Mantelzell-Lymphom Fragen

[Niklaas1965]

Hallo,

Im Dezember 2011 bin ich aufgrund eines vergrösserten Lymphknoten am Hals, welchen ich schon 2-3 Monate hatte, zum Arzt.
Nach Untersuchung bzw. Biopsie wurde ein Mantelzell-Lymphom festgestellt.
Ich hatte bis dahin auch keine Beschwerden.
Das Knochenmark ist wohl nur minimal befallen.
Eine 2. Meinung hab ich mir in der Uni-Klinik Essen eingeholt.
Ich wurde dort einem Stadium 4A eingestuft und einem MIPI-Risikoindex 5,2 Punkte.
Es wird aufgrund meines Alters (44 Jahre), die "watch and wait" paktiziert.
Bei Therapiebedarf soll eine "Zitat" Chemoimmuntherapie mit alternierender Applikation von Hochdosis Ara-C ind maxiChop jeweils in Kombination mit Rituximab, nachfolgend Stammzellapherese und autologe Blutstammzelltransplantation zur Konsolidierung" begonnen werden.

Ich bin bis heute weder schlapp oder sonst was. Habe bis vor 2 Wochen noch regelmässig vereinsmässig Fussball gespielt.
Meine Blutwerte haben sich auch nicht geändert.

Nun zu meinem Problem :

Seit ein paar Wochen habe ich doch erhebliche Schmerzen( mal mehr, mal weniger), welche durch meine vergrösserte Milz (fast doppelte Grösse) verursacht werden.
Wie ich gelesen habe, gibt es die Möglichkeit, durch Bestrahlung die Milz zu verkleinern.
Hat da jemand Erfahrung mit ?
Ich möchte natürlich die Chemotherapie so weit wie möglich hinauszögern, aber natürlich nur so lange, wie es nicht schadet.
Aber wenn eine Milzverkleinerung die Schmerzen beseitigt und ich keine anderen Beschwerden habe, was würde dagegen sprechen ?!

Gruß

Niklaas

[Mirijam]

Hallo Niklaas,

mit Bestrahlung kenne ich mich nicht so aus, aber frage doch mal, ob du die Antikörper (Rituximab) ohne Chemo bekommen kannst. Ich wollte auch keine Chemo und bei mir hat es echt geholfen. Habe schon seit 4 Jahren keinen Progress der Krankheit und mir gehts einfach nur gut.

Viele Grüße

Mirijam

[GD54]

hallo niklaas!

wenn die milz zum zeitpunkt der untersuchungen noch nicht so stark geschwollen war wie jetzt, könnte es sich um einen progress zu handeln.

bei einem progress würde ich ein neues staging anstreben und bei bedarf die chemo so schnell wie möglich starten lassen. du verträgst die chemo im jüngeren alter vermutlich besser......

mabthera/rituxi solltest du dir für die chemo aufsparen - aber ich bin natürlich kein arzt!

steht in deinem befund etwas über die proliferationsrate?

gruß + alles gute,

thomas

[Niklaas1965]

Hallo,

von "proliferationsrate" find ich hier nichts.
Hier steht wohl u.a. folgendes :
"Die Wachstumsfraktion des neoplatischen B-Zell-Gutes beträgt 10%"

[GD54]

genau das ist die proliferationsrate, d.h. der wachstumsfaktor der lymphomzellen.
diese rate kann sich ändern.

meine frau hatte 20% und wurde "so schnell wie möglich" behandelt. die grenze zwischen "watch und wait" und "sofort behandeln" ist sicherlich fliessend....

du mußt deinen onkologen befragen!

gruß
thomas

[Niklaas1965]

Das mit der Rituximab Monotherapie würde mich natürlich auch interessieren.
Nicht weil es bequemer ist, sonder weil ich mir als Laie denke, das es vielleicht besser ist, Zeit zu gewinnen. Natürlich nur so lange, wie es nicht schadet.
Weiß denn jemand, ob eine " Rituximab Monotherapie " schadet, wenn es nichts bringt und dann ein paar Monate später doch in die Hochdosischemo muss ?

[GD54]

hat rituxi denn überhaupt eine zulassung als mono- und initialtherapie für das mzl? nach meinem kenntnisstand nicht.

[Micha1950]

Hallo Niklaas,
schau mal meinen Beitrag vom 28.10.11 unter Krebsforschung; "Rituximab als Erhaltungstherapie". Thomas hat die Problematik erkannt. So wie ich das sehe, kommst Du um eine Chemo nicht herum. Rituximab als Chemoersatz bringt nur sehr wenig und ist z.Zt.auch nur beim follikulärem Lymphom als Monotherapie zugelassen. Lt. Prof. Dreyling- auf dem letzten Patiententag in Berlin- sprechen nur 25% der MCL Patienten auf eine Monotherapie mit Rituximab an. Als spätere Erhaltungstherapie sieht die Sache neuerdings anders aus.
Alles Gute
Michael

[Niklaas1965]

Also... mein Arzt in der Uni-Klinik ist wohl von der Monotherapie nicht so begeistert.
Ich werde jetzt morgen nochmal eine 2. Meinung einholen, aber was ich so alles lese, wird meistens die o.a. Hochdosis bevorzugt.

