irgendwie läuft alles aus dem Ruder

[Nina1976]

Hallo,
ich denke, fange ganz von vorn an.
Ich habe 1999 und auch 2002 zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht. Ich wurde eigentlich sofort schwanger, ohne längere "Übungszeit".
2002 ließ ich mir dann eine Spirale einsetzen um zu verhüten. Nach einem Jahr etwa, musste diese entfernt werden, dass sie sich mit dem Gewebe der Gebärmutter so verwachsen hatte, dass es weh tat. Mein Mann und ich haben uns dann entschlossen, dass "er für die Verhütung sorgt", da wir gar keine Kinder mehr wollten; die kleine OP wurde beim Urologen dann auch prompt durchgeführt. Ich hatte dann bis zu drei Wochen monatlich meine Periode mit starken Schmerzen und starken Blutungen. Erst 2006 dann fand ich einen Arzt, der mich ernst nahm und mich lapraskopisch untersuchte. Diagonose Endimetriose mit Einblutungen in der Blase und im gesamten Unterleib. Die Herde wurden entfernt. Ich dachte - Cool, endlich keine Schmerzen mehr. Aber es sollte nicht aufhören. im Dezember 2006 dann musste die Gebärmutter aufgrund bösartiger Verändungen des Gewebes und Vergrößerung operativ entfernt werden. Ich war zu dem Zeitpunkt 30 Jahre jung!
Dann dachte ich - ok. Wir wollten ja keine Kinder mehr, so hab ich wenigstens keine Beschwerden mehr.
Im November 2008 hatte ich starke Rückenschmerzen, ein Ziehen im Unterleib und leichte Verstopfung. Außerdem konnte ich den Urin nicht mehr wirklich halten. Also zum FA. Er diagnostizierte einen 8 cm großen Ovarialtumor am linken Eierstock. Eine Woche später schon wurde dieser operativ mit Bauchschnitt entfernt, außerdem ein Teil des Eierstocks selbst, dazu noch die Bänder der Blase "hochgezogen". Der Befund dieses "Tumors" war Boarderlinetumor.
Mittlerweile war ein drei-Monats-Rhythmus beim Frauenarzt für mich schon normal. Immer wieder Kontrollen.
Im Februar 2011 wurde eine "Dreier-Trauben-Ansammlung" am letzten Rest des linken Eierstocks festgestellt. Wieder auf der Größe einer Grapefruit. Im März 2011 wurde wieder via Bauchschnitt operiert. Der Befund: Ovarialcyste. Der linke Eierstock wurde wieder nicht ganz mit rausgenommen, ein klitzekleines Fitzelchen blieb noch drin.
und an genau diesem Fitzelchen wurde vor vier Wochen ein "Riesenteil" festgestellt. mittlerweile auf 9 cm gewachsen. bei der gestrigen Untersuchung beim FA hab ich gesagt, er soll bitte auch mal rechts schauen. und siehe da - rechter Eierstock mit einer 5 cm großen Cyste.
Ich hab momentan Schmerzen wie eine schwangere Frau mit Wehen. Mein Rücken tut weh wie die Sau und mein Bauch sticht wie irre ganz dumpf. In zwei Wochen ist OP Termin. Ich hab ihn gebeten, alle beiden Eierstöcke komplett zu entfernen, damit ich endlich Ruhe hab. Mein Chef ist stinksauer, aber was soll ich machen? Ich denk mir die doch nicht mit Absicht hin.
Ich hab jetzt irgendwie voll Angst, dass die Bösartig sind. Ich weiß nicht, das ist so ein Gefühl. Außerdem würde ich am liebsten mit einer Wärmflasche auf dem Bauch zu Hause liegen. Aber das kann ich ja schlecht machen, wenn ich schon in zwei Wochen für mindestens drei Wochen in der Arbeit fehle.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesen Rückenschmerzen gemacht und wie ich sie lindern könnte? Ich bin echt fix und fertig.
Mag sein, dass mich nun viele von euch belächeln werden, und sich denken, dass ich hier fehl am Platz bin, aber ich glaub, dass es bei einigen von Euch doch auch so angefangen hat, oder dass ihr meine Beschwerden vielleicht am ehesten einschätzen könnt? Oder nicht??
Ich bin echt am Ende. Körperlich und seelisch.
Danke

