Rektum Karzinom

[woko01]

Hallo Cindy,

zwischenzeitlich weiß ich, dass bei größeren Tumoren (7,5 cm) auch schon vor der Operation Chemo gemacht wird. Bei einem Tumor mit 2,5 cm,
der die Darmwand angeblich noch nicht durchbrochen hatte, bleibt mir die Chemo bzw. Bestrahlung gottseidank erspart.

Ich bin zwar viel älter, aber mit 49 findet man so einen künstlichen Ausgang
auch nicht wirklich prickelnd.
Ich habe mich zwischenzeitlich über die Klinik Oldenburg und dem Prof. Raab im
Internet informiert und werde mir auf jeden Fall dort eine 2. Meinung einholen
und mich zusätzlich an der Uni-Klinik Erlangen vorstellen.

Nochmals vielen Dank und weiterhin alles Gute.

Gruß

Wolfgang

[Cindy78]

Hi Wolfgang,
mit der 2. Meinung das würde ich auf jedenfall auch machen. und ich denke, wenn die das bei mir hinbekommen haben, weiß ich nicht wieso bei dir nicht. Bei dir ist es ja noch nicht ganz so weit fortgeschritten.
Ich wünsche dir auf jedenfall auch alles gute und Glaube versetzt Berge :O)
Ich habe jetzt meine erste große Nachsorge mit Darmspiegelung und so weiter. Etwas Angst bleibt immer.

Liebe Grüße Cindy

[woko01]

Hallo miteinander,

das mit der 2. Meinung ist auch nicht immer hilfreich.

In der uni-Klinik Erlangen hat man zwar bestätigt, dass eine 2. Operation
zwingend erforderlich ist ( wusste ich aber schon ), es wurde aber vor-
geschlagen vor der Operation eine 28-tägige Bestrahlung und parallel dazu 2 x 1 Woche rund um die Uhr Chemo-Thereapie mit all den bekannten Neben-wirkungen, durchzuführen. Nachdem das Klinikum Ansbach keine Bestrahlung und auch keine Chemo für erforderlich hielt, stellt sich mir die Frage, ob bei Abwägung des Nutzen/Aufwand die Erlanger Vorgehensweise gerechtfertigt ist.

Ich habe jetzt zusätzlich meinen Fall in der Klinik Oldenburg vorgestellt. Mal schauen was hier herauskommt.

Was meint Ihr dazu ???

Gruß

Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

ich gebe dir recht, nicht immer ist nur mit ner 2. Meinung wirklich alles gesagt.

Aber leider sprechen genaue Zahlen über die Behandlungsquoten in der Menge dann doch bei beiden KH's eine deutlichere Sprache, wenn es auf den Faktor Erfahrung ankommt. Ansbach operierte gerade mal knappe 160x insgesamt in den Verdauungsorganen im Jahr (da sind auch nicht-tumor-OP's mit drin), Erlangen hatte alleine knapp 1000 Tumoroperationen des Verdauungssystems.

Meiner Erfahrung nach ist es bei einem G3 Standard, dass eine Bestrahlung und eine Chemotherapie erfolgt um den Tumor im Wachstum zu hemmen und zu verkleinern. Die 2. OP erfolgt. Die Malignität spricht da schon einiges dafür. Dass du darauf nicht erpicht ist, ist zwar verständlich ... wer ist das schon ?? ... aber einmal durch und es könnte Ruhe für immer eintreten, was spricht hier dagegen?

Es ist eine schwere Entscheidung, da es um dein Leben geht. Nehme ich den Weg des geringsten Widerstandes mit der Option evtl. bald ein Rezidiv und Metastasenwachstum zu bekommen? Oder habe ich damit Glück? Oder gehe ich die Sache frontal an und habe evtl. mein Leben lang Ruhe? Keine dieser Überlegungen kann dir jemand beantworten. Die Entscheidung muß deine sein, und du solltest 200%ig dahinter stehen. Ich hoffe, du findest die richtige für dich.

