Aszites mit stark veränderten Zellen Verdacht auf Eiersockkrebs

[Julia Sammy]

Hallo an alle
ich bin ganz neu in der Rubrik Eierstockkrebs und möchte mich vorstellen und guten Tag sagen!
Bevor ich anfange meine Geschichte zu erzählen muß ich kurz gucken ob es funktioniert, hatte vor drei Tagen Probleme und konnte keinen Beitrag reinschreiben.
Bis gleich
Julia Sammy

[Julia Sammy]

Klasse, klappt!
Also, im letzten Jahr Dezember fand man meine Beiträge beim Gebärmutterhals.
Kurz, meine GM wurde entfernt, nach OP alles gut aber weiterhin unklare Schmerzen.
Seit Oktober 08 wurde bei mir immer freie Flüssigkeit gefunden, wurde immer auf Entzündungen geschoben, die aber nie klar waren und mittlerweile nach der 2. Laptoskopi endlich patologisch untersucht wurde.
Befund keine Bakterien aber stark veränderte Zellen mit großem Zellkern usw. suspekt auf Karzinom.
Das MRT hat nichts gefunden außer vergrößerter Eierstöcke. Jetzt kommt Mammografhie, CT und PET/CT.
Wenn das nichts ergibt, will der Prof. aufmachen und suchen. Meine FÄ besteht darauf, dass ich mich in Berlin im Charitee operieren lasse. Ich seh den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr. Ich habe fünf Kinder (1,2,6,10,12) Die Familiensituation ist logischerweise sehr schwiereig. Seit Oktober 08 ist Mama krank. Und alle Versprechungen der Besserung gehen ins Leere.
Wer hat ähnliche Erfahrungen ober überhaupt Infos usw.
Die Ungewissheit macht mich fertig seit Oktober weiß ich es stimmt ganz gehöhrig etwas mit mir nicht und die Ärzte helfen mir nicht alles lief nur caotisch geben selbst die Ärzte zu und haben ein schlechtes Gewissen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße
Julia Sammy

[Juli95]

Liebe Julia Sammy,
es tut mir leid, dass du nun auch hier schreiben musst.
Ich weiß auch nicht ob ich dir helfen kann. Meine Krankheitsgeschichte war grundsätzlich anders als bei dir, ich hatte aber eine ähnliche Situation, was die Ärzte- bzw Krankenhauswahl angeht.
Bei mir ging zu Beginn alles ganz schnell: Diagnose Tumor im Becken, sofort OP (bzw. es blieb auf grund der Größe bei einer Biopsie) und anschl. Bestätigung EK.
Die Gyns, Internisten und Onkologen haben dann gemeinsam beschlossen erst eine Chemo zu machen u dann versuchen zu operieren.
Dann hat aber auch bei mir ein Gyn darauf bestanden mich in die Charite zu schicken. Er würde die Ärtze dort persönlich kennen u wüsste dass sie erfahrener sind auch in dem Stadium zu operieren.
Aber die anderen Ärtze beharrten darauf mich dort zu behalten. Da stand ich auf einmal zwischen den Stühlen, sollte mich selbst entscheiden, wobei man ja meint dass dafür die Ärzte zuständig sind. Mein Onkel kam dann noch mit ner dritten Möglichkeit: er hätte noch n guten Prof in Bonn an der Hand...

Naja, ums kurz zu fassen: ich musste mich noch im KH innnerhalb einer Nacht entscheiden, da ich mittlerweile auch noch eine Thrombose/Lungenembolie bekommen hatte und es Zeit wurde was zu machen. Vielleicht ist es im Nachhinein betrachtet gut, dass ich gar nicht die Zeit hatte zu recherchieren.
Ich hab mich dann ausm Bauch raus entschieden in die Charite zu fahren (auch wenn Berlin fast 500km entfernt ist), was noch am selben Tag geschehen ist (wobei der Prof mir nicht die Entlassungspapiere unterschreiben wollte u auch nicht hat...).

Das ist nun drei Jahre her, ich konnte in der Charite direkt tumorfrei operiert werden und habe mich bei den Ärtzen und dem gesamten Team dort super aufgehoben gefühlt (auch nicht wie ne kleine Nr in soner großen Klinik). Die Chemo habe ich wegen der großen Entfernung anschließend wieder in der Heimat bekommen (aber in einem anderen KH wie zu Beginn).

Für meine Situation kann ich im Nachhinein sagen, war es die beste Entscheidung in die Charite zu gehen, aber jeder Fall ist auch wieder anders und nicht übertragbar.
Fest steht nur, dass die Ärzte in der Charite noch mal andere Erfahrungen haben. Mir hat es bei der Entscheidungsfindung im KH auch geholfen, dass meine Unterlagen zu den Ärzten nach Berlin gemailt wurden und sie auch nochmal bestätigt haben, dass ich in meinem Fall zu ihnen muss u eine direkte OP notwendig ist. Vielleicht kann deine FÄ sich auch noch vor der OP/vor der Entscheidung eine direkte Meinung aus der Charite holen. Wenn du merkst, dass mit dir was nicht stimmt und du dich so unsicher bei deinen Ärzten fühlst ist eine zweite Meinung (von erfahreren Ärtzten) doch sehr sehr wichtig.
Und die Kommunikation zwischen den Ärtzen in Berlin und meinen Ärtzten hier lief super. Neben meinen Nachsorgeterminen hier fahre ich noch immer einmal im JAhr zur Nachsorge nach Berlin u es ist immer ein herzliches Wiedersehen. Meine Gyn hier hat mittlerweile schon eine Patientin mehr in die Charite überwiesen, die mit ähnlich guten erfahrungen wieder kam.