[frieda3]

liebe nina,

es tut mir sehr leid, was du berichten musst. und du bist hier keinesfalls "falsch". leider ist es nicht so gewesen, dass bei dir nach meiner information (nunmehr 2 rezidive eierstockkrebs) die standard-op stattgefunden hat. da wäre nämlich der andere eierstock mit entfernt worden plus bauchnetz...dies alles ist eine aus erfahrung richtige op. nun ist die frage, woher kommst du? es wird doch zeit, dass du in ein kh kommst, wo man/frau erfahrungen mit ek hat. das ist doch total wichtig jetzt.
google mal hier im thread oder gib ago-ovar ein (arbeitsgemeinschaft ovarialcarcinom), dort findest du sicher eine zertifizierte klinik für ek in deiner nähe (zertifiziert bedeutet in diesem fall, dass sie genügend erfahrungen haben für diesen krebs). verlier keine zeit.
traurig ist auch die reaktion deines chefs. leider nicht unüblich heutzutage. die eigene gesundheit geht aber vor!!! du hast rechte. lass dich nicht einschüchtern. bitte. sorg jetzt gut für dich. sonst läuft dir die zeit weg. schicke dir eine pn.

solidarische grüße
frieda3

[Nina1976]

Hmm, aber mein Arzt hat nie und nimmer gesagt, dass ich EK habe. Bei der Gebärmutter wurde mir im Belegarztkrankenhaus gesagt, dass das alles jetzt ok ist, weil ja alles weg ist.
Ebenso bei dem anderen Belegarztkrankenhaus, wo ich nun schon zweimal an den Eierstöcken operiert wurde.
Die müssen doch was dazu sagen, oder nicht? Ich hab dann selbst mal kurz gegooglet, was ein BoarderlineTumor überhaupt ist. Mein Arzt meinte aber, dass das nicht so schlimm sei, er habe ja alles entfernt und ich benötige keine weitere Behandlung.
Momentan sitz ich in der Arbeit und kann mich kaum gerade halten vor Rückenschmerzen. Am 28.3. soll ich wieder operiert werden.
Meinst du wirklich, ich soll Spezialisten damit behelligen? Wenn die mich auslachen?
Ich weiß nicht. Ich wohne im Landkreis Augsburg.
Grüsse
nina

[margit b.]

Hallo Nina,

bei deiner Vorgeschichte würde ich auf jeden Falle einen Spezialisten "behelligen" - was für ein Wort! Dir geht es in der Zwischenzeit auch psychisch ganz schlecht und du hast ja auch kein gutes Gefühl bei der ganzen Sache. Auslachen wird dich der Spezialist ganz sicher nicht.

Vielleicht schaust du dir mal die Seite an http://www.eierstockkrebsforum.de/ht...ine-tumore.php
Da wird auch das Thema Zweitmeinung behandelt.

Ich hab leider die Erfahrung gemacht, dass man als Patient informiert sein muss und den Herren Ärzten auch mal im Bedarfsfall etwas "lästig werden darf", soll heissen, informieren und Zweitmeinungen einholen und nachfragen, wenn man was nicht aufs 1. Mal versteht. Schließlich müssen wird damit klarkommen, wenn sich ein Arzt mal irrt. Bei mir wurde anfangs ein ziemlich gravierender Fehler gemacht, die Ärzte standen mit betretenen Gesichtern an meinem Bett und haben nur mit den Schultern gezuckt. Zum Glück konnte ich trotzdem operiert werden und es geht mir wieder ganz gut.

Nachdem die letzten beiden OP´s keinen Dauerhaften Erfolg gebracht haben und du ständig mit Schmerzen leben musst sollte diesmal alles klappen.

Alles Gute für dich! Liebe Grüße

Margit

[flipaldis]

Hallo Nina,
herzlich willkommen hier.

Bitte gehe sofort zu deinem FA oder zum Urologen und lass deine Niere schallen.
Es könnte sein, dass sie durch die Neubildungen im Beckenraum, die auf den Harnleiter drücken, gestaut sind.
Ich hatte das auch.
Liebe Grüße
flipaldis

[Nina1976]

Vielen lieben Dank für eure Antworten.
Das ist ja voll nett von euch, dass ihr euch so nen Kopf macht. Das mit den Nieren hab ich auch schon gedacht gestern nachmittag, als ich dann endlich zu Hause war. Aber dann hab ich viel Brennesseltee getrunken und um fünf Uhr nachmittags sind die Schmerzen erträglicher geworden. Momentan geht es mir einigermaßen gut. Es "zieht" nur immer noch leicht im Rücken.
Mit meinem Satz "ob ich hier richtig bin" hab ich eigentlich gemeint, dass noch kein einziger Arzt vor mir oder mit mir das Wort Krebs ausgesprochen hatte. ich denke, dass ein Arzt das mir gegenüber doch erwähnen müsste, oder. Der Arzt bei der HE meinte damals nur, dass er alles entfernt habe und der (oh Gott ich glaub histologisch hat er gesagt) Befund bösartige Veränderungen aufwies, nachdem aber alles heraussen ist, muss ich mir keine Sorgen machen. Und das hab ich ja auch nicht. Bei der ersten "ES-Op" erfuhr ich erst in der Praxis, zwei Wochen später glaub ich war das, dass dies ein Boarderlinetumor war. Der Doc sagte dann, dass er einen Teil des ES erhalten konnte und der Tumor ganz weg ist. Und wieder der Satz "Ich soll mir keine Sorgen machen, denn alles ist raus". Bei der zweiten ES Op vor einem Jahr hat er zum Befund eigentlich nicht groß was gesagt. Aber wenn es was "Schlimmes" wäre, müsste er es mir doch sagen, oder nicht? Gut, ich erinnere mich noch daran, dass auf dem Überweisungszettel zum Hausarzt Karzinom stand, aber wie gesagt, das müsste er mir doch gesagt haben.
Jetzt sprach er am Montag von Cyste rechts und Tumorenansammlung links. Aber Tumor wird doch alles genannt, was eine Gewebeansammlung ist.
oh Gott, ich mag einfach, dass alles vorbei ist und ich wieder ganz normal leben kann.
Seit gestern bin ich schon am grübeln, ob ich nicht doch zu einem Arzt ins Klinikum nach Augsburg gehen soll. Aber was können die schon machen? Auch nicht mehr als mein Arzt und eigentlich vertrau ich ihm schon.
hmm

[frieda3]

liebe nina,

oh doch, die können sehr viel mehr machen.

habe dir eine pn geschickt.

lass es unbedingt in einer klinik abklären. ein carcinom ist nicht nur eine gewebeansammlung.

lg
frieda3

[berliner-engelchen]

Liebe Nina,

herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid für Dich, dass Du - wie auch immer - betroffen bist.

"wie auch immer" sage ich deshalb, weil sich mir beim Lesen nur ein sehr diffuses Bild Deiner Krankheit und Deiner (Vor)Geschichte ergeben. Und sich mir einige Fragen stellen, die eigentlich immer klar sein müssen.

So kann ich mich den anderen nur anschließen: auf jeden Fall Arzt/Ärzte wechseln und zu einem Zentrum gehen, die viel Erfahrung haben.
Bitte tu das auf jeden Fall.
Du als Betroffene wirkst auf mich unaufgeklärt und das ist ein Zustand, der auf keinen Fall sein darf! Nicht-Wissen erzeugt unnötige Ängste und Unsicherheit - dagegen muß ein Arzt Befunde genau erköären. Vor allem: Karzinom ??? Da muss doch mal über Chemo etc. gesprochen wordne sein. Und warum bitte wurde Eierstockerhaltend operiert, wenn doch kein Kinderwunsch mehr besteht? Das ist doch bei Endometriose und auch bei Borderlinetumor (in der Regel) ein zu hohes Risiko? Vor allem wenn von bösartig die Rede ist ??? Ihc kenn das nur so, dass eine Total-OP gemacht wird. Dann ist da erst mal Ruhe in der Regel. Wie ich Sagte: Fragen Fragen ??

Also: ab zum Spezialisten und zwar sofort,
und gegenbenenfalls sogar noch eine Zweitmeinung einholen. (Könnte nicht auch München für Dich eine Alternative sein, nur einmal, zum abklären und ggf. zu einer OP???)
Je erfahrener ein Krankenhaus /Operateur ist, desto höher sind die Erfolge in der Bekämpfung! der Krankheit!!


UND was ich UNBEDINGT noch sagen will:
die Geshcichte mit Deinem Chef ist ein Un-Ding!! Das geht gar nicht.
Wenn Dein Körper Dir durch Schmerzen sagt: ich kann nicht - dann bleib doch bitte auch zu Hause und kümmere Dich um Dich und Deinen Körper.
Du hast ein Recht darauf!! Dein Chef interessiert es später mal nicht, wenn es "zu spät" ist und wenn du leidest und krank bist.
Mit solchen Schmerzen gehörst Du ins Bett, zum Arzt, sollst Dich schonen, Dir eine Wärmflasche / eine Badewanne machen und AUSRUHEN!
Kümmere DICH um DICH selbst und Deinen Körper (und dann ist da ja auch noch Deine Familie).

Es grüßt dich ganz lieb, wünsche Dir alles alles Gute
Birgit
(auch mit zwei kleinen Kindern, 3 und 5, leider EK mit Rezidiv)

[margit b.]

Liebe Nina,

eigentlich hast du ja schon die wichtigsten Antworten bekommen.

Du denkst, dass dir die Ärzte immer sagen was Sache ist. Natürlich sollte es so sein und die meisten tun es ja auch. Aber es gibt immer noch Ärzte, die nur das sagen, was auch hinterfragt wird! Du scheinst dich da voll und ganz auf deinen Arzt zu verlassen, vielleicht auch ein Schutzmechanismus. Wenn er sagt es sei alles in Ordnung, dann will man das auch glauben.

Ich hatte im September 2002 die ersten Probleme (kurzatmig, Schmerzen in den Beinen, Zyklusstörungen, war damals 44), war dann erstmal beim Hausarzt und röntgen und einige andere Untersuchungen. Beim Gyn war ich im Dezember, sollte nach 3 Monaten wieder kommen. Hab es auch nicht wirklich hinterfragt, war ja beim Arzt! Hab auch viel gearbeitet und gemeint, das muss schon gehen. Im April 2003 musste ich dann ganz schnell ins KH. Diagnose Eierstockkrebs in fortgeschrittenem Stadium, mehrere tiefe Beinvenenthrombosen und fortgeschrittene Lungenembolie!

Ich möchte dir auf keinen Fall Angst machen, aber bitte vertrau nicht blind einem Arzt! Die Histologie hat eindeutig "bösartighen Veränderungen" ergeben, dann solltest du wirklich mit allen deinen Unterlagen (das KH muss dir Kopien geben) zu einem Spezialisten gehen! Auch wenn dein Arzt meint, er hat ja alles wegoperiert da kann nix mehr kommen - das stimmt nur zum Teil. Es gibt internationoale Richtlinien und Empfehlungen und da wäre auf jeden Fall eine Total-OP angebracht.
Denk daran: du musst dich wirklich um dich kümmern, du hast ja auch 2 Kinder, die dich brauchen!

Liebe Grüße

Margit

[Nina1976]

Danke für eure lieben Antworten.
Ich hab gestern abend lange mit meinem Mann gesprochen. Eigentlich das erste Mal, dass ich mich offen mit allen Ängsten ihm gegenüber anvertraut hatte.
Er und ich sind zu dem Ergebnis gekommen, dass eines ganz sicher ist: Die Eierstöcke müssen diesmal beide komplett raus. Und davon werden wir auch nicht abweichen. Der OP Termin ist angesetzt und bleibt auch. Mag sein, dass ich eine Art Schutzmechanismus habe, aber mir ist sehr wohl klar, was alle noch kommen kann. Nach der OP werd ich mit allen Befunden (auch dem neusten dann) ins Klinikum nach AUgsburg gehen und einen Termin bei der Gyn-Ambulanz machen. Ich denke, dass da genug Fachärzte sind, die mir weiterhelfen können und gegebenenfalls auch Befunde erklären können. Meinem jetzigen FA werd ich auch sagen, dass ich alles, jede klizekleine Kleinigkeit sofort wissen möchte und mich nicht mehr mit einfachen Aussagen abspeisen lasse.
Zuerst muss ich momentan dafür sorgen, dass meine Mädels während meinem Krankenhausaufenthalt auch versorgt sind, und die Voruntersuchungen stehen ja auch noch an.

Wegen meinem Chef: Er meinte gestern zur mir, dass es vielleicht falsch rüber gekommen wäre, er wäre nicht sauer, weil ich ins Krankenhaus müsse. Er kann mit "Sorgen" nicht wirklich umgehen und ich fehl ihm jetzt schon. Gut. Momentan ist es erträglich mit dem Schmerzen. Ich hab ganz komisch auf einmal Blähungen und auch noch ne Art Verstopfung bekommen. Ess grad ganz brav Trockenpflaumen in der Hoffnung, dass der Druck dann etwas nachlässt.
Danke auch, für eure aufbauenden Worte, ich weiß ich bin nicht allein.
Und ja: für mich ist auch alles etwas verwirrend, aber das ist eigentlich alles was ich weiß.