Mutter BSDK - Der Kampf beginnt!

[Simone44]

Hallo,

ich habe mich heute dazu entschlossen, ein neues thema in diesem forum zu eröffnen. seit ein paar tagen lese ich in diesem forum eure berichte. ich bin erschrocken wieviele menschen von diesem "sch..." Krebs betroffen sind.

ihr geht alle so lieb und mitfühlend miteinander um, dass finde ich ganz toll.
außerdem habe ich festgestellt, dass man sehr hilfreiche tipps bekommt. besonders, weil ich damit noch nie konfrontiert würde.

nun zum eigendlichen wichtigen thema.
am 19.6.09 haben wir erfahren das meine mutter bauchspeichedrüsenkrebs hat.
ich dachte es bricht eine welt zusammen.
nach mehreren untersuchungen hat man festgestellt, das der krebs schon in den magen gewachsen ist und die Blutgefäße und die hauptschlagader umwuchert hat. der chefarzt sagte, man könne nicht mehr operieren. der tumor ist ca. 4-4,5 cm groß. letzten donnerstag hat meine mutter ihre erste chemo mit gemzitabin bekommen und man hat am freitag einen port gesetzt.
es geht ihr nicht besonders gut. sie ißt fast gar nichts mehr und liegt fast nur noch. mein vater gibt ihr immer fesubin, sie trinkt es nur mit widerwillen.

heute hat im krankenhaus die krebskonferenz stattgefunden. da wurde die therapie für meine mutter bespochen. am mittwoch haben wir einen termin mit dem onkologen, der uns dann sagt wie es weitergeht.

hat jemand vielleicht noch einen tipp was man bei dem gespräch beachten muß. wollte fragen, ob es noch zusätzliche mittel gibt, damit die chemo besser anschlägt. es muß doch irgendetwas gegen den mist geben!?!?

glaube meine mutter hat innerlich schon aufgegeben. ihr bruder und ihr vater sind auch schon an magenkrebs gestorben. sie ist völlig in sich gekehrt. ich komme nicht an sie ran.
ich werde für meine mutter kämpfen und ihr jeden tag kraft geben. möchte nur nicht das sie leidet. ich werde sie immer fragen, ob sie noch alles aushalten kann. wenn nicht muß ich es akzeptieren und loslassen. so schwer es auch fallen wird.

trotzdem die hoffnung bleibt, der krebs kann zurück gehen, stimmts....????

ich würde mich über eure tipps und erfahrungen freuen. habe schon eine sehr liebe person hier kennengelernt, die mir mut gemacht hat ins forum zu schreiben, es tut so gut. danke Kirsten.

lg
simone

[Luetten1601]

Hallo Simone,

ein trauriges Hallo möchte ich Dir schicken... es ist alles eine verdammte Sch... mit dieser Krankheit... wir stecken auch mittendrin.. meine Schwiema ist betroffen und hat heute in Bochum einen Port gesetzt bekommen. Die Chemo wird nach der Entlassung beginnen, wenn sie wieder zu Hause ist... aber das nur am Rande...

Wir wollen begleitend bei einem Arzt für Naturheilverfahren eine Misteltherapie anstreben, weil diese schulmedizinisch zwar nicht anerkannt, aber gerade bei Krebspatienten oft von den Kassen übernommen wird, weil sie helfen soll...

Des weiteren habe ich eine gute Freundin, die vor 5 Jahren Leukämie überstanden hat und mir viele wertvolle Tips für den Umgang mit meiner Schwiema, Ärzten und Schwestern etc. gegeben hat. Dazu gehört u.a. für Normalität sorgen....so oft es geht, raus aus dem Zimmer, in den Garten setzten, was Spielen, selbstgekochtes Essen mitbringen und mit ihr gemeinsam Essen, erzählen, was ausserhalb des Krankenhauses so passiert und so weiter... Jeder muss in dieser Situtation für sich das Richtige finden.

Wir haben z.B. entgegen der Ansicht meines Schwievater einen MP3 Player mit Udo Jürgens Musik ( den liebt meine Schwiema ) fertig gemacht und ihr mitgebracht und sie hat sich wahnsinnig gefreut... Also suche nach Dingen, die ihr eine Freude machen und sie ablenken...

In der Hoffnung, Dir ein wenig geholfen zu haben...

Liebe Grüße und alle meine Daumen...
Dani

[Kirsten67]

Hallo Simone,

schön, dass Du nun Deinen Thread eröffnet hast.

