Vedacht auf Ovarialtumor!

[Missi1104]

Hallo ihr da draußen....ich heiße Maria und bin 41 Jahre jung/alt.
Nun bin ich also auch hier..... fühle mich aber nur vom lesen schon recht wohl bei euch.
Ich komme mir vor wie in einem schlechten Film mit Endlosschleife! Alles fing letzten Sommer an, als man bei mir und meiner Tochter einen Gendefekt feststellte der u.a. das Risiko für diverse gut- und bösartige Tumorerkrankungen erhöht (falls es jemand nachlesen möchte, es nennt sich Gorlin-Goltz-Syndrom).
Wir hatten zu der Zeit praktisch zeitgleich den Befund "Odontogener keratozystischer Tumor" im Kiefer (gutartiger Tumor mit hoher Rezidivrate) und wurden auf andere nette Dinge wie Hautkrebs usw. untersucht.
Und da u.a. auch eine Disposition für EK sowie für Fibrosarkome im Bereich der Eierstöcke besteht, wurde seither in kürzeren Abständen vom Gyn kontrolliert. Er ist zwar eher zurückhaltend beim Thema genetische oder familiäre Disposition aber schon im Herbst gab es einen Befund auf der rechten Seite. Er war damals nicht übermäßig besorgt und setzte eine Kontrolle nach der nächsten Periode an. Und tatsächlich war es wohl eine Zyste gewesen die sich dann auch aufgelöst hatte.
Nun war ich heute nach ca. 6 Monaten wieder zur Kontrolle und was soll ich sagen.....wieder die rechte Seite (im Bereich des Eierstocks - Durchmesser 6 cm). Aber dieses Mal schien er nicht so gelassen ... redete von "läßt sich nicht klar abgrenzen......keine freie Flüssigkeit erkennbar.. muss kurzfristig abgeklärt werden" und meinte es sollte ein CT gemacht werden. Außerdem sagte er noch das ich mich darauf einstellen müsste das es auf einen Eingriff hinauslaufen könnte.
Also ich hatte vor Jahren auch schon mal die eine oder andere Zyste (vor den Schwangerschaften) und wie gesagt letzten Herbst, aber er hat noch nie ein CT veranlaßt! Gibt einem irgendwie zu denken.....
Am Dienstag ist nun schon der CT - Termin und ..... ach, ich muss mal fluchen:
Scheiße!!!
Ich bin echt ein Kämpfertyp, aber ich schreie doch nicht ständig: Hier! Nehmt mich....das schaff ich auch noch!
Würde mich freuen von euch zu hören. Egal ob Mutmachen oder einfach eure Geschichte - alles ist willkommen und lenkt ab.

Ganz liebe Grüße,
Maria

[Finesse]

Hallo Maria,

sei herzlich willkommen hier. Ob mit oder ohne Krebs, bestimmt lieber ohne

Als bei mir damals die eine Zyste weiter wuchs, las ich überall, dass viele Zysten gutartig sein. Also nicht gleich das Kind aus dem Bade schütten, oder wie das heißt.
Ich weiß, was warten heißt, aber lass dich durcheinander bringen. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut geht.

Ina

[Missi1104]

Hallo ihr beiden,
erstmal danke für eure prompte Antwort! Es tut einfach gut mich mit anderen auszutauschen und bei denen ich alles ansprechen kann. Hier vor Ort versuche ich den Ball flach zu halten und die Familie & Co nicht unnötig (hoffentlich) zu belasten. Natürlich weiß mein Mann was Sache ist, aber ich gebe mich ruhig und gelassen und versuche auch innerlich zuversichtlich zu sein. Aber wer über die letzten Monate erlebt hat wie sich wiederholt eher unwahrscheinliche (und ungünstige) Möglichkeiten trotzdem bestätigen, dem fällt es etwas schwerer auf harmlose Varianten zu hoffen. Klar würde ich mich total freuen, aber ich versuche wohl auch mich auf den anderen Fall einzustellen um dann gefasst und souverän zu reagieren. Klingt bescheuert, aber ich hasse diese Vorstellung beim Arztgespräch total die Fassung zu verlieren weil ich vorher alles Negative verdrängt habe.

