Mutter BSDK - Der Kampf beginnt!

[Luetten1601]

Zitat von Simone44

dann habe ich bei unserem Thai-masseur angerufen und für freitag einen termin für eine klangschalen behandlung gemacht. das fand sie gut

Das finde ich mal eine richtig gute Sache.... tu Sachen für und mit ihr, an denen sie Freude hat!!!! Klopfe Dir auf die Schulter... das findet meine Freundin, die die Leukämie überlebt hat bestimmt auch richtig klasse, wenn ich ihr davon morgen erzähle !!!!

LG
Dani

[Simone44]

hallo dani,

vielen dank für deine unterstützung :-)

meine mutter hat heute ihre 2.chemo bekommen und wir haben den therapieplan bekommen. ich war heute leider nicht mit dabei. meine mutter hat angst, dass ich meine arbeit vernachlässige, deshalb "durfte" ich nicht mit.

naja, auf jeden fall muß ich da nochmal nachfragen. sie hat heute die doppelte menge gemza bekommen. beim 1x waren es 1000mg und jetzt 1900mg. in 14 tagen wird die 3. gegeben und wieder 1 woche später die 4. dann nach 2 monaten ct und magenspiegelung.

ok, kenne mich ja nicht aus mit chemos, aber warum 2 monate warten?

wird aber wohl so stimmen. frage aber trotzdem nach.

ich hoffe, meiner mutter geht es die nächsten tage nach der chemo weiter so gut. wollen doch morgen zur thai-klangmassage :-) und am wochenende will mein vater für uns kochen (seine ersten kochversuche, klappt aber gut).

die tage wo es meiner mutter gut geht sind so schön. kann es nicht immer so gut bleiben........

ich wünsche es euch allen, das es noch ganz viele viele (am besten nur) schöne tage und momente gibt

hoffentlich ist deine schwiema bald wieder zu hause. wünsche ihr alles gute.

viele ganz liebe grüße
simone

[Luetten1601]

Hallo Simone,

gerne helfe ich wo ich kann.. ich selber brauche das Forum ja auch, um mit der Situation klar zu kommen....

Frag auf jeden Fall noch mal nach.. mich würde interessieren, ob die höhere Dosierung normal ist und aus welchem Grund 2 Monate gewartet werden muss... das leuchtet mir auch nicht ein, aber in diesem Stadium sind wir ja auch noch nicht...

Ich wünsche Euch ganz viel Spaß bei Eurer Klang Thai Massage und lasst es Euch beide richtig gut gehen... das ist auch wichtig für Dich!!! Ich bin gerade die zweite Woche krank geschrieben, weil ich mit meinen Kräften am Ende bin. Wir haben seit unserem Urlaub im letzten Jahr September den Onkel und die Tante meines Mannes innerhalb von 4 Wochen beerdigt und ich habe den Cousinen in dieser Zeit sehr beigestanden... anfang des Jahres war mein Mann mit einem Pneumothorax (er ist aber 100% wieder fit) im Krhs. und ich saß hier mit unserem Welpen, der erst einen Tag vorher eingezogen war, unserem Kind und meiner Arbeit... jetzt das mit meiner Schwiema... wir hatten seitdem keinen richtigen Urlaub und ich merke heute den ersten Tag, dass mir diese Krankschreibung gut tut (ich bin nicht der Typ, der sich schnell krank schreiben lässt) aber ICH komme langsam wieder zu kräften... versuch Du auch an Deine Kräfte zu denken... daher ein kurzer Ausflug in meine Geschichte...

Dass Dein Papa das Kochen anfängt ist doch ein postiver Nebeneffekt... suuuuper, darüber freut sich Deine Mama bestimmt auch...

Nimm die gute Zeit, die ihr jetzt habt und verwahre sie für die dunklen Stunden... versuch nicht pausenlos an das zu denken, was kommt... genieße die gute Zeit mit Deiner Mama und lass mich wissen, wie viel Spaß ihr bei der Thai Klang Massage hattet...

Meine Schwiema wird hoffentlich Anfang nächster Woche nach Hause entlassen und bis zum Start der 1. Chemo haben wir morgen noch genau 14 Tage... Mein Mann hat sie heute besucht und momentan geht es ihr gut...

Ich denke morgen an Euch... ws genau ist eigentlich eine Thai Klang Massage??? Gehe danach jetzt mal googlen...