Für Mittwoch wünsche ich Euch, dass Ihr mit einem Onkologen redet, dem Ihr vertraut.
Ihr könnt ihn nach möglichen Behandlungsalternativen fragen und warum sie sich gerade für die vorgeschlagene Chemo entschieden haben.
Ich würde auch nach möglichen kritischen und unkritischen Nebenwirkungen fragen.
Und wenn der Onko gut ist, beantwortet er Euch auch geduldig allgemein gehaltene Fragen nach begleitenden Dingen, wie z.B. Mistel.

Und letztendlich könnten Ihr auch immer noch eine Zweitmeinung von einem anderen Onkologen einholen.

Über das Thema Ernährung hatten wir uns ja schon per PN ausgetauscht.

Mein Papa war übrigens auch sehr oft "weit weg", hat sich meist völlig zurück gezogen.
Das war seine Art, mit der fatalen Diagnose umzugehen. Wir waren immer da, haben ihm aber seinen Rückzug gelassen.
Wenn Ihr Deiner Mutter zeigt, dass Ihr sie akzeptiert und respektiert und sie voll und ganz liebt, dann tut Ihr sehr viel und das, was mit am Wichtigsten ist.


Nun wünsche ich Euch für Mittwoche alles Gute.

Liebe Grüße von Kirsten.

[Simone44]

hallo dani, hallo kirsten,

vielen dank für die netten worte. ich werde am mittwoch beim onkologen auf jeden fall die misteltherapie ansprechen. habe nur gutes davon gehört. das problem ist, meine mutter äußert sich nicht, ob sie so etwas will oder nicht.
mein vater ist von mistel überhaupt nicht überzeugt.

das ist so schwierig.....alle warten nur ab was die ärzte sagen. meine mutter gibt sich ihrem schicksal völlig hin. ich kann es nicht mit ansehen wie traurig sie ist und ich habe angst, das ich nicht alles versuche ihr zu helfen.
ich fahre jeden tag zu ihr und versuche sie abzulenken, aber es ist so schwer.!!!!!!

habe noch eine frage wegen des ports.
der eine arzt sagte, das man keine flüssignahrung durch den port laufen lassen darf, sondern nur die chemo. die gefahr das sich der port entzündet wäre zu groß. man solle ihn jedes mal mit heparin spülen.
weiß jemand, ob das stimmt???

dani, das mit deiner schwiema tut mir leid. drücke euch auch ganz fest die daumen. hat sie auch schmerzen mit dem port? meine mutter kann ihre rechte schulter kaum bewegen. hoffe das gibt sich wieder.

denke manchmal, ich träume einen bösen traum..........hoffentlich wache ich bald auf!

ich schicke 1000000000000 gute wünsche an alle dies gebrauchen können.

danke das ihr da seit.

lg simone

[Simone44]

hallo,
mir ist noch eine frage eingefallen.
habe gelesen, das als nebenwirkung bei der chemo die weißen blutkörperchen verschwinden.

am mittwoch wird das blut von meiner mutter nach der ersten chemo untersucht. hoffe die werte sind gut. aber was ist gut?
kann mir jemand werte nennen?

auf was müssen wir achten?

vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

schonmal danke.

fühlt euch gedrückt.

lg
simone

[ClaudiaF]

Liebe Simone,
ich versuche einmal, Dir auf ein paar Fragen Antworten zu geben:

>>>das ist so schwierig.....alle warten nur ab was die ärzte sagen. meine mutter gibt sich ihrem schicksal völlig hin. ich kann es nicht mit ansehen wie traurig sie ist und ich habe angst, das ich nicht alles versuche ihr zu helfen.
ich fahre jeden tag zu ihr und versuche sie abzulenken, aber es ist so schwer.!!!!!!<<<

Du machst alles richtig, glaube mir. Deine Mutter hat nun eben große Angst, was alles noch auf sie zu kommt. Dies geht vorbei und wenn sie in die Routine mit Chemo und Port etc. kommt, dann erwacht der Kampfgeist.

>>>habe noch eine frage wegen des ports.
der eine arzt sagte, das man keine flüssignahrung durch den port laufen lassen darf, sondern nur die chemo. die gefahr das sich der port entzündet wäre zu groß. man solle ihn jedes mal mit heparin spülen.
weiß jemand, ob das stimmt???<<<

Meine Mama ist in Heidelberg und die kennen sich ja bekanntlich mit der Sache aus, da ja auch das europäische Pangreaszentrum sich dort befindet. Es gibt 2erlei künstliche Ernährung. Die eine kann man NICHT zusammen mit der Chemo durch den Port laufen lassen, die andere mit der chemo zusammen. Ganz wichtig bei der Ernärung über den Port ist das desinfizieren! Zuvor, während, danach etc. Meine Mama bekam auch Blut über den Port abgenommen. Da sich der Kanal des Ports mit Blut verkleben kann, sollte man mit Heparin nachspülen (wird meistens beim wechseln der Portnadel gemacht).

