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  #76  
Alt 07.06.2009, 13:45
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

hallo
ich drücke euren sohn ganz toll die daumen !!!!!!!
ich habe eben sontjes hp gelesen und mir kamen die tränen irgendwie trifft mich sowas besonders stark wenn ein kind den kampf gegen diese verdammte leukämie nicht schafft aber ich weiß auch das meine wut nicht wirklich hlift darum werde ich weiter drum kämpfen das sich weiterhin viele menschen bereit erklären zu helfen egal auf welcher weise ich habe schon damit angefangen meine tochter 18jahre wird versuchen auf ihrer schule die leute an zusprechen (Meine Tochter kann sehr hartneckigig sein)ich selber spreche nochmals meine bekannten an obwohl sich schon viele nach meiner erkrankung testen lassen haben aber das ich seit 3jahren ein eingermaßen normales leben führe (nach aussenhin) wird das thema leukämie wieder hinter grund getreten sein denn ich finde jammern weil man dies oder jenes nicht hat oder sich nicht leisten kann hilft auch nicht taten sind gefragt und nicht nur freundliche worte
Lg Heike
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  #77  
Alt 07.06.2009, 14:49
sabine0108 sabine0108 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

hallo mahohz!

es tut mir so leid zu lesen, dass ihr wieder größere sorgen mit eurem philipp habt! ich wünsche ihm und euch, dass das fieber schnell wieder sinkt und er sich rasch erholt!!!
die zeilen über den tod von Sontje haben mich auch sehr betroffen gemacht ... auch ich habe mir vorgenommen, leute aus meinem bekanntenkreis darauf anzusprechen, dass sie sich typisieren lassen. ich selber hatte das große glück, keine SZT zu benötigen, aber soweit ich weiß, wäre für mich damals nur ein spender gefunden worden, und der auch erst nach ziemlich langer zeit ... aber wie gesagt, gott sei dank habe ich keinen gebraucht. es ist schon wichtig, dass man menschen auf die möglichkeit einer spende aufmerksam macht!!!
ich drücke euch und eurem kleinen kämpfer ganz fest die daumen und grüße euch ganz herzlich,
sabine
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  #78  
Alt 07.06.2009, 17:22
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

ich drücke die Daumen, dass die Ursache für Philipps Fieber gefunden wird und schnell und wirksam gehandelt werden kann.

Könnte es eine Entzündung am Hickman oder Port sein?

Lieber Gruß
Bettina
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  #79  
Alt 07.06.2009, 17:35
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Wenn das Fieber morgen immer noch nicht runter ist, wird er geröngt, u.a. um einen Blick auf die Lunge und auf den Hickman zu werfen.

Dort, wo der Katheter rauskommt ist aber soweit alles unauffälig. Vorhin wurde noch ein Abstrich genommen, um auf Herpesviren zu testen.
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  #80  
Alt 08.06.2009, 18:36
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Musika Musika ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo lieber mahohz, hoffe doch sehr, dass Philipp sich schnell wieder erholen wird.
Lasst euch ganz fest (gedanklich) drücken.
Bin zwar nicht gläubig, hoffe aber mit guten Gedanken Euch etwas Kraft senden zu können. Meldet Euch wenn es was zu melden gibt.
Bis dahin Alles Gute senden Peggy und Luisa
__________________
Alles was bleibt ist der Gedanke alles versucht zu haben.
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  #81  
Alt 08.06.2009, 19:45
sabine0108 sabine0108 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

@hallo musika!
ich kann euch und eurer kleinen kämpferin luisa nur meine tiefste hochachtung ausdrücken! bewundernswert, mit wieviel kraft und zuversicht ihr eurem schweren schicksal begegnet! ich war selbst betroffene und habe einen 13-jährigen sohn - nicht auszudenken, was ihr gerade durchmacht! weiterhin wünsche ich euch viel, viel kraft und schicke euch ganz viele gute gedanken!
seid herzlichst gegrüßt, sabine

@hallo mahohz,
ich hoffe, dass es eurem philipp schon etwas besser geht und wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute, viel kraft und zuversicht!
liebe grüße, sabine
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  #82  
Alt 08.06.2009, 20:05
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo maholz,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das die Ursache für das Fieber bald gefunden wird. Vielleicht ist es ja wirklich der Hickman! Auch wenn man äußerlich nichts sieht kann innen eine Entzündung stecken! Das mit Sontje hat mich sehr traurig gemacht aber bei uns sind alle typisiert!
Alles Gute und ganz viele : engel:
mamiju3
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  #83  
Alt 10.06.2009, 00:25
mahohz mahohz ist offline
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Leider treten wir immer noch auf der Stelle. Das Fieber geht nicht runter und es geht ihm weiterhin schlecht.

