krebs zurück

[kerstin2608]

Hallo, mein Name ist Kerstin

am 19.01.2011 wurde bei meinem Vater der Kehlkopf entfernt.
für die, die ahnung haben schreibe ich mal die diagnosen auf.

Hypopharynxkarzinom rechts mit Larynxinfiltration
Lokalisation: Recessus piriformis rechts
Tumorstadium: T4a C4, N2b (3/9) C4, M0 C2,Pn1,L1,R0
Histologie: mittzelgradig differenziertes, verhornendes Plattenepithelkarzinom
G2

Die Op hat er zimlich gut überstanden und wurde nach 13 tagen als "vorzeige Patient" entlassen. danach folgten dann noch Chemo und Bestrahlung, die er nach meinem empfinden recht gut überstanden hat.
am 19.12.2011 hat er dann seine Reha begonnen und am 20.01.2012 mit vielen fortschritten beendet. Am Dienstag haben wir ihn wieder, auf anraten unsers HNO`s ins Kh gebracht mit dem verdacht das der Krebs wieder da ist. seit heute mittag steht fest das es so ist. Am Montag hat er die Op wo ihm das PEG gesetzt wieder(nennt man das so???) um am Dienstag erfahren wir wohl wie schlimm es ist und was man (noch ??? ) tun kann. Uns geht es im moment allen sehr furchtbar man fühlt sich so hilflos!!! kann mir vielleicht jemand sagen wie es weiter gehen könnte ? Bis Dienstag ist noch so lang.....

über antworten würde ich mich sehr freuen

Lg Kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
es tut mir leid, daß es deinem Papa wieder erwischt hat.Leider kann ich dir natürlich nicht sagen was er haben könnte. Du schreibst natürlich auch nicht, was es für Anzeichen für ein Rezidiv gab.Kann er denn schlecht schlucken? Es muß ja einen Grund geben wenn wieder eine PEG gelegt wird. Da müssen die Ärzte ja schon was wissen bzw.ahnen. Und waren denn im letzten Jahr nach der Kehlkopf-OP und der Bestrahlung die Metastasen weg? Ich kann da auch keine Vermutungen aussprechen. Ihr müßt einfach mit den Ärzten reden. Es wäre aber schön,wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

Sorry habe ich vergessen zu schreiben.
also es war so das er die letzten zwei wochen immer schlechter essen konnte am wochenende war es dann so das gar nix mehr ging, hab ihn dann mit brühe über das wochenende gebracht bis wir zum HNO konnten. und letzten freitag hat er ein "knubbel" (ich drück es mal so aus) über dem "loch" ( sorry weiß jetzt leider nicht wie man das nennt) entdeckt und mir direkt gezeigt. Wir ( mein Mann , mein Kind , mein Vater und ich wohnen seit ca. einem jahr alle unter einem Dach) waren aber leider da schon zu spät um zum HNO zu kommen. und seit einiger zeit hat er schmerzen und auch schwellung an der linken hals seite. hat schon lymphdrainage bekommen weil man an einen rückfall nicht gedacht hat. Und wie der HNO das dann gesehen hat, hat er direkt und ehrlich gesagt was er denk und uns sofort an die klinik überwiesen. am mittwoch wurde eine spiegelung mit gewebeprobe gemacht und heute haben wir das ergebniss erhalten das es wieder bösartig ist.das ist das einzigste was die Ärtzin heute sagen konnte.Er hat noch nie ein PEG gehabt, die Ärzte wollten es damals schon machen aber das hat er abgelehnt, er konnte bei der Bestrahlung und Chemo eine zeitlang nur weiche nahrung zu sich nehen und da hat man ihn dann über dem port mit zusatznahrung versorgt.
laut unter´suchungen und berichten war er nach chemo und bestrahlung krebs frei wenn man das so sagen kann
danke für die antwort
lg kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Liebe Kerstin,
das klingt natürlich alles nicht so schön. Jetzt müßt ihr aber trotzdem mal abwarten was die Ärzte sagen und machen wollen. Das mit der PEG ist nicht so schlimm. Ich hatte sie damals auch 8 Monate.Wenn man momentan nichts essen kann ist das eine große Hilfe. Wenn sie mal sitzt und alles nicht mehr empfindlich ist, dauert so 3-4 Tage, dann merkt man gar nichts mehr. Er kann damit auch duschen.Leider ist jetzt Wochenende und ihr müßt euch gedulden. Das ist immer das Schlimmste. Aber wenn ihr das Ergebnis bekommt, bitte immer nachfragen.Und laßt euch nicht abwimmeln falls sie den Besprechungstermin verschieben wollen. Da müßt ihr hartnäckig sein. Ihr hättet schon gleich hartnäckig sein sollen wie sie die PEG gelegt haben. Ich wünsch euch alles Gute. Vielleicht wird es gar nicht so schlimm. Meld dich doch bitte wieder.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

