MEINE SCHWESTER HAT LUNGENKREBS...was kann ich tun ???

[***anja***]

Hallo ,
ich bin nun ganz neu hier und habe gleich ein Riesenproblem...
Meine Schwester ( 54 Jahre alt) kam letzte Woche mit Verdacht auf offene Tb in die Klinik --- seit Dienstag wissen wir , dass es Krebs ist - jeden Tag bekommen wir häppchweise Infos ..
der aktuelle Stand ist der:
Primärtumor in der Lunge
unendlich viele kleine Metastasen in der Lunge ( nicht operabel)
Metastasen in der Leber , im Hüftknochen und an der Wirbelsäule!
Wir sind alle wie gelähmt , haben eine furchtbare Angst vor dem was kommt und wissen nun nicht so recht weiter.
Die Ärzte informieren nicht sehr ausführlich - erst auf Nachfragen und wir haben das Gefühl, dass es eine ziemlich schlechte Ausgangspositon ist.
Wir sind alle ehrlich untereinander, helfen uns gegenseitig und möchten für sie da sein.
Sie hat Angst vorm sterben und fragt dauernd " muss ich jetzt sterben??" das macht mich so ohnmächtig und hilflos ... ich weiß nicht was ich tun soll.
Wenn man so gar nicht weiß, wie ihre Chancen sind nimmt man jeden Strohalm und hofft und bangt mit ihr - aber ich bin auch realistisch und sehe die große Bedrohung.
Ab morgen bekommt sie eine Chemo ( keine Ahnung welche - werde ich heute erfragen) und ab Dienstag werden die Knochenmetastasen bestrahlt.
Sie hat eine Drainage auf der rechten Seite ( es waren 1,8 Liter Flüssigkeit im Pleuraraum!!) diese Drainage soll nun auch links gelegt werden - außerdem will man heute versuchen die Lunge ( rechts) die sich vom Rippenfell gelöst hat zu kleben ....
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt und mir Tipps geben könnt, wie ich richtig reagiere und was ich tun kann.
DANKE !!!
und sorry für den langen Beitrag..
anja

[Tom2605]

Hallo Anja,

erstmal ein nettes Hallo hier, auch wenn der Anlass nicht der schönste ist. Leider kann ich Dir auf Deine Fragen kaum Antworten geben, da ich mit meiner Frau auch erst am Anfang des Weges stehe.
Doch ich bin mir sicher bald, sehr bald wirst Du Beiträge finden von Menschen die Dir sehr viel mehr sagen können wie ich.

Ich kann Euch nur alles Gute dieser Welt und sehr viel Kraft diesen Weg gemeinsam zu gehen wünschen.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Wegen der Länge des Beitrags brauchst Du Dich nicht entschuldigen, Du solltest mal meine sehen

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anja,

schade dass Du Anlass hast, hierher zu kommen, aber dennoch natürlich ein herzliches Willkommen an Dich.

Wenn es Dir um Informationen medizinischer Art geht wäre es hilfreich, wenn Du folgende Dinge hinterfragst:

Ist es kleinzelliger oder nicht-kleinzelliger Lungenkrebs?
Welche Chemo bekommt sie derzeit? Cisplatin + Eteposid?
Wie ist der Allgemeinzustand Deiner Schwester, wie geht es ihr körperlich? Was machen die Blutwerte, weißt Du das?

So, und nachdem wir das nun hinter uns haben, lass Dich mal ganz lieb . Wir alle hier kennen Deine Ängste und die Ohnmacht die Du jetzt spürst. Auch wenn Du selbst aufgrund der vielen Infos im Moment viel Angst hast, wirst Du sicher versuchen, Deiner Schwester Zuversicht auszustrahlen. Ich denke auch, es ist das wichtigste voran zu schauen und das beste mitzunehmen was mitzunehmen ist. Im Idealfall eine beschwerdefreie Zeit.