[woko01]

Hallo Jutta,

der Tumor wurde doch bei der 1.OP entfernt. T1 bedeutet doch, dass die Darmschleimhaut in weiteren Schichten betroffen, die Lymphknoten nicht befallen sind und sich keine Metastasen ausgebreitet haben, dies hat die Kernspin und CT bestätigt. Ich überlege nun, ob so ein Hammerprogramm einer 28-tägigen Bestrahlung und einer parallel 2-wöchigen Chemotherapie bei diesem Stadium wirklich notwendig ist, denn mehr an adjuvanter Behandlung geht doch gar nicht, oder …

Gruß

Wolfgang

[woko01]

Hallo Leidensgenossen-/innen,

ich habe zwischenzeitlich eine 6-wöchige neo-adjuvante Radio-/Chemotherapie mit den üblich verdächtigen Nebenwirkungen hinter mir (12. Okt – 20. Nov.).
Die radikale Rektumresektion wurde am 7. Januar in der Uni-Klinik Erlangen von Prof. Hohenberger in einer 5-stündigen OP erfolgreich
( T0,N0,M0,R0) durchgeführt und ein protektives Loop-Ileostoma für 3 Monate gelegt. Nach 13 Tagen konnte ich die Klinik verlassen und schon ging es mit den Komplikationen los. Es ging rektal Blut ab und ich hatte starke Schmerzen im Schließmuskelbereich. Der Arzt stellte eine undichte Naht fest, fragte nach Fieber und Bauchschmerzen. Nachdem ich dieses verneinte, lag nach „klinischen Erfahrungswerten“ kein Abszess vor und ich wurde wieder nach Hause geschickt. Nachdem sich dieser Zustand nach 2 Wochen nicht gebessert hatte, wurde per CT nun doch ein Abszess im Beckenboden festge-
stellt und noch am selben Tag eine sehr schmerzhafte CT-gesteuerte Punktierung mit Drainage und einem 12-tägigen Klinikaufenthalt angeordnet. Danach ging es dann zur AHB nach Scheidegg (dazu später) und letzten Donnerstag sollte das Stoma zurückverlegt werden. Leider ergab eine fiese Röntgenuntersuchung, dass die Naht immer noch nicht dicht ist und das Kontrastmittel konnte ich auch nicht bis zum Schluss, ca. 15 Min., halten. Der Prof. stellte beim OP-Versuch fest, dass sich hinter der undichten Naht wieder eine Höhle gebildet hat. Diese wurde gespült und die OP abgebrochen, d.h. ich muss dieses ekelhafte Stoma weitere 3 Monate ertragen.
Mir stellt sich nun die Frage, ob eine Abszess- oder eine sogenannte Höhlenbildung medizinisch nicht behandelt bzw. nichts gegen die undichte Naht unternommen werden kann. Es hieß, die Naht müsse von selbst zusammenwachsen. Auch wären für mich Erfahrungswerte hilfreich, inwieweit permanente Schmerzen im Schließmuskel- und Beckenbodenbereich nach 4 Monaten „normal“ sind.
Für Euer Feedback im voraus vielen Dank.

Die Reha-Klinik Scheidegg ist aus meiner Sicht für Darmkrebspatienten weniger geeignet, da es sich um eine reine Frauenklinik mit Schwerpunkt Gynäkologie und Brustkrebs handelt.
Während meines Aufenthalts waren 200 Patienten in der Klinik, davon 196 Frauen und insgesamt 6 Darmkrebspatienten.

Viele Grüße
Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

da hast du aber auch bei allem "hier" gerufen, eine undichte Naht (Abzeßhöhle) braucht wahnsinnig viel Geduld deinerseits. Das Problem ist leider, dass man da von außen nichts sieht, erst wenn es am Dampfen ist, feststellt. Eine Höhle ist leider nicht mit Medikamenten zu heilen, das Ding muß von alleine anheilen, bzw. wenn sie weiter zickt immer wieder gespült werden. In welcher Höhe liegt die Höhle? Auch wenn du dein Stoma momentan gern zum Teufel schicken möchtest, sei froh, dass es da ist. Es hat dich trotz allem von einer dicken Sepsis bewahrt.... die hätte böse enden können.

