Rektum Karzinom

[woko01]

Hallo Leidensgenossen / -innen,

ich habe seit 1985 eine Collitis Ulcerosa, die aber seit über 20 Jahren in Remission ist. Bei einer Kontroll-Kolloskopie wurde im Mai ein 2-3 cm großer, breitbandiger Tumor im Mastdarm entdeckt. Der Gastroenterologe konnte nach 3 Versuchen mit der Schlinge diesen Tumor nur zur Hälfte entfernen. Jedes mal wurden Proben entnommen, die alle gutartig waren. Bei einer lokalen Operation wurde dieser Tumor entfernt, war dann aber bösartig mit G3- Zellen. Die darauf folgende Kernspin, Computertomographie, Röntgenuntersuchung und Tumormarker waren ohne Befund.
In einer Tumor-Konferenz des Krankenhauses kam man zum Ergebnis, dass eine Bestrahlung und Chemotherapie nicht erforderlich ist. In einer 2. Operation muss aber Binde-, Fettgewebe und Lymphabflussgebiet an der Tumorstelle großflächig entfernt werden. Da sich der Tumor nur ca. 6 cm vorm Schließmuskel befand, wies der Oberarzt darauf hin, dass nur zu 80 % ein dauerhafter künstlicher Ausgang vermieden werden kann, temporär zur besseren Heilung aber auf jeden Fall erforderlich ist. Das 20 %-ige Risiko eines dauerhaften Stomas verunsichert mich sehr, da dies aus meiner Sicht eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität bedeutet.
Da der Oberarzt mir das Ergebnis und die weiteren Maßnahmen nur am Telefon übermittelte und auf alternative Behandlungsmethoden, mit denen der Schließmuskel 100 %-ig erhalten werden könnte, überhaupt nicht einging, wäre ich über Erfahrungswerte von Betroffenen und Ärzten, bzw. Kontaktdaten von Spezialkliniken sehr dankbar.

Gruß

Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

Tumormarker sind oft nicht ausschlaggebender Fakt, da er nicht bei jedem "anschlägt".

Ich gehe mit der Tumorkonferenz einig, dass eine gute Abheilung des OP-Feldes mit einem endständigen oder auch nur vorübergehendem Stoma gesicherter ist. Aus deiner Sicht vermindert ein Stoma deine Lebensqualität, frägst du Stomaträger würden sie dir zu 90% das Gegenteil sagen. Wolfgang es ist zuerst eine Sache des Kopfes damit zu leben. Ohne ein Stoma könnte dein Leben bedeutend kürzer ausfallen .... Die meisten Stomaträger würdest du auf der Straße, auf der Arbeit, beim Marathonlauf, in der Muckibude usw überhaupt nicht erkennen. So bald sich dein Darm wieder regeneriert hat, was sehr lange dauern kann, hast du dich auch an ein LEBEN mit Stoma gewöhnt.

Es gibt keine Alternativbehandlung um den Schließmuskel zu erhalten, wenn er schon vom Tumor betroffen ist. In den meisten guten Kliniken wird eh versucht schließmuskelerhaltend zu operieren. Ärzte sind in diesem Forum nicht zugange, aber viele Betroffene oder deren Angehörige.
Da du nicht geschrieben hast, woher du kommst, ist es auch schwierig dir Kliniken in deiner Nähe zu nennen.

[woko01]

Guten Morgen Jutta,

vielen Dank für die zeitnahe Antwort auf meinen Forumbeitrag.
Ich wohne in der Nähe von Nürnberg.
Es geht jetzt darum, ca. 2 cm um die Tumorstelle den Darm zu entfernen.
Da der Tumur 6 cm vor dem Schließmuskel war, müsste der Darm also 4 cm
vor dem Schließmuskel wieder zusammengenäht werden und hier sieht der Operateur ein 20 %-iges Risiko eines dauerhaften künstlichen Ausgangs.
Da ich schon gelesen habe, dass heutzutage der Schließmuskel selbst erfolgreich operiert werden kann, hoffe ich, dass in einer Darmklinik mit mehr
Erfahrung, dieses Risiko geringer ausfallen könnte.
Der Schließmuskel selbst ist nicht betroffen.