Liebe Anja, ich rate jedem neuen Mitglied hier, am Anfang nicht zu viel zu lesen, ohne konkrete Fragen bzw. konkrete Angaben zur Erkrankung Deiner Schwester werden Dich viele Beiträge hier sehr verunsichern. Der Weg ist richtig hier einen eigenen Thread zu eröffnen. Du wirst sehen, wir sind leider viele - und alle mit sehr viel Herzblut, Engagement und Mitgefühl.

Irgendjemand ist hier immer wach, egal welche Sorgen / Fragen Du hast.

[***anja***]

Hallo Thomas,
danke für die lieben Worteund das nette Willkommen .
Ich denke , es ist doch nicht ganz so schwer, wenn man sich nicht alleine fühlt und Menschen trifft, die das gleiche Schicksal teilen.
Ich wünsche Dir und deiner Frau auch viel Kraft und alles , alles Gute.

Liebe Grüße
Anja

[***anja***]

Hallo Bianca-Alexandra ,
lieben Dank für deine netten Worte ...
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und fühlte hier zum 1. Mal - nach all den medizinischen Seiten, die ich bis dahin gelesen hatte , dass hier mit viel Herz und Liebe an einem so sensiblen Thema gearbeitet wird.
Ich habe zur Zeit auch einfach Angst - vor allem was kommt und da tun so liebe Worte und das Verständnis einfach gut. -
Ich hätte auch gern mehr Infos - aber die Ärzte wollen uns wohl schonen oder was auch immer - mein Schwager will heute mit einem klaren Gespräch versuchen einfach mehr zu erfahren.
Wir wissen noch nicht einmal ob es ein kleinzelliger oder nicht kleinzelliger Tumor ist - man wartet wohl noch auf die endgültigen Ergebnisse von der entnommenen Gewebeprobe - die wurde nach Frankfurt geschickt.
Die genaue Zusammensetzung der Chemo richtet sich dann wohl auch nach diesen Ergebnissen und ich werde versuchen zu erfahren welche Chemo es dann sein wird-
Wie ist dass eigentlich, bekomme ich als Schwester auch Auskunft bei dem behandelnden Arzt oder ist dass den Ehepartnern vorbehalten ???
Ich denke dass mein Schwager zur Zeit auch völlig überfordert ist und selbst vieles gar nicht wissen will und wir leben eben von den Infos, die er uns gibt.
Der Allgemeinzustand meiner Schwester ist schlecht - sie leidet unter Atemnot ( selbst nach der Drainage) - genaue Blutwerte habe ich leider nicht - ich weiß nur, dass ihre Blutgaswerte sehr schlecht sind.
Meine Güte - man fängt ja an Romane zu schreiben - aber es tut gut darüber zu reden und es hilft !!
Ich selbst habe 5 Kinder und reiße mich natürlich auch tagsüber sehr zusammen ---
Danke nochmal und ich werde immer wieder die Neuigkeiten schreiben .
Anja

[Tom2605]

Aus eigener Erfahrung weiss ich wie belastend das warten auf Ergebnisse ist und wie lange einem diese Zeit vorkommt.
Die Ärzte werden sich deswegen etwas bedeckt halten, weil sie eben dieses Ergebnis auch brauchen um definitive Aussagen machen zu können. Aber besser so, als ein Arzt der so ins Blaue hinein einfach Müll erzählt.

Wie das mit der Schweigepflicht bei der Schwester ist weiss ich leider nicht, doch ich habe schon nen Arzt erlebt, der mir selbst als Ehemann nichts sagen wollte mit dem Hinweis auf die Schweigepflicht. Meine Frau unterschrieb mir deswegen (nur zur Vorsorge) eine Entbindung der Schweigepflicht und auch die Erlaubnis der Akteneinsichtnahme. Sollte ein Arzt Probleme machen Dir Auskunft zu geben, zückst das Zettelchen und schon klappt das.

