Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[UteDon]

Hallo Birgitt,
gegen vermehrten Speichelfluß gibt es ein Pflaster, das alle 24 Stunden erneuert wird. Meist wird es hinters Ohr geklebt. Das Pflasetr heißt " Scopoderm ". Es wäre einen Versuch wert.
Liebe Grüße
UTE

[Birgitt]

Hallo Ute,
vielen Dank für den Tipp mit dem Pflaster ! Ich werde es morgen sofort besorgen und ausprobieren. Aber ich glaube es kommt durch die Sondenkost, die ist ja arg fettig.

Hallo Julie,
machen wir doch den Deal mit dem Speichel. Ich schmeiße den Speichel in die Mosel und nee, das klappt nicht, bei Dir ist ja die Elbe und nicht der Rhein.
Also die Post ! Bääh.
Morgen müssen wir wieder ins Krankenhaus. Aber mein Mann ist dicht ! Bin ich so froh, die Wunde eitert zwar noch etwas, dass ist nicht so schlimm.

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag
vielleicht habt Ihr ja besseres Wetter. Hier regnet es den ganzen Tag.
Aber mein Hund will jetzt trotzdem Gassi gehen. Da haben es Katzenliebhaber natürlich besser
Bis bald, bleibt tapfer
Birgitt

[gitte01]

Hallo, ich bin neu hier.
Bei meinem Mann wurde im November 06 ein Oropharynx- Plattenepithel-Karzinom festgestellt, mit einer Metastase 3,7 cm in den Lympfknoten am Hals. Nach allen
ewig dauernden Voruntersuchungen, wurde er im Dez. operiert.Er hat nach der OP 10 kg abgenommen, welche er aber bis zu Bestrahlung mühsam wieder zugenommen hat.
Er hat nun die 14. Bestrahlung und es geht los mit brennen im Rachen und es kommt wohl noch schlimmer, wie man mir sagt.
Das einzige Gute ist, er braucht keine Chemo. Der erste Durchlauf lief wohl schon, da wurde sie dann für uns unverständlich, abgesagt.Wir waren erst beunruhigt, aber am runden Tisch wurde dann beschlossen, es wäre nicht nötig, sie haben alles im gesunden Bereich entfernt.
Wir haben uns dann ganz einfach gefreut.
Ich hoffe, daß es für ihn und uns positiv weitergeht und nichts mehr Neues nachkommt.
Es grüßt Euch Gitte

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Ich will mich nur schnell mal wieder melden.
Meinem Michael geht es schon etwas besser.
Die Verbrennungen am Hals haben sich zwar noch nicht verbessert,
aber so langsam meldet sich sein Geschmackssinn zurück
und die Pilze im Mund sind fast verschwunden.
Es geht also bergauf und der Hals kommt bestimmt auch
noch in Ordnung. Es dauert nur ein wenig länger, als gedacht.

Liebe Birgitt,

wie war es im Krankenhaus und wie geht es Dir und Deinem Mann ?
Hoffentlich ist alles ok bei Euch.
Finde ich klasse, dass Du einen Hund hast.
Ein Nachbar von mir hat auch einen. Wenn der keinen Hund hätte,
würde er den ganzen Tag in der Bude hocken.

Liebe Binabiki,

alles Gute für Euren Termin morgen beim Onkologen.
Vielleicht schreibst Du dann dazu, ja ?

Hallo, Nicki - alles klar bei Dir, Du treulose Tomate ?

[Birgitt]

Hallo, alle zusammen

ich hoffe es geht Euch allen so einigermaßen gut, und es kommen keine neuen Horrormeldungen ! Aber das ist wohl nur ein frommer Wunsch von mir.

Julie
wir waren also im Krankenhaus und die Wunde heilt gut zu. In ca. 3 Wochen sollen wir wieder vorbei kommen. Dann wird entschieden ob eine neue PEG gelegt wird. Also abwarten Sondennahrung trinken und hoffen das eine Gewichtszunahme kommt.
Zur Linderung der Verbrennungen am Hals hat bei meinem Mann reiner Aloe Verasaft sehr gut geholfen. Versucht es mal.

Einen schönen Tag wünscht Euch allen
Birgitt

[binabiki]

Hallo an alle

Hatten ja heute unseren Termin beim Onkologen. Also wir fangen morgen mit dem Erbitux an.
Ich hoffe, wir haben die richtige Entscheidung getroffen. Er bekommt Bluttranfusionen und das Erbitux.
Wenigstens bis keine grösseren Probleme auftreten versuchen wir es. leider hat ja niemand Erfahrung damit.
Viel Hoffnung als Alleintherapie ist uns allerdings nicht gemacht worden.
Kopf hoch und durch.
Mein Mann ist halt schon ziemlich schwach auf den Beinen.
Der Schleim lässt nicht so richtig nach und bluten tuts auch noch.
Es freut mich aber auch von Euch zu lesen, daß es nicht nur schlechte Meldungen gibt sondern dazwischen ein paar Lichtblicke.

Heute in der Zeitung war die Traueranzeige des 3. Patienten von denen die mit meinem Mann mal im Krankenhaus waren.
Das baut auf.

Silverlady

gib Deinen Katzen ein paar Streicheleinheiten von mir.


