Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Kika]

Hallo Sigrid!
Gratulation zur tollen OP von Henning. Da habt Ihr wieder ordentlich was geschafft. Fährst Du mit zur Reha oder mußt Du arbeiten?
Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg und gute Erholung
Herzliche Grüße von Kika.

[Henning Sp]

Hallo Kika,

ne ich fahr nicht mit zur Reha, da haben wir es einfach super praktisch. Wir wohnen ja in Bad Oeynhausen wo es Kliniken en masse gibt, dh. die liegt 5 Minuten vor unserr Haustür. Er macht diese Reha ambulant, d.h. er wird morgens zwischen 7 und 8 Uhr abgeholt, hat dort ein Zimmer zum Ausruhen, bekommt 'Mittagessen, alle Anwendungen wie bei einer stationären Reha und mit dem 'Taxi wieder zurück. Das Schöne ist, dass er zu Hause schlaen kann.

Leider muss ich noch für vier Wochen voll arbeiten, dannach wieder nur noch habe Tage von Montags bis Donnerstags bis zum nächsten März. ( Drei Monate habe ich immer einen Vollzeitjob). Aber die vier Wochen werden wie im Flug vergehen.

Gestern hatte einer unserer engsten Freunde seinen 50.ten Geburtstag und Henning ist als Überraschungsgast sogar schon mitauf die Feier gekommen. Alle haben sich auch riesig gefreut, wie Ihr alle, dass es wirklich so gut gelaufen ist.

Jetzt hoffen wir dass morgen der CRP Wert weiter gesunken ist, damit das mit Torisel nächste Woche klappt.

so wir gehen jetzt spazieren bei dem schönen Wetter. Tschüß und

Liebe Grüße
Sigrid

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben,

möchte Euch heute mal wieder auf den aktuellen Stand der Dinge bringen, denn es ist schon wieder so einiges gewesen.

Erst mal die guten Nachrichten. Die neue Hüfte ist super toll geworden. Seit gut zwei Wochen ist Henning mit der ambulanten Reha fertig und bekommt jetzt noch weiter jede Menge ambulante Physiotherapie, was auch weiterhin erst mal ganz wichtig ist.

Das Morphium haben wir jetzt komplett ausgeschlichen und statt 4x2 Novalgin braucht er nur noch 2x1 und irgendwann wahrscheinlich gar nichts mehr. Das ist doch wohl super. In der Wohnung etc. braucht er auch keine Stützen mehr, nur bei längeren Spaziergängen im Moment noch zur Entlastung. Auch unsere E Bikes können wir endlich nutzen. Haben schon kleine Touren von 15 km gemacht. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, was Das Henning für einen Auftrieb gegeben hat. Schade, dass wir diese OP nicht schon letzten Sommer gemacht haben, dann wären ihm viele Schmerzen erspart geblieben, aber wie heißt es so schön, es ist so wie es ist….. und wir sind jetzt sehr froh über den guten Verlauf.

Ja, das sind die guten Nachrichten. Leider haben wir aber auch einen kleinen Dämpfer wieder hinnehmen müssen.

Zwischenzeitlich war ja auch das ganz normale 3 monatige CT Staging schon wieder fällig, und Ihr könnt Euch sicher vorstellen, bei insgesamt 7 Wochen Torisel Pause, haben wir ganz schön gezittert.

Ergebnis war dann, dass der bestrahlte Lymphknoten am Lungenhilus erst mal kleiner geworden ist, WUNDERBAR!!! Aber leider waren neue Befunde am Pankreas und in der anderen Niere sichtbar. Unser lieber Onkologe Dr. L. hat wieder sofort reagiert und zur genauen Abklärung hat Henning dann letzte Woche ein zusätzliches spezielles MRT bekommen.