Je nach OP können die Schmerzen dich einige Monate begleiten, da die gesamten Muskeln und Nervenstränge durch die OP's in Mitleidenschaft gezogen wurden. Frage deinen Hausarzt nach geeigneten Schmerzmittel. Stelle dich einmal einer Physiotherapeutin mit der Krankengeschichte vor, vielleicht wäre eine zugeschnittene Beckenboden/Schließmuskelgymnastik (hauptsächlich Entspannung) bei dir erfolgreich.

Das stimmt, Scheidegg ist eine durchweg von Frauen besuchte Rehaklinik, wundert mich, dass sie dich dort hin geschickt haben. Denn dort sind sie nicht auf eine rundum gute Reha für DK-Patienten eingerichtet. Ansonsten aber eine Superklinik.

[woko01]

Hallo Jutta,

vielen Dank für die zeitnahe Antwort.

Die Höhle befindet sich 3 cm oberhalb der linea data. Der Prof hat die undichte
Stelle erweitert, ca. 3 mm um die Höhle spülen zu können. Die Tatsache zu verabeiten, das das Verwachsen der OP-Naht nur über den Selbstheilungsprozess zu erreichen ist, fällt mir mittlerweilen sehr sehr schwer.
Andererseits kann ich froh sein, dass Prof. Hohenberger es überhaupt geschafft hat, den Schließmuskel zu retten. Da er im Abdomen adipöse Verhältnisse vorfand und das kleine Becken bei mir wirklich sehr sehr klein ist, ist er bei der OP ganz schön ins Schwitzen gekommen. Hauptsache ist ja, dass Alles lokal im Gesunden entfernt werden konnte und mir ein dauerhaftes Stoma erspart geblieben ist. Meine Sorge ist jetzt aber, dass die Naht nicht mehr zuwächst und letztendlich doch ein Stoma für immer erforderlich wird.
Da es mir nach der OP sehr schlecht ging, hat für mich die AHB der Sozialdienst der Uni-Klinik abgewickelt. Dieser hat Scheidegg vorgeschlagen, obwohl dieser auschließlich für Darm-AHB`s zuständig ist. Man kanns kaum glauben.

Gruß

Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

ja leider ist das immer noch der Standard.

Inzwischen wenden wohl einige Chirurgen die Vakuumstherapie bei schwer heilbaren Wundhöhlen an, aber sie kann (sehr sehr) schmerzhaft werden.
Du könntest deinen Dok einmal daraufhin ansprechen, sie ist aber nicht immer anwendbar, und nicht jeder Dok ist damit vertraut.

[Orta]

Hallo Forum,

ich habe Euch über Google gefunden, möchte sehr herzlich grüßen, freue mich hier zu sein und über die hier offensichtlich vorhandene Kompetenz.

Da meine Frau einen ähnlichen Darmtumor(ca.7cm vom After entfernt, Durchmesser 1cm) wie @woko01 hat, schließe ich mich dem Thread an.

Habe aufgrund der Diagnose verzweifelt nach Spezialisten gesucht und mir bekannte/befreundete Ärzte danach gefragt.

Wie hier bereits mitgeteilt und empfohlen:

Ein erfahrener Internist, Urologe und eine Onkologin nannten:

Erlangen
Oldenburg
Dortmund-Hörde.

Dortmund wurde hier im Forum nicht genannt. Der Professor gehört zur "Heidelberger Schule".
Mein Internist (ehemaliger Chefinternist einer Klinik im Ruhrgebiet) sagte, dass der Professor in DO (St.-Josefs-Hospital) einen ausgezeichneten Ruf genießt.

Da es für uns nach DO nur 50km sind, ist gestern die OP dort erfolgt.
Der Schließmuskel konnte nach einer 5 stündigen OP erhalten werden. Die benachbarten Lympknoten wurden entfernt und werden histologisch untersucht. Dauer bis zum Ergebnis - 5 Tage.
Meiner Frau (58 Jahre alt) geht es relativ gut.

Bei den 3 Tage andauernden Voruntersuchungen wurden keine Metastasen gefunden.

Meine Frage -
was passiert, wenn die Lympknoten befallen sind?
Ist das eher negativ einzuschätzen?
Von ev. notwendiger Bestrahlung/Chemo wurde bisher weder vor der OP noch danach etwas gesagt.