Wenn die olle Milz nicht so groß wäre und mich nicht ärgern würde, hätte ich keine Pobleme und könnte noch abwarten. Ansonsten fühl ich mich nämlich total fit.
Kann mir jemand sagen, wie eine Hochdosis-Chemo wie o.a. so abläuft und wie lange das dauert ?
Mein absoluter Horror sind Krankenhausaufenthalte.
Das mir die Haare ausfallen ist mir egal, solange sie denn auch wieder nachwachsen

[GD54]

hallo!
es ist wohl mit einem einmaligen kurzen aufenthalt im krankenhaus nicht getan.

wahrscheinlich werden es 6 blöcke chop und dhap alternierend mit anschliessender hochdosis und dann die stamzelltransplantation. das ganze hat sich bei meiner frau von februar bis september hingezogen....sie war genau 1 jahr lang krankgeschrieben.

am besten hier nachlesen: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

du bist jung und kräftig - da macht dir die behandlung nicht ganz so zu schaffen!
wenn du fragen hast, frage - hier und bei deinen ärzten!

gruß,
thomas

[Micha1950]

Hallo Niklaas,
ich würde jetzt nicht mehr lange warten. Das MCL ist eines der aggressivsten Lymphome. Je länger Du wartest, desto schlimmer wird es. Dein Wohlbefinden ist trügerisch. Das kann sich sehr schnell ändern. Die Therapie, die Dir vorgeschlagen wurde, ist bei jüngeren MCL Patienten Standard. Wozu noch eine Zweitmeinung?
Alles Gute
Michael

[GD54]

niklaaas, was gibt es neues ?

[hope2011]

Hallo !

Ich lese seit einiger Zeit hier im Forum. Ich bin nicht selber betroffen, aber mein Vater.
Mir lag die Geschichte mit Niklaas sehr am Herzen. Hat jemand etwas gehört? Ich hoffe er nimmt die Chancen der Medizin an. Bei meinem Vater hat man sich für watch and wait entschieden. Zur Zeit geht es ihm gut. Stadium IVa leider
Leukos bei 11.300, also noch nicht mal erhöht. Aber zunehmende Tendenz, natürlich.
Die Strategie watch and wait ist für mich schwer zu ertragen. Man fühlt sich hilflos....

Liebe Grüße
Hope

[GD54]

hier der artikel:

[freaka]

Hallo, liebe Leute...

ich hätte gerne ein paar Erfahrungen zum Mantelzelllymphom mit euch ausgetauscht....benötige dringend Hilfe, bin nämlich langsam schon total verwirrt.

in meinem Fall sieht's so aus: mein Papa (54 geboren) hatte schon seit etlichen Jahren eine vergrößerte Milz. Im letzten Jahr hat sie im massive Probleme bereitet, sie wurde immer größer, frass extrem viele Thrombozyten und auch die roten Blutkörperchen waren erniedrigt. Laut U-Schall war sie schon 23 cm groß.

Letzten Freitag hat er sich dann einer Milzentfernung unterzogen: 4,235 Kilo hatte das Ding! Die Milz war 30 cm lang und 24 cm breit. Weder Chirurg noch Anästhesist hatten sowas Monströses jemals gesehen. Die Histologie ist noch nicht da.

Ansonsten hatte mein Papa auch schon mehrere ambulante Besuche auf der Onkologie hinter sich- es wurde nichts Auffälliges gefunden.

2010 erkrankte er des weiteren an Blasenkrebs. Es war muskelinvasives Urothel-CA und im Oktober selbigen Jahres wurde im die Blase herausgenommen und durch eine Neoblase ersetzt. Bis heute hat er- Gott sei Dank- keine Metastasen, aber dafür ständig Infektionen.

Und nun komm ich zu meiner eigentlichen Frage:
Durch meine Tätigkeit im Krankenhaus kann ich seine Akte einsehen. Nun stand im Bereich Diagnosen "Mantelzelllymphom".

Ich nehme die Diagnose noch nicht als sicher hin, da ja keine Histo da ist. Aber einen Reim kann ich mir aus dem Ganzen trotzdem nicht machen, da sie sonst mit den Diagnosen ziemlich genau sind; und üblicherweise müsste dort "VERDACHT AUF Mantelzelllymphom" stehen.

Die ganze Sache beunruhigt mich und ich hoffe in diesem Forum Antworten zu finden. Antworten bzw. vielleicht einen ähnlichen Fall.

Vielen lieben Dank im Vorraus, freaka