Liebe Grüße
Thomas

[***anja***]

Hallo Thomas,
das mit der Vollmacht ist eine gute Idee!!
Habe eben wieder Neues erfahren - nun wird doch mit der Strahlentherapie der Knochenmetastasen begonnen und die Chemo folgt dann erst im Anschluss ..
Genaue Ergebnisse aus Frankfurt werden heute Nachmittag oder Montag erwartet.
Aber Du hast schon recht - man will so schnell wie möglich, dass mit der Therapie begonnen wird - Hauptsache es wird irgendwas getan ( vielleicht auch weil man dann das Gefühl hat es besteht Hoffnung auf Heilung ???!!!??? ) es ist natürlich richtig dass die Ärzte erstmal absolute Sicherheit benötigen um dann auch die passende Therapieform zu finden.
Die Strahlentherapie wird jetzt auch vorgezogen um ihr die Schmerzen in der Hüfte und im Rücken zu lindern ( Lt. behandelnder Ärztin) - das hört sich für mich doch schon alles sehr nach palliativer Therapie an - mein Schwager darf bei ihr im Zimmer übernachten - er bekommt Essen dort und das ist auch gut für meine Schwester - sie bekommt Schmerzmittel nach Bedarf und andauernde Sauerstoffzufuhr.

Ich habe nun auch Deine Beiträge zum großen Teil gelesen und auch Deine bzw. Eure Geschichte berührt mich sehr.
Ich finde es z.B. sehr gut , dass Du auch über deine Ängste und Schwächen sprichst !! Das zeigt nämlich Deine wahre Stärke - wie ist denn der aktuelle Stand bei deiner Frau - wie geht es ihr ???
Liebe Grüße
Anja

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anja,
lieber Thomas,

genau das ist das Schöne an diesem Forum. Wir werden zusammen stark weil wir füreinander da sein können.

zuerst einmal: Die Bestrahlung vorzuziehen ist sehr gut, wenn ich mich recht erinnere wird Dir auch Thomas bestätigen können, wie schnell die Bestrahlung Linderung bringt. Alles in allem vermute ich im Moment einen Kleinzeller. Weißt Du, wann die Beschwerden anfingen? Was war vor der Diagnose?

Dass Bestrahlung und Chemo nicht gleichzeitig statt finden ist vernünftig. Man muss erst mal sehen, wie gut Deine Schwester die Behandlung verträgt. Außerdem setzt die Bestrahlung, je nachdem, an welcher Stelle sie vorgenommen wird (zumindest bei Kopfbestrahlung ist dem so) die Blut-Hirn-Schranke außer Kraft. Die Chemo würde dann also ungehindert vordringen. Was positive Aspekte haben kann, aber eben auch negative. (Auch andere Viren etc. hätten dann die Chance - und das bei durch Chemo geschwächtem Immun System). Auch dass die Biopsie abgewartet werden muss ist üblich - und leider meist auch die Dauer von ca. 1 Woche. Dennoch, es macht keinen Sinn, blind auf den Feind zu schießen, das siehst Du völlig richtig.

Dass Dein Schwager bei ihr bleiben darf empfinde ich als sehr positiv, es scheint wenigstens ein sehr "humanes" Krankenhaus zu sein.

Was die Problematik angeht "Schweigepflicht" hat Thomas völlig recht. Es ist aber auch gut so, denn nicht jeder Patient möchte dass die Verwandten alles wissen.

Es ist auch normal, dass einer (meist max. einer) den Part des "Informiert-seins" übernimmt. Ebenso normal ist das Gefühl der Ohnmacht und Angst, die sich breit macht wenn man anfängt die Informationen zu sammeln und zu begreifen. Ich persönlich kann aber - seit ich wieder Boden unter den Füßen habe - sehr viel besser damit umgehen.

Ich habe eine wichtige Sache gelernt. Es ist extrem wichtig, den Focus richtig einzustellen. Es geht in erster Linie darum, Lebensqualität zurück zu gewinnen und zu erhalten. Eine schöne Zeit zu ergattern. Jeder Tag ist ein Geschenk wenn man eine solche Diagnose erfährt. "Nur" auf Heilung zu hoffen macht es schwer immer wieder die Motivation aufrecht zu erhalten. Vor allem nach "Rückschritten".

Ich denke an Euch beide.