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

das auf alle Fälle, in einem Zentrum mit mehr Erfahrung wird eher minimalinvasiv operiert, und auf Erhaltung des Schließmuskels mehr geachtet (meine Erfahrung). Die OP-Methoden am Schließmuskel zur Wiederherstellung steckt noch ganz weit unten in den Kinderschuhen, da sind wir bis dato leider noch immer mehr die Versuchskaninchen.

Ich denke in deiner Nähe bist du gut in der Uniklinik Erlangen (Darmkrebszentrum) aufgehoben. Du kannst dir ja mit deinen vorhandenen Berichte dort mal einen Termin zur 2. Meinung machen.

[bobbylee]

Lieber Wolfgang,

ich kann Juttas Meinung nur unterstützen. Ein Stoma bedeutet nicht das Ende der Welt. Man hat nur wenige Lebenseinschränkungen, so darf man z.B nicht schwer heben und ich kann mir vorstellen, dass Kampfsport nicht die richtige Sportart wäre. Ich hatte 15 Monate lang ein Ileostoma und hatte mich schnell daran gewöhnt, obwohl ich am Anfang auch sehr ablehnend war. Eine Rückverlegung war möglich, aber wenn ich ganz ehrlich bin, hätte ich mir das genau überlegt, wenn ich vorher gewusst hätte, was da auf mich zukommt. In den folgenden Jahren war mein Hauptaufenthaltsort stundenlang das Badezimmer ( Gott sei Dank hatte ich ein schönes ) , vor allem nach dem Essen. An Ausgehen war nicht zu denken.
Nun, ich habe es geschafft, die Situation ist besser geworden. Aber es ist immer noch nicht so, dass ich unbeschwert länger aus dem Haus gehen kann, um etwas zu unternehmen, eine Wanderung z.B.. Der Gedanke "Wo ist dann die nächste Toilette" spukt immer noch durch meinen Kopf. Es gibt Tage, an denen ich wieder die gute alte Penatencreme suchen muss, aber es gibt auch gute Tage, an denen ich vergessen kann, jemals mit dieser Krankheit konfrontiert worden zu sein. Dass mein Alltag nicht mehr so gut zu planen ist wie vorher ist für mich aber akzeptabel. Die Hauptsache ist doch, dass man lebt, dass man sein Möglichstes tut, diese Krankheit zu überwinden.

Alles Gute für dich und liebe Grüße.
Bbby Lee

[chaosbarthi]

Hallo Wolfgang,

ich schließe mich hier in allen Belangen meinen Vorrednern an. Als mir das Stoma gelegt wurde, wollte ich zunächst von der Hochbrücke springen. (gut, dass ich Höhenangst habe... ) Eigentlich war die Rückverlegung geplant, stellte sich dann aber aus verschiedenen Gründen als unmöglich heraus. Heute, 3 Jahre später, bin ich mehr als dankbar, dass ich dieses Stoma habe. Es schränkt mein Leben überhaupt nicht ein. Einen richtig dicken Pickel im Gesicht würde ich viel schlimmer finden.

Von Schließmuskelwiederherstellungen würde ich auch absehen. Die so genannte Gracilisplastik hat sich noch nicht bewährt. Bislang kenne ich von denen, die es versucht haben, nur unendliche Leidensgeschichten, die erst nach Anlage eines dauerhaften Stomas endeten.

Es ist verständlich, dass Du Himmel und Hölle in Bewegung setzen möchtest, um für Dich das bestmögliche Resultat zu erzielen. Glaube uns aber, dass ein endgültiges Stoma die bestmögliche und unkomplizierteste Lösung ist, wenn eine Rückverlegung des Stomas nicht möglich sein sollte. An einem vorübergehenden Stoma (so genanntes Entlastungsstoma) wirst Du kaum vorbei kommen. Ich denke aber, dass Dir das auch einleuchtet, dass es kurz vorm Schließmuskel einfach besser heilt, wenn Du an der frischen Naht keinen Stuhlgang vorbeiquetschst.

Ich drücke Dir für alles Weitere die Daumen.

LG chaosbarthi

[Cindy78]

Hallo Wolfgang,
ich hatte im August 2008 auch die Diagnose Darmgrebs. ich hatte den Tumor 2 cm vor dem Darmausgang und er war schon 7,5 cm groß. Ich bekamm eine Chemo und Bestrahlung und wurde operiert. Hatte einen künstlichen Ausgang der mir nach 6 Monaten wieder zurück gelegt wurde. Einige Kliniken meinten auch auf grund des kurzen abstandes könnten sie mir nicht so recht helfen. Aber mein Arzt fand ein Klinik die absolut TOP ist (Oldenburg).