Liebe Grüße und halt die Ohren steif

LG
Dani

[ClaudiaF]

Hallo Simone,

wenn ich Deinen Thread richtig gelesen habe, dann hat deine Mum nun 4 Wochen Chemo und dann 8 Wochen Chemopause? Und nach diesen 8 Wochen dann CT???

Das CT wird ja alle 3 Monate gemacht und so kann das mit dem CT schon hin kommen, aber warum dann nur 4 Wochen Chemo und 8 Wochen Pause? Versteh ich nicht.

Ich kann Dir nur den einen Tipp geben: Wir haben auch alle 3 Monate CT, gehen aber im folgenden frei gewählten Rythmus zum Arzt: CT, 6 Wochen später Blutabnahme und Ultraschall, 6 Wochen später wieder CT, etc etc. Dies wurde uns von einer tollen Ärztin in Heidelberg angeraten, da der BSDK so agressiv ist und sich in 3 Monaten vom einen CT zum anderen CT viel tun kann. Sollte dann der Ultraschall etwas zeigen, so kann man dann 6 Wochen schneller reagieren (ich denke dabei an Lungen oder Lebermetas)

Ich werde öfters einmal bei Dir hier rein schauen und wünsche Dir und Deiner Mama alles alles Liebe!!!!

LG Claudia

[Luetten1601]

@Claudia: Danke für diesen wertvollen Hinweis...

Lg & Gute Nacht
Dani

[Simone44]

hallo dani,

das was du schon durchgemacht ist echt furchtbar. das du jetzt komplett fertig bist glaube ich, da tut es dir bestimmt gut mal zu hause zu bleiben.

ich bin das erstmal mit so einer schlimmen diagnose und dem tod konfrontiert.
das ist nicht auszuhalten. habe nächste woche einen termin bei einer psychologin, frage mal nach leichten beruhigungsmitteln.
meiner mutter geht es ja zum glück noch gut, aber ich bin jetzt schon völlig fertig. ich weiß nicht, wie alle anderen so etwas furchtbares durchstehen.

ich versuche immer für den moment zu leben, aber dann kommen wieder diese angstzustände. ...es geht dir und den anderen betroffenen bestimmt genauso. leider!!

wegen der chemo fragt mein vater nächste woche nach. auch wegen der langen pause. mal sehen was die sagen.

die klangschalenmassage ist zur entspannung, im internet findest du bestimmt einen bericht davon. es sind die vibrationen der schalen die einen entspannen sollen. ich berichte dann davon. von einer richtigen massage hat man ihr abgeraten, wegen krebs.

ich wünsche dir, das du auftanken kannst und es dir wieder besser geht.
und schön das es deiner schwiema gut geht.
halt auch die ohren steif

melde mich wieder....

alles gute
lg
simone

[Kirsten67]

Hallo Simone,

bei uns war es ähnlich, ich hatte viel mehr Fragen, als Papa beantwortet haben wollte.
Aber er hatte den Onkologen generell von der Schweigepflicht mir gegenüber entbunden.
Und so habe ich zweimal nach den gemeinsamen Gesprächen mit Papas Zustimmen ein 4-Augen-Gespräch geführt.

Mir hat es natürlich Fragen beantwortet. Aber für Papa war das echt blöd.
Ich weiss nicht, ob ich das heute nochmal so machen würde.
Er wusste, dass ich noch "irgendwas" mit dem Onko besprochen hatte, kannte aber das Ergebnis nicht.
Einerseits wollte er es auch nicht wissen, aber irgendwie war es trotzdem eine merkwürdige Situation.

Ich hab dann Papa immer beschwichtig, z.B. habe ich dann gesagt, dass ich nur noch Fragen zu Medikamenten hatte
und zum Für und Wider, und das alles "in Ordnung" ist, so wie es ist.

Aus heutiger Sicht hätte ich den Wunsch meines Papa komplett akzeptieren sollen, dass er nicht mehr wissen wollte.
So habe ich es nur halb getan, weil es für MICH wichtig war, weil ich die Ungewissheit und die Angst meinte, damit in den Griff zu bekommen.
Das hat aber auch nicht wirklich funktioniert. Nein, ich glaube, heute würde ich es nicht mehr machen.

Wieder nur meine ganz persönliche Meinung im Blick zurück.

Kirsten.

