Zustand hoffnungslos?!

Hallo zusammen!

Eine Freundin hat folgende Diagnose:

C50.9 Mammakarzinom
Lymphonodektomie bei Mammakarzinom 09/03
Solide invasives ductales Karzinom
pT2, pN1a (ein positiver Sentinel-Lymphknoten, 0/16 nach Lymphonodektomie(Level 1 und 2), L1, GIII, Östrogen- und Progesteronrezeptor negativ, Erb II negativ, cMO

Nun sagt die behandelnde Ärztin, daß sie keine Chance hat bei der Diagnose (sie ist 35). Besonders schlecht sei, daß sie Hormonrezeptor negativ sei. Mit Metastasen müsse sie rechnen. Die Brust wurde nicht amputiert.

Ich finde es ungeheuerlich, ihr zu sagen, daß ihre Aussichten so schlecht sind. Kennt sich jemand damit etwas besser aus als ich? Wo kann ich mehr über das genaue Bild (Übersetzung des Kauderwelsch) erfahren und gibt's irgendwo Statistiken über die hier geschilderte Diagnose, vor allem irgendetwas Positives?

Ich bin sehr gespannt auf Eure Zuschrift!

Anne

Hallo Anne,
ich bin immer wieder erschüttert, dass Ärzte solche Prognosen abgeben. Ich hatte eine ähnlich Diagnose vor 9 Jahren, da war ich 43 Jahre alt. Bei mir hat sich weder ein Rezidiv gezeigt noch habe ich Metastasen. Mir geht es sehr gut.
Fragt einmal unter folgender website http://www.ebreastctr.de/ . Dort könnt Ihr per email die Diagnose hinschicken und bekommt dieses Kauderwelsch erklärt.
Außerdem gibt es ein gutes Buch von Lilo Berg, Brustkrebs - Wissen gegen die Angst.
Dass die Hormonrezeptoren negativ sind, ist deshalb nicht so gut, weil man nach Chemo und Bestrahlung keine Hormontherapie macht, weil sie nichts bringen würde.
Ich wünsche Deiner Fraundin alles Gute. Sie soll sich nicht verrückt machen lassen. Ich kenne viele Frauen, die schon viele Jahre nach Ihrer Erkrankung leben.
Brigitte

Hallo Anne,
erstmal muß ich sagen: der Arzt ist offen und ehrlich. Nach schulmedizinischen Erkenntnissen ist bei Vorliegen von LK-Metastasen i.d.R. keine Heilung zu erwarten, denn das Vorhandensein versteckter weiterer Krebszellen im Körper ist nicht auszuschließen. Das heißt allerdings nicht, daß man nach solch einer Diagnose nicht noch viele Jahre gut leben kann. Was heißt laso in diesem Fall "keine Chance"? Doch nur, daß nicht von endgültig sicherer Heilung auszugehen ist. Man lebt in gewissem Sinne auf einem Pulverfaß, aber es gibt genug Beispiele von Betroffenen, die an ihrer Lebensqualität und ihren Selbstheilungskräften gearbeitet haben und solch eine Diagnose schon länger überleben. "Zustand hoffnungslos" - das sehe ich hier nicht.
Deine Freundlin sollte sich aber bewußt sein, daß sie eine neue Aufgabe bekommen hat: sie muß an sich und der Stabiliesierung ihrer Abwehrkräfte arbeiten - physisch wie psychisch.
Wenn sie z.B. eine Nachsorgereha in Anspruch nimmt, dann kann sie sich dort schon mal informieren, Erfahrungen anderer Betroffenen sammeln und einiges der Angebote dort zur Stärkung der Abwehrlage kennenlernen und ausprobieren.
Gruß von Birgit

hallo birgit,

ist es denn wirklich so, dass bei einem (oder mehreren) befallenen Lymphknoten keine Heilung mehr möglich ist?
Ich denke mal, diese Aussage macht vielen Frauen Angst,
die mit solch einer Diagnose leben müssen. (Unter anderem meine Mama)
Kann nicht vielleicht doch durch die Chemo erreicht werden,
das eventuelle versteckte Krebszellen vernichtet werden??