Danke und Gruß
Orta

[biene67]

Hallo Orta!

Erst einmal "Herzlich willkommen", auch wenn es kein schöner Anlass dazu ist.

Bei meiner Mutter (64J.) wurde letzten Sommer auch Darmkrebs diagnostiziert.
Der Krebs (Dickdarm) war 20zig Zentimeter groß und wurde auf 40zig Zentimeter entfernt.

Nach 5 Tagen dann der Befund, pN1 (2/17).
Das heißt, sie hatte von 17 entfernten Lymphknoten im Bauchraum, 2 befallene.
Alles weitere (Lunge,Leber,..) wurde durch Sono/CT noch untersucht, Metastasenfrei.

Trotzdem empfahlen die Ärzte eine neoadjuvante Chemo zur Vorsorge um evtl. Metastasen dadurch zu vernichten.

Sie bekam dann 6 Monate FOLFOX4, die sie relativ gut überstanden hat.
Wenig Nebenwirkungen.

Die derzeitige Nachsorge, keine weiteren Metastasen sichtbar.
Lunge/Leber in Ordnung.

Ich wünsche euch auf diesen Wege alles Gute und wartet den Befund ab, dann sieht man weiter.

Liebe Grüße
Sabine

[hope38]

Hei Orta!
Willkommen hier!
Die große OP habt Ihr schon geschafft, das ist eine große Hürde, die Ihr schon genommen habt!

Super, daß im Vorfeld keine Metastasen gefunden wurden. Zum LK-Befall: Soweit ich gelernt habe in den 3 Jahren mit der Krebserkrankung, ist es wohl sehr häufig in dem unteren Darmbereich so, daß die LK befallen sein können (bei mir waren es 4/18). Der Weg von gaaaanz unten zur Leber oder Lunge ist aber viel weiter, als wenn es sich zB um ein weiter oben gelegenen Tumor in einem anderen Darmabschnitt handelt. Fazit: LK-Befall ist nicht gerade prickelnd, aber es heißt noch nichts. Tja, nicht sehr hilfreich, nicht wahr? Ich gehe mal davon aus, daß bei Deiner Frau vorher nicht unbedingt der Verdacht auf LK-Befall bestand, sonst hätte sie sicher die vorgeschaltete Chemo und Bestrahlung bekommen.

Daß es ihr schon wieder gut geht, freut mich! Weiter so! Schritt für Schritt!

Liebe Grüße,
Leena

[Orta]

Ich danke Euch für die freundliche Begrüßung und die tröstenden/beruhigenden Worte.

Obwohl meine Angela noch vor 3 Jahren einen Binddarmdurchbruch zu verkraften hatte und 20 Jahre zuvor wegen eines Vorkrebstadiums die Gebährmutter entfernt werden musste, ist diese Krebserkrankung nun eine ganz andere Dimension.

Je mehr ich hier die Schicksale anderer Menschen nachlese, je mehr bin ich verunsichert, trotz der eigentlich optimistischen Prognosen des Professors.

Wäre wohl besser, wenn ich die Sammlung weiterer Informationen lasse. Natürlich versuche ich bei den Besuchen/Telefonaten stark zu sein.

Obwohl sich meine Frau heute 2 x übergeben musste, ist sie sehr tapfer. Die Oberschwester sagte, dass sie erstaunlich gut beieinander ist.

Liebe Grüße
Euer Orta

[hope38]

Hallo Orta!
Diese ganzen Informationen können in der Tat sehr verunsichern. Aber Du darfst nicht vergessen, daß jeder Mensch anders ist, seine Gene anders, seine Vorgeschichten anders. Vertraue auf Euer Gefühl und durchaus auf die Aussagen der Ärzten.

Liebe Grüße,
Leena

[Orta]

Hallo,

ich habe nun eine Frage zu der seit 4 Tagen nach der OP andauernden Übelkeit/Brechreiz/manchmal erbrechen.

Der Arzt sagt das wird schon, aber ich bin dennoch sehr beunruhigt.

Liebe Grüße
Orta