Was ist bloß los mit mir? Hilfe...

[SimoneK]

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf dieses Forum gestoßen und habe mich dazu durchgerungen etwas zu meiner Krankengeschichte zu schreiben.
Ich verzweilfel noch, weil ich nicht weiß was mit mir los ist und die Ärzte mich (glaube ich) auch nicht ernst nehmen...

Es fing´vor zwei Jahren an:
plötzlich immer müde
angschwollene Lymphknoten in der Leiste, am Hals, unter den Achseln, im Nacken und schmerzendes Brustbein, Fieber
Luftmot...
Meine Hausärztin verschrieb mir AB und machte dann nach 2 Wochen (Medi hat nicht richtig angeschlagen) ein Blutbild, dann noch eins unddann die Überweisung zu einem Spezialisten für Blutkrankheiten, weil sie nicht weiterwusste.
Der fand dann nach wieteren 3 Bluttests heraus, dass ich ein reaktivierten(?)
EBV habe und gleichzeitig Pavo Virus B19 (Ringelröteln) und daher die Beschweden kommen. Wieder AB...

In der Zeit zwischen damals und heute hatte ich immer wieder angeschwollende Lymphknoten (mal größer mal kleiner) und Abgeschlagenheit.

Ich bin beruflich sehr angespannt und habe das erstmal auf den Stress geschoben.

Jetzt, seit ca 3 Monaten habe ich ständig schmerzende Knochen (Beine, Arme Rücken, Nacken, Brustbein). Also ab zum Orthopäden. Diagnose: Stress und entzündungen im Körper. Also 10 Tageskur Kortison (60 mg um dann zu reduzieren).
Die schmerzen waren zwar nicht ganz weg, aber wesentlich besser auszuhalten (Reuma wurde ausgeschlossen).

Dann kam vor ca. 4 Wochen ein Erkältung dazu bei der meine Lymphknoten stark anschwollen (und noch sind), mein Brustbein unerträglich schmerzt (bis heute), ich bin immer noch völlig ausgelaugt und immer müde, mein Husten geht nicht weg (Reizhusten), ich habe jeden Morgen Kopfsschmerzen und in den letzten 4 Wochen fast 4 Kilo abgenommen (keinen Hunger, Übelkeit)
Das alles wäre ja noch irgendwie zu verschmerzen, aber jetzt kommt noch hinzu, dass ich keinen Wein mehr trinken kann ohne danach unerträgliche dumpfe und krampfartige Schmerzen vom Brustbein über den Nacken bis in die Arme zu bekommen. Der Spuk ist zwar nach ein paar Minuten vorbei, aber Panik hatte ich schon dabei.

ALs eine Bekannte das Abends beim Essen mitbekam, sagte sie mir ich solle unbedingt zum Arzt gehen, denn das könnte was schlimmeres sein. Ich solle mal im Internet nachschauen...

Toll, jetzt hab´ich nicht nur Schmerzen, sondern auch noch Panik.

Gestern war ich beim Hausarzt (ein neuer) und teilte ihm das alles mit.
Ergebnis, Blutabnahme und dann (na, was wohl??) AB.

Als ich ihm sagte, dass das jetzt schon seit 2 Jahren so geht und dass ich jetzt Angst hätte vor NHL, sagte er mir ich sollte mal ganz ruhig bleiben. Falls das Blutbild i.O. sei wäre auch alles i.O.

Mache ich mich umsonst so verrückt und liegt vielleicht alles nur am Stress? Ich fühle mich schon wie ein Hypochonder und überempfindlich. Aber die Probleme mit meinem Körper, die Lymphknoten und all das kann man sich doch nicht einbilden, oder?


Ich fühle mich echt schlecht und überhaupt nicht ernstgenommen...

[Äpfelchen]

Liebe Simone,

willkommen hier im Forum, wenn auch der Anlass kein schöner ist.
Ich will Deine Panik nicht schüren, aber für mich klingt es, als wäre es jetzt mal ander Zeit richtig hinzugucken.
Der Alkoholschmerz kann - muss aber nicht - mit einem Morbus Hodgkin zusammen hänger. Bei einem NHL hat man das nicht. Es kann aber auch ganz einfach eine Unverträglichkeit sein.

Wenn Dein Blutbild bzw. die Laborwerte in Ordnung sind, heisst das noch lange nicht, dass alles andere auch in Ordnung ist. Meine Werte waren top und dennoch hatte ich NHL.

Die richtige Adresse ist meines Erachtens ein Hämatologe/Lymphologe, am besten in einer grossen Klinik mit onkologischer Abteilung.
Man liest leider oft, dass die Menschen eine wahre Odyssee hinter sich haben, bis es zu einer vernünftigen Diagnose kommt.

Es müsste einmal ein CT gemacht werden und um ganz sicher zu gehen, muss man einen Knoten entnehmen um ihn histologisch zu untersuchen.