Gruß Winnie

Hallo Birgit,
ein positiver Sentinel-Lymphknoten bedeutet noch nicht das Vorliegen von Lymphknotenmetastasen. Und bei Annes Fraundin waren keine Lymphknoten befallen. Ich kenne eine Frau, bei der von 15 Lymphknoten 11 befallen waren. Die Diagnose war vor 16 Jahren. Nach Chemo und Bestrahlung ist bei ihr nichts mehr aufgetreten.
Ich denke, dass man als Arzt zwar die Wahrheit sagen soll, aber das Abgeben von statistischen Prognosen und Lebenserwartungen sollte vermieden werden. Damit fördert man ein frühzeitiges Aufgeben der Patienten. Ich fände es viel besser, darauf hinzuweisen, dass es viele Patientinnen gibt, die Brustkrebs lange überlebt haben.
Ich wünsche allen noch einen schönen Tag.
Brigitte

Danke Brigitte 2, das gibt wieder etwas Mut.

Sera

Hallo Anne,
du kennst dich ja gut mit den Studien aus.Wie kannst du schreiben, dass keine Heilung zu érwarten ist?Bei mir waren 12 Lymphkn. befallen. Ich habe eine intensive Chemotherapie erhalten und mir geht es nach fast drei Jahren sehr gut.Ich kenne Frauen mit bef. Lymphnoten bei denen die Diagnose vor 15 Jahren gestellt wurde, die sich heute bester Gesundheit erfreuen. Natürlich weiß ich, dass ich nicht über den Berg bin, aber ich weiß auch dass ich immer noch hoffen kann.
Außerdem weiß ich von Frauen bei denen ein Rezidiv kurz nach der Therapie auftrat obwohl keine Lymphknoten befallen waren.
Ich wünsche dir alles Gute
Doris

Liebe Anne bitte achte nicht auf Studien. Versuche deiner Freundin so gut wie es geht beizustehen. Informiert euch lieber über Behandlungsmöglichkeiten und befasst euch nicht mit Überlebensprognosen.
Ich wünsche euch viel Kraft
Doris

sorry bitte, der 1.Teil war an Birgit gerichtet

Hallo Anne,

Ich kann nicht glauben, dass der Arzt das SO deiner Freundin mitgeteilt hat!
Sooo schlecht sieht die Diagnose doch gar nicht aus!
Eine Prognose abzugeben ist immer die schlechteste Lösung überhaupt, denn niemand kann wissen, wie es weiter geht!

Ich habe zwar auch gelesen, dass Östrogen negativ die ETWAS schlechtere Prognose hat, aber jeder Körper ist anders und längst nicht alle Frauen bekommen dann auch automatisch Metastasen!

Wichtig scheint mir eine intensive Nachsorge!
Dann kann im Falle des Falles rechtzeitig eingegriffen werden.

Deine Freundin soll nichts auf Statistiken geben, denn nur die, die sie selbst gefälscht hat, sind richtig. ;-)

Kopf Hoch! Ihr Zustand ist wirklich alles andere als hoffnungslos!!!

Hallo,

Eine Ärztin, die so mit den ihr anvertrauten Patienten umgeht und versucht, "Halbgöttin in Weiss" zu spielen, hat meiner Meinung nach den Beruf komplett verfehlt.

Die Aufgabe der Ärzte ist mit Sicherheit, den Patienten auf die Gefährlichkeit seiner Lage hinzuweisen (schon, dass auch Therapien konsequent durchgeführt werden); aber ein guter Arzt soll auch Hoffnung verbreiten und seinem Patienten positive Beispiele vor Augen führen.

Wenn die Psyche sowieso schon lädiert wird, dann ist das für einen verängstigten Patienten (grade frisch nach Diagnose)
doch fatal, von solch unsensiblen (sadistischen?) Ärzten mit solchen Aussagen konfrontiert zu werden.


@Anne,

Da gebe ich dir vollkommen recht, ich finde diese Aussage der Ärztin auch ungeheuerlich.
Davon abgesehen stimmt die Aussage überhaupt nicht.
Ich nehme an, dass deine Freundin Chemo erhielt?
Das hat sie dann ja auch wieder weiter auf die sicherere Seite gebracht.
Wie sieht es adjuvant mit Bisphosphonaten aus?
Das wäre wohl auch eine Möglichkeit, das Metastasierungsrisiko weiter zu reduzieren.
Im Übrigen würde ich noch mal genauer nachhaken, ob es wirklich so ist, dass die Hormonrezeptoren negativ sind.
Es wurde schon oft festgestellt, dass angeblich hormonnegative Tumore in Wirklichkeit doch schwach positiv sind und somit von einer Hormontherapie profitieren können.
(Nochmal den Arzt fragen oder bei dem Pathologen anrufen).

Und was heisst überhaupt "keine Chance"? Selbst wenn irgendwann tatsächlich Metastasen auftreten sollten (was natürlich nicht passieren soll), hiesse das doch trotzdem nicht das Ende.
Es gibt inzwischen für sämtliche Metastasen mehr und immer mehr Behandlungsmöglichkeiten, die das Leben trotz Metastasen weitergehen lassen und die Lebensqualität erhalten können.
Also, da von "keine Chance" zu sprechen, zeugt doch von Unwissen und Ignoranz.



