Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Hallo Warka,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mir vorstellen dass du Angst hast deinen Mann zu verlieren... Hast du denn hier in Deutschland ein paar Bekannte oder Verwandte, mit denen du reden kannst?

Acht Wochen Untersuchung erscheint mir auch sehr lang, aber bei einem follikulären Lymphom ist es meist nicht so schlimm, wenn nicht sofort mit der Therapie begonnen wird. Lymphome sind nicht mit anderen Krebsarten zu vergleichen, bei denen man ja sehr schnell handeln sollte.

Ich kann dir nur Mut machen, deinen Mann jetzt in der Krankheitszeit zu unterstützen und nach vorne zu schauen. Ein Lymphom ist sicher kein Schnupfen, aber es ist wirklich oft gut behandelbar und therapierbar. Konzentriere dich darauf, dass dein Mann wieder gesund wird. Eure Kinder und du -ihr könnt ihm Kraft geben, die kommende Therapie gut zu überstehen.

Ich hoffe mit dir, dass dein Mann wieder gesund wird und wenn du magst, dann schreibe doch öfter hier im Forum. Das hat mir damals, als ich krank war, viel geholfen.

Liebe Grüße
Mirijam

Hallo Eldo 86,

auch an dich erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Rituximab ist eine Antikörpertherapie, die keinerlei Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit hat. Bei mir war es damals so, dass die Krankheit schon sehr weit ausgebreitet war, ich musste deshalb relativ schnell mit einer Therapie beginnen. Ich habe damals vier Wochen lang je 1 mal pro Woche Rituximab in einer ziemlich hohen Konzentration bekommen. Anfangs war geplant, das Ganze nach einiger Zeit zu wiederholen, aber das brauchte ich dann nicht, weil die Therapie gut angeschlagen hat.
Im Gegensatz zur Chemo wirkt das Medikamnet allerdings sehr lange im Körper (mehrere Monate lang). Man soll deshalb ein Jahr nach der Medikamentengabe nicht schwanger werden. Mehr musste ich eigentlich nicht beachten.

Bezüglich des Kinderwunsches kann ich dir nur raten, dich nicht stressen zu lassen. Sprich doch mal bei deinen Arzt eine Antikörpertherapie mit Rituximab ohne Chemo an. Wenn er sich darauf einlässt, dann ist kein Grund zur Eile bzgl. Kinderwunsch mehr gegeben.
Dir viele Grüße! Würde mich freuen mal wieder von dir zu hören.

Mirijam

[warka]

Hallo mirijam ich danke dir von herzen
Deine wörter hilfen mir wirklich
Wir waren gestern zu erste strahlung da dann sagt der artzt das er GLAUBT das der milz auch betroffen ist obwohl die bilder schon bis jetzt 2 ärtze gesehen haben und sagten das alles sauber ist.deswegen sollte mein mann nächste woche einen Pet ct bilder vom ganzen körper machen ich verstehe das wirklich nicht denn wenn 2 ärtzte das sehen und sauber nennen wie hat er das denn gesehen.
Ich hoffe das er kein recht hat denn wenn er recht hat dann muss mein mann cheemotherape haben und kein strahlen also mir geht es jetzt gar nicht gut ich versuche mein mann zu stärken und nicht zeigen das ich angst habe.
Aber das bin ich selber nicht .
eigentlich habe ich hier viele freunde und familie aber ich mag nicht wenn ich mit denen über das krankheit rede.
Lieber hinter monitor wo keiber mich sieht wie ich weine .

[Mirijam]

Hallo Warka,

soweit ich weiß wird die Milz v.a. nach ihrer Größe beurteilt. Als Faustregel gilt "4711", das heißt eine normale Milz ist etwa 4x7x11cm groß. Ist sie vergrößert, dann kann es sein, dass die Milz auch befallen ist. Ich nehme mal an, dass die Größe bei deinem Mann grenzwertig ist und der Arzt deshalb diese Vermutung hat.
Ein Pet-CT ist grundsätzlich nicht schlecht und sehr genau. Da es ziemlich teuer ist, wollen es viele Ärzte nicht oder nur selten verschreiben, deshalb könnt ihr froh sein, wenn der Arzt das veranlasst. Dann wisst ihr wenigstens genau Bescheid, ob das Lymphom noch an anderer Stelle zu finden ist.

Ein follikuläres Lymphom kann man übrigens nicht nur mit Chemo behandeln, sondern auch mit einer Antikörpertherapie mit Rituximab. Das wurde bei mir damals mit bestem Erfolg durchgeführt.
Darf ich fragen, wo ihr wohnt und in Behandlung seid? Bei dieser Erkrankung ist es wichtig möglichst in ein Krankenhaus zu gehen, in dem sich die Ärzte mit Lymphomen auskennt. Unikliniken sind da meist eine gute Adresse.

Ansonsten kann ich dir nur raten so autentisch wie möglich zu sein. Wenn du Angst hast, dann sag das ruhig auch deinen Mann. Viele Betroffene und deren Angehörige suchen sich aber auch psychologische Hilfe. In großen Kliniken gibt es meist Psychoonkologen, die den Betroffenen und ihren Familien helfen sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Fragt doch da mal gezielt bei dem Arzt nach, der deinen Mann behandelt.

Dir erstmal alles Gute. Schreib ruhig, wenn du das Bedürfnis dazu hast.

Liebe Grüße von Mirijam

[warka]

Mirijam hallo
Wir wohnen in hamm westfalen.also wir haben keine ahnung deswegen wissen wir nicht wohin wir gehen können wo die ärtze sagen gehen wir eigentlich.aber ich habe kein gutes gefühl dafür.

Die ärtze haben nur über strahlen oder cheemo geprochen über antikörper haben wir noch nicht gehört.
Und ja ich habe mir auch das gleiche gedacht das die pet ct gut ist. Damit wissen wir alles
Ich hoffe aber das alles gut wird.
Ich habe noch eine frage aber ich weis nicht ob du mir dabei helfen kannst:ich habe gehört das die cheemotherapie die fruchtbarkeit beeinträchtigt.also bei männer meine ich.
Kann das sein dass er keine kinder mehr bekommen kann.
Eigentlich haben wir 2 kinder wolten aber noch mindestens 2 kinder .
Danke dir ich werde immer hier schreiben denn das hilft mir wirklich l.
Ich danke dir

[Mirijam]

Hallo Warka,
ich hoffe, du hast einen schönen Sonntag verbracht. Ausspannen und einmal auf andere Gedanken kommen ist gerade in so schwierigen Zeiten, wie ihr euch befindet, wichtig.
Soweit ich weiß gibt es in Köln (Uniklinik) ein Lymphomzentrum, d.h. dort befindet sich eines der in Deutschland führenden Zentren, die sich auf die Behandlung von Lymphomen spezialisiert haben.
Auch wenn es ein Stück von euch entfernt ist, könnt ihr euch ja überlegen, ob ihr zur Behandlung deines Mannes eine Zweitmeinung dort einholen wollt. Das ist euer gutes Recht und wird relativ häufig in Anspruch genommen. Dafür muss dein Mann sich Kopien von den bisherigen Befunden aushändigen lassen und damit könnt ihr dann nach Köln in die Klinik gehen und seinen Fall von einem Arzt dort beurteilen lassen.

Zum Thema Unfruchtbarkeit nach der Chemo: Es stimmt, dass viele Patienten nach der Chemo unfruchtbar sind, wenn keine Vorsorgemaßnahmen getroffen werden. Am besten ihr sprecht das Thema einmal bei dem Arzt deines Mannes an. Grundsätzlich gibt es die Möglichkeit, dass dein Mann vor der Chemo Sperma einfrieren lässt, dass dann später, sollte er wirklich unfruchtbar geworden sein, für eine Befruchtung benutzt werden kann. Ihr solltet euch im Vorfeld aber auch über die Kosten dafür informieren, ich bin mir nicht sicher, ob diese die Krankenkasse bezahlt. Vielleicht können da auch andere User ihre Erfahrungen schreiben.

Die Antikörpertherapie Rituximab gibt es normalerweiße zur Chemo mit dazu. Ich wollte die Chemo nicht, sondern habe nur die Antikörper bekommen. In meinem Fall war das super, weil die Therapie gut angeschlagen hat und ich nun schon einige Jahre lymphomfrei lebe ohne die ganzen Nebenwirkungen einer Chemo zu haben. Ob das Ganze auch bei deinem Mann erfolgversprechend sein könnte, fragt ihr am Besten die Ärzte. Ich kann die Antikörpertherapie aus meiner Sicht nur empfehlen.

Dir viele Grüße
Mirijam

[hyperbel]

Hallo Warka,

ich habe auch ein follikuläres Lymphom (gehabt) und zwar Grad 1-2, Stadium I. Wurde in Essen behandelt. Essen ist auch Lymphomzentrum und von euch aus nicht so weit entfernt wie Köln.
Je nach Stadium kommt man mit Antikörpern und Bestrahlung aus, wenn bei deinem Mann nur etwas am Hals festgestellt wurde und der Rest clean ist, dann hat er das Glück, in dem seltenen Stadium I zu sein (wie ich). Vielleicht meinten die Ärzte in Hamm mit "Chemo" die Antikörpertherapie, denn auch das ist ja Chemie. Der Standard, der bei mir noch als MIR-Studie gemacht wurde, hat sich wohl zur Behandlung inzwischen durchgesetzt. Dann gibt es soweit ich weiß überhaupt keine Probleme mit Kinderwunsch.

Selbst wenn ihr die Behandlung in Hamm wählt, könnt ihr mal mit Essen Kontakt aufnehmen für eine Zweitmeinung.
Auch bei mir wurde damals ein Pet gemacht, was nur dann bezahlt wird, wenn man ein frühes Stadium vermutet.

Falls du weitere Infos brauchst, kannst du mir eine PN schreiben.

Liebe Grüße und alles Gute - Kopf hoch!

[warka]

Hallo mirijam.
Heute habe ich den termin für morgen gemacht also nicht mehr donnerstag fürs pet ct und das werden wir selbst bezahlen ob die krankenkasse das bezahl oder nicht wir können nicht länger warten denn einen antwort von krankenkasse dauert bis zu 3-4 wochen habe ich gehört.
Werde euch sagen was da raus kommt.
Nach köln das ist zu weit ich werde einen termin in essen machen und da einen zweiten meinung haben.
Ich hoffe das mit der kinerwunsch gut wird.
Haubtsache ist aber für mich das mein mann gesund wird das ist mir wichtiger als alles andere.
Ich danke dir

hyperbel hallo
Also ich hoffe das mein mann nur am hals hat und jetzt nicht der milz betroffen ist,,
Ich werde zur uniklinik gehen also mein mann und ich ich hoffe das sie uns weiter helfen können.
heute habe ich mit dem artzt gesprochen der gesagt hat das der milz betroffen ist,er hat gesagt das er GLAUBT das der milz betroffen ist aber er glaubt auch das dass nicht stimmt nun gott sei dank das der termin morgen ist sonst drehte ich durch.
Ich danke euch wirklich werde euch auch die ergebnisse morgen sagen ich hoffe das alles gut ist.
Ich hoffe es wirklich.
Danke dir hyperbel

[Mirijam]

Hallo Warka,

ich hoffe mit dem Pet-CT hat heute alles geklappt. Hat man euch schon eine Tendenz sagen können? Ich hab zumindest an euch gedacht.

An die Uniklinik nach Essen zu gehen und dort nach einer Zweitmeinung zu fragen finde ich eine gute Idee. Schön das dir Hyperbel gerade zu dieser Klinik etwas schreiben konnte.

Liebe Grüße

Mirijam

[warka]

Hallo mirijam danke der nachfrage.
Heute haben wir pet ct gemacht. Haben aber nichts gesagt bekommen wir haben das cd mitgenommen und bericht dauert 1 bis 2 tage dann können wir wissen ob noch was betroffen ist oder nur der hals.ich hoffe das da nichts ist.
Das warten macht das leben schwer.
Ja einen termin werde ich auch morgen noch machen bei der uniklinik in essen.
Danke euch

[warka]

Hallo alle
Wir haben die ergebnisse
Milz ist betroffen 2 lymphknoten im bauch
Also cheemotherapie muss sein

[Mirijam]

Hallo Warka,

es tut mir wirklich leid, dass das Ergebnis nicht so gut ausgefallen ist wie von euch erhofft. Andererseits wisst ihr nun endlich woran ihr seid und dein Mann wird nicht sinnlos am Hals bestrahlt (was ja auch nicht ganz risikoarm ist...)

Ich denke, es ist gut, wenn ihr jetzt nach Essen geht und mit den Ärzten dort beratet wie es weitergehen soll.

Wenn du in Zukunft hier öfter schreiben möchtest, ist es vielleicht sinnvoll, wenn du einen eigenen Tread (sozusagen dein eigenes "Wohnzimmer") eröffnest, in dem du schreibst. Das hat den Vorteil, dass auch andere eher zu deinem Thema schreiben bzw. antworten. Das bisher Geschriebene kannst du in deinen neuen Tread einkopieren, sodass du nicht alles neu schreiben musst.

Dir liebe Grüße und mach dich jetzt nicht verrückt. Ihr werdet es schaffen! schau nach vorne!

Mirijam

[hyperbel]

Hallo Warka,

ich möchte mich der Mirijam anschließen - es tut mir sehr leid. Aber auch dieses Stadium ist bei einem niedrig malignen follikulären Lymphom noch gut behandelbar, bisweilen wartet man auch nur ab. Das kommt auch auf den Grad, also die Wachstumsgeschwindigkeit an. Bei Grad 1 - 2 gibt es immer noch irgendwelche Optionen. Erst wird vermutlich eine Chemo gemacht und dann haben die meisten Menschen lange kein Rezidiv. Du hast ja bei Mirijam gelesen, dass sie "nur" Rituximab bekommen hat.

Allen guten Wünsche begleiten Euch. Sagt man "bonne chance pour lávenir"?
Ich kann leider nicht mehr so gut französisch.

Cordula

[warka]

Hallo ihr lieben
Also ich wollte was berichten über mein mann
Gestern hatt er retuximab bekommen und heute chop
Also R-chop bis jetzt geht es ihm gut.
Ich hoffe das ihm auch zukünftig auch so gut geht.
Liebe grüsse

[Mirijam]

Hallo Warka,

schön, dass die Behandlung deines Mannes jetzt zügig starten konnte. Die meisten hier im Forum waren froh, wenn nach der Zeit der Diagnose und des Wartens endlich die Therapie losging und sie aktiv etwas gegen den Krebs tun konnten. Ich drück euch auf alle Fälle die Daumen für die Therapie und hoffe, dass die gut anschlägt. Vielleicht kannst du deinen Mann animieren zwischen den Chemos etwas Sport zu treiben. Damit kann man das Ganze oft wesentlich besser verkraften und hat weniger Nebenwirkungen.
Wie gehts denn dir jetzt in dieser Situation? Und ist mit der Schwangerschaft alles in Ordnung? Ich denk jedenfalls an dich!

Liebe Grüße von Mirijam

[warka]

Hallo mirijam.
Got sei dank das es angefagen hat obwohl mein mann nicht so gut geht wie am ersten tag oder bzw ersten stunden also am ersten tag nach der chemo die ersten paar stunden ging ihm gut.aber abends hat es dann angefangen mit übelkeit erbrechen.am nächsten tag habe ich dann sein artzt angerufen der sagte er soll sich sofort auf dem weg machen.das tat er auch hat einen infusion gegen übelkeit bekommen ging ihm sofort besser und am nächsten tag auch das gleiche infusion gegen übelkeit.
mit übelkeit und erbrechen hat er jetzt kein probleme aber dafür mund ist zu trocken kein geschmack verstopfung müde frost/hitze.
Und psyschich am ende,,ich versuche immer für ihn da zusein.obwohl mir schlimmer geht.
Ich hoffe dass alles gut wird wie vor 3 monate ,damals habe ich gedacht ich bin die glückligste frau der welt.ich hoffe das es bald wieder gut wird.ich glaube auch dran.und ich weis es auch.
schwangerschaft läuft ganz gut.
Was ist mit deiner kinderwunsch passiert??
Ich habe noch eine frage.
Kann mein mann das baby im bauch schaden wenn er chemo bekommt.so haben freunde gesagt.
Die haben sogar gesagt das er die kinder zuhause schadet wenn er atmet.
Ich danke dir mirijam und hoffe das dir bis 100 jahren gut geht.