hallo renate
mein papa bekommt erst am montag die PEG. kannst du vielleicht sagen wie lange die Op dauert? um 11.30 Uhr soll die op sein, davor, wenn der Arzt zeit hat ist wohl die besprechung wie es weiter gehen soll. dieses mal fühlen wir uns in der Klinik nicht so gut aufgehoben, 2011 war dort alles super, die Ärzte hatten immer zeit für uns und haben uns jede frage mit ruhe beantwortet und erklärt, selbst wenn wir als angehörige ein anliegen hatten. dieses mal ist alles so zwischen tür und angel und das macht die ohne hin schon schlimme situation noch unangenehmer. der Arzt hat auch mehr oder weniger für sich beschlossen das in den nächsten tagen der termin für die op für die PEG ist. mein Vater ist nicht wirklich gefragt worden und das mag er überhaupt nicht. ich meine das er keine andere wahl hat ist ihm und uns klar aber man kann es doch ein wenig anderes angehen als Arzt. das vermisse ich dort leider sehr...

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
das mit der PEG legen ist eigentlich keine OP. Es ist eine Magenspiegelung bei der gleichzeitig die PEG gesetzt wird. Man wird auch nicht narkotisiert sondern bekommt so ein paar leichte Schlaftropfen. Es wird so 15-20 Minuten dauern, glaub ich. War ja leicht weggetreten. Aber sehr lange dauert das nicht. So war es zumindest bei mir. Also deswegen solltest du dir keine Gedanken machen. Wenn dein Papa nämlich nichts essen kann,ist es gut eine PEG zu haben. Er wird wahrscheinlich für die nächste Zeit viel Kraft brauchen. Und das geht nur, wenn man dem Körper was zu essen zuführt.
Ja, das mit den Ärzten ist so eine Glückssache. Es gibt welche mit denen kann man alles besprechen und dann gibt es die anderen. Mich hat einer operiert, wahrscheinlich hat er was gekonnt, weil ich bis jetzt nichts mehr hatte. Aber menschlich ein totales A.. .Dagegen ist der Professor in dieseer Klinik total menschlich. Wenn ich Probleme habe schicke ich ihm eine Mail und bekomme schnellstens eine Antwort ohne privat versichert zu sein.
Ich weiß nicht, was ich dir raten soll wenn ihr mit den Ärzten nicht zufrieden seid .Man sollte schon Vertrauen haben und da gehört auch dazu daß sich die Ärzte Zeit nehmen und ordentlich mit einem reden. Versuchs halt nochmal und sag denen wenn sie sich nicht besser kümmern geht ihr in ein anderes Krankenhaus. Das ist auf jeden Fall eine Option. Du darfst dir nichts gefallen lassen. Die Ärzte leben doch von uns. Und das nicht schlecht. Vielleicht lesen diesen Thread noch andere und können dir einen guten Rat geben.
Liebe Grüße
Renate

[Juliaaa]

Liebe Kerstin,

Ich habe deine Texte gerade nur überflogen, bin am Handy online...

Es tut mit sehr leid, was bei euch passiert ist!

Ich habe noch ein paar Tipps für euch, ich melde mich dann vom PC noch einmal... Die kamen für uns immer ein paar Tage zuspät...

Bis später
Julia

[Juliaaa]

Hallo Kerstin,

also ich konnte leider nicht alles lesen, also falls ein Tipp schon war, sorry dafür.

Die Uni Klinik in Jena hätte Papa damals noch operiert, obwohl Regensburg sich nicht mehr daran getraut hatte, es gibt dort eine Prof. der macht oft nochmals etwas, anhand der Bilder hatte er eine erste Einschätzung gemacht, jedoch bis wir zur Zweitmeinung kamen, war der Tumor schon weiter gewachsen und auch er operierte nicht mehr.

