Nierenzellkarzinom mit Metastasen

Hallo, ich schreibe hier zum 1. Mal im Forum. Ich bin zur Zeit ziemlich durcheinander und verzweifelt. Mein Papa hatte vor 6 Jahren Nierenkrebs, es wurde eine Niere entfernt. Danach war er 6 Jahre beschwerdefrei, hatte auch keine Metastasen. Jetzt im April wurde eine Lungenmetastase festgestellt, die rausoperiert wurde. Im Nierenbett, wo vorher die Niere war, wurden kleine Metastasen festgestellt. Angeblich nicht zu operieren. Seit ca. 7 Wochen macht er nun eine Immuntherapie mit Roferon. Vor einem Monat bekam er fürchterliche Rückenschmerzen, die so schlimm wurden, daß er nun starke Schmerzmittel, z.T. Morphium, nimmt. Letzte Woche wurden nun auch Knochenmetastasen an der Wirbelsäule, im Bereich des 10. Wirbels, festgestellt. Jetzt soll er noch eine Strahlentherapie machen. Er hat fürchterliche Rückenschmerzen und hat sich zur Zeit selbst aufgegeben. Wer hat Erfahrungen und kann uns Tipps geben? Bin für alles dankbar!

Hallo liebe Anne,
meine Erfahrungen beziehen sich zwar "nur" auf Metastasen in und an der Lunge sowie im Zwerchfell, aber ich möchte Euch doch Hoffnung machen: Meine Niere wurde vor mehr als 11 Jahren entfernt, 4 Wochen später auch die damals sichtbaren Metastasen in Lunge und Zwerchfell. Als dann ca. 2 Jahre später wieder Metastasen im CT-Thorax sichtbar wurden, nahm ich an einer Studie teil für die Entwicklung der Therapie mit Interferon, Interleukin und 5FU, vermutlich ähnlich der, die Dein Vater gerade absolviert. Die Therapie war erfolgreich: seit gut 8 Jahren bin ich nun ohne Metastasen. Ich habe aber gelernt, dass dieser Krebs besonders heimtückisch ist, weil er auch nach sehr langer Zeiut mit Metastasen wiederkehren kann, wie Du jetzt ja auch von Deinem Vater berichtest.
Ich weiß hier im Forum von Hartmut, der ebenfalls neben Weichteil-Metastasen auch mit Knochenmetastasen zu tun hat. (Wenn ich es recht erinnere, hat er von Erfolgen berichtet)Vielleicht liest er ja auch Deine Bitte und antwortet Dir.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heino,
danke für deine Mitteilungen. Ich lese hier immer so viel von Interleukin. Mein Vater bekommt aber nur Interferon, ich hoffe, es hilft trotzdem.
Bevor die Rückenschmerzen durch die Knochenmetastasen aufgetreten sind, ging es ihm echt super, man sieht ihm auch die Krankheit nicht an. Komisch ist auch, daß die Blutwerte top sind. Ich habe nur solche Angst, daß er eine falsche Therapie macht und dann alles noch schlimmer wird. Aber der Onkologe hat wohl gesagt, er müßte die Interferontherapie insgesamt 3 Monate machen, um überhaupt zu sehen, ob sie anschlägt. Morgen wird alles besprochen wegen der Strahlentherapie. Gerade morgen, an seinem Geburtstag. Ich bin total traurig und mir kommen schon wieder die Tränen. Aber danke, daß du dich gemeldet hast.
Herzliche Grüße
Anne

Hallo Anne,
ja, in letzter Zeit habe ich schon einmal davon gehört, dass man einen "milderen Weg" nur mit Interferon ausprobiert, über die Wiksamkeit kann ich natürlich nichts sagen. Die Therapie, die ich seinerzeit erhalten habe, ist mittlerweile sozusagen etabliert, näheres erfährst Du unter http//www.nierenkrebs.de
Prof. Atzpodien, der dort an der Uni Münster vertreten ist, war seinerzeit noch an der MHH in Hannover, an der ich auch an jener Studie teilnahm. Diese kombinierte Immun-Chemo-Therapie hat eine Wirksamkeit von ca. 35% der Fälle nachgewiesen,das Ansprechen der Therapie wird gewöhnlich nach dem ersten Durchgang von 8 Wochen überprüft und im positiven Fall an Wachstumsstillstand oder gar Rückgang der Metastasen festgestellt. Bei mir wurde damals tatsächlich nach dem ersten Durchgang die Wirksamkeit festgestellt. Es folgten dann mit jeweils 4 Wochen Pause 2 weitere Durchgänge, das ganze hat also ca. 9 Monate gedauert und war schon ein enormer "Schlauch", aber jetzt bin ich froh, damals durchgehalten zu haben, ich bin seit mehr als 8 Jahren frei von Metastasen!
Ich wünsche Deinem Vater einen schönen Geburtstag mit guten Ansätzen für seine Behandlung für noch viele weitere Geburtstage mit seiner Familie!
Grüß ihn von mir und: Kopf hoch, Anne!
Herzliche Grüße
Heino

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike, und hallo Heino und an all die anderen,

noch mal vielen Dank für eure liebe Hilfe. Wir waren zur Wundkontrolle und war alles in Ordnung. Nun habe ich auch alle Unterlagen.
Als Diagnose wird angegeben:

V.a. pulmnonal beidseits metastasiertes Nierenzellenkarzinom rechts cT4, Nx M1 pul.
Pleurakarzinose
Kompressionsdystelektasen im rechten Unterlappen
Harnstauungsniere rechts

Therapie:

Praeoperative Bronchoskopie
thorakoskopische Lungenkeilresektion und partielle Pleurektomie links sowie Talkumpleurodese.

