Ewing Sarkom - Hilflosigkeit

Hallo Leute,

die Seite hier, hat mich schwer erschüttert. Wenn ich den Verlauf der Krankheit von Dave´s sehe, sehe ich meinen Bruder. Er ist jetzt 23 Jahre geworden und hat hat jetzt seit fast 4 Jahren Knochenkrebs (Ewing Sarkom). Vor 1 Woche hat man festgestellt, dass er 3 neue Tumore hat. Er hat auch die Hochdosierte Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation hinter sich. Aber das Schlimmste ist, dass ihn die Ärzte jetzt auch aufgegeben haben. Man hat ihm jetzt nur noch die Behandlung durch Bestrahlung vorgeschlagen, da eine Operation nicht mehr in Frage kommt und sein Körper durch die 20 Chemos so geschwächt ist, dass er sie nicht überleben könnte. Er geht mit dieser Situation ganz easy um. Aber ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Ich fühle mich einfach super, super machtlos. Nur noch vorm Internet um vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden ihm zu helfen. Man fällt einfach in ein rießiges Loch und sieht kein Licht mehr. Mein Bruder bedeutet mir einfach alles und ich kann damit nicht umgehen, dass er dem Tod geweiht sein soll.

Naja das waren nur ein paar Gedanken einer besorgten großen Schwester, die nicht daran denkt aufzugeben.

Bye Melli

Hallo Melli,

es ist wirklich sehr, sehr schwer, wenn man von den Ärzten mitgeteilt bekommt, dass der Patient austherapiert ist.

Mein Sohn hatte auch ein Ewing Sarkom, genau den selben Krankheitsverlauf wie bei Deinem Bruder und überlebte nur 13 Monate der Behandlung. Inzwischen gibt es aber verbesserte Therapien und ich weiss, dass die Wärmetherapie speziell bei dieser Art der Krebserkrankung besonders gut helfen soll. Vielleicht hast Du auch schon gelesen, dass gerade in Münster ein Krankenhaus sich auf diese Kebsart spezialisiert hat. Also, versuche noch einmal in Münster abzuklären, ob es wirklich keine Möglichkeit mehr gibt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir noch geholfen werden kann. Ich fühle ganz stark mit Dir, da ich leider auch hilflos mit zusehen musste wie der Krebs mir mein einziges Kind nahm.

Grüße,
DORIS

Hallo Doris,

vielen, vielen Dank für Deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, mit Deinem Sohn. Ich glaube diesen Schmerz überwindet man nie!

Meine Mutter hat inzwischen mit Münster Kontakt aufgenommen. Sie haben ihr ein neues Medikament empfohlen. Leider ist mir jetzt der Name entfallen. Es ist aber noch in der Testphase und wir sollen uns keine großen Hoffnungen machen. Wir nutzen hald jeden Strohalm, den wir gereicht bekommen.
Heute wird er das erstemal bestrahlt und er bekommt eine leichte Chemo. Es bleibt abzuwarten wie sich das weiter entwickelt.

Ich hoffe und bete jeden Tag, dass er vielleicht, durch ein Wunder gerettet wird; muss aber jeden Tag der Realität ins Gesicht sehen

Ich wünsche Dir viel Kraft mit einer solch schweren Situation fertig zu werden.

Liebe Grüße
Melli

Hallo Melli,

ja, den Schmerz überwindet man nie, aber es ist ein ständiges Auf und Ab. Manchmal ist man dankbar für die wunderbare Zeit, die man gemeinsam verbringen durfte und dann voller Wut, warum gerade mein Sohn/Bruder ?

Sollte es wirklich so sein, dass überhaupt nichts mehr hilft, ausser einem Wunder, dann versucht die letzte gemeinsame Zeit soweit es Euch möglich ist, eine schmerzfreie Phase mit ihm zu verbringen. Mein Sohn war zur Behandlung in Heidelberg und bekam soviel Morphium wie er brauchte und auch selbst bestimmte. Die letzten 8 Tage war er zu Hause und auch dort bekam er soviel Schmerzmittel wie er wollte.

Es wird Euch später helfen bei Eurer Trauer, dass Ihr mit ihm noch eine "gute" Zeit verbringen durftet.

Natürlich würde ich mich sehr für Dich freuen, wenn das Wunder doch noch kommen würde. Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße,
DORIS

Liebe Doris,


Deine Mails haben mir sehr geholfen mit der Situation umzugehen. Ich sehe die Dinge jetzt aus verschiedenen Perspektiven. Ich versuche die Zeit, die uns bleibt sinnvoll zu nutzen und Spass mit einander zu haben.

Ich habe viel von meinen kleinen Bruder gelernt. Für jeden Tag ist er so unendlich dankbar. Ich habe das Leben nie so gesehen. Im Gegenteil, für mich war es oft eine Strafe auf der Welt zu sein.

Ich glaube, dass ist der Grund, warum ich mich so schwer tue. Ich hätte krank sein müssen nicht er. Aber das gehört hier nicht her.

Ich danke Dir auf jeden Fall für Deine Unterstützung. Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Melli

Hallo Melli,

ich freue mich, wenn ich Dich wenigstens ein bisschen unterstützen kann.

Es ist wirklich so schwer die eigenen Gefühle rauszulassen, denn man wird während der Zeit der Krankheit wie ein Blatt im Wind ständig zwischen Hