Mein Papa hat BSDK

[Blatt13]

Hallo

Habe meinen Schwiegervater vergangene Nacht daran verloren. Verbringe soviel Zeit wie möglich mit ihm, genieße jede Sekunde jeden Augenblick.
Wünsche dir viel Kraft u deiner familie

[Esther 56]

Liebe Jana,
schön, dass ihr einen netten Arzt in Heidelberg hattet. Sehr wahrscheinlich bekommt dein Papa die Chemo GEMCITABINE, mein Mann bekommt diese seit August, 2 Zyklen sind rum und ab 30.11. folgt der 3. Zyklus. Die Chemo ist ganz gut zu verkraften, sie ist sanfter als Folfirinox. Wünsche euch Erfolg damit, möge sie helfen, wir hoffen dasselbe. Alles Gute und liebe Grüße
Esther

[Drea1971]

Liebe Lucy,

eine einzige Chemo hat er bekommen. Ich tippe, die bekommt auch dein Papa. Gemza. Ist sanft genug für die Leber und soll aber trotzdem Tumor verkleinern.

Mein Papa bekam die Chemo am 31.7.
Sie wurde vorgezogen, weil sich die Leberwerte von meinem Papa so verschlechtert hatten. Sie gingen immer höher. Seine Leber war anscheinend zu sehr angegriffen. Papa hatte zu dem Zeitpunkt auch Blut im Stuhl, nur haben wir das erst am 2.8. erfahren. Er hatte es vorher nicht gesagt, er dachte es liegt an den Medikamenten.

Ich denke, ihr seid in Heidelberg gut aufgehoben und wenn dein Papa so gut drauf ist, soll er kämpfen!!!! Wir müssen uns nichts vormachen....die Krankheit ist scheisse. Aber kleine Chancen sind da und deswegen ergreift sie!!!
Tretet dem Krebstier in den A....


Mama und Papa waren 55 Jahre verheiratet. Es ist sehr schwer für Mama. Und für mich auch... Es war doch mein Papili. Deswegen genieße jeden Tag!! Ganz bewusst.

[mausi69]

Hallo Jana

Es hört sich nach der chemo gemcitabin an und ist die Standard Therapie bei einem fortgeschrittenem BSDK, deshalb bei deinem Papa fortgeschritten weil bereits Metastasen vorhanden sind.

Im großen und ganzen ist sie gut verträglich, häufigsten NW sind Müdigkeit und Antriebslosigkeit.

Alles Gute für deinen Papa

LG mausi

[Susi705]

Liebe Jana,

alles Gute für deinen Papa. Versucht es! Alles ist besser, als das Leben kampflos aufzugeben!

[Lucy03]

Danke an euch.
Ich werde nochmal fragen wie die Chemo heißt.
Dass sie gut verträglich sein soll beruhigt mich. Papa hat gesagt wenn die Nebenwirkungen zu stark sind wird er abbrechen. Er will nicht noch mehr Lebensqualität verlieren.
Ich habe so Angst vor den nächsten Wochen.
War grade bis 22 Uhr bei meinen Eltern. Papa hat ja so Probleme mit dem Essen, er sagt er sei immer satt und alles würde nach Stroh schmecken. Flüssiges kriegt er gut runter (deswegen nimmt er auch schon diese Astronauten Nahrung), Joghurt und frisches Obst geht auch gut. Was ihm Probleme bereitet ist wenn er lange auf dem Essen rum kauen muss. Da wird ihm richtig schlecht. Also habe ich Obst gekauft und ihm einen Smoothie gemacht :-) aus Orange, Apfel, Kiwi, Banane und Mango. Er sagte dass es ihm geschmeckt hat. Trotzdem hat er nur ein halbes Glas getrunken
Ne Stunde später wollten wir abend essen. Papa hat nur 2 Stücke Tomate und ein paar Stücke Käse gegessen. Es ist so schrecklich zu sehen wie er sich das essen runter würgt. Da wird mir direkt selber schlecht....
Ich weiß nicht wie ich die nächste Zeit aushalten soll....
Der Arzt in Heidelberg sagte dass manche Patienten durch die Chemo wieder Appetit bekommen. Ich hoffe es soo sehr!
Schönen und erholsamen Abend euch!
Jana

[Adlumia]

Es tut mir so leid, Jana, dass es deinem Vater so schlecht geht. Aber du bist bzw. ihr seid für ihn da. Ich hoffe auch für dich mit, dass die Chemo doch noch einiges zum guten wenden kann und er noch eine gute Zeit haben darf!
Meine Daumen sind gedrückt, dass er sie gut verträgt. Dein Papa scheint ein gelassener Mensch zu sein (so kommt es aus den Erzählungen rüber) und wenn er auch so gelassen und offen in die Chemo geht, ist das sicher nicht schlecht!

Alles Gute!

[Esther 56]

Liebe Jana,
mein Mann hatte auch gegen Apetittlosigkeit zu kämpfen, als bei einer großen Blutuntersuchung ein starker Vitamin B12 vorlag und wir seitdem
Vitamin B12 spritzen, ist es viel besser geworden und mein Mann isst mit Apetitt alle seine Lieblingsspeisen. Man erklärte uns, dass alle BSDK Patienten Vitamin B12 Mangel haben, ich würde es abklären lassen.
Wünsche dir einen schönen 1. Advent, wenn auch getrübt.
Alles Liebe
Esther

[Lucy03]

Danke für den Hinweis Esther!
Da werde ich Papa drauf hinweisen und mal nachfragen.
Spritzt ihr das selbst zu Hause? Dachte sowas nimmt man in Tablettenform?