Aber eine Frage hätte ich noch an euch als Betroffene:
Kann man im Krankenhaus vor Ort in dem auch mein Gyn behandelt, eine Laparoskopie wagen oder sollte auch das bereits vom Spezialisten/ in einer Frauenklinik gemacht werden? Ich vertraue meinem Gyn durchaus, aber mitunter werden ja dabei dann schon wichtige Entscheidungen getroffen die den weiteren Verlauf beeinflussen. Und ein Spezialist hat sicher auch einfach mehr Erfahrung in der Beurteilung dessen was er dort vorfindet.
So, nun euch noch einen schönen Abend und ich freue mich darauf wieder von euch zu hören!

Liebe Grüße
Maria

[Missi1104]

So, nun ist also das CT gemacht und auch wenn sich der Radiologe nicht 100 % festlegen wollte ob es ein Teratom oder doch etwas schlimmeres ist, hat er zumindest ausschließen können das es eine Zyste ist. Es ist also auf jeden Fall ein Tumor ( große solide Anteile, Durchmesser 7cm) und der Radiologe war ziemlich überrascht, dass das Ding sich innerhalb von 6 Monaten zu dieser Größe entwickelt hat ( im Nov. war die letzte Sono ohne Befund).
Nun ja, jedenfalls habe ich mich in Berlin bei dieser Hotline der Charite erkundigt und die haben mir hier vor Ort die Abteilung in Paderborn empfohlen. Also habe ich mir dort telefonisch eine Termin zur stationären Aufnahme geben lassen auch wenn ich erst in 2 Wochen wieder bei meinem Gyn einen Termin habe. Aber da er lediglich Belegarzt in einem kleineren Krankenhaus ist und hauptsächlich Geburtshilfe macht ( ist nicht abwertend gemeint.....habe ja schließlich bei ihm entbunden ;-) werde ich ihm freundlich sagen, dass ich mit der Op gern von vornherein in ein Kompetenzzentrum möchte - nur für alle Fälle!
Den Termin in der Klinik habe ich am 8.6., also praktisch in 3 Wochen. Eher ging es dort nicht, aber ich denke das ist schon ok so.....

Würde mich freuen wieder von euch zu hören

Maria

[chaosbarthi]

Hi Missi1104,

ich bin gerade über Deinen Beitrag gestolpert und wollte Finesse doch wenigstens noch einmal schnell beipflichten.

Meine Freundin ist Brustkrebspatientin. Da liegt es nahe, dass ein Tumor am Ovar sich als Karzinom entpuppt... Das Ding war bei ihr in sehr kurzer Zeit auf fast 20 cm Durchmesser gewachsen und wurde vor und nach der OP als solider Tumor beschrieben. Allgemeiner Tenor der Ärzte nach der OP war: "Es sieht nicht gut aus..." Dementsprechend mies fühlte sich auch meine Freundin.

Dann kam der pathologische Befund und mit ihm die Entwarnung. Es war ein benignes, also gutartiges, Zystadenom.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.
LG chaosbarthi

[Missi1104]

Hi Chaosbarthi,
erstmal danke für dein Mut-mach-Statement! Ich denke auch grundsätzlich positiv.....wir bereinigen eben die Statistik, damit es auch viele Leute gibt die ihr Leben lang nie krank sind
Aber Spaß beiseite, ich könnte gut auf die kommende Op verzichten (und mein Körper nach diversen anderen Op's in Vollnarkose sicher auch). Hoffe nun wenigstens das Paderborn wirklich gut ist und die Pathologen irgendwas weniger heftiges feststellen. Aber nur damit ihr's wisst ihr üblen Karzinome & Co dieser Welt: Falls ihr euch wirklich mich ausgesucht habt, macht euch auf was gefasst! Ich habe nicht vor unterzugehen und kann gut austeilen
Wünsch dir und allen anderen noch einen schönen Abend und irgendwas was euch froh stimmt!

Liebe Grüße
Maria

[BirgitL]

Hallo Maria,

lese gerade erst deinen Threat, da ich mich derzeit mit meinem neu aufgetretenen Rezidiv habe "anfreunden" müssen.

Mit der Paderborner Klinik hast du eine gute Wahl getroffen. Sie hat einen guten Ruf, und eine Freundin meiner Tante ist dort auch gewesen.
Sie hat nur Gutes berichtet, und dort scheinen wirklich Spezialisten zu sein.

Ich wünsche Dir für deinen Termin am 8.6. (OP-Termin oder Vorstellung?) ganz viel Glück und Erfolg!!!

Ein Kraftpaket für die Wartezeit schicke ich dir selbstverständlich auch mit, denn Warten ist immer doof.

Lieben Gruß
Birgit

[Finesse]

Hej Maria,

richtig so. Zeig es dem gutartigen oder notfalls auch dem bösartigen Ding so richtig.
Von mir auch ein dickes Kraftpaket für die Warterei und toi, toi, toi.