Außerdem gibt es eine Möglichkeit einer Bestrahlung, damit Tumorblutungen unterdrückt bzw. die Gefahr minimiert wird. Da wird dann ganz niedrig bestrahlt. Diese Möglichkeit besteht auch wenn schon die ganze Dosis aufgebraucht wurde, war bei Papa auch so, jedoch hatte sich bis wir das erfahren haben, eine Fistel gebildet, damit kann dann nicht mehr bestrahlt werden.

Und noch etwas, denk frühzeitig an eine Pflegestufe, wir haben diese erst nach Papas Tod noch zugesprochen bekommen, das half Ihn halt auch nicht mehr weiter, damit hätte ihn mehr zugestanden.

Vielleicht magst Du das morgen bei der Besprechung mal ansprechen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Julia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Julia,
schön von dir zu hören.Darf ich mal fragen wo sich die Fistel bei deinem Papa gebildet hat?Hab nämlich auch Probleme mit Fisteln.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

Hallo Juliaaa,

vielen Dank erstmal für deine antwort!

Die können nicht mehr operieren, dafür ist der Tumor schon zu groß und er geht um die Halsschlagader und bei der zweit Minung ist ja leider auch das gleiche bei rausgekommen wie bei der ersten.

meine Schwester ist am Samstag mit Papa in die Klinik gefahren,
Papa hat über dem Tracheostoma ein Geschwür, er benutz immer Pflaster (für das Tracheostmoa) und Freitag morgen fragte er mich ob ich mal gucken
kann.Ich kann jetzt nicht sagen ob er das Pflaster wechsel wollte und das dann aufgerissen ist oder ob es so in der Nacht einfach aufgegangen ist.Aufjeden fall war es offen und blutig, hab dann gesagt das geht so nicht kannst ja da nicht das pflaster draufkleben. hab dann mit Papas
Hilfsmittel-Lieferant telefoniert und ihm das erklärt, aber vor Montag kann er nicht kommen.
Okay hab dann ne Mullbinde genommen das da rüber gemacht und dann das Pflaster so,das das Pflaster auf der Mullbinde klebt und nicht auf dem Geschwür.
Aber gestern morgen kam Papa wieder zu mir ob ich ihm helfen kann er wollte die mullbinde wechseln und die klebte jetzt richtig an dem Geschwür fest, das was ich sehen konnte, war meiner meinung nach Eiter und es nässte.
Hab dann gesagt das lassen wir nicht so über Wochenende da muss ein Arzt drauf gucken, also ist meine Schwester mit ihm los.
Leider kann man da nichts dran machen das ist Tumorgewebe und wir sollen die Chemo abwarten das würde dann zurück gehen.
Morgen kommt trotzdem der Herr vom Lieferdienst und ich denke er kann uns da etwas besser weiterhelfen als im Kh.
Ich denke mal das die Pflastermethode wieder wegfällt und er das wieder mit dem trageband machen muss. da ist aber meine sorge das das band dann scheuert, ganz weg lassen kann er es ja auch nicht.
Hat da vielleicht jemand schon erfahrung mit und kann uns tipps geben?!

Bestrahlung sagen alle machen die nicht mehr weil er schon die höchste dosis bekommen hat und ich denke bei dem Tumorgewebe was jetzt am Hals ist dann sowieso nicht mehr.

Den Antrag auf Pflegestufe hab ich hier liegen, den brauch ich aber nicht wegschicken weil mein Papa noch keine Pflegestufe bekommt, er kann sich immer noch selber anziehen, waschen u.s.w.
habe mit der Krankenkasse telefoniert und die sagten mir klipp und klar das wir das nachweisen müssen das er am tag mind. 90 min hilfe bei denn dingen braucht. Noch keine Chance für Pflegestufe. Mein Vater kann nicht mehr sprechen und wir können ihn nicht mehr alleine lassen, wenn was sein sollte er kann sich noch nicht mal selber einen Krankenwagen rufen. Hab ich der guten Frau am telefon erzählt aber die meinte das tut mir Leid da können wir ihnen nicht bei helfen.
Weiß jemand was besseres bin auch da für tipps sehr dankbar...
so für heute war es glaube ich genug danke fürs lesen

Liebe Grüße Kerstin

[alina1st]

Hallo Kerstin,

bis jetzt habe ich nur still mitgelesen, aber die Parallelen sind so auffallend , dass ich einfach schreiben musss, in der Hoffnung, das wir vielleicht auf andere Ideen kommen, die uns nicht verzagen lassen.

