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  #1  
Alt 10.07.2015, 01:44
teddybaer004 teddybaer004 ist offline
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Standard Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo, bin ganz neu hier, aber lese seit gestern Nacht all eure Erfahrungen um mir Kraft zu holen.
Stand:
mein Mann, Mitte 40, seit Jahren völlig gesund, keine Beschwerden
seit 04.2015 Pickel bzw. Blutgerinsel im Gesicht
26.06.2015 operativ entfernt und ins Labor geschickt
01.07.2015 Diagnose Metastase, sofort CT und Feststellung: Tumor an der linken Niere Größe 6x8cm.
07.07.2015 Niere und Nebenniere entfernt, sehr kleine Metastasen auf der Lunge
09.07.2015 Auskunft erhalten demnächst Reha, Bultbild wäre ohne Auffälligkeiten, Medikamententherapie und auf Grund der Metastase im Gesicht eine momentane Lebnserwartung von ca. 5 Jahren

Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit???????????????? Stehen gerade mitten in einer kompletten Lebensveränderung und planen seit 2 Jahren den Bau unseres Traumhäuschens. Der Bagger fing am Tag der Diagnose an, jetzt Baustopp und unsere ganze gemeinsame Zukunft voller Wünsche und Träume von zusammen alt werden sind geplatzt???? Bekam jemand von euch auch so eine Auskunft zur Lebenserwartung und wie geht ihr damit um???
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  #2  
Alt 10.07.2015, 02:16
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo Teddybaer,

Sei willkommen bei uns, obwohl es besser gewesen wäre, du hättest uns nicht finden müssen. Nun es ist wie es ist.

Eine seriöse verlässliche Aussage über eine Lebenserwartung kann keiner machen. Menschen, die den Patienten mit solchen Aussagen unvorbereitet konfrontieren, wissen gar nicht was sie bei den Patienten und seinen Angehörigen anrichten. Da wird jedwede Hoffnung und Willen zerstört, welche im Weg solch einer Krankheit eigentlich sehr wichtig sind. Keiner weis wie lange jeder von uns noch zu leben hat. Vielleicht kommt ja morgen ein Auto ......

Ich hätte da noch einige Fragen an dich. Genauer Name des Nierenzellkarzinoms, TNM Klassifikation, aus welcher Gegend kommt ihr?

Diese Diagnose wird euer Leben ändern, aber bitte nichts überstürzen, ihr habt Zeit. Sammelt euch erst mal wieder. (ich war auch 46 bei vergleichbarer Diagnose).Vergesst die Prognose, wer auch immer sich hier wieder mal zu weit aus dem Fenster gelegt hat, und schaut was noch geht. jetzt muss sich dein Mann erstmal von der OP erholen.

Gruß Jan

Geändert von gitti2002 (10.07.2015 um 02:35 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #3  
Alt 10.07.2015, 03:14
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo Teddy!

Erstmal willkommen, obwohl der Anlass total doof ist, aber das ist ja eigentlich immer so, wenn sich jemand hier anmeldet!!!

Nun aber Tacheles:
Statistiken und Prognosen sind dazu da, sie zu widerlegen!!!
Traue keiner, die du nicht selber gefälscht hast!!!

Mir hat man vor rund 1 1/2 Jahren die tolle Prognose von 3 Monaten um die Ohren gehauen!!! Wie du siehst, weile ich noch immer unter den Lebenden. Gerade heute war Untersuchung - nix gefunden! TM steht zwar noch aus, aber das ist auch vorerst nur eine Zahl! Wichtig ist, dass es mir gutgeht!!!

Mein Mann hat eine 6-Wochen-Prognose (kein Krebs, aber schlimm genug) 25 (!!!!!!) Jahre überlebt!!! Damit hatte keiner, am wenigsten die Ärzte (außer seinembSuper-Prof.) gerechnet! Er war zäh und wollte leben.

Das Leben ist nun mal lebensgefährlich und endet grundsätzlich und immer mit dem Tod!!!
Da kann ein Dachziegel eures Traumhauses runterfallen, der Bagger abrutschen, eine Leiter umfallen, ein großer Trecker oder ein kleines Auto kommen oder der Krebs zuschlagen!
Übrigens bei euch beiden!!

Wenn du/ihr deswegen eure Träume und Pläne aufgeben wollt, dann hättet ihr sie besser gar nicht gemacht! Wer weiß schon, was in fünf Jahren ist???

1. Kann uns auch der Himmel auf den Kopf fallen.
2. Macht die Medizin enorme Fortschritte!!!

Viele Statistiken, die durchs Netz kursieren, basieren auf alten Forschunggsergebnissen oder sind uralt. Kein Wunder, wenn man bedenkt, wie lange Studien dauern und wie lange es dann noch dauert,bis alles ausgewertet ist und dann veröffentlicht werden kann!

So, das war jetzt lang und hart, aber ich hoffe, dass es dir/euch ein bisschen helfen konnte.

Baut euer Häuschen, genießt die Zeit, niemand, auch kein Arzt, kann euch sagen, wann die Uhr abgelaufen ist!!!

Augen zu und durch! Alles Gute!!!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #4  
Alt 10.07.2015, 23:20
teddybaer004 teddybaer004 ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Danke für eure liebe Begrüßung.
An dem Tag, als mein Mann den ersten Befund erhielt fing gerade der Bagger an um die Grundfläche für die Bodenplatte unseres Hauses auszubaggern. Wir haben sofort den Bau gestoppt und nach der gestrigen eventuellen Lebensprognose haben wir das Darlehen noch rechtzeitig zurück geben können und alles gestoppt. Wir wollten viel Eigenleistungen bringen und der Kredit sollte irgendwann ja auch zurück bezahlt werden. Nach der Diagnose, dass er nun schon eine Metastase im Gesicht hatte und kleine auf der Lunge wollten wir im Interesse unseres Kindes kein weiteres Risiko eingehen. Habe aber gestern bei den Ärzten ein CT für den Kopf beantragt und Montag soll es auch gleich durchgeführt werden. Bin auf den Befund gespannt. Momentan geht uns die komplette Welt unter und unser großer Traum vom Haus. Genauere Daten hat mein Mann noch nicht erhalten und der Tumor wurde noch nicht ausgewertet. Momentan hat sich mein Mann von der OP recht gut erholt und macht täglich sichtbare Fortschritte. Einen Termin für die Reha hat er auch schon für Anfang August erhalten. Wir wissen momentan echt nicht, was ist die richtige Entscheidung für uns.
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  #5  
Alt 11.07.2015, 00:22
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Willkommen hier . Ja sowas ist immer ein riesiger Schock. Aber nach ein paar Monaten merkt man , wie das alles tatsächlich zur neuen Normalität / Alltag geworden ist . Anders als erträumt , aber man lernt Schritt für Schritt damit umzugehen ......

Gut aber , daß ihr nochmal aus der Hausnummer rausgekommen seid ! Denn Eigenleistung wäre jetzt ja absolut fatal.
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  #6  
Alt 12.07.2015, 19:32
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Herzlich Willkommen, Teddybear!
Ich kann mich nur dem anschließen, was schon geschrieben wurde.
Unser Sohn hat unseren Onkologen auch nach der Prognose/ sprich Lebenserwartung gefragt. Das kann überhaupt niemand sagen, weil keiner weiß, wie die OP, Therapien und sonstiges anschlagen.

Also, lasst Euch nicht verrückt machen. Schade, dass Ihr Euren Traum nun nicht verwirklichen könnt.

Jetzt schaut erst einmal, wie alles weiterläuft. Nehmt Euch Zeit füeinander.

Liebe Grüße

Reigenlilie
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  #7  
Alt 12.07.2015, 21:43
teddybaer004 teddybaer004 ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo in die Runde!

Habt vielen Dank für eure aufmunternde Zeilen. Meinem Mann geht es schon sichtlich besser und er wird mit aller Wahrscheinlichkeit am Dienstag nun entlassen. Freue mich riesig auf ihn. Morgen folgt auf Wunsch von mir ein erneutes CT diesemal im Kopfbereich. Diese Ungewissheit, bis der Befund einem gesagt wird, geht mächtig an die Seele und macht besonders mich immer sehr fertig. Hoffentlich wissen wir bald mehr. Ansonsten bekommt er momentan nur Antibiotika und sonst nichts weiter.
Mit dem Aus von unserem Traum vom endlich eigenen Haus ist es nicht wirklich für uns einfach. Seit 2 Jahren planen und organisieren wir alles was dazu benötigt wird (Grundriss, Küche, Fliesen, Kamin, Dachziegel, Architekt, ....) alles war fertig, wir hatten die Baugenehmigung und in 3 Tagen sollte die Bodenplatte komplett fertig sein und in 3 Wochen der Rohbau und anschließend das Dach und jetzt stehen wir schlagartig vor dem NICHTS! Wir leben seit 5 jahren auf sehr beengtem Wohnraum und leben eigentlich die ganze Zeit aus Umzugskartons, nur um endlich den Traum wahr werden zu lassen. Und jetzt, alles anders, .....
Ach, mittlerweile wissen wir das sein Tumor G2 hat und die Blutwerte recht gut sind. Doch die Ungewissheit wird wahrscheinlich immer bleiben.
Ja, wir fangen langsam an, anders zu denken. Es gab noch einige Urlaubsträume von uns, welche wir einmal viiiiiiiel später machen wollten. Wir beide sind der Meinung, dass wir es vielleicht doch jetzt nun machen sollten und lernen Tag für Tag kurzfristig nur zu planen. Doch es ist nicht einfach, vor allem war mein Mann immer für mich der starke Halt, weil ich seelisch sehr labil bin und jetzt das. Stark sein kann ganz schön schwer sein. Ich muss feste lernen. Aber ich hab nur ihn und unser Kind und für beide werde ich stark sein müssen. Lieber Gott, schenke mir bitte täglich die Kraft dafür.
Euch allen Lieben in der Runde wünsche ich eine gesegnete Woche und möge ER auch euch viel Kraft und Geduld geben.
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  #8  
Alt 12.07.2015, 22:53
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo Teddy!

Warum wollt ihr alle Träume aufgeben?????
Noch ist dein Mann weder bettlägerig, noch pflegebedürftig und schon gar nicht ist er tot!!!!
Er lebt - und ich sage dir: Mit Krebs kann man LEBEN! Zwar u.U. nicht so lange wie ohne, aber eine ganze Weile geht das! Andere Krankheiten machen auch tot und das rücksichtsloser und schneller als Krebs!
Wenn dein Mann einen Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommen hätte, wären alle Träume vielleicht schon ausgeträumt!
So aber....
Ihr wisst noch nichts Genaues und doch gebt ihr schon alles auf?
Wie lange dauert es heute, ein Haus zu bauen? Ein halbes Jahr, etwas länger?
Viel Eigenarbeit? Habt ihr gute Freunde, die euch helfen können? Sehr oft sind Freunde dankbar, wenn man ihre, meist seeeehr gut gemeinten Hilfsangebote, mit konkreten Aufträgen beantwortet: "Helft beim Malern, Tapezieren, Fliesen legen, beim Umzug.....!"

Oder ihr verwirklicht eure Reisepläne!

Wenn dein Mann diese Krankheit überstehen soll, dann dürft ihr niemals aufgeben! Keiner von euch, so hart es auch wird!
Und dass es einfach wird, das kann euch niemand versprechen!
Aber das Leben ist eben so! Ungerecht, lebensgefährlich und immer tödlich! Ja, aber das ist es für uns alle!

Ich hatte eine 3-Monatsprognose, aber ich hab nicht aufgegeben. Nachdem die Docs mir die Prognose an den Kopf geknallt hatten, hab ich erstmal randaliert, die haben mich flachgelegt und als ich wieder aufgewacht bin, hab ich mir gesagt: "Neeee, Leute, mich kriegt ihr nicht, meinen 50. feiere ich ganz groß und am 60. wird die Arbeitsstelle gerockt"!

Ich genieße jeden Tag, den ich noch (er)leben darf! Wenn ich etwas tun oder haben will, dann mache/kaufe ich es!

Ich hoffe, dass ich dir nicht allzu sehr auf die Zehen springe mit meinen Ansichten, aber ich denke so und vertrete meine Meinung da auch recht radikal! Auch ich habe Tage, da läuft es nicht gut, aber es kommen auch wieder bessere.
Und auf die sollte man sich freuen!

Alles Gute!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #9  
Alt 03.08.2015, 20:54
teddybaer004 teddybaer004 ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo,
mittlerweile ist bei uns so einiges in den letzten Tagen passiert. Es ist Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht und es ereignet sich soooo vieles. Mittlerweile hat sich mein Mann von der OP super erholt und hat wirklich nur noch leichte Narbenschmerzen. Sonst geht es ihm gut. Einzige was sich noch verändert hat, er ist jetzt nachmittags erschöpft und müde und schläft nun gern 1 - 2 Stunden. Was aber völlig in Ordnung ist. Uns wurde es begründet, dass die übrig gebliebene Niere jetzt mehr arbeiten muss und somit mehr Energie benötigt. Seit letzter Woche ist er nun für 3-4 Wochen zur AHB (Anschlussheilbehandlung). Momentan gefällt es ihm recht gut, obwohl er mit der Jüngste und Fiteste ist. Ab dieser Woche soll er nun auch das Medikament Sutent 50mg 2 Wochen Einnahme, 1 Woche Pause nehmen. Leider bin ich davon gar nicht begeistert, denn ich habe hier im Forum von den vielen Nebenwirkungen gelesen und davor habe ich dolle Angst.
Vielleicht hat ja jemand von Euch Zeit und berichtet uns seine Erfahrungen. Habt vielen lieben Dank!!!!!!!

Geändert von gitti2002 (03.08.2015 um 23:38 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen!
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  #10  
Alt 03.08.2015, 23:31
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallöle,

manchmal stellt eine solche Krankheit Pläne rechtzeitig auf den Kopf
und andere Dinge werden wichtiger als Haus und tralala.

Wer weiß - vielleicht seid ihr eines Tages sogar froh, dass die Krankheit
euch vor etwas bewahrt hat? Niemand weiß das so genau.

Ich kenne sooooooo viele Leute, die sich den Traum vom Haus verwirklicht haben und jetzt so viel arbeiten, dass sie eigentlich kaum zu "Traum-Haus"-e
sind.

Vielleicht sucht ihr euch einfach erstmal ne größere Wohnung, wenn ihr so beengt lebt und freut euch an eurem Kind, das ihr ja habt?

Und vielleicht wird euch im Verlauf der Krankheit ja sogar klar, dass euch gar nicht mehr wichtig ist, ein Eigenheim zu haben.
Und wenn DOCH, könnt ihr den Plan ja vll nochmal aufnehmen?

Aber jetzt solltet ihr erst einmal anderes in den Mittelpunkt stellen - auch euer Kind :*

Ich wünsche euch bestmögliche Ergebnisse und Verläufe
und viel Kraft und Zusammenhalt.

Herzlichst

Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
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  #11  
Alt 04.08.2015, 01:36
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

Hallo Teddybär,

ich muss jetzt erst mal tief Luftholen und mir überlegen, wie ich es am besten anstelle, dir eine aussagekräftige Antwort zu geben, ohne gegen die Nutzungsbestimmungen und Netiquette zu verstoßen (ich habe deinen Originalpost gelesen).