[Simone44]

hallo kirsten,

wahrscheinlich hast du recht. ich denke nur das es mir besser geht, wenn ich die wahrheit weiß. das meine mutter unheilbar krank ist und nicht mehr lange leben darf, weiß ich schon. vielleicht sollte ich wirklich nicht mehr wissen....
verrückt mache ich mich sowieso !!!

ich muß es einfach akzeptieren, es ist die krankheit meiner mutter, und nur sie sollte bestimmen dürfen. theoretisch weiß ich was richtig ist, aber praktisch kann ich mich nicht daran halten (arbeite dran).

es ist schön und sehr nett, dass du mir deine erfahrungen und deine meinung dazu mitteilst. das hilft mir es auszuhalten.

danke
lg
simone

[Kirsten67]

Hallo Simone,

ich finds ja auch gut, wenn wenigstens einer in der Familie die "ganze Wahrheit" kennt.
Ich glaube auch, dass das hilfreich ist. Wenn man z.B. weiß, was in der nächsten Zeit zu erwarten ist.
Dann steht man dem Ganzen nicht ganz unvorbereitet gegenüber.

Was sind es denn für Fragen, die Du hast, und die Deine Mama nicht stellen will und die Dich quälen?
Würde eine Antwort wirklich weiterhelfen?

Unglücklich fand ich die Situation, weil Papa wusste, dass ich mit dem Arzt gesprochen hatte - und ich seine Angst und Trauer so deutlich gespürt habe.
Ich weiss auch nicht, wie ich es beschreiben soll.

Hinterher habe ich die Ärzte (Hausarzt, Onkologe) ohne Papas Wissen angerufen. Aber das war erst in der letzten Phase, wo ich mich auf die Sterbebegleitung vorbereiten wollte.

Meine Güte, wenn ich das so schreibe, es ist wieder alles so präsent.
Es klingt vielleicht abgebrüht, aber glaube mir, auch ich war (und bin es heute noch) voller Angst, Verzweiflung und Traurigkeit.
Oft wusste ich nicht mehr, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hatte Angst, nicht genügend Kraft zu haben, nicht genug für Papa zu tun.
Diese Gefühle fressen einen auf.

Und trotzdem sind wir dadurch gekommen.
Wie, das weiss ich nicht. Aber was bleibt einem anderes übrig?
Und Du wirst es auch schaffen, glaube an Dich selber!

Kirsten.

[Simone44]

liebe kirsten,

ich glaube dir, dass es dir immer noch schlecht geht. es ist ja auch kein wunder. kann man den verlust eines geliebten menschen überhaupt richtig überwinden?
man sagt ja immer, die zeit heilt alle wunden.....

das stimmt ja auch. aber ich glaube, es wird immer weh tun, wenn man daran zurück denkt.

finde es echt toll und bewundernswert, dass du weiter in diesem forum bist und anderen hilfst. vielleicht kannst du damit auch bei dir etwas verarbeiten.
ich hoffe es für dich. wenn man anderen soviel gibt, bekommt man auch etwas zurück.

ich werde vielleicht nächste woche nochmal versuche mit dem onko zu sprechen. wenn er nichts sagt, dann belasse ich es dabei.
mich würde nur interessieren, ob metastasen da sind....

heute geht es meiner mutter nicht so gut, sie ist total kaputt und schläft viel. aber nach der chemo ist das ja kein wunder. ich glaube, der scheißkerl wird jetzt in ihrem körper platt gemacht und das kostet halt kraft.

liebe kirsten, mach weiter so. du hilfst so vielen damit.
das schöne an diesem forum ist, dass wir alle die gleichen gefühle haben und uns deshalb verstehen und uns gegenseitig kraft geben können.

ich wünsche dir ein friedliches und erholsames wochenende.
fühle dich von mir gedrückt.

liebe grüße
simone

[Luetten1601]

Hallo Simone,

es freut mich sehr, wenn Ihr jetzt etwas gefunden habt, was Deine Mutter ablenkt...

Ich drücke Euch alle Daumen, dass es Deiner Mama auch weiterhin gut tut..

Was machen denn die Kochversuche Deines Papa`s?