>>>meine mutter kann ihre rechte schulter kaum bewegen. hoffe das gibt sich wieder.<<<

Das gibt sich wieder in 2-3 Tagen. Ist eben auch ein operativer Eingriff, die Adern werden dabei leicht geweitet, beim Schlauch einführen.

[/QUOTE]

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Liebe und drück Dich einmal. Wir alle befinden uns leider in diesem schlechten Traum und hoffen, bald daraus aufzuwachen :-(

Liebe Grüße
Claudia

Die gerade merkt, daß sie nach 9 Monaten Forumsdazugehörigkeit immer noch nicht weiss, wie man zitiert, damit da so ein blauer Kasten kommt, grrr. HILFE ERWÜNSCHT!!! ;-)

[Simone44]

hallo claudia,
vielen dank für deine antwort. jetzt weiß ich wieder etwas mehr auf das ich achten muß.
trotzdem dazu noch eine frage: ist der port wirklich dicht, oder muß man vor der chemo testen, ob alles dicht ist?
weißt du bestimmt :-)

bei deinem problem mit dem zitieren kann ich dir leider nicht helfen, hab es auch noch nicht hinbekommen :-(

wünsche dir und deiner ma auch alles gute und viel kraft....

lg simone

[Luetten1601]

Hallo Simone,

leider war ich heute den ganzen Tag nicht online, aber ich denke, Deine Fragen sind weitestgehend beantwortet.

Zu der Mistelgeschichte möchte ich noch sagen, dass es kaum einen Schulmediziner gibt, der dies befürworten und gar durchführen wird.

Ich arbeite aber in der privaten Krankenversicherung und wir haben Ärzte, die dies für uns beurteilen und wir haben eine Menge Einzelfallentscheidungen (bei Krebserkrankungen) diesbezüglich, die von unseren Gesellschaftsärzten durchaus positiv beurteilt wurden.. Daher haben wir uns ebenfalls für diesen Weg entschieden.

Sucht Euch unabhängig von einem guten Onkologen einen guten Arzt, der auch Naturheilverfahren anbietet und ein entsprechendes Konzept erstellt...

Und ja, schreib uns weiter wie es Dir geht. Ich werde das in meinem Thread auch tun...

Alles Liebe für Dich und Deine Mama - und es ist doch schön, dass sie heute besser aussah... ich habe meiner Schwiema heute Wimperntusche aufgeschwatzt, damit sie sich besser fühlt.. und siehe da, es hat gewirkt...

LG
Dani

[Kirsten67]

Hallo Simone, hallo Dani,

Dani, dass kann ich so nicht bestätigen.

Papas Onkologe hat die Misteltherapie befürwortet.
Sein Hausarzt hat sich darauf hin ohne weiteres darum gekümmert.
Unser Zweit-Meinungs-Onkologe sagte: wenn es Ihrem Vater damit gut geht, warum nicht.
Und die gesetzliche Krankenkasse hat es ohne Probleme übernommen.

Kommt wohl - wie immer - auf den Arzt an. Aber ich glaube, wenn man hartnäckig bleibt, können sie es einem gar nicht verwehren.

Viele Grüße
von Kirsten.

[Luetten1601]

Hallo Kirsten, Hallo Simone,

@Kirsten: Um so besser... wie die gesetzliche KV ds händelt weiß ich nicht, aber es freut mich zu hören, dass auch die diese Therapie übernehmen...

Und ich gebe Dir vollkommen Recht, es kommt wohl auf den Arzt an... wir haben bislang in dieser Richtung leider nur negative Erfahrungen gemacht, aber da ich es kenne, haben wir eine gute Ärztin mit Spezialisierung auf Naturheilverfahren gefunden, die uns hilft und die Versicherung meiner Schwiema wird es wie es aussieht auch zahlen!

LG und alles, alles Liebe

Dani

[Simone44]

hallo ihr lieben,

werde gleich erfahren, ob die mistel vom arzt verschrieben wird. haben gleich den ersten termin mit dem onkologen. da wird die weitere therapie besprochen. habe schon wieder voll bauchschmerzen vor aufregung.

das blut von meiner mutter wird heute auch untersucht, hoffe es ist alles ok, damit sie morgen sie 2.chemo bekommen kann.

wenn die krankenkasse die mistel nicht übernimmt, kann man sie ja selber bezahlen, oder? naja, werde ich gleich erfahren.

bis später melde mich dann wieder.....

viele liebe grüße
simone

[Luetten1601]

Hey Simone,

denke an Euch und drücke alle Daumen... wenn die Kasse die Mistel nicht übernimmt, gib Bescheid, dann schreiben wir einen Einspruch!