@Birgit,

Ich kenne auch viele Frauen, die trotz Lymphknotenbefall kein Weiterschreiten des BK hatten, und das auch schon seit zehn Jahren und mehr, die als sozusagen geheilt gelten können (auch von Arztseite).
Positive Lymphknoten sind auch nur ein Prognosefaktor unter Vielen.
Und Krebszellen hat sowieso jeder (ob erkrankt oder nicht) in seinem Körper.
Da gebe ich dir Recht, hier heisst es, die Abwehrkräfte zu aktivieren und zu steigern, z.B. sich bei der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr, Heidelberg zu informieren (www.biokrebs.de).

Alles Gute, besonders an Annes Freundin wünscht Lilli

Viele gerade junge Frauen haben keinen Positiven Hormonrezeptorstatus. Und ein befallener Lymphknoten ist noch kein sicheres Rückfallrisiko...was ist das denn für eine Aussage!!!!!!!!!!!!!?????????!!!!??????
Auch wenn man Statistiken nicht trauen soll die man nicht selbst gefälscht hat *gg* wenn ich die, die ich gelesen habe daraufhin betrachte hat man immer 50-60% auf zehn Jahre gerechnet (!)auch in diesem Fall mit immerhin NUR einem befallenen Lymphknoten. Und die die keine befallenen Lymphknoten haben haben vielleicht 10%chen mehr oder meinetwegen auch 20%. Ich sage das alles so ungenau, weil es nur so ungenaue Zahlen gibt. Aber so viel macht die Hormontherapie dann auch nicht aus. Dass man da solche Aussagen macht. Es gibt auch Überlegungen, dass G3 Tumore eventuell besser auf Chemo reagieren. Und bei all dem gibt es Dinge, die nie in eine Statistik einfließen, der persönliche Wille, die zusätzlichen eventuell biologischen Krebstherapien .... und wer kann und mag zu allerletzt ein Stück Gottvertrauen. "Jeder hat seinen eigenen Krebs"...das ist der Leitspruch meiner Mam die auch schon Krebs überlebt hat. Zu sagen KEINE CHANCE ist ungeheuerlich. Das haben die Ärzte noch nicht mal Lance Armstrong gesagt, und der war voller Metastasen bei Diagnose.
MUT MUT MUT....
Gruß Britta

Mein Gott, dass es immer noch solche Ärzte gibt!!!!

Zu einer Bekannten, die vor 12 Jahren, damals war sie 35 und hatte zwei Kinder von 3 und 1 Jahren,
sagte der Arzt in Krankenhaus:
Frau XY, ich bin mir sicher, dass ich sie mit ihrem Befund nicht mehr lange hier zur Nachkontrolle sehen werde.
Es waren mehrere Lymphknoten befallen. Sie lebt immer noch, ich habe gestern noch mit ihr telefoniert. Und sie ist wohl auf.

Schliesse mich den anderen an.
Kopf hoch und MUT

Gruss Inge

Hallo Anne,

also ich bin wirklich entsetzt, was ist das denn für ein Arzt. Sicherlich ist das Ergebnis mit dem Hormonrezeptor nicht so gut, aber es gibt sehr viele Frauen mit Befall der Lymphknoten, bei denen keine Metastasen entstanden sind. Bekommt Deine Freundin jetzt eine Chemo vorab und dann OP? Vielleicht wäre es auch angebracht, den Arzt zu wechseln (wenn noch möglich). Den das Vertrauen zu einem Arzt ist für die ganze Therapie sehr wichtig.
Alles Gute für Euch
Petra

Hi Anne,

hab noch was vergessen. Unter
www.brustkrebs.de/
kannst Du Dir in einem Lexicon die medizinischen Fachausdrücke übersetzen und alles nachlesen.
Bis dann
Petra

Hallo liebe Anne,
ich möchte dir den Rat geben, wenn noch möglich unbedingt den Arzt zu wechseln.
Bei meiner Diagnose wurde mir ohne weiters mitgeteilt, dass mein Busen ambutiert werden muss. Fertig. Bei der zweiten und dritten Meinung in anderen Krankenhäusern wurde mir Brust erhaltende OP vorgeschlagen. Diese war auch möglich und erfolgreich. Habe den Arztwechsel durchgezogen und war und bin sehr glücklich damit.
Meine besten Wünsche kommen von mir
alles Liebe Karin