Alles Liebe
Bina

[silverlady]

hallo Bina

ich halte euch die Daumen das die Therapie mit Erbitux annschlägt. Ich wünsche es so sehr.
ansondten habe ich mich heute abend krank gemeldet. Habe ziemlich heftiges Fieber bekommen und die Erkältung ist auch nicht von Pappe. Ich würde ja die Pat anstecken und die finden das bestimmt nicht komisch.

alles gute für euch alle
silverlady

[Birgitt]

Hallo Bina,
Klasse ,das es mit dem Erbitux noch geklappt hat. Ich hoffe es hilft. Es ist schon Mist, dass man um alles kämpfen muss.

Silverlady
ich wünsche Dir gute Besserung !

V.G.
Birgitt

[Britta11]

Liebe Silverlady,

gute, gute Besserung und alles Liebe, ich melde mich bald. Zur Zeit bin ich so müde, daß ich nach den Krankenhausaufenthalten nur noch ins Bett sinke.

Hallo Julie,

lieben Dank für das Angebot mit der Hilfe wegen des Erbitux.
Mein Mann bekam heute das erste Mal das Erbitux, die Bezahlung ist noch nicht ganz geklärt, aber der Angestellte unserer Krankenkasse ist sehr hilfsbereit, wenn er es entscheiden könnte, hätte er schon lange ja gesagt. Er hat aber leider auch Vorgesetzte und vor allen den MDK und die sind am schlimmsten. Mündlich hat er wohl schon eine Zusage erst mal für eine Therapie. Ich warte jetzt auf die schriftliche Zusage.

Viele liebe Grüße an alle
Britta

[binabiki]

Hallo an alle

Also heute hat mein Mann das Erbitux und 2 Infusionen Blut bekommen. Bis jetzt ist alles gut gegangen. Jetzt müssen wir jede Woche einmal ins Krankenhaus die Infusionen machen.

Aber sobald es irgendwelche Nebenwirkungen gibt, hören wir auf.

Wenn wir nur eine Lösung finden würden, damit die Sekretproduktion aufhört. Aber der Doktor meinte da gibt es nichts.

Das war erst einmal ein kurzer Überblick.

Silverlady

Dir wünsche ich schnelle Genesung
Alles Liebe
Bina

[Julie C.]

Hallo, zusammen !

Ich möchte mich nur schnell bei Euch melden. Mir geht es auch nicht
so gut (Erkältung) und ich werde mich gleich ins Bettchen begeben.

Auf diesem Wege also auch meine herzlichsten Genesungswünsche
an unsere Silverlady !

Liebe Britta:

Ich freue mich, dass es mit dem Erbitux nun angelaufen ist und
ich hoffe, dass Ihr bald die schriftliche Zusage wegen der Kostenübernahme bekommt.

Liebe Binabiki:

Und auch bei Euch hat es mit dem Erbitux begonnen und das freut mich.
Ich hoffe sehr, dass Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt und
dass keine großen Probleme auftauchen.

Liebe Birgitt:

Vielen Dank für den Tipp mit dem Aloe-Vera-Saft. Ich habe Michi davon
erzählt und er wird es ausprobieren.
Schön zu hören, dass die Wunde gut verheilt und das mit der
Gewichtszunahme wird dann auch schon noch kommen

Nun wünsche ich Euch ein gutes Wochenende ohne größeren Kummer.
Und bitte nicht böse sein, dass ich mich heute etwas kurz gefasst habe.
Aber ich fühle mich heute wirklich blöde.

[Birgitt]

Hallo,
ich bin so unendlich traurig, mein Mann ist gestern Abend um 21.32 verstorben. Ich kann es nicht fassen und sitze heulend vorm Computer. Es ging alles so schnell !
Er war dadurch, daß er die Sondenkost jetzt trinken sollte bis eine neue PEG gesetzt werden konnte ja so stark verschleimt dadurch hatte er wie die Ärzt jetzt sagen eine Lungenentzündung bekommen (was aber keiner mitbekommen hatte). Er lag gestern den ganzen Tag im Bett und baute immer mehr ab. Also habe ich den Rettungswagen geholt und bin mit ihm ins Krankenhaus gefahren. Dort kam er auf die Intensivstation. Man hat alles noch versucht aber der Kampf war dann wohl doch zu groß. Er ist um 21.32 gestorben. Ich war leider nicht dabei ! Ich war bis 21.20 im Krankenhaus. Die Schwester meinte fahren sie nach Hause vielleicht schläft er dann etwas. Kaum war ich zu Hause kam der Anruf. Ich wäre so gerne die letzten Minuten bei ihm gewesen. Ich fühle mich wie der einsamste Mensch und heule ununterbrochen.
Bis bald
kämpft weiter
Birgitt

[madaphi]

Liebe Birgitt,

ich habe zwar in den letzten Wochen nicht viel geschrieben, doch ich habe immer alle Beiträge gelesen.

Ich wünsche dir mein herzlichstes Beileid. Ich wünsche dir in dieser schweren Zeit jetzt ganz besonders viel Kraft. Im Gedanken bin ich bei dir. Sei ganz fest gedrückt.

Ganz liebe Grüße
Mandy

[Britta11]

Liebe Birgitt,

es tut mir so unsagbar leid. Ich bin sehr traurig, mein herzlichstes Beileid. Ich wünsche Dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft.
In Liebe
Britta

[silverlady]

liebe Birgit

es tut mir so leid. Ich weiß das es keinen Trost gibt aber irgendwann kommt eine Zeit in der die schönen Erinnerungen sich nach vorne schieben.
Versuche dich damit zu trösten das er sich nicht mehr quälen braucht.

Ich zünde ihm eine Kerze an. Mein Männe, Manus Jörn und alle anderen die schon vorausgegangen sind haben ihn sicher schon in Empfang genommen.
Er wird dein Schutzengel sein

deine Silverlady