[woko01]

Hallo Cindy78,

kannst Du die genauen Klinikdaten und den operierenden Arzt benennen.

Ich würde mich auch in Oldenburg operieren lassen, wenn dadurch ein
dauerhaftes Stoma vermieden werden könnte.

Vielen Dank für die Info !!!


Gruß

Wolfgang

[stella29]

Hallo Wolfgang,

kann zwar nicht viel zum Thema Stoma schreiben, aber mein Papa lag im Nordklinikum Nürnberg - hat auch einen sehr guten Ruf in Sachen Darmkrebs.

Vielleicht informierst Du Dich dort auch mal.

Alles alles Gute für Dich !

P.S. Komme auch aus Nbg...

[Cindy78]

Hallo Wolfgang,

das Klinikum heißt direkt "Klinikum Oldenburg". Mein Arzt hier in Minden hat in ganz Deutschland rumtelefoniert und wollte für mich die besten Ärzte finden. Weil ich erst 29 jahre bin und niemals jetzt schon ein Stoma für immer wollte. Er hat sich echt ins zeug gelegt. Er nannte mir dann Oldenburg und Herfurt. Der Arzt in Oldenburg heiß Dr. Raab. Der ist super. Bei 2 cm nur noch heißt es eigentlich zu 100 Prozent stoma. Die haben eine andere Operiermethode. Diese machen nur 10 prozent aller Kliniken in Deutschland. Und sie haben mir auch nicht den Bauch aufgeschnitten sondern nur 3 kleine löscher gemacht und dadurch operiert. Sie schneiden dann mm für mm weg und ein Patologe untersucht vor Ort mm für mm was rausgeschnitten wurde. So wird wirklich nur das kranke Gewebe weggeschnitten. Wir mussten sie sogar 1 / 2 mm Schliesmuskel entfernen. Aber es hat trotzdem funktioniert. Sie haben mir nen trainingsplan gegeben und es ist alles super gelaufen. Ich empfehle die Klinik echt jedem.

[Cindy78]

Das Klinikum ist an der Dr.-Eden-Strasse 10. Damit du das richtige erwischst :O)

[Jutta]

Hallo Cindy,

es kommt bei der OP-Methode immer auch auf den Grad der Malignität und der Ausweitung an. Ein G3 wie bei Wolfgang ist seltenst ohne weitere Folgen minimalinvasiv zu operieren.

[Cindy78]

Das weiß ich das es unterschiede gibt. Ich hatte G3 / T3 N2 M0.

[woko01]

Hallo Cindy,
Hallo Jutta,

Nach nun einer Woche habe ich endlich den Klinikbefund vorliegen.

Nach der Rectumwandexcision folgendes Ergebnis :

Rectumkarzinom G3 pT1 Rx

Nach der tollen Tumorerklärung von Jutta bedeutet das ja :
G3 = hoher Malignätsgrad, die Krebszellen haben Ihr Aussehen bereits stark
verändert, sind schlecht differenziert
pT1 = Darmschleimhaut in weiten Schichten betroffen, Lymphknoten sind
nicht betroffen, Metastasen haben sich nicht ausgebreitet
Rx = Nach der 1. Operation sind noch weitere Untersuchungen erforderlich,
Klinikum meint wohl damit eine 2. Operation.

Wenn bei der 1. Operation, der 2-3 cm große Tumor entfernt, aber nicht alle Krebszellen erwischt wurden, wie weit kann man mit Kernspin und CT
feststellen, ob noch Krebszellen existieren. Denn diese Untersuchungen waren ja ohne Befund.

Vielleicht könnt Ihr mich da mal aufklären. Dieser Klinikoberarzt hat es auf jeden Fall nicht getan.

Gruß und Dank
Wolfgang

[Cindy78]

Hallo Wolfgang,
Bei mir waren schon 3 Lymphknoten damals befallen. Mit dem Kernspin... kann ich dir nicht sagen. Ich hatte das damals nicht bekommen. Bei mir haben sie sofort gesagt das ich eine 5 monatige chemo (5 tage chemo hintereinander und dann 4 wochen pause und dann wieder) machen müßte. weil der tumor ja schon durch die darmwand war. und das eine krebszelle überleben würde wäre da wahrscheinlich.