Mein Vater ist ebenfalls erkrankt: Diagnose Juli 2011 T4N2bM1 G2 mit anschließender Radiochemotherapie, da nicht operabel...die er auch halbwegs gut überstanden hat. Der Hals war außen offen, nässte, die vorsorglich gelegte PEG musste genutzt werden. Der Heilungsprozess dauerte eine gefühlte Ewigkeit. Der eingesetzte Pflegedienst leistete unschätzbare Dienste bei der täglichen Pflege, da wir nicht in einem Haus wohnen sondern ca 20 km entfernt. Erschwerdend kommt hinzu, daß er sich nicht mehr selbst versorgen kann durch massive Probleme mit dem Kurzzeitgedächntnis bei einem Korsakow-Syndrom. Ich muss mich um seine Angelegenheiten kümmern, er kann nicht mehr allein entscheiden.

Nun im Sommer bei einer Kontrolluntersuchung stellte sich heraus, das die vorhandenen Lymph- und Lungenmetastasen weiter wachsen bzw. wieder beginnen zu wachsen, während der Primärtumor verschwunden ist und bliebt. Der behandelnde Professor meinte, eine weitere Bestrahlung oder Chemo komme nicht in Betracht aufgrund des Allgemeinzustandes und der zu erwartenden Erfolge im Vergleich zu den Nebenwirkungen. Rein äußerlich bildete sich wieder eine "Beule", so wie bei Diagnosestellung. Man riet uns zu einer rein palliativen Therapie. Man erklärte uns alles gemeinsam, aber ich glaube so richtig begriffen hat er es nicht.

Palliative Therapie heisst Cetuximab und Taxol mit entsprechend schlechter werdendem Allgemeinzustand. Nach 3 Monaten und Erfolgskontrolle per CT war keine Wirkung auf die Metastasen sichtbar, man entschied sich für einen Abbruch (starke Hautreaktion, großer Gewichtsverlust, schlechte Blutwerte) und Fortsetzung mit MTX in Tablettenform. Aber auch hier weiss ich nicht wie es weiter gehen soll. Die Blutwerte sind im Keller, er bekam Bluttransfusion, damit er mehr Energie hat, isst kaum noch, bekommt hochkalorische Nahrung zusätzlich und besteht trotzdem aus Haut und Knochen und wirkt fast apathisch. Er würde essen, hat auch Appetit sagt er, aber nach 2 Löffeln oder Gabeln kann er nicht mehr...

Die Ärztin meint, sie sei am Ende der Möglichkeiten, sie könne nur noch Beschwerden lindern, aber das Tumorwachstum zurückzudrängen sehe sie keine Möglichkeiten mehr... Ich habe meine Zweifel, will aber auch keine Experimente wenn er so schwach ist und die Welt und die Unruhe in seinem Leben manchmal nicht versteht. Er bekommt Zusammenhänge nicht mehr mit, versteht die Ursachen und Folgen nicht mehr und reimt sich seine eigene Welt zusammen, hat aber grenzenloses Vertrauen zu mir. Ich will sein Bestes, aber so ,das seine Lebensqualität nicht noch weiter leidet für minimale Verbesserungen. Der HNO schlug eine weitere Bestrahlung vor, die Hausärtzin rät ab, sie hat zu viele Leute sich quälen sehen. Der Termin mit der Onkologin steht noch aus...Hat jemand andere Ideen oder Erfahrungen? Ich weiss nicht was Richtig ist. Ihr könnt das sicherlich nachvollziehen. Ich weiss wieviel Kraft das kostet, immer die richtigen Entscheidungen zu treffen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken.

Ich glaube das musste ich einfach mal loswerden...

Grüße Alina

[Juliaaa]

Hallo Kerstin,

Wie geht es euch?

Sorry hatte die Frage gar nicht gesehen.
Es kann unter dem Antikörper zu starker Akne kommen.
Ist aber erwünscht, dass zeigt an das er gut arbeitet.

Lg
Julia