Tonsillenkarzinom

Hallo Harry,

danke für die Informationen, ich habe mir schon gedacht, daß es nicht viel bringt, wußte aber noch nichts Genaues. Na was soll es, als "Nur-Hausfrau" bin ich sowieso unkündbar.
Ob wir einen Rekord aufstellen können weiß ich nicht, aber wie Du siehst versuche ich meinen Teil beizutragen.

Gruss Jutta

Hallo Raipa,
Hallo Harry,
Hallo alle anderen,



ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und viel Gesundheit
und weitere gesundheitliche Verbesserungen für das neue Jahr.




Ich möchte mich auch bei allen bedanken, weil Ihr in dieser für meine Familie so schweren Zeit mit Euren Ratschlägen mehr geholfen habt, als alle Ärzte zusammen.

Liebe Grüße




Delia

Hallo,liebe Leidensgefährten,habe mich längere Zeit nicht gemeldet aber fleißig mitgelesen.Mir ist es ja nahezu peinlich,wie "gut" es mir geht im Vergleich zu vielen von Euch.Ich kann fast normal essen,wenn auch in Miniportionen und vorwiegend Süßes und Kalorienreiches,dass ich früher nicht mochte.Ein gutes Omen auch für Euch/uns alle: 13 Monate sind bei mir seit der letzten 32.Bestrahlung vergangen,und ich habe den Eindruck,dass sich nachts im hinteren Mundbereich ein klitzekleines bißchen Speichel bildet,außerdem ist das blöde Zungenbrennen fast weg.Ich konnte schon wieder Fleischbrühe mit Maggi würzen und eine Olive probieren,ohne im Dreieck zu springen. So bin ich wild entschlossen , meinen Kindern und Enkeln zuliebe, Weihnachten einen Gänsebraten zuzubereiten in der Hoffnung,auch ein bißchen davon knabbern zu können.Will damit sagen: es geht aufwärts, wenn auch in Zeitlupe,darauf wollen wir alle setzen.So wünsche ich Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und lege Euch ein dickes Paket mit Besserungswünschen untern Baum,verschnürt mit einem großen grünen (Farbe der Hoffnung)Band plus Schleife. Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo Ihr Lieben,
auch wir wünschen Euch allen ein föhliches besinnliches Weihnachten.Und natürlich ein ganz tolles neues Jahr.
Der Gänsebraten ist schon gekauft, das ist mein persönliches Symbol des Sieges über diese verfl. Krankheit.
Habe allerdings am Wochenende nen gehörigen Schreck bekommen. Hat sich doch da auf der anderen Halsseite so ein Knubbel gebildet. War heute beim HNO der hat gemeint es währe"nur" ne Enzündung und hat mir Antibiotika verschrieben, in der ersten Januarwoche schaut er dann, was daraus geworden ist.Na ja - wir kriegen das schon in Griff !!
Also euch allen ganz viel Geschenkeund natürlich noch mehr Gesundheit und Danke auch für die vielen guten Tipps.
Bis demnächst mal wieder

:-)raipa:-)

Hallo zusammen, meine Operation war am 01.02.01 mit anschließender Bestrahlung, die für mich das Schlimmste in der ganzen Angelegenheit war. Ich will aber garnicht jammern sonder habe eine Frage. Die Bestrahlung hat meiner Schilddrüse wohl nicht gut getan. Mein Arzt hat mir nun Thyronajod 50 verschrieben. Ich habe gehört, dass Jodgaben bei/nach Krebs nicht gut sind. Gibt es Erfahrungen auf diesem Gebiet? Würde mich freuen.
Gruss
Bruni

hallo ihr lieben

ich wünsche euch allen hier im forum ein
FROHES UND FRIEDLICHES WEIHNACHTSFEST.

von uns hier gibt es zum fest etwas erfreuliches zu berichten.
wie ich vorher schon schrieb, hatte papa ja wieder erneute knoten. durch den zweiten zyklus chemotherapie sind diese knoten gänzlich verschwunden.
deshalb bekommt er ab 5. januar nochmals 5 tage chemo.
am 13. januar geht er dann wie schon berichtet nach BAD GANDERSHEIM in die onkologische nachsorge.
desweiteren wünsche ich euch allen
EINEN GUTEN RUTSCH ins neue jahr und jede menge gesundheitliche besserung.
wir sind ab morgen bis sylvester in schonach im schwarzwald und melden uns erst im neuen jahr wieder.

Liebe Grüße an euch alle

Iris

hallo uwe

mein papa hatte kurz nach der ersten op im märz, ein rezidiv im juli.
die knoten waren entlang der operationsnarbe. die ersten 25 bestrahlungen waren mit maske an der linken halsseite. nach der zweiten op an gleicher stelle bekam er nochmals 20 bestrahlungen, aber ohne maske und hinterm ohr, aber auf gleicher seite.
mehr weiß ich leider auch nicht.
nach der zweiten bestrahlung kamen ja, wie schon berichtet, erneut knoten und ziemlich dicke.
der zweite zyklus chemo scheint erfolg gebracht zu haben, die knoten waren am ende der chemo nicht mehr spürbar, und auf dem CT nicht mehr zu sehen.
ich drücke dir alle daumen

liebe grüße

iris

Hallo Bruni,

sollte Dir hier im Forum keiner weiterhelfen können ist der KID-Heidelberg (Krebsinformationsdienst)eine gute Anlaufstelle. Mo-Fr 8 Uhr-20 Uhr Tel. 06221-410121 oder e-mail an krebsinformation@dkfz.de.
Melde Dich doch mal wenn Du was Neues erfährst, vielleicht kannst Du ja Anderen damit weiterhelfen. Außerdem würde mich natürlich interessieren wie Du mit der Mundtrockenheit umgehst.

Alles Gute Jutta

Hallo Iris,

das sind ja wirklich gute Nachrichten. Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und natürlich vor allen Dingen Gesundheit im neuen Jahr.

Liebe Grüße Jutta

hallo iris
vor drei wochen wurde tumor links entfernt.(vorher op im april 03 rechts tonsillenkarzinom,totalausräumung hals,kehldeckel zum teil so wie zungengrund entfernt).tumor lag im vorher bestrahltem gebiet.ärzte lehnen erneute bestrahlung ab.(gewebe ist zu stark vorgeschädigt).chemo wird nicht durchgeführt weil krebs ein plattenepithel ist-ähnlich hautkrebs-das soll heißen das eine chemo mehr schaden alz helfen würde.die dosierung müste sehr hoch sein um wirkung zu zeigen,das ist im moment bei meiner verfassung aber nicht möglich.im januar erneute vorstellung in klinik und untersuchung im op gebiet.kann nachts immer noch nicht schlafen wegen schleim und schmertzen......

iris,danke fürs daumen drücken,und alles gute für deinen papa.



jutta,harry,iris und allen anderen wünsche ich ein besseres und gesünderes 2004 und das all eure wünsche in erfüllung gehen.
gruß uwe

Hallo Jutta,

vielen Dank für die Info. Ich werde auf jeden Fall eine E-Mail ans KID-Heidelberg senden und die Antwort gern ins Forum setzen.
Zu meiner Mundtrockenheit und meiner Umgehensweise damit ist folgendes zu schreiben. Obwohl die Radiologen 'lächelten', war mir nach der ersten Bestrahlung die 'Spucke weg geblieben'. Ich habe dann so ziemlich alles Bekannte ausprobiert. Von Spray über Gel und Isla-Moos bis zu Augentropfen. Tatsächlich Augentropfen! Das war so, bei einer Nachuntersuchung (Uniklinik Düsseldorf) sagte mir der untersuchende Arzt es gäbe Augentropfen, die 1-2 mal täglich mit Wasser eingenommen den Speichelfluss anregen sollen. Das sei eine Nebenwirkung die man sich zu Nutzen mache. Diese Info habe ein Patient aus seiner Reha mitgebracht. Ich habe dann natürlich auch das ausprobiert (leider habe ich den Namen vergessen). Habe die Tropfen aber schnell wieder abgesetzt weil sie mir irgendwie aufs Herz schlugen. Nach allen Versuchen bin ich dann für mich bei folgender Vorgehensweise geblieben. Ich trug ständig ein Fläschchen Wasser bei mir (eine zum umhängen) und das für mich wichtigste waren Salbei-Bonbons. Es musste aber eine ganz bestimmte Sorte sein, nämlich klein und glatt. Rauhe Oberfläche verletzte schnell meinen Gaumen. Die Bonbons halfen mir ganz besonders wenn ich sprechen musste. Dann hatte ich nämlich das Gefühl, dass Wasser eher den Mund noch trockener macht. Neben Salbei-Bonbons spüle ich mindestens 3x täglich mit Salbeitee. Wenn die Kehle sich besonders trocken anfühlt sprühe ich mir Meerwasser in die Nase und auch Nasenöl hilft mir recht gut. Das aber nur für den tieferen Bereich. Heute, nach ca. 1 1/2 Jahre nach der letzten Bestrahlung, trage ich kein Wasser mehr mit mir. Wenn der Mund, ganz besonders beim Sprechen, mal ganz besonders trocken ist, denke ich intensiv an Zitronen. Mittlerweile hilft das tatsächlich. Die Dickspeicheldrüsen (habe mir sagen lassen es gibt Dick- und Flüssigspeicheldrüsen) reagieren tatsächlich und produzieren so eine dicke Speichelmasse. Das hilft recht gut. Jedoch wenn es davon zuviel (jetzt übertreibe ich aber) gibt, bleibt es im Hals stecken und ich muss entweder durch Gurgeln oder Trinken den Schleimkloss entfernen. Ich habe nämlich das Gefühl als ob die obere Speiseröhrenmuskulatur nicht mehr arbeitet und ich immer das, was dort hängenbleibt mit Tee oder Wasser hinunterspülen muss. Beim Essen benötige ich immer noch ca. 1 -2 Liter Flüssigkeit. D.h. ein Bissen und ein Schlückchen zum Kauen. Habe so meine persönliche Technik entwickelt.
Was mich lange Zeit sehr belastet hat war meine hochrote und zerklüftete Zunge die natürlich superempfindlich war. Ich bin zu einigen 'Sitzungen' bei einer Heilpraktikerin (chin. Medizin) gewesen. Sie hat mir den Vorschlag gemacht meine Ernährung umzustellen und mit 'Basica' darauf zu achten, dass mein Körpe nicht zu sauer ist. Ich habe meine Ernährung umgestellt und siehe da meine Zunge wurde und wird immer besser. Es hat tatsächlich etwas mit der Ernährung zu tun. Als ich zu Besuch mal eine Woche das gegessen habe was auf den Tisch kam, hat die Zunge sehr sensibel reagiert und wurde wieder rot und empfindlicher.

