab ich Tage, an denen ich "sauer" bin auf das, was Papa widerfährt. Dann bin ich "kriegsbereit" und sag, "... du blöder Arsch (he he, ich mein den Krebs ), mich lernst du jetzt so richtig kennen. Ich geb nicht kleinbei....". Ich hoffe das Ungetüm spürt meine Wut und bekommt es mit der Angst zu tun.

[törtchen]

Ach Anke,

schön, wieder was von Dir zu hören, auch wenn es nichts Gutes ist. Ich weiß auch nicht, wie ich Dich aufmuntern kann, weil mich die Nebenwirkungen der Chemo bei meinem Vater ziemlich nach unten ziehen. Die Chemo wurde schon 2 x verschoben, er hatte Wasser im Bauch (letzte Woche 3,5 l und gestern 5 l punktiert), durch die Einnahme der Wassertabletten arbeiteten die Nieren nicht mehr (er konnte kein Pipi machen), deshalb darf er die Tabletten nicht mehr nehmen usw.)

Alles Sch...., ich habe Sonntag Geburtstag und meine Familie kann nicht kommen. Mein Vater will nirgendwo hin. Fällt alles ins Wasser. Gut, dass wir letztes Jahr noch ein Wochenende an der Mosel waren. Wir hatten viel Spaß (vor allem bei der Weinprobe), obwohl es meinem Vater damals schon nicht gut ging und es wohl schon erste Anzeichen der Krankheit gab (Hautausschlag am ganzen Körper und Kreuzschmerzen).

Nächste Woche habe ich Urlaub, mein Mann muss arbeiten. Am Dienstag fahre ich mit meiner Schwiegermutter nach Venlo zum Spargelkaufen. Dann werden wir uns so richtig den Bauch mit Spargel vollhauen. Ein bißchen Spaß muss auch mal sein, kann nicht nur zu Hause sitzen und heulen. Obwohl ich dann immer ein schlechtes Gewissen habe, weil meine Mutter so gar nicht rauskommt...

Ich schicke Dir einfach ein großes Kraftpaket (und eins an mich selbst), vielleicht hilft es ja.

Ich denke an Dich und wie immer: Halt die Ohren steif!

Angelika

[Anke LE]

Nachdem wir Papa gestern früh halb 9 auf die Krebsstation im St. Georg in Leipzig gebracht haben, erfolgte 17.30 Uhr dann das Arztgespräch. Toll nicht?
Das Bett, was für ihn gedacht war, war trotz Versprechen, 18.00 Uhr immer noch nicht frei, so dass er als 3. Person in einem Zwei-Bett-Zimmer Platz fand. Unter dem TV. Furchtbar. Beim Arztgespräch dann die ultimative Frage seinerseits: lohnt es sich denn überhaupt noch oder können wir hier nicht gleich wieder einpacken? Es ist schlimm, die liebsten Menschen so schlecht drauf zu sehen. Diese Hilflosigkeit, von uns allen.
Heute soll dann die Chemo beginnen. Oder vielleicht doch erst morgen? Das konnte uns gestern der Arzt nicht sagen, fehlen ja immer noch einige Laborwerte. In mir kommt eine Wut auf, dass ich dort alles umschubsen hätt können.
Ich pack mir jeden Tag mit irgend welchen Aktivitäten voll, nur um nicht nachdenken zu müssen. Kann keine Ruhe ertragen, sonst verfall ich in Trübsinn.
Am 11. hab ich Geburtstag, mein 40.er. Und das erste Mal ohne meine Eltern. Ich wollt mit ihnen was machen, schick Essen gehen. Aber das wollen sie nicht. Und ich kann das nicht.
Ich schäm mich so, über mich und meinen Kummer zu schreiben und zu erzählen, und mein Papa kämpft um Zeit. Wie erbärmlich ich mich fühl..........

[Anke LE]

So, jetzt ist die Chemo in dem Körper von Papa. Gemcitabin. Ob das in Kombination mit einem anderen Medikament verabreicht wird, weiß ich nicht. Meine Eltern hatten doch tatsächlich gedacht, das Papa gar nix bekommt.
Umso "erfreuter" sind sie natürlich darüber, dass die Therapie nun begonnen wurde.
Das Blöde ist halt, dass er immer noch als Dritter im Bunde in einem 2-Bett-Zimmer liegt. Naja, hoffentlich nur bis Sonntag oder Montag.
Meine Mutti war heut bei ihm. Und meinte gerade am Telefon, dass Papa, dadurch, dass die Chemo begonnen hat, viel besser drauf war und viel besser aussah.
Und soll ich Euch was sagen? Obwohl ich hier soviel trauriges lese, wieder und immer wieder, so blick ich optimistisch in die nächste Zeit. Ich weiss, es ist geborgtes Glück, das wir jetzt als Familie gerade geniessen. Und ich schätze und "ehre" es jede Minute, die wir haben. In stillen Momenten holen mich die traurigen Gedanken wieder ein, weil ich ja ahne, dass es nie wieder so sein wird, wie vor einem halben Jahr. Leider. Aber das bedauern wir hier alle, die still mitlesen oder auch aktiv dieses Forum gestalten.
Uns allen wünsche ich ein erholsames, kraftsammelndes und auch sonniges Wochenende. Und wenn es "nur" in unseren Herzen ist.

Herzlichst

Anke

[Maarie]

Liebe Anke,

schön das bei deinem Papa die Chemo begonnen hat und das es ihm dadurch nun auch schon etwas besser geht! Das war bei meinem Papa auch so! Er hat am 09. März seine erste Chemo bekommen und sein Zustand wurde eigentlich immer besser. Ich denke da spielt auch die Psyche eine ganz, ganz große Rolle. Man hat das Gefühl doch noch nicht aufgegeben worden zu sein und vielleicht doch noch eine Chance zu haben und dadurch fällt es auch viel leichter Hoffnung zu haben und positiv zu denken!

Ich wünsche euch das es deinem Papa immer besser geht und das dieser Zustand so lange wie möglich anhält!

Liebe Grüße,
Maarie