Rausgekommen ist dabei, das es sich beim Pankreas definitiv um zwei Zysten handelt, aber an der Niere ist es doch leider eine „Raumforderung“ – unser aller Lieblingswort - von ca. 2cm Größe, sprich wahrscheinlich eine Metastase. Diese ist allerdings im Nachhinein, beim Vergleich mit Voraufnahmen, schon vor einem Jahr sichtbar gewesen, was man aber bislang leider in den Befunden nicht erwähnt hat. Man hat sich da so ein bißchen raus geredet, von wegen, dass Henning ja auch einige CT’ s ohne Kontrastmittel bekommen hätte und eine Beurteilung dadurch schwieriger sei. Mag sein, das ist zwar richtig, es war mal eine Zeitlang unter Zometa wegen erhöhter Krea Werte nicht möglich, ist aber schon sehr, sehr lange her. Unseren Radiologen wechseln wir jetzt jedenfalls definitiv von Chef auf Oberarzt.

Im Moment standen zunächst für uns einmal einige Fragen im Raum. Was machen ??? Eine RFA, Cyberknife Bestrahlung, Medikamentenwechsel ????? Zum Glück gibt es ja aber für uns immer und jederzeit das LH. DANKE dafür, ich kann jedem immer wieder nur raten da anzurufen.

Letzten Montag haben wir dann erst mal unseren Urologen hier vor Ort, der Henning vor gut drei Jahren operiert hat, konsultiert. Er hat uns zunächst einmal etwas beruhigt, da diese Raumforderung über ein Jahr nur ein minimales Wachstum hatte, und das unter Umständen wegen der doch langen Torisel Pause. Eine RFA würde er z. Zt. nicht machen sondern das ganze engmaschig beobachten. Zu Cyberknife hat er fairer weise zugegeben, davon keine Ahnung zu haben, aber dass es unter Umständen eine Option wäre.

Nun haben wir jetzt nächsten Mittwoch zwei Termine in München, einen bei Cyberknife und einen in Großhadern in der Urologie. Mal sehen was die sagen. Dann haben wir jedenfalls all unsere Spezialisten mit einbezogen und wir hoffen, mal wieder den richtigen Weg zu finden.

Wünschen Euch erst mal ein schönes Wochenende mit hoffentlich wieder etwas mehr Sonne

Lieben Gruß
Sigrid & Henning

[Siegi60]

Hallo Ihr Lieben!!

Ich kann nur sagen toi toi toi

Gruß Siegi

[Kika]

Liebe Sigrid!
Bei Euch geht es auch immer hin und her, teils positiv, teils negativ- wie in der Achterbahn. Ich drücke alle Daumen für Henning!!
Schön, daß das mit dem E Bike jetzt geklappt hat, ich bin auch ganz begeistert damit unterwegs. H.G. von Kika

[Jan64]

Hallo Sigrid,

es gibt immer wieder Täler zu durchschreiten.

Aber ihr wisst ja wo ihr euch hinwenden müsst. So ein "Ding" habe ich ja von Anfang an auf der rechten verbliebenen Niere, stört mich eigentlich nicht, so lange es nicht weiterwächst. Cyberknife könnte ich mir vorstellen, aber invasiv lasse ich da niemand ran, das Risiko der Dialyse ist mir zu hoch.

Drücke euch die Daumen

Jan

[joggerin]

Liebe Sigi,

ich freue mich sehr mit und fuer euch. Am tollsten finde ich, dass es Henning physisch immer besser geht, d.h. weniger Schmerzmittel, mehr Mobilitaet. Das hat starke Auswirkung auf die Psyche, die man bei dieser Erkrankung, wie bei vielen anderen auch, nicht vernachlaessigen sollte. Ganz im Gegenteil!
Ab kommende Woche kommt der Sommer wieder zurueck, und dann ab auf den Fahrrad!

Die Raumforderung in der verbleibenden Niere ist natuerlich aergerlich (noch aergerlicher finde ich, dass es nicht befunden wurde; leider aber kein Einzelfall). Ihr seid durch das LH und durch die Vernetzungen in den besten Haenden. Henning hat wesentlich schlimmere Baustellen mit Bravour gemeistert.

Bitte halte uns am Laufenden. Ich halte euch alle meine Daumen
Liebe Gruesse an euch beiden und ein schoenes WE!

Kinga

[Henning Sp]

Hallo Jan,

Henning sieht das ganz ähnlich mit dem Invasionen Eingriff, aber Cyberknife würde er wenn möglich schon ganz gerne machen. Mal sehen nächste Woche wissen wie mehr.

