Erfahrungen mit Denosumab?

[einzigartig]

Hallo zusammen,
seit 2 Jahren bin ich hier schon stille Mitleserin und habe in dieser Zeit hier immer wieder wertvolle Hilfe bei allen möglichen Fragen und Problemen hinsichtlich Diagnose und Therapie gefunden. Dafür erst einmal ein ganz großes Dankeschön an Euch alle.

Nun habe ich eine Frage zu Denosumab. Ich soll es als 60mg-Injektion halbjährlich bekommen, da ich das zunächst verschriebene Alendron in Tablettenform (70mg, 1 x wöchentlich) nicht gut vertragen habe. Nach drei Monaten hatten sich bei mir Dauerbauchschmerzen eingestellt, zusätzlich zu den Gelenkschmerzen, die schon nach wenigen Wochen Einnahme da waren.
Als häufige Nebenwirkungen von Denosumab werden in der Packungsbeilage genannt: Harnwegsinfektion, Infektion der oberen Atemwege, Ischiassyndrom ("Hexenschuss"), Grauer Star, Hautausschlag, Verstopfung, Gliederschmerzen.

Da ich in meinem Leben schon mehrmals heftige Blasenentzündungen hatte, die sich zweimal zu einer Nierenbeckenentzündung ausgewachsen hat, hält sich meine Begeisterung in Grenzen. Die anderen Nebenwirkungen klingen auch allesamt nach nichts, dass ich haben will.

Die Probleme, die die Tabletten verursacht haben, ließen sich durch Absetzen ja relativ schnell abstellen, mir stellt sich nur die Frage: wie schaut es aus, wenn die 60mg Denosumab erst einmal im Körper sind?

Wer von Euch hat Erfahrung mit diesem Wirkstoff in der Verabreichungsform als Injektion und kann mir näheres dazu berichten?

Die Sinnhaftigkeit von Bisphosphonaten sehe ich ja ein, da meine Knochendichte durch die Chemotherapie gelitten hat, eine Knochendichtemessung direkt nach der Chemo ergab eine Osteopenie (Vorstufe zur Osteoporose), die Messung ein Jahr später eine Verschlechterung zur Osteoporose, obwohl ich schon seit der ersten Messung wöchentlich hochdosiertes Vitamin D (vom Onkologen verschrieben) einnehme.

Falls Euch das weiterhilft, hier noch die wichtigsten Daten zu meinem Krustentierchen:

Erstdiagnose 07/2012: invasiv-duktales Mamma-Ca, G3, triple negativ, KI-67: 50%, Lymphknotenstatus unbekannt, keine Metastasten nachweisbar

6 x TAC als neoadjuvante Chemotherapie 08/2012 bis 12/2012

brusterhaltende OP in 01/2013, die entnommene Gewebeprobe ergab eine Komplettremission.

Bestrahlung der Brust von 02/2013 bis 04/2013 (32 x 1,8 Gy, 5 x wöchentlich)

07/2013: singuläre Metastase im Kleinhirn, erfolgreich radiochirurgisch behandelt mit Gamma Knife (im MRT ist heute nur noch eine winzigkleine Vernarbung sichtbar), keine weiteren Metastasen nachweisbar

04/2014: lt. PET-CT Ganzkörper mit F-18 FDG keine Metastasen nachweisbar

Nun hoffe ich, Euch mit dem vielen Text nicht erschlagen zu haben.

Liebe Grüße

Barbara

[Mary-Lou]

Hallo Barbara,

anscheinend hast Du doch einige mit Deinem Text erschlagen
Es mag daran liegen, dass wohl die meisten keine Erfahrung mit dem genannten Medikament haben, ich übrigens auch nicht . . .

Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, kam mir in den Sinn, ob es denn nicht eine Option für Dich wäre, auf das Bisphosphonat Zometa umzusteigen. Ich habe es seinerzeit im Rahmen einer Studie zwei Jahre lang vierteljährlich verabreicht bekommen und meine Knochendichte hat sich sehr verbessert und das obwohl ich seit nunmehr fast 5 Jahren Aromatasehemmer einnehme und auch schon im Grenzbereich bei Messungen vor Diagnosenstellung war.

Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen berichten, aber vielleicht magst Du Deinen behandelnden Arzt mal auf diese Möglichkeit ansprechen.

Lieben Gruss

[suze2]

hallo barbara,
ich glaube auch, dass nicht allzuviele hier denosumab erhalten. ich auch nicht.
ich habe als bisphosphonat bondronat oral (also als tabeltte) verschrieben bekommen (prophylaktisch, ich hab keine metastasen) und dies eigentlich ganz okay vertragen.
ich würde auch tabletten bevorzugen, wenn es möglich ist, auch wegen der gefahrbfür den kiefer, aber es wird die IVgabe angeblich schon deutlich besser verstoffwechselt.

alles gute!
suzie

[Lola_R]

Hallo,
ich bekomme Denosumab - wie wahrscheinlich noch einige hier - in anderer Dosierung als "xgeva"-Spritze. Ich bekomme eine jeden Monat und habe keinerlei Nebenwirkungen. Kann sein, dass das noch kommt, aber bislang (ich kriege die Spritzen seit März) kann ich über xgeva nicht klagen!
Viele Grüße
Lola

[einzigartig]

Vielen Dank für eure Antworten. Es beruhigt mich doch etwas, dass zumindest niemand von schlechten Erfahrungen damit berichtet. Eine Zweitmeinung will ich auf jeden Fall einholen, allerdings hat der Orthopäde, an den ich dabei gedacht hatte, noch bis Ende dieser Woche Urlaub.

Werde auch meinen Onkologen mal auf Zometa und dessen Vor- und Nachteile ansprechen. Er hat sehr viel Erfahrung bei der Anwendung von Bisphosphonaten insbesondere auch als Metastasenprophylaxe, neigt aber wie viele Ärzte dazu, eventuelle Nebenwirkungen erst mal wegzudiskutieren. So auch, als die Bauchschmerzen zu Anfang der Behandlung nur gelegentlich und kurioserweise 4-5 Tage zeitversetzt nach der Tabletteneinnahme aufgetreten sind. Als die gelegentlichen sich dann zu Dauerbauchschmerzen ausgewachsen hatte und ich mich erneut beklagt habe, riet er dann, die Tabletten probeweise abzusetzen und auf ein anderes Präparat umzusteigen, falls die Bauchschmerzen verschwinden. Was dann ja auch der Fall war. Nach zwei Wochen spürte ich eine deutliche Besserung, nach drei Wochen waren die Bauchschmerzen ganz weg.