[***anja***]

Liebe Bibi,
ich bin so froh, dass ich hier "gelandet" und angekommen bin - mir geht es jetzt schon viel besser und Eure Antworten helfen mir sehr weiter!
Man ist in den ersten Tagen einfach völlig planlos und durch den Wind - das wisst ihr ja aus eigener Erfahrung .
Und da tut es gut auf solch nette Menschen zu treffen die eben auch die nötige Distanz zu dem eigenen Fall haben aber durch das selbst betroffen sein auch genau wissen wie man sich gerade fühlt und was man durch macht.

- meine Schwester hatte im November eine akute Lungenentzündung - das war für uns das 1. Mal dass sie überhaupt so krank war um nicht arbeiten zu gehen !! ( Sie ist ein Workaholic!! ) - im Nachhinein wissen wir aber das sie schon Monate vorher Schmerzen in der Hüfte und im Rücken hatte - zuletzt sogar mit schweren Gehstörungen - die Pneumonie war dann nach der Behandlung mit Antibiotika so gut wie abgeklungen . EINE THORAXSAUFNAHME WURDE NICHT GEMACHT !!
Nach ein paar Wochen bekam sie Husten - der immer schlimmer wurde und dann auch noch Atemnot- am Tag als sie ins Krankenhaus kam konnte sie nicht mal mehr richtig sprechen !
Tja und nun hat sie Krebs - unglaublich !
Die Schweigepflicht ist ja auch vollkommen ok --- ich bin nur ein Mensch, der immer ehrlich zu anderen ist und das erwarte ich eben auch ! ( nicht immer einfach - ich weiß )
Ich denke dass es für uns alle einfacher wird, wenn der endgültige Befund vorliegt- wichtig ist jetzt, das wir für sie da sind und sie sich auf uns verlassen kann.
Ich bin auch aus einem anderen Grund etwas mehr durcheinander -
meine andere Schwester hatte vor 5 Jahren Brustkrebs ( es geht ihr jetzt gut - nach Chemo und Strahlentherapie kein Rezidiv!!) und dass kommt nun auch alles wieder in mir hoch - ich weiß was auf meine andere Schwester zukommt - nebenbei muss ich meine Mutter , meine 2. Schwester und mich selbst ein wenig beruhigen - alles nicht so einfach.
Deshalb bin ich froh Euch gefunden zu haben - diesmal bin ich nicht so allein damit!
Liebe Grüße
Anja

[Engel07]

Liebe Anja,

auch von mir ein herzliches *Hallo* an dich. Schlimm, was du gerade durchmachen musst.

Was ich aber sehr gut finde, dass ihr eine Einheit seid, zusammen haltet und euch gegenseitig unterstützt. Das ist so wichtig und was ganz besonderes, das hat nicht jeder.

Euch steht jetzt eine schwere Zeit bevor und es wird ganz bestimmt nicht leicht sein. Wann immer dir danach ist, schreib dir all deinen Kummer von der Seele.

Und BITTE: pass auch auf dich auf und lerne, mit deinen Kräften zu haushalten. Ich kann mir vorstellen, wie enorm die Belastung ist, da du ja auch selbst eine große Familie hast.

Schaffe dir kleine Freiräume, in denen du durchatmen kannst, davon kann auch deine Schwester wiederum profiteren.

Ich drück dich mal ganz fest und wünsche euch viel Kraft

[Tom2605]

Meiner Frau geht es ausser den Nebenwirkungen der Bestrahlung (leichte Übelkeit und brennen in der Speiseröhre) physisch recht gut. Durch einige Entzündungsherde in der Lunge kann man noch keine Chemo machen, aber das klärt sich Ende nächster Woche ob Antibiotika weiter oder OP. Psychisch ist sie durch inzwischen knapp 6 Wochen stationär ziemlich runter.

Wir sind (zum Glück) schon einen Schritt weiter und wissen, dass es ein nicht kleinzeller ist. Metas sind keine gefunden Worten bisher. Die Bestrahlung schlägt bei meiner Frau anscheinend gut an und das schon nach dem zweiten mal.