Ein schönes Restwochenende und bis bald

LG
Dani

[Simone44]

hallo dani,

danke das du nachfragst.

das essen von meinem papa war echt super lecker. meine mama hat ihm natürlich anweisungen gegeben :-)

aber sie war sehr traurig heute. erstmal hatte sie starkes herzklopfen und hohen blutdruck und 2. war sie traurig, weil sie ja sonst alles gemacht hat. jetzt kann sie nur noch zu sehen. das muß sehr schwer sein.

mein herz ist so schwer

habe heute im forum so viel traurige nachrichten gelesen. das tut sehr weh.
es macht mich sehr traurig und ich bekomme auch angst, weil dieses ganze leid auch unsere familie bald einholt.

sorry, das ich mich bei dir ausweine......hoffe du bist mir nicht böse und kannst es ertragen.

jeder tag ist anders mit dieser krankheit. heute kann alles toll sein und morgen schon wieder sehr sehr traurig.

ich wünsche dir und deiner familie noch einen ruhigen sonntag abend.

liebe grüße
simone

[Luetten1601]

Hallo Simone,

es tut mir leid, dass ihr heute einen schlechten Tag hattet. Ich denke, dass es aber auch gut ist, dass Dein Papa kocht - wenn auch unter Mama`s Anweisungen - und Deine Mama ist vielleicht auch traurig, weil sie nicht so kann wie sie möchte...

Tu mir einen Gefallen, lies Dich nicht durch`s Forum und durch traurige Geschichte... jeder von uns hat diesbezüglich mit seiner eigenen Geschichte genug zu tun...

Sorg dafür, dass es auch Dir gut geht zwischendurch...

Ich schnapp mir momentan mehr als nötig unseren Hund und arbeite mit ihm, um den Kopf frei zu bekommen... wenn ich stundenlang hier im Forum unterwegs wäre würde ich verrückt werden...

Wir wissen, denke ich, alle was auf uns zukommt und wir können nichts tun.. diese Hilflosigkeit treibt einen in den Wahnsinn... aber man muss auch akzeptieren können... so versuche ich zu denken...

Klar ist es einfach, mit Kind und Hund nicht ständig an das unausweichliche zu denken... aber gerade Kind und Mann brauchen meine vollste Unterstüzung momentan...dazu kommt, dass ich meine Schwiema sehr lieb habe und eigentlich so fühle wir Du.... aber ich versuche auch gerade für sie stark zu sein...

So, nun habe ich Dich ebenso vollgemüllt.... mein zweites Studienfach war Mülleimer... also mach Dir darüber keine Gedanken...

Mehr vielleicht auch gerne per PN bzw. E-Mail Austausch über PN...

Alles Gute für Euch
Dani

[Simone44]

hallo dani,

vielen dank für deine aufmunternden worte.

hatte gestern zu nichts lust, noch nicht mal bei dir und den anderen im forum vorbei zu schauen :-(

meine mutter war gestern wieder schlecht drauf, kein wunder. sie wollte auch nichts essen. es ist echt schwer sie aufzumuntern oder zu unterhalten. aber ich gebe mir mühe und lasse nicht locker....
ich merke das ich ihren schmerz und ihre angst in mich aufnehme, das ist nicht gut. aber ich arbeite daran....

es ist echt schön, wenn man sich mit anderen dingen ablenken kann. das leben geht ja weiter.

einen hund hätte ich auch sehr gern :-) aber geht nicht. mein freund und ich sind den ganzen tag unterwegs, da wäre es ungerecht so einen süßen racker zu hause sitzen zu lassen :-(

was macht denn deine schwiema? kommt sie diese woche aus dem kh?
hoffe es sehr für sie. drücke ihr die daumen.
kannst ja bescheid sagen, wenn sie zu hause ist.

melde mich wieder, bis denne

lg
simone

[Simone44]

hallo alle zusammen,

ich habe mal wieder eine frage an euch.

meine mutter hat jetzt schon 5x chemo mit gemcitabin bekommen. sie hat vorher ca. 5kilo abgenommen. seit sie die chemo bekommt, hat sie ihr gewicht gehalten. essen tut sie zwar wenig, aber jetzt wieder mehr als vor der chemo.

jetzt zu meiner frage: wie sind denn so die erfahrungswerte, was das gewicht betrifft? nimmt man wärend der chemo zu oder eher ab?
ich weiß, dass jeder körper anders reagiert. mich würde trotzdem interessieren, wie es anderen betroffenen wärend der chemo geht.

vielleicht kann mir ja jemand etwas dazu sagen.

sage schonmal danke.....

lg
simone