Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

an Andrina: die Lymphknoten wurden während der OP entfernt und gleich in der Pathologie untersucht, von 35 war 1 mit Krebszellen befallen.Deshalb sollte ich ja auch cheomotherapiert werden (FU 5 und Cisplatin). Das klaptte jedoch nur 2 Tage, weil ich die Chemo partout nicht vertragen habe und deshalb abgebrochen habe. Im thread 'Christiane Seite 2 v. 10.11.2001' habe ich alles aufgeschrieben, falls es Dich interessiert. LG

Hallo Hildegard

Vielen Dank für deine Antwort!

Ich komme mir ein bisschen blöd vor wegen der Frage mit den Lymphknoten! Ich werde deinen Eintrag lesen und auch sonst noch ein bisschen im Internet rumstöbern!

Liebe Grüssse
Andrina

Hallo Andrina,
bei der Operation entfernt der Chirurg die Lymphknoten, die aufgrund der Lage des Tumors als nächstes befallen sein könnten. In meinem Fall waren es 12, keiner davon betroffen. Das allerdings kann dann erst bei der pathologischen Untersuchung des entfernten Gewebes festgestellt werden. Alles Gute, Lea

meine mutter erhielt nach 5 monaten diverser diagnosen und einer gallen-op in der letzten woche die diagnose pankreaskopf-ca. diagnosestellung erfolgte durch gewebeprobe bei der whipple-op. im gespräch mit dem arzt teilte er mir mit, das es sich bei der einteilung um einen t3 halte, die 12 entfernten lymphknoten seien ok gewesen. trotzdem ist die prognose für meine mutter sehr schlecht, laut auskunft der ärzte. mich irritiert das total. zudem habe ich ( 35) vor knapp 5 jahren meinen mann durch einen hirntumor verloren, meine kids waren damals 5 und 3. die krankheit meiner mutter haut mich deswegen total um, zumal sie mir in den letzten jahren eine sehr große stütze war.

Hallo Micha

Im Forum und generell im Netz heisst es, dass es sehr positiv ist, wenn eine Operation durchgeführt werden kann. Wenn auch keine Lymphknoten befallen sind... noch besser. Weisst du ob deine Mutter Metastasen hat? Wie soll es denn jetzt weitergehen? Im Zweifelsfalle nachfragen oder sich eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft!

Alles Liebe
Andrina

Hallo zusammen

Die Gewebeprobe meines Vaters hat ergeben, dass er kein Karzinom sondern ein neuroendokriner Tumor hat. Welchen genau ist noch nicht bekannt. Im Netz habe ich, ausser einer Novartis Broschüre, nicht sehr viele Infos gefunden. Anscheinend sollen diese Tumore aber etwas weniger agressiv sein. Metastasen waren auf dem PET keine ersichtlich.

Am Donnerstag soll er operiert werden. Morgen und am Mittwoch wird alles für die Operation vorbereitet.

Was mich erstaunt hat, ist, dass sich die Ärtze in vielen Fällen nicht sicher sind. Die Analyse der Gewebeprobe hat fast eine Woche gedauert, weil sich die Ärtze einfach nicht "entscheiden" konnten und die Symptome meines Vaters nicht zur Diagnose endokriner Tumor gepasst haben. In der Annahme er habe ein Karzinom hätte am Donnerstag eigentlich die letzte Untersuchung stattgefunden (eine kleine Operation um zu schauen, ob sich auch wirklich keine Metastasen gebildet haben) aber diese wurde dann am Donnerstagmorgen abgesagt und er aus der Klinik entlassen.

Natürlich sind wir alle erleichert, aber richtig freuen können wir uns erst, wenn wir nach der Operation (hoffentlich!) Gewissheit haben.

Liebe Grüsse an alle
Andrina

Liebe Andrina,

Du hast Recht, neuroendokrine Tumore sind
nicht so agressiv und gefährlich wie die echten
Karzinome. Im Rahmen der Diagnose "BSDK"
ist das ein echter Glücksfall...

Das sich die Ärzte damit so schwer tun, ist für
den Patienten (und die Angehörigen) natürlich
unangenehm... aber es ist wirklich unglaublich
schwierig, hier eine richtige Diagnose zu treffen.

Jetzt muss nur noch die OP klappen, dann habt
Ihr eine grosse Chance, diesen Höllentrip damit
ein für alle Mal hinter Euch zu lassen!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen !!!

Liebe Grüsse

ole

P.S. Insgeheim hoffe ich ja immernoch, dass es
sich beim Tumor meiner Schwiegermutter auch
um einen ne-Tumor handelt...

P.P.S. Einzelne Lymphknoten sind nicht ganz so
wichtig. Da kann man immer ein paar von raus-
nehmen (frag’ mal bei den Hodgkin-Leuten, wie-
viele bei denen rausgenommen wurden...)

Lieber Ole

Ich hoffe wirklich, dass für meinen Vater nach der Operation alles vorbei ist und er sozusagen mit einem "blauen Auge" davonkommen darf! Wir sind schon alle ziemlich aufgeregt...

Wie geht es euch so?

Liebe Grüsse
Andrina

PS. Ich würde es deiner Schwiegermutter (und natürlich auch allen anderen) von Herzen gönnen!!!