[Esther 56]

Ja, ich spritze es selbst ist nicht schwer, wird intramuskulär, also in den Po
gespritzt, 1mg /1ml, es ist aber notwendig, dass ihr erst mal den Wert bestimmen lasst. Wir haben bei niedrigen Werten 2mal in der Woche gespritzt, dann weniger. In Tablettenform ist es schwierig, der Darm verwertet es nicht, sprecht euren Arzt darauf an, dasselbe gilt für Vitamin D, auch daran hat mein Mann einen Mangel, er nimmt 1mal pro Woche
Dekristol 20.000 i.E., auch das muss per Blutuntersuchung getestet werden.
LG
Esther

[anni.]

Liebe Jana,

ich kann total verstehen dass du Angst hast, was die Chemo mit deinem Papa macht. Meiner hat vor seiner OP auch drei Zyklen bekommen und am Anfang war es echt schwierig, vor allem als die Haare ausfielen, da musste man sich erstmal dran gewöhnen. Aber er hat es gut verkraftet, musste sich nicht einmal übergeben. Jeder reagiert halt anders und vielleicht hat dein Papa ja auch Glück, wenn die Chemo gut verträglich sein soll! Weißt du schon, wann er die erste bekommt?

Ich hoffe ihr hattet gestern trotzdem einen schönen ersten Advent!

Liebe Grüße
Anni

[Lucy03]

Hallo Ihr :-)

Wie mausi69 schon schätzte heißt die Chemo Gemcitabine mit nab-Paclitaxel. Der Arzt sagte dass es diesen Stoff in Deutschland erst seit Juni gibt? Hoffentlich ist er gut erforscht...
Papa hat sich einen Onkologen in der Nähe gesucht und wird dann demnächst dort hinfahren für die Infusion.
Ich bete sooo sehr dafür dass sie anschlägt...

Wahnsinn. Die Diagnose ist nun genau 3 Wochen her. Die Welt hat sich für mich komplett verändert. Meine ganzen Gedankengänge sind anders. Vieles wird unwichtig während anderes an Wert zulegt.
Von dem stundenlangen, täglichem Denken, den immer mehr werdenden Informationen, den Ängsten vor der Zukunft hämmert einfach nur noch mein Kopf.... das schlimme ist: ich weiß, dass wir erst am Anfang stehen. Und dass dieses Gefühlschaos und diese Ängste jetzt monatelange bestehen bleiben. Ich weiß gar nicht wo man diese Kraft her nehmen soll. Ich bewundere alle die dies schon durchgemacht haben und stark waren. Und trotzdem noch positives im Leben sehen können.

[Tinele]

Liebe Lucy ,

auch du wirst eines Tages zurück gucken können und merken , daß dich diese Erfahrung stark gemacht hat . Und trotzdem noch gutes im Leben zu sehen und auch mal zu lachen . Das tritt dann ein , wenn man damit angefangen hat sich abzufinden und damit zu leben . Das braucht einfach Zeit .
Und Gottseidank hört es irgendwann auch wieder auf das man jede verdammte Minute daran denkt sondern vielleicht nur noch stündlich usw.

[Esther 56]

Hallo Jana,
die Chemo Gemcitabine gibt es seit 1995 und wird seitdem bei BSDK und Eierstockkrebs eingesetzt, nab-Paclitaxel weiß ich nicht seit wann es die gibt.Mein Mann hat gestern die 7. Gemcitabine bekommen, er ist meistens sehr müde danach, ist aber ok für ihn.
Alles Gute
Esther

[LiebesHerz]

Liebe Lucy,

oh wie ich das kenne was du schreibst..mir ging es genauso. Stundenlang habe ich im Internet Informationen gesammelt, mit allen möglichen Leuten telefoniert, mein Kopf drohte zu platzen... NIX war mehr wie es war, ich torkelte durch mein Leben, welches sich aber gar nicht mehr wie mein Leben anfühlte. Wir sind einen Tag nachdem meine Mutter mit Gelbsucht ins Krankenhaus kam und ich schon ahnte was sie haben könnte, in den Urlaub gefahren. Ich habe keine Lust gehabt meinen Koffer auszupacken, zu kochen oder essen zu gehen, spazieren zu gehen... Alles was mir sonst Freude machte war grau und freudlos. Wie unter einer Glocke hab ich mich gefühlt.
Es hat ein paar Wochen gedauert... Aber ich erinnere mich dass ich eines Tages dachte "jetzt fühlt es sich wieder wie mein Leben an". Diese Augenblicke wurden dann mehr und ich konnte die schönen Dinge trotz der Krankheit wieder sehen.
Es war eine sehr anstrengende, harte Zeit, aber man schafft es! Man entwickelt Kräfte die man vorher nicht kannte.
Mein Mama hat es nicht geschafft, aber sogar das kann ich mittlerweile annehmen auch wenn es weh tut. Ich dachte immer ich würde daran zerbrechen... Aber das ist nicht passiert..

Du schaffst das auch! Und Gemcitabine mit nab-Paclitaxel ist ein sehr viel versprechendes neues Medikament! Die Wirkdamkeit ist viel besser als bei Gemcitabine alleine. Verwendet wird es übrigens schon länger, nur gab es bisher in Deutschland keine Zulassung dafür. Weltweit aber gibt es genügend Erfahrung damit und diese sind sehr gut!!!

Viel Kraft euch und ganz ganz viel Glück!!!


Jana