Es gibt seit ca. einer Woche die vorläufige S3 Leitlinie zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms, da kann man alles nachlesen. http://leitlinienprogramm-onkologie....inom.85.0.html . Oder wende dich an die Anlaufstellen, welche hier genannt werden http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651 .

Leider habe ich das Gefühl, eure Ärzte tun sich schwer mit der Kommunikation über diese Art von Krebs und den notwendigen Therapien.

Zur Situation deines Mannes und damit auch zu der der ganzen Familie. Der Haupttumor ist entfernt; können die Metastasen nicht vollständig operativ entfernt werden, weil zu viele, wird eine medikamentöse Therapie empfohlen, gedeckt von evidenzbasierten Studien und Untersuchungen. Sutent ist eines von diesen Medikamenten, welche die Zulassung als Erstlinie hat. Mit diesem Medikament haben die Ärzte die meiste Erfahrung, ganz einfach, weil es das schon seit 9 Jahren gibt und es sehr gute und langanhaltende Erfolge gezeigt hat.

Nebenwirkungen haben alle dieser Medikamente, man kann aber damit Leben, wenn man gut vorbereitet ist. Kein Mensch kann eine Vorhersage treffen, welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden. Es ist wie oft im Leben, irgendein Kompromiss muss man eingehen um sein Ziel zu erreichen.

Da das Nierenzellkarzinom nahezu resistent gegen Chemotherapien ist, musste man sich etwas anderes Überlegen, um in zu beherrschen. So kam man auf die Antiangiogenese. So lange der Tumor/Metastase noch sehr klein ist, ernährt er sich durch die ihn umgebende Körperflüssigkeit. Jetzt teilen sich die Tumorzellen und die inneren Zellen dieses Zellhaufens kommen nicht mehr an die Nahrung ran, dadurch bekommen diese Stress. Im Innern der Zellen werden dabei Signalwege (die sogenannten Thyrosinkinasen) aktiviert, welche dann bestimmten Rezeptoren auf der Zelle den Befehl geben Botenstoffe auszusende, welche das Blutsystem dazu bringt neue Gefäße zu bilden um den Tumor (Metastase) mit Blut (Nahrung) zu versorgen. (Prinzip der Angiogenese). Sutent ist nun ein Medikament, das aus kleinen künstlichen Eiweißmolekülen besteht, die zielgerichtet (targeted Therapies) an einigen (multi) dieser Signalwege (thyrosinkinasen) die Übertragung der Signale hemmen (inhibieren). Deshalb sind diese Medikamente unter den Namen Multithyrosinkinaseinhibitatorn bekannt, kurz TKI. Prinzip, man versucht den Tumor (Metastase) von der Nahrungszufuhr abzuhängen.

Ein großer Vorteil dieser Medikamente ist die Möglichkeit sie nacheinander (jeweils nach versagen des vorherigen Medikaments) einzusetzen. Dadurch kann man sehr lange Überlebenszeiten erreichen. Ich sprech von Jahren, nicht Monaten. Wichtig ist aber eine sehr gewissenhafte Durchführung der Therapie, was eine große Verantwortung an den Patienten selbst stellt, da diese Therapien ja zu Hause alleine durchgeführt werden. Dazu gehört auch eine gute Aufklärung über das Nebenwirkungsmanagement.
.
Lasst euch nicht kirre machen, es gibt fast 200 Arten von Krebs mit jeweils etlichen Unterarten, und jeder Krebs wird anders behandelt. Also wenn der Onkel vom Nachbar Darmkrebs hatte, dann ist das nicht vergleichbar mit dem Nierenkrebs, der zum einen relativ selten ist und zum anderen in der Behandlung auf Grund seiner Eigenschaften „aus dem Rahmen“ fällt.

Gruß Jan

PS : Ich kenne auf Grund meiner ehrenamtlichen Tätigkeit sehr viele Nierenkrebspatient und es sind mir schon die verschiedensten „Therapien“ untergekommen, aber mit Rotweinextrakt wollte noch keiner Behandeln .
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