MEK Dabrafenib und Tramelinib

[prisma]

Dann geht es ja in wenigen Tagen los! Das find ich richtig gut! Ich wäre auch kein -abwarten und tee trinken- typ. Solange man etwas machen kann ist das gut!
Ich kann mich trotz meines kleinen Befundes auch nicht entspannen. Obwohl der Nachschnitt bereits Ende Januar war, habe ich einen harten, gut tastbaren lymphknoten in der Nähe entwickelt. Der ist im ferbruar aufgetreten und wir haben fast april! Ich war gerade in Hornheide damit und die wollen im Mai nochmal eine Sono machen.

Aufgrund dessen was Du und viele andere schreiben, nehme ich gerne die längere Anfahrt in Kauf und wende mich an die große Fachklinik. Es gibt gute Studien und in denen liegt die Zukunft!

Übrigens wusste ich gar nicht, dass es möglich ist, Metas zu entwickeln, wenn die Lymphknoten nicht befallen waren...

Aber nochmal: Toll, dass Du in der Studie bist! Ich wünsche Dir viel Erfolg damit!!

LG und einen guten Start ins Wochenende,
prisma

[Sänger1107]

Hi, Prisma

Doch, ich hatte ein magniles Melanom auf den Rücken, das war ulzeriert. Und in den ersten Stück, was mein Hausdoc mir aus den Pelz geschnitten haben, da waren 2 Metastasen drin. Das hat die Uni beim histologischen Befund festgestellt. Und wie schon geschrieben, beim Nachschnippeln war nichts, auch bei den 2 Wächterknoten wurde nichts festgestellt,Gott sei dank.
Trotzdem bin ich in die Studie aufgenommen worden, obwohl ich keine Metas mehr habe. CT,Sono, S100-Wert...alles im grünen Bereich.
Insofern habe ich gaaaaaaaaaaanz viel Glück gehabt und würde, wenn ich könnte, davon allen hier ein wenig abgeben.
Fazit für mich bis jetzt: Der Teufel muß noch ein wenig warten auf mich, ich komme in eine sehr enge, gut überwachte Nachsorge und mir geht`s eigendlich ganz gut.
Wie gesagt, wenn ich mehr weiß, melde ich mich.

Schönes Wochenende wünsche ich.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

So,liebe Leute

Die ersten Vorsorgeuntersuchungen sind fast durch bis auf Augeninnendruckmessung.

Musste ne` Menge Blut lassen. Dazu MRT vom Kopf, kannte ich noch nicht und war ganz schön erschrocken; mörderlaut und hinterher leider Kopfschmerzen ohne Ende und Schwindel. Ich hatte aber schon vorher den Hinweis bekommen, das das passieren kann...Bei mir war`s leider so, ging aber dann nach 3 Tagen langsam weg, bin jetzt wieder schmerzfrei. Noch keine Ergebnisse erhalten.
CT vom Hals bis zu den Knien, noch keine Ergebnisse erhalten. Ist spannend, hoffentlich nichts gefunden.
Echokardiogramm vom Herzen,alles gut.

Und Sicht - und Tastkontrolle Lymphknoten,alle gut

Wenn jetzt alle Ergebnisse da sind, soll das bei mir mit der Studie Ende April los gehen...die Reise hat begonnen.

Melde mich wieder

LG Der Sänger

[Sänger1107]

Vorsorgeuntersuchungen...war ja man wohl verkehrt benannt von mir,sorry. Es waren natürlich die Eingangsuntersuchungen für die Studie mit Dabrafenib und Tramelinib.

Was aber viel wichtiger für mich war...nach allen Untersuchungen heute das Ergebnis: NICHTS,ALLES GUT. Man, war ich froh. Hoffe ja jetzt nun, das das so bleibt.

Und überraschenderweise habe ich schon die Medikamente heute erhalten, so das es morgen für mich los geht. Mit Tagebuch und allem drum und dran.

Auf geht`s

Der Sänger

[muskateller]

Hallo

Dann wünsche ich Dir einen guten Start und lass mal hören wie es Dir geht.
Bin mal gespannt , bis jetzt habe ich wenig Rückmeldung über die Studie bekommen.

Habe seit Anfang einen Tippfehler ein l statt t bei Trametinib wer weiss wie kriege ich das richtig ?

[birgit59]

Hallo Sänger,
toi, toi, toi und dreimal über die Schulter gespuckt für den Erfolg der Studie.

[birgit52]

Viel Glück, Sänger!!!

[Sänger1107]

Danke,Muskateller. Werde versuchen, regelmäßig zu berichten.

Und, Asche auf meinen Haupt, auch ich habe das wiederholt verkehrt geschrieben. Es heißt Trametinib.

Bin heute morgen mit der 1. Dosis angefangen: 150mg Dabrafenib und 2mg Trametinib...oder jeweils mit Plazebos, das weiß ich nicht.

Und gleich geht`s zur Arbeit,viel Lust habe ich wenig.

Bis dann.

Der Sänger

[Sänger1107]

...und auch dir,birgit52, vielen Dank. Entschuldige, ich hatte deine Nachricht übersehen.

LG der Sänger

[jensan]

Hallo zusammen ....kann mir jemand sagen warum ihr D. u T. bekommt und nicht Interferon? Ich vermute diese Mutation hat etwas damit zu tun....wie bekomme ich das raus? Steht das auf der ersten Histo vom Hautarzt oder sind da spezielle Tests nötig? Danke und allen hier viel Glück!!!
VG Jenny

[Sänger1107]

Hi, jensan, sei willkommen auf dieser Seite, auch wenn die Umstände eher nicht so toll sind.
Zu deiner Frage: Ich habe Stadium IIIC pT2b pN2c Mx. Bei mir ist der Tumor ulzeriert, hat gestreut, 2 Metastasen wurden in der Haut am Rücken entfernt.
Mir wurde erklärt, das im diesen Stadium Interferon nicht wirklich hilft, Heilungschance ca. 10%, aber ich würde die vollen Nebenwirkungen bekommen. So bot man mir an, an der Studie mit Dabrafenib/Placebo und Trametinib/Placebo teil zu nehmen. Dafür muß man aber eine bestimmte BRAF-Mutation haben ( nennt sich BRAF V600E/K ), die hat nicht jeder. Nur bei dieser bestimmten Mutation helfen die Studienmedikamente. Bei mir wurde dieser BRAF-Wert fest gestellt, somit kann ich nach weiteren Untersuchungen an dieser Studie teil nehmen.
Mittlerweile weiß ich, das ich keine Placebos erhalte, sondern die " scharfen " Medikamente, auch die haben Nebenwirkungen, aber weit weniger als bei Interferon.
Soweit ich weiß, wird diese Studie eigentlich erst bei Stadium IV angeboten, da aber ich mit IIIC da dran bin, bin ich mit rein gerutscht in diese Studie...zu meinen Glück.

Ich hoffe, ich habe deine Frage beantwortet, sonst meldest du dich noch einmal.

Liebe Grüße

Der Sänger