Ich glaube dir, dass die Familiensituation auch noch eine große Rolle spielt. Aber nun geht erst mal deine Gesundheit vor, oder? Hast du noch mehr Familienmtglieder/Freunde auf deren Hilfe du zurückgreifen kannst? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es wenn es muss irgendwie Lösungen für "Alltagsprobleme" gibt. Jedoch sah die Familiensituation bei mir auch ganz anders aus.
Ich hoffe du kannst bald einen Weg für dich und deine Familie finden. Mich hat damals die Unsicherheit und das zwischen den Stühlen sitzen am meisten belastet. Als nur die Entscheidung gefallen ist gings mir schon besser. Dann gab es wieder einen klaren Weg wie alles weitergehen soll und ich konnte mich wieder in die Hände der Ärzte begeben.

Wenn auch jede Situation anders ist, hoffe ich, dass ein paar meiner Erfahrungen behilflich sein können.
Ich drück dir feste die Daumen, dass alles gut läuft!!
Liebe Grüße,
Andrea

[Julia Sammy]

Hallo Andrea,
vielen Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort. Du hast recht, dieses zwischen den Stühlen stehen ist furchtbar. Aber es freut mich, dass Du für Dich die richtige Entscheidung getroffen hast und alles gut ist.
Ich habe ein gutes Familiennetz zum Glück! Und ich habe auch seit November letzten Jahres eine Haushaltshilfe die mein persönlicher Engel ist.
Dennoch sind die Kinder sehr belastet und wir wissen bis heute nicht wann wir ihnen das erste Mal das Wort Krebs an den Kopf knallen können.
Die Großen wissen was für eine schlimme Krankheit das ist und verbinden sie mit dem Tod.
Ich muß sowieso erst mal die Untersuchungen abwarten und hoffe sehr, dass sie endlich festsgetellt wird was los ist!
Noch mal vielen Dank und liebe Grüße
Julia Sammy

[Juli95]

Liebe Julia Sammy,
Puh. Ich drück dir fest die Daumen, dass du bald Klarheit hast!
Schön, dass du eine starke Familie hinter dir hast. Ich weiß auch nicht was ich ohne meine Familie getan hätte. Und das mit der Haushaltshilfe: Super!
Da ich keine Kinder habe, kann ich da gar nicht weiter helfen. Das ist wirklich ein schwieriges Thema. Ich hoffe hier sind ein paar Frauen, die dir da aus Erfahrung berichten können.
Gibt es bei dir im KH Sozialarbeiter/Case-Managerin o.ä.? Die können eine große Hilfe in diesen "praktischen"/sozialen/psychologischen Dingen sein.
Viel viel Glück für deine Untersuchungen, ich drück die Daumen!
Alles gute für dich und deine Familie!
Liebe Grüße,
Andrea

[Julia Sammy]

Hallo an Alle,
hebe voe kurzem schon über meinen Fall berichtet, jetzt ist der neue Befund des PET/CT dazu gekommen. Tumoröse Fläche am Bauchfell und an Darmschlingen. Der Primärtumor wurde nicht gefunden, Verdacht besteht weiterhin auf Ovarialkrebs.
Immer noch alles untypisch und merkwürdig!!!!!!
Jetzt möcht meine FÄ, dass ich mich in der Charité operieren lasse.
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen?
Also ich habe seit Oktober letzten Jahres Schmerzen und es wurde immer Flüssigkeit festgestellt. Mittlerweile gehen alle Ärzte die mich behandelt haben von einer Falschdiagnose aus, es hieß immer ich hätte irgendwelche Entzündungen, obwohl ich nie Entzündungswerte im Blut hatte.
Die Flüssigkeit wurde nie patologisch abgeklärt, erst jetzt im Mai. Ich hatte zwei Laptokopien und meine GM wurde entfernt ausgrund von PAP V.
Wer kann mir weiterhelfen
Liebe Grüße
Julia Sammy

[Juli95]

Liebe Julia Sammy,
Oh mann.Das ist ja echt blöd, dass du nur so vage Befunde Bekommst.
Wohnst du weit entfernt von der Charite? Unabhängig von einer OP wäre es doch sehr sinnvoll dich wenigstens dort schonmal untersuchen zu lassen und deren Meinung zu hören, oder? Grad bei den ganzen Unklarheiten bei deinen Ärzten.
Von den guten Erfahrungen, die ich und eine weitere Patientin meiner hiesigen Gyn, in der Charite gemacht haben, habe ich ja bereits erzählt. Die Ärzte dort haben einfach nochmal ganz andere Erfahrungen. Eine weitere Bekannte hat sich erst fast zwei JAhre hier behandeln lassen und ist dann über mich auch in die Charite gefahren, wo sie erfahren hat, dass sie die ganze Zeit falsch behandelt wurde...
Ich würde mir auf jeden FAll erfahrerene Meinungen einholen! Gibt es sonst noch andere Speziallisten in deiner Nähe? (oder wieso ist deine FÄ auf die Charite gekommen?)
Wünsche dir weiterhin alles alles Gute für dich und deine Familie!
Andrea