Ich möchte abschliessend allen sagen, nur das letztlich positive Denken hilft. Ich bewundere die Kraft uns Ausdauer aller.
Bruni

Hallo Bruni,

die gleichen Symtome hatte ich auch und wenn ich nicht aufpasse geht es mir wieder genauso.
Nach der Reha (von dort habe ich das mit den Augentropfen) geht es mir viel besser. Meine Ernährung
habe ich schon lange umgestellt (siehe meine Homepage http://www.hamualtoetting.de )
es bringt tatsächlich was, und wie immer dauert es - dauert es - ----.

Schön für alle die die schlimmsten Hügel erst mal geschafft haben und den anderen drücke ich die
Daumen.

Gruss Harry

Hallo Bruni,

ich hatte keine Ahnung das die Speicheldrüsen unterschiedlich dicken Speichel produzieren, ich habe gedacht die Drüsen sind geschädigt und funktionieren nicht mehr richtig. Wie auch immer, jedenfalls bin ich froh inzwischen etwas von diesem dicken Speichel zu haben den ich allerdings auch nicht schlucken kann und abhusten muß. Trotzdem eine echte Erleichterung. An Zitrone zu denken nutzt noch nichts, kann ja noch kommen. Eine Flasche Wasser nehme ich nur noch mit wenn ich länger unterwegs bin, sonst nehme ich eine kleine Pumpsprayflasche mit Wasser mit, war vorher künstlicher Speichel drin mit dem ich aber nicht klar kam.
Für das neue Jahr wünsche ich Dir das es weiter aufwärts geht.

Liebe Grüße Jutta

Hallo Ihr Lieben - Hallo Harry.

Ich hoffe Ihr seid alle gut ins Neue Jahr "gerutscht" :-)

Bei meine Test und Versuchen bez. meiner Mundtrockenheit bin ich gerade beim Kaugummikauen angelangt. Mit einem Zuckerfreien Kaugummi schaffe ich es bis jetzt immerhin bis ca. 45 Minuten ohne Wasser auszukommen. Nun bin ich heute wieder auf das Mittel "Pilocarpin" aufmerksam gemacht worden. Dieser Stoff ist, soweit ich das noch weis ind den recht teuren Tablette "Salagen" enthalten. Diese hatte ich mir angang letzen Jahres auch mal verschreiben lassen - konnt aber keine Besserung feststellen.
Habe mich aber an den Hinweis von Harry bezügl. der Augentropfen erinnert . >>> Harry <<<< war da nicht auch dieses "Pilocarpin" enthalten ?? . Gib mir doch bitte Bescheid und vor allem wüsste ich noch gerne ? Wie (hoch) prozentig ( 1% oder 2 %) und ölig oder nicht ölig - bzw. welchen Präperat/Fabrikat.
Auf jeden Fall scheint sicher ( Auskunft von Dr. Wust Charite Berlin) das kauen die Pruduktion von Speichel anregt. Mann/Frau kann auf diese weise auch prüfen , ob die Drüsen überhaupt noch zur Produktion fähig sind.
Ok so weit mal dies. Habe es in letzter Zeit schon mal geschaft 4 - 5 Stunden am Stück durchzuschlafen - das ist ( für mich) ein RIESEN-ERFOLG .
Wünsche Euch allen, das es nur noch aufwärts geht und grüße euch ( auch alle leisen Mitleser) ganz herrlich

:-)raipa:-)

NACHSATZ !!

Rechtschreibe - Fehler sind Teil meiner Persönlichkeit und meines sonst hoffentlich einwandfreien Charakters.

raipa