Ina

[Missi1104]

Danke auch euch beiden...... nehme ich gern an und werde es mir gut einteilen.
Der Termin ist die stationäre Aufnahme dort - ich schätze mal die Op ist dann am Tag darauf. Die Warterei ist wirklich doof aber ich werde versuchen mich möglichst angenehm abzulenken. Ich kann auch die Hotline der Berliner Charite nur wärmstens empfehlen. Die Ärztin am Telefon war echt nett und hat geduldig alle Fragen beantwortet und dann wie gesagt von sich aus in meiner Nähe Paderborn empfohlen weil die Charite u.a. auch mit Paderborn in Studien,etc. zusammenarbeitet.
Und bis dahin werde ich euch hier ein wenig Gesellschaft leisten und packe euch allen für's erste jeweils ein Päckchen Sonnenschein für trübe Stunden

Maria

[Missi1104]

Hallo,
habe vorhin erfahren, dass ein Laborwert auffällig ist. BSG (Senkung) liegt bei 72-80 und ist somit laut Hausärztin deutlich erhöht! Hat jemand von euch Erfahrung in welchem Zusammenhang das mit dem Tumor stehen könnte? Ansonsten ist mir keine Entzündung oder ähnliches bekannt.
Wäre für eure Einschätzung dankbar, da mein nächster Termin beim Gyn erst am 4.6. ist bevor ich am 8.6. stationär aufgenommen werde.
Danke im voraus!
Maria

[BirgitL]

Hallo Maria,

habe dir noch nicht direkt auf ein Posting geantwortet, daher zunächst einmal eine liebe Begrüßung von mir an dich, obwohl der Anlaß alles andere als schön ist.

Nun zu deiner Frage nach den BSG-Werten:

In der Tat besteht ein Zusammenhang zwischen tumorösem Geschehen und dem BSG-Wert - wenn ansonsten andere Entzündungen ausgeschlossen sind.
So jedenfalls sagt es auch das Labor-Lexikon.

Bei mir waren die Werte im letzten Jahr durchweg erhöht (höchster Wert 36/61 noch während der Chemo).

Jetzt habe ich ein Rezidiv und er ist wieder gestiegen. vor 4 Wochen während einer Bronchitis lag er bei 32/42, und nach Beendigung der Antibiotika-Therapie bei 6/42.

Ab morgen geht es bei mir den Krebszellen an den Kragen - es folgt nämlich Chemo-Serie Nr. 2. Und danach erwarte ich, dass sich alles für IMMER aus meinem Körper verabschiedet hat.

Ich wünsche dir einen guten OP-Verlauf!
Ganz wichtig ist : LAß DEN KOPF NICHT HÄNGEN!
Liebe Grüße
Birgit

[Missi1104]

Hallo Birgit,
danke für deine Einschätzung. So etwa hatte ich das auch gelesen. Bin eigentlich ganz gut drauf und versuche ganz bewusst mich auch mit einem möglichen schlechten Op Befund zu beschäftigen. Durch einen gutartigen Tumor im Kiefer (Op im Nov.08) habe ich festgestellt, dass es mir irgendwie hilft viele Infos zu sammeln um nicht völlig im Dunkeln zu stehen. Immerhin geht es um den eigenen Körper und was könnte da näher liegen als das man als Patient aktiv wird und mitredet und nicht einfach alles über sich ergehen zu lassen.
Dir wünsche ich erstmal eine Chemo nach dem Maximalprinzip: Maximaler Nutzen bei minimalen Nebenwirkungen.....drück dir die Daumen

Bye,
Maria

[BirgitL]

liebe Maria,

ich wünsche mir für dich, dass - so wie du schreibst - du dann auch von der Einstellung her bist. Denn das ist ein Riiiiiiiesenvorteil!!!

Und es ist ebenso richtig wie wichtig und in allen Lagen überaus hilfreich, besonders informiert zu sein - wobei dir dieses Forum eine große Hilfe ist.
Das habe ich hier erfahren, und dir wird es genau so gehen.

Die Medizin verlangt heute mehr denn je mündige und aufgeklärte Patienten, die sich insbesondere nicht scheuen, mal den Mund auf zu machen und ihre Meinung zu sagen oder Dinge zu hinterfragen. Und das kann man am besten, wenn man informiert ist. Das machst du schon völlig richtig.


Danke auch fürs Daumendrücken und die Wünsche
schönen Abend noch
Birgit