Alles Gute für Dich, ich drück Dir die Daumen, dass es nichts Ernstes ist,
lg Beate

[SimoneK]

Hallo Beate,

vielen Dank für deine Antwort...
Wenn mein Hausarzt sagt, dass alles ok ist, kann ich dann trotzdem auf eine Überweisung zum Spezialisten bestehen?
Ich habe immer so Angst, dass mich die Ärzte nicht ernst nehmen, dass ich dann nach einer "alles i.O. Diagnose" gehe und lieber nichts mehr dazu sage.
Deshalb hampel ich jetzt auch schon seit der Sache vor 2 Jahren damit rum...

[Äpfelchen]

Hallo Simone,

selbstverständlich kannst Du darauf bestehen, dass er Dich überweist.
Es ist Dein Körper und sollte sich herausstellen, dass sich dahinter mehr verbirgt, musst Du lernen, selbstbewusst aufzutreten und nachzuhaken und nicht lockerlassen.... denn ab und zu gerät man doofe Ärzte und dann ist es gut, wenn man sich nicht so schnell ins Bockshorn jagen lässt.

Zu allererst solltest Du Dich selbst ernst nehmen.
Und wenn er Dir keine Überweisung gibt, dann gehst Du eben ohne.
Das geht!

LG Beate

[Andorra97]

Hallo Simone,
ich kann verstehen, dass Du besorgt bist. Ich würde da auch nicht mehr lange warten, sondern mir beim Hausarzt eine Überweisung zum Onkologen holen. Da muss man normalerweise ja noch nicht mal zu ihm rein. Einfach nur anrufen, sagen Du brauchst eine Überweisung zum Onkologen und wann Du sie abholen kannst. Fertig!

Und wie Beate schon schrieb: Man kann auch ohne Überweisung gehen, dann muss man halt nur die 10 Euro noch mal zahlen.

[SimoneK]

Die 10,- sind mir sch.... egal ;-)
Jetzt warte ich mal morgen das Blutbild ab. Vielleicht ergibt sich ja da noch was.
Vielen Dank für eure Antworten!!
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!
GLG,
Simone

[Andorra97]

Hallo Simone,
leider sagt das Blutbild überhaupt nichts aus. Mein Mann z.B. hatte ein ganz normales Blutbild, da hatte er schon 3 Lymphknoten von über 6cm (!) im Bauch! Laut Blutbild war er völlig gesund.

Man stellt aber immer wieder fest, dass Allgemeinmediziener mit einem Lymphom diagnostisch überfordert sind. Wenn ich mir Deine Krankengeschichte so durchlese, dann muss ich auch sagen: Es wird Zeit, dass da mal ein Onkologe sich drum kümmert. Das sollte einfach mal abgeklärt werden! Man liest viel zu oft von Leuten, die ein Jahr oder länger mit ihren Beschwerden allein gelassen werden und bis dann endlich die Diagnose kommt, hat sich das Lymphom schon überallt ausgebreitet. Das muss ja nicht sein!

[SimoneK]

Hallo meine lieben,

wie erwartet: mein Blutbild ist völlig in Ordnung. Als ich nachfragte ob ich bitte eine Überweisung zum Onkologen bekommen könnte, sagte mir die Schwester ziemlich schnippisch: "Nein leider nicht, der Doktor muss Sie dann noch mal untersuchen. Kommen Sie doch nächste Woche nochmal vorbei."
Meine Lymphknoten sind immer noch geschwollen und mein Brustbein schmerzt mittlerweile unerträglich und ich bin sooooo müde. Leider bin ich ab heute bis Donnerstag geschäftlich in Berlin ( wie soll´ich das bloß überstehen?) und kann nicht zum Doc... :-(

Ich dreh´noch durch mit den Ärzten. Warum nehmen die mich nicht ernst??

LG,
Simone

[Andorra97]

Finde ich ein Unding! Da würde ich abermal einen richtigen Terz veranstalten, so dass die mit ihrer Überweisung aber ganz schnell machen würden!! Der Doktor hat Dich jetzt lange genug untersucht und wenn der nicht weiß, dass ein normales Blutbild überhaupt nichts mit einem eventuellen Lymphom zu tun hat, dann ist er unfähig!
Für eine Überweisung zum Augenarzt oder Frauenarzt muss er Dich ja auch nicht noch ein weiteres Mal untersuchen!!

Ich würde schon mal einen Termin beim Onkologen machen. Und dann einen Tag vorher bei Deinem Hausarzt vorbei und die Überweisung einfordern. Ganz bestimmt würde ich mir nicht ein weiteres Mal erzählen lassen, dass alles in Ordnung ist, weil ja das Blutbild in Ordnung ist.

[Äpfelchen]

Liebe Simone,

ich habe den Worten von Nicole nichts hinzuzufügen. Ich würde auch umgehend einen Facharzttermin machen, und dort am Tel. ruhig sagen, dass es Dir schlecht geht.
Die Schwester hat sie wohl nicht alle - was ist das denn für eine Aussage!
Da platzt mir doch die Hutschnur und ich bin ja nicht so schnell aus der Fassung zu bringen. Das ist eine Unverschämtheit.
Was bitteschön wäre denn nä. Woche anders...

