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  #1  
Alt 24.08.2009, 14:54
glivec glivec ist offline
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Standard Blutgerinnungsstörung

Hallo,
vielleicht kann mich der eine oder andere von Euch bei meiner Entscheidung unterstützen!!!
Wie Ihr wisst habe ich seit Mai 08 CML und nehme Glivec.
Vor einem halben Jahr hat man bei meiner Mutter eine vererbbare Gerinnungsstörung (Factor 5 Leyden) festgestellt und da die Ärztin meine Geschichte kennt hat sie mir ausrichten lassen ,ich sollte mich auf jeden Fall testen lassen!!
Mein Onkologe (einer von Zweien) hat mir davon abgeraten ,mit der Begründung ,es gäbe große Probleme wenn ich diese Störung hätte da ich dann wohl mein restliches Leben Macumar nehmen müßte!!!also hab ich mich gegen einen Test entschieden.
Heute war ich beim Zweiten und der hat das Thema noch einmal aufgegriffen und mir dringend zu einem Test geraten,er glaubt auch nicht das ich ,wenn Positiv,unbedingt Macumar nehmen müßte gibt aber zu sich nicht wirklich auszukennen
Jetzt hab ich mir mal einen Termin bei einem Fachmann gemacht,weis aber nochnicht ob ich hingehen soll
Eigentlich kann ich wirklich nicht noch eine Baustelle gebrauchen,aber was wenn ich etwas versäume???
Was würdet Ihr tun?????
Mir ist sehr klar das ich das selbst entscheiden muß ,würde mich trotzdem über eure Meinung freuen
Iris
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  #2  
Alt 24.08.2009, 15:37
Nice Nice ist offline
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Standard AW: Blutgerinnungsstörung

warum sollte man sich nicht testen lassen? wie sieht son test aus? einfache blutabnahme etc? wenn das so sein sollte, wollte ich wenn gewissheit haben ob oder ob nicht. verstehe nicht, warum man von so einem test abraten sollte.
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  #3  
Alt 24.08.2009, 17:34
Benutzerbild von megjabot
megjabot megjabot ist offline
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Beiträge: 1.108
Standard AW: Blutgerinnungsstörung

Hallo Iris

Ich habe die gleiche Gerinnungsstörung also Faktor V Leiden (Name kommt von der niederländischen Stadt Leiden) und noch zusätzlich Faktor II
Mutation .
Wichtig ist zu wissen, ob diese Störung hetero-oder homozygotisch ist.
Habe vor 26 Jahren eine tiefe Beckenvenenthrombose gehabt, war ziemlich dramatisch während der Schwangerschaft. Habe diese Störung aber erst
festgestellt als auch meine Tochter mit 17 Jahren eine Thrombose bekommen hat. Da gab es diesen Test dann erst und ich habe meine ganze Familie testen lassen. Kann dir nur dazu raten, dass du Gewissheit hast.
Ich habe zeitweise auch Marcumar genommen, muss man aber für sich selbst das Risiko abwägen, Augen verschließen hilft da doch nicht.
Meine Kinder haben alle diese genetische Störung eins mehr, eins weniger,
wenn man das weiss kann man andere Risiken ausschließen,
wie Rauchen, Pille, Achtung bei Flugreisen, Vorsicht in der Schwangerschaft...
Es gibt auch die Möglichkeit vorübergehend Heparin zu spritzen.
Habe mich in Tübingen in der Hämatologie beraten lassen, aber die endgültige
Entscheidung ob Marcumar oder nicht nimmt dir keiner ab.
Grüßle Margit
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  #4  
Alt 24.08.2009, 18:51
glivec glivec ist offline
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Registriert seit: 15.07.2008
Ort: Hochspeyer/Rheinland Pfalz
Beiträge: 159
Standard AW: Blutgerinnungsstörung

Hallo Margit
vielen Dank für Deine Antwort,da kann ich was mit anfangen!!!

Hallo Nice
es geht nicht um den Test (Blutabnahme),sondern was fang ich mit dem Ergebnis an!!!
Wie paßt mein Leukämie-Mittel zu Marcumar???
denn eins ist doch klar,wenn ich sowieso nichts vorbeugend nehmen kann (das hat mit wollen nichts zutun)brauch ich auch kein Ergebnis!!!

Gruß Iris
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  #5  
Alt 24.08.2009, 19:05
Nice Nice ist offline
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Registriert seit: 23.06.2009
Ort: Hessen, KS
Beiträge: 25
Standard AW: Blutgerinnungsstörung

Zitat:
Zitat von glivec Beitrag anzeigen
Hallo Margit
vielen Dank für Deine Antwort,da kann ich was mit anfangen!!!

Hallo Nice
es geht nicht um den Test (Blutabnahme),sondern was fang ich mit dem Ergebnis an!!!
Wie paßt mein Leukämie-Mittel zu Marcumar???
denn eins ist doch klar,wenn ich sowieso nichts vorbeugend nehmen kann (das hat mit wollen nichts zutun)brauch ich auch kein Ergebnis!!!

Gruß Iris
ah alles klaro.... jetzt passt der schuh
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