Histologie:

Knotige Lungengewebsinfiltration durch ein klarzelliges Karzinom mit umgebender chronischer z.T. organisierender, alveolärer Pneumonie.
Pleurales Granulations- und Schwielengewebe, auch hier mit knotigen Infiltration der o.a. klarzelliges Läsion.
Immunhistologisch ergibt sich ebenfalls der Befund von Metastasen eines Nierenzellenkarzinoms.

Montag soll mein Lebensgefährte operiert werden, Freitag also morgen müssen wir uns in der Klinik vorstellen.
Könnt ihr mir sagen, was das oben geschriebene genau heißt?
Auf den Röntgenbildern sind die Metastasen sehr schlecht zu erkennen.
Worauf sollten wir noch achten und was schlagt ihr als Therapie auf jeden Fall vor?

Für eure Hilfe möchten wir uns vorab schon einmal gannnnnnnnnnnzzzzzzzzzzzzzzz lieb bedanken.

Liebe Grüße

Tanja und Jochen [tr-yachting@t-online.de]

Hallo Anne.
Heino hat mich in seinem Bericht vom 22,05,2004 erwähnt. In meinem Bericht bei :Niere raus,Tumor raus,was nun:vom 15,07 2004 steht wie es mir ergangen ist.Die Immunchemo bestand aus drei mal acht Wochen mit Roferon Interleukin und 5 FU mit der größtmöglichen Dosis.Mehr könne man kaum verkraften meinte mein Arzt.Bei Interesse könnte ich eine Kopie des Planes mal zur Verfügung stellen.Ansonsten kann dir in fachlichen Fragen viel besser Ulrike,Heino,und Rudolf weiterhelfen.Als Therapie mache ich jetzt eine Mistelkur.Ich hatte mich mit meinem Arzt beraten nachdem ich in Rudolfs Berichten gelesen habe,das er mit Mistel offensichtlich Erfolge aufzuweisen hat.Ich betrachte die Mistelkur als Erhaltungstherapie.Die Zometainfusionen für die Knochenmetastasen zeigen auch Wirkung.Im CT Bericht steht,es bestände eine wesentliche Mineralisierung der Knochenläsion und es währe keine Bruchgefahr vorhanden.Ich wünsche dir viel erfolg bei deinen Bemühungen.
Gruß Hartmut

Hallo Heino, hallo Hartmut,
vielen Dank für eure Antworten. Am Montag muß mein Vater zu seinem Onkologen, ich habe ihm gesagt, er soll mal nachfragen, warum er nicht die Immun-Chemo bekommt sondern nur Roferon. Er bekommt am Montag auch eine Infusion für die Knochen, ob es eine Zometainfusion ist, weiß ich nicht. Soll er auch mal nachfragen. Ich habe auch schon hier im Forum gelesen, daß Zometa wohl ganz gut ist. Meine Mutter fährt immer mit zum Arzt, sie hat ihn auch schon nach Mistel gefragt. Da hat der Arzt aber wohl abgewunken und meinte, das wäre nichts. Weiß auch nicht warum. Danke für eure Hilfe, ich werde mich mal wieder melden! Euch selbst alles Gute!
Gruß Anne

[Tanja Reil]

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte wird kommende Woche noch mal untersucht und dann wird Ihm die Niere rausgenommen.

Ich habe aus einer Zeitung erfahren, daß es ein Medikament gibt, was von einem US-Konzern und einem wohl aus Deutschland entdeckt wurde und bei Nierenkrebs in der Therapie helfen soll.

Dieses Medikament soll angeblich die Tumorzellwucherung hemmen den sogenannten RAF-Faktor als auch die Neubildung von Blutgefäßen. "Bei ca. 33 % der Patienten mit fortgeschrittenem Nierenkrebs schrumpfte der Tumor um mehr als 25 % bei einigen sogar um die Hälfte."

Dieses Medikament heißt BAY 43-9006. Hat von Euch jemand schon was davon gehört oder vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?

Schreibt mir bitte ob Ihr es vielleicht kennt.

Liebe Grüße

Tanja

[tr-yachting@t-online.de]

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf,

könnt Ihr mir meinen Artikel vom 22.07.04 noch mal "übersetzen", habe bis jetzt noch keine Antwort bekommen, würde mich aber freuen.

Liebe Grüße Tanja
tr-yachting@t-online.de