Geh Deinen Weg, und lass Dich von solch unfähigen Menschen nicht entmutigen

Alles Liebe
Beate

[K-J]

Bei mir ist es mit so einem unzufriedenem Arzt schon etwas her--daher solltest Du bei deiner Krankenkasse nochmal Rücksprache halten.

Wenn Du die 10,- nochmal hinlegst, kannst Du auch zu nem Arzt deiner Wahl gehen (auch Spezielisten) ohne eine Überweisung zu haben.

Wenn Dich das wirklich so sehr beunruhigt und du grade in Berlin bist:

Es gibt im Rudolf Virchow Krankenhaus (Charite) eine Onkologische-/Hämatologische Poliklinik die im Erdgeschoss ne ambulante Sprechstunde haben. Vielleicht kannst Du da in Erfahrung bringen, ob die einen Ansprechpartner in deinem Heimatort haben. (kostet bestimmt Zeit und etwas Nerven)

Da ich die Entfernung zu deinem Hause nicht kenne möchte ich Dir nicht empfehlen da gleich Untersuchungen starten zu lassen

Arztechnisch kann ich mir aber im zumindest Nordosten Deutschlands(und vermutlich weit drüber hinaus) keine bessere Anlaufstation für Lymphonkrebserkrankungen vorstellen.


Ich hoffe jedoch, dass Dein jetziger Hausarzt recht behält und alles eher unbedenklich ist (zumindest aus Krebstechnischer Sicht).

LG Klaus-Jürgen

ps.

Rudolf-Virchow-Klinikum
U-Bahn Linie 9 Station Amrumer Straße

auf dem Gelände ist es die Mittelallee 6
Abt. Tumormedizin (CC 14)

[SimoneK]

Hallo zusammen,

ich bin seit gestern aus Berlin zurück und habe mir heute frei genommen (zu groggy zum arbeiten)...

Also, heute morgen habe ich bei einem Onkologen angerufen und der meinte ich solle erst mal zu einem Internisten gehen.
Ich habe jetzt für Montag einen Termin gemacht.

Ich war ja vor zwei Jahren bei einem Hämatologen, weil meine damalige Hausärtzin nicht weiter wusste. Die Befunde hatte ich mir kopiert und jetzt nochmal rausgesucht um sie am Montag mit zum Arzt zu nehmen.

Ich würde gerne mal eure Meinung zu den Aüffälligkeiten hören.

Die Befunde sind vom 31.05. - bis zum 16.06.2006 ( es wurden mehrere Blutbilder gemacht)

NK Zellen (CD16+CD56) : Ergebnis 5
Normwert 6 - 31

Cholesterin (gesamt) Ergebnis 224
Normwert < 200

Ferritin Ergebnis 184,1
Normwert 22-112

Alanin-Aminotransf. Ergebnis 39
Normwert < 35

Gesamtprotein i.S. Ergebnis 6,5
Normwert 6,6 - 8,3

Parvovirus B19 positiv
Westernblot

VP-N, VP-C, VP-1S positiv
IgM

Cytomegalie - Virus AK Ergebnis 48
" " IgG - AK
Normwert < 4


heterophile Antikörper negativ

Eptein Barr Virus AK
(Anti VCA IgK) schwach
positiv
anti - EBNA positiv

Text: Der Befund spricht für eine bereits früher erfolgte, latente Infektion. Bei Immunsupression ist eine Reaktivierung möglich.

Antinuleäre Faktoren Ergebnis 1:320
Normwert 1:80

Anti - Serotonin - AK Negativ

Thymidinkinase (TK) Ergebnis 15,3
Normwert < 6


Thrombozytentahl Ergebnis 143
Normwert 150 - 400


Puh, ich hoffe, dass ich jetzt alles richtig abgeschrieben habe und irgendjemand etwas damit anfangen kann.

Damit bin ich damals zu meiner Hausärztin gegangen und sie meinte dann wäre ja jetzt alles klar: reaktiviertes EBV und reaktivierte Ringelröteln.
Antibiotika nehmen und gut ist´s...

Kann oder besser sollte ich diese Befunde am Montag mit zum Internisten nehmen, oder kann er nach 2 Jahren nichts mehr damit anfangen??

LG,

Simone

[Andorra97]

Was mir sofort auffällt ist die Cytomegalie. Wurde dazu mal etwa gesagt? Denn die Symptome von Cytomegalie sind ganz ähnlich wie bei einem Lymphom. Geschwollene Lymphknoten, Müdigkeit, Gliederschmerzen etc. und wenn ich das richtig sehe, ist dein Wert ja eindeutig erhöht.

[SimoneK]

Nein leider wurde damals nichts gesagt außer, dass ich Ringelröteln und EBV reaktiviert habe und dass wir dass mit AB in den Griff bekommen.
Könnte ich etwa zum dritten mal Pfeifferes Drüsenfieber haben?
LG,
Simone

[bettina33]

haste den schn mal einen ultraschall gehabt von den knoten die geschwollen sind da kann man leider vieles sehen ob sie verändert sind ich weiss jetzt nicht ob deinne knoten im hhals sind ultraschall zeigt auch einiges aber da sollte man zum internisten oder noch besser onkologen der auch mit hämatgie arbeitet der hat ahnung