Gestern haben weder die Ultraschall-Untersuchung, noch das Herz-Echo etwas ergeben. Das Röntgenbild der Lunge war nicht eindeutig. Vielleicht ist da was, vielleicht auch nicht.

Das heutige MRT des Schädels war auch unauffällig. Auf das Ergebnis der Lungen-CT von heute nachmittag warten wir noch. Alle bisher fertigen Labortests auf Viren waren negativ, die angelegten Kulturen haben auch nichts ergeben.

Morgen werden eine Lumbalpunktion, eine Knochenmarkpunktion und eine Biopsie der Mundschleimhaut durchgeführt, es sei denn das Fieber verschwindet noch ganz plötzlich bis morgen früh...

Vielleicht ist es aber auch nur ein viraler Infekt, der sich gut genug versteckt, um nicht entdeckt zu werden und in ein paar Tagen ist wieder alles in Ordnung.

Die Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig...
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  #84  
Alt 10.06.2009, 09:07
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz,

ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen, dass das Fieber schnell verschwindet. In ein paar Tagen ist bestimmt wieder alles gut. Bei Anne war es auch nach der ersten KMT, dass sie Fieber hatte und wir einige Tage im KH sein mußten. Gefunden wurde nichts und auf einmal war es auch wieder vorbei. Ich bin damals auch halb verrückt geworden, vor allem auf das Ergebnis der Punktion zu warten. Alles wird gut, ganz bestimmt.

Liebe Grüße nach Bremen
Anja
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  #85  
Alt 10.06.2009, 19:31
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo mahohz, ja das ständige Warten und die Ungewissheit kann man schwer ertragen. Ich mußte das heute auch wieder erfahren wenn auch nur im kleinem Rahmen. Das hat mir aber schon gereicht.
Ihr habt ja nun auch schon viel mit gemacht irgendwann hat man auch die Sch.. voll und möchte seine Ruhe.
Ich wünsche euch, dass es sich nur um einen Infekt handelt, der schnell wieder das Weite sucht.
Viele Grüße Tanja
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  #86  
Alt 13.06.2009, 14:57
mahohz mahohz ist offline
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Das Fieber geht einfach nicht weg... Vorgestern Abend ging es kurz bis auf knapp über 37 Grad runter, um dann gestern Vormittag gleich wieder anzusteigen.

Alle bisher vorliegenden Untersuchungsergebnisse waren soweit unauffällig. Die Antibiose wird wieder abgesetzt, dafür erhöht man jetzt die Cortison-Dosis.

Mitte nächster Woche erwarten wir das Ergebnis der Chimärismus-Analyse. Diese Untersuchung dauert länger, als gedacht. Weil Philipp und sein Bruder so viele identische Merkmale haben, muss man wohl "tiefer graben"...

Naja. Wir warten weiter ab. Was bleibt uns sonst auch übrig...
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  #87  
Alt 14.06.2009, 15:04
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Musika Musika ist offline
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Lieber Mahohz, hoffe Philipp hält durch.
Habt ihr denn das Ergebnis der Knochenmarkspunktion schon, ich weiß man soll keine Angst machen, aber bei Luisa war es so, dass sie immer Fieber ohne jeglichen Erklärungsgrund hattte. Bis zur Punktion, dann haben wir gesehen, dass die Blasten wieder rasant gewachsen waren, es handelte sich hier um eine Knochenmarksfibrose. Aber, und dass hoffe ich doch sehr, dass es sich um eine bessere Diagnose handelt, welche auch zu einem guten Ausgang findet. Bis dahin, an euch denkend und die Daumen drückend Grüsse Peggy
__________________
Alles was bleibt ist der Gedanke alles versucht zu haben.
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  #88  
Alt 21.06.2009, 13:36
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Hallo Mahohz,

ich bin oft in Gedanken bei euch und weiss, was ihr gerade durchmachen müßt. Ich drücke die Daumen und warte auf eure Nachricht.

Liebe Grüße Anja
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  #89  
Alt 21.06.2009, 22:32
mahohz mahohz ist offline
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Hallo Anja,

wie geht es euch inzwischen? Klappt es mittlerweile mit dem Essen? Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen!

Philipp ist immer noch im Krankenhaus. Aber vielleicht darf er morgen nach Hause, wenn die morgen früh angesetzten Untersuchungen ohne Befund bleiben.


LG
mahohz
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  #90  
Alt 25.06.2009, 14:08
mahohz mahohz ist offline
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Philipp ist wieder Zuhause!

Außerdem haben wir gestern Post von der Rehaklinik bekommen: Wir haben einen festen Platz für eine Familienreha ab Ende November (4 Wochen) und stehen auf der Warteliste für einen evtl. früheren Termin ab Ende August.

Da solls hingehen: www.katharinenhoehe.de
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