Hallo Andrina,

vielleicht ist diese Adresse hilfreich für Dich. Ich habe sie einmal von Rolli aus Bremen bekommen, der selbst einen neuroendokrinen Tumor hat. http://www.net-shg.de/. (Leider bin ich zu doof, einen Link einzufügen).

Liebe Grüße,
Stella

Ups, hat ja doch geklappt!

Stella

Hallo Stella

Vielen Dank für den Link! Ich werd mir die Seite auf jeden Fall mal anschauen.

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,
von meinen vielen Besuchen bei meiner Mutter damals inder Charite Berlin weiss ich, dass es eine Selbsthilfegruppe "neuroendokrine Tumore" gibt. Google doch mal. Die machten einen super engagierten Eindruck auf mich.
Apropos Rolli: Hat irgeneiner von Euch mal wieder was von Ihm gehört? Inzwischen mache ich mir Sorgen...
LG
Katharina

Hallo zusammen

Mein Vater wurde letzten Donnerstag nach Whipple operiert und es geht im den Umständen entsprechend gut. Zusätzlich wurde nach 5 Lympfknoten entfernt, die etwas vergrössert waren. Eine Biopsie des Tumors liegt noch nicht vor, es soll aber definitiv ein Endokriner gewesen sein. Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde er auf die "normale" Abteilung verlegt. Er wird künstlich ernährt und bekommt auch Flüssigkeit. Appetit hat er leider noch keinen und wenn er etwas isst, hat er meistenst Durchfall, aber dank der künstlichen Ernährung hat er nur ca. 2 Kilo abgenommen. Anscheinend soll es aber sehr gut sein, dass sein Magen/Darm bereits wieder arbeitet... das war schon am 2. Tag nach der Operation so. Inzwischen kann er auch wieder selber aufsitzen, auf Toilette usw.... war nicht sehr schön, ihn so hilflos und schwach zu sehen und vorallem mit Schmerzen zu sehen. Es geht wirklich aufwärts und er macht jeden Tag Fortschritte... jeden Tag werden ihm mehr Schläuche, Katheder usw. abgenommen. Er übt auch fleissig richtig zu atmen (er hat so ein Gerät bekommen, das die richtige Atmung anzeigt). Am Dienstag soll er für ca. 2 Wochen in eine Reha-Klinik in den Bergen verlegt werden (meine Mutter wird auch eine Woche dabeisein) und wenn alles gut geht, ist er bis Ende Juli wieder zu Hause.

An alle, die eine Whipple hinter sich haben (auch wenn es vielleicht schon geschrieben wurde)... wie war für euch die Zeit nach der Operation? Wann konntet ihr (mehr oder weniger) euer altes Leben wieder aufnehmen?

Ich hoffe, es geht euch allen gut!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

meine Mama wurde vor 2,5 Jahren an Whipple operiert. Danach ging eigentlich alles einigermaßen normal weiter. Leider hatte meine Mutter durch die OP 25 kg abgenommen, weil es noch Komplikationen gab. Aber das ist ja bei Deinem Papa nicht der Fall. Das hört sich alles ganz gut an bei Euch. Mama hatte Probleme mit dem Essen. Sie hatte auch häufig Duchfall und mußte sich oft übergeben. Sie muss zu jeder Mahlzeit zusätzlich Enzyme einnehmen, was natürlich anfangs oft vergessen wurde...daher der Durchfall, der bis jetzt ganz schön hartnäckig ist. Sie konnte "damals" auch nicht mehr alles essen. Alles was Blähungen verursacht (Eintöpfe mit Linsen, Erbsen, Wirsing, etc.) ging nicht mehr. Entweder sie hat es ausgebrochen oder Verdauungsprobleme bekommen. Milchspeisen gingen anfangs auch überhaupt nicht. Fettiges Essen auch nicht so gut. Es war ganz schön schwierig herauszubekommen, was sie jetzt essen darf und was nicht. Mittlerweile kann sie so ziemlich alles wieder essen, wo sie Appetit drauf hat. Blähende Speisen allerdings nur mit viel Vorsicht und auch nicht in großen Mengen. Die Ernährung muß umgestellt werden. Aber wie, kann ich Dir leider auch nicht erklären. Ich denke, daß jeder anders auf bestimmte Gerichte reagiert. Aber im Netz gibt es Tipps, wie man sich am besten ernähren sollte nach einer Whipple-OP. Ich habe im Moment leider keine Links da, aber sobald ich was finde, schreibe ich es Dir hier rein.

Ich wünsche alles Gute
Verena

Da bin ich schon wieder :-)

Hab da noch was vergessen: Mama brauchte alle 1-2 Stunden was zu essen. Immer kleine Portionen natürlich. Hat sie diesen Rythmus nicht eingehalten, bekam sie sofort Magenschmerzen. Manchmal mußte sie sogar nachts aufstehen und sich noch etwas zu futtern machen. Das nur nochmal als kleine zusätzliche Info.

So, nun habe ich auch noch zwei Links gefunden, wo etwas über die Ernährung steht: www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm?bio_77.htm und www.inform24.de/krebs.html

Ich wünsche Euch alles alles Gute für das ausstehende Ergebnis der OP!!

Gruß
Verena