LG
Dani

[Simone44]

hallo dani,

danke für dein daumen drücken.
sind gerade vom onkologen gekommen. es sieht echt schlecht aus um meine mutter. es ist noch ein tumor im magen. er sagte aber nichts ob es von der bauchspreicheldrüse kommt oder nicht. wir haben auch nicht gefragt, weil meine mutter auch nicht alles wissen möchte.

die misteltherapie würde er befürworten, wenn meine mutter das möchte. sie hat aber gleich verneint. er hat uns dann orthomol präparate empfohlen. muß ich noch nachlesen.

ich weiß nicht, ob ich beim arzt nachfragen soll, wie es wirklich um meine mutter steht???? vielleicht wäre es gut, ich weiß nicht.

von sich aus sagen die ärzte ja nichts. ok vor dem betroffenen ja sowieso nicht.

meine mutter hat seit der port legung ein problem mit ihrem hals. sie hat ständig schleim im hals und sie spricht so hohl, fast wie ein frosch. der hals ist auch etwas angeschwollen.
die onkoschwester hat mir verspochen, dass der arzt den hals morgen schallen wird. vielleicht sieht man ja etwas, woher es kommt.

das gespräch mit dem onkologen war echt komisch. er hat nur gesagt, das meine mutter jetzt chemo bekommt (das machen die schwestern) und wir uns dann in 3 monaten wiedertreffen zur besprechung. 10 tage vorher muß noch ein ct und eine magenspiegelung gemacht werden. das wars. ist das normal??????

ach ja, künstliche ernärung macht der pflegedienst, damit hat er auch nichts zu tun (aussage onko)

manchmal denke ich, es ist besser wenn meine mutter uns schnell verläßt und diesen ganzen scheiß nicht mehrüber sich ergehen lassen muß. sie hat solche angst.

aber ich will sie doch nicht verlieren. es geht ihr heute wieder so schlecht. ich kann das nicht ertragen.......

jetzt, wo ich darüber geschrieben habe, geht es etwas besser.
danke das es euch gibt.
die verbundenheit hilft mir sehr. als ich im wartezimmer saß und angst hatte, habe ich an euch gedacht. das hat mich beruhigt.

lg
simone

[Kerstin G.]

Hallo Simone,
möchte Dir erstmal ein paar liebe Grüße schicken. Lese seit einiger Zeit immer fleißig mit, denn wir sitzen ja alle im selben Boot. Mein Papa ist seit Freitag zu Hause, da die Ärzte in der Charite nichts mehr für ihn tun konnten.Ihm wurde ein Port für die künstliche Nahrung gelegt. Jetzt kommt abends immer eine Pflegeschwester und stöpselt ihn an. Die läuft dann über die Nacht durch und morgens gegen 8 Uhr kommt dann wieder eine Schwester und stöpselt ihn ab. Das funktioniert ganz gut. Wir haben eine supertolle Onkologin gefunden, die sehr eng mit diesem Plfegedienst zusammenarbeitet. Bis jetzt klappt alles prima.
Nur das es meinem Papa von Tag zu Tag schlechter geht. Gestern hatten wir schon gedacht, daß seine Zeit gekommen ist.

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft, denn das was wir jetzt alle durchmachen ist sehr grausam.

Viele liebe Grüße von Kerstin

[Simone44]

hi dani,

vielen dank für deine antwort.

weiß deine mutter von der prognose? hat euch der arzt von sich aus etwas gesagt, oder habt ihr gefragt?

der behandelnde arzt meiner mutter hat uns keine prognose gesagt. nur das es ernst ist. da waren aber noch nicht alle sachen ausgewertet.

als ich den arzt auf dem gang abgefangen habe, hat er meiner mutter keine gute prognose gegeben. er meint ca. 3 monate. es sei denn die chemo schlägt gut an. das ist aber ein "wunschgedanke" wie er sagt.

ich habe gerade den onkologen um rückruf gebeten. mal sehen, ob er anruft und mir die wahrheit sagt.

ach dani, es ist schön darüber mit dir und den anderen zu reden. ich kann in meinem umfeld nicht so intensiv mit jemanden sprechen. es fällt mir mit euch leichter. bin seit 3 wochen bei einer psychotherapeutin. das tut mir ganz gut.

ich dich auch ganz doll. drücke deiner schwiema ganz fest die daumen. bekommt sie auch gemcitabin?

alles gute für euch
lg
simone