@Rudolf, eigentlich weiß ich schon wie es geht, es klappt trotzdem nicht, aber egal.

Liebe Kinga, ja da hast du schon ganz recht, was würden wir alle nur ohne unsere guten Verbindungen und Informationen machen, mag ich mir gar nicht vorstellen.

Sobald wir wissen was wir machen oder auch nicht melden wir uns....

Hoffe das das mit dem Sommer wirklich langsam klappt, wir haben nämlich fast den ganzen Juli Urlaub..

Lieben Gruß

Sigrid

[Silvia Z.]

Hallo Sigrid, hallo Henning,
das mit der Hüfte hört sich ja wirklich super an. Und wenn man dann mal weniger Schmerzen hat, ist das schon die halbe Miete.
Für die anderen Termine wünsche ich euch alles Gute und für den Juli schönes Wetter, damit ihr euren Urlaub so richtig genießen könnt.
LG Silvia

[Jan64]

Hallo Sigrid, Hallo Henning,

der Sommer ist gestern ja pünktlich zurückgekommen, meine Frau hat ein paar Tage frei, also sind wir spontan hier hin. http://www.camping-alpirsbach.de/Default1.htm

Also auf gehts.

Grüße

Jan und Uschi

[joggerin]

Lieber Jan,

das ist doch schoen! Ich wuensche Euch eine gute und erholsame Zeit!

LG
Kinga

[Silvia Z.]

Hallo Jan und Uschi,
dieses Fleckchen Erde sieht ja ganz fantastisch aus. Gute Erholung.
LG Silvia

[Bücherwurm61]

Lieber Jan,

wünsche euch auch eine entspannte, erholsame Auszeit vom Alltag.

Lieben Gruß
Tina

[Henning Sp]

So, hier wie versprochen unser Bericht nach unserem München- Besuch.

Man hat sich wirklich sehr viel Zeit genommen alle Bilder noch mal recherchiert und eines war von Anfang an klar, OP oder RFA sind derzeit kein Thema. Cyberknife ist bei der Größe aber durchaus machbar, könnte man aber theoretisch noch abwarten.

Henning möchte aber diese Metastase rein vom Kopf her einfach los werden, da er Angst hat, dass sie vielleicht irgendwann für Cyberknife dann zu groß ist, so wie an der Hüfte.

Jetzt wird der/ die ein oder andere von Euch vielleicht sagen, was ist denn vielleicht mit einem Therapie- Wechsel in dem Fall???

Das ist allerdings etwas schwierig, da Henning ja das Torisel als Erstlininen - Therapie bekommen hat ( wird ja normal immer erst als 2 Linie eingesetzt). Da gibt es leider bis jetzt kaum Erfahrungen, was man danach am Besten als Zweitlinientherapie einsetzt, (eindeutige Meinung beider Urologen!!!) natürlich wird irgendwann mal ein Wechsel nötig sein, aber es war ja bis jetzt zum Glück immer nur ein vereinzeltes minimales Wachstum.

Letztendlich sind alle drei hinzugezogenen Ärzte, einschließlich uns selbst einig, weiterhin erst mal bei Torisel zu bleiben. Ja und am 23. Juli fahren wir halt noch mal nach München runter und lassen die Cyberknife Bestrahlung machen. Mit der Krankenkasse hatte ich prophylaktisch schon die Kostenübernahme geklärt. Danach hoffe ich wirklich, dass endlich mal eine Ruhephase für uns kommt.

Am Montag fahren wir jedenfalls erst mal für eine Woche in Urlaub, mit einem Hausboot (mit einigen guten Freunden zusammen) auf Spree/ Havel und Berliner Seen, eine andere Art von Camping lieber Jan, bestimmt ganz interessant und lustig und der Sommer kommt ja scheinbar endlich doch, heute morgen küßt mich jedenfalls schon die Sonne am frühen Morgen

Liebe Grüße
Sigrid

[Kika]

Hallo Sigrid!
Hoffentlich klappt das mit Cyber-Knife!!!! Ich drücke die Daumen.
Wenn Ihr auf der Havel schippert, schickt mir bitte einen Gruß nach Spandau rüber, ich wünsche gute Fahrt. L.G. von Kika.