Das wichtigste hast Du ja bereits erkannt ... seid für sie da und zeigt ihr dass sie sich auf Euch verlassen kann. Aber denke auch mal daran, Dir selbst eine Ecke zum Kraft tanken zu schaffen. Wenn Du immer nur für alle da bist, klappst Du uns noch zusammen.

Nun denn ... ein Päckchen Kraft hab ich an Dich losgeschickt, die Däumchen sind gedrückt.

Bis denne mal
Thomas

[***anja***]

Hallo Engel07,
auch dir ein Dankeschön und eine .
Mir kullern hier gerade mal wieder die Tränen , aber diesmal ist auch etwas positives dabei - es tut gut von euch Unterstützung zu bekommen und wie bibi schon sagte - das ist das Gute an so einem Forum - man ist zusammen eben stärker als allein.
Ich bin froh, das meine Kinder heute Ferien bekommen haben , die Stunden Vormittags hier allein waren nicht gut für mich- nun werden wir auch an manchen Tagen etwas unternehmen - mein Mann und ich haben auch Urlaub - daraus tanke ich dann neue Kraft .
Ich weiß, es hört sich vielleicht blöd an - aber ich habe am Dienstag einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht - ich möchte bitte einmal komplett auf den Kopf gestellt werden - ich habe einfach Angst - wir sind 3 Mädchen und 2 davon haben /hatten Krebs ..... ich bin die Jüngste ( 43 Jahre) meine beiden Schwestern sind 52 und 54 Jahre alt.
Ich bin zur Zeit unsicher und möchte dadurch einfach eine meiner Ängste abbauen - ich erschrecke dann auch schon mal selbst vor solchen Gedanken - aber wenn ich ok bin und mein Arzt mir dass bestätigt habe ich auch wieder mehr Elan.
Ich merke aber auch gerade, dass schon weniger Schatten auf mir lasten weil ich mir einfach auch so einiges hier von der Seele schreibe ---
Die nächste Zeit wird schwer --- aber es ist vielleicht auch eine Chance Dinge im Leben zu überdenken denn es bekommt doch alles eine andere Wertigkeit.
Liebe Grüße
Anja

[***anja***]

Hallo Tom,
danke - das Päckchen ist bei mir angekommen und ich habe es auch gleich geöffnet
ich freue mich für Euch , dass hört sich doch alles ganz gut an - auch wenn es wahrscheinlich ein langer und schwerer Weg wird - ich drücke Euch ganz,ganz fest die Daumen. Zusammen schafft ihr dass !
Ich werde mich jetzt erst mal wieder auf den Weg machen - wir haben zur Zeit noch eine wenig mehr Kummer - mein Schwiegervater hat Alzheimer und wir wollen uns heute ein Heim mit ihm ansehen ( ich kenne es schon - ein ganz neues und sehr schönes Heim mit einem sehr humanen Gesamtbild).
Leider ist die Krankheit bei ihm mittlerweile so weit fortgeschritten dass es schon unverantwortlich ist ihn allein wohnen zu lassen.
Da er aber schon am Montag einziehen kann ist absehbar wann zumindest auf diesem Gebiet ein wenig Ruhe einkehrt.
Liebe Grüße an Dich und auch an Deine Frau
Kopf hoch
Anja

[Bianca-Alexandra]

Mal was ganz anderes:

ist der Mümmelmann auf dem Foto Deiner? .... und muss der Ostern ins Kostüm ?

[***anja***]

Liebe bibi,
der Mümmelmann hieß Merlin - er starb vor 4 Wochen ganz plötzlich .
Er hatte ein schönes Leben bei uns - er wurde am 4.8.2005 bei uns im Stall - mit 5 Geschwistern geboren - seine Eltern durften 1x babys bekommen- ihn haben wir behalten weil er von Anfang an der lustigste, neugierigste und liebste war.
Er war ein Schatz , eine treue Seele den wir sehr vermissen - aber wir denken auch viel an ihn und wissen dass es ihm auch jetzt gut geht .
Ich habe das Bild ausgewählt weil ich noch so viel an ihn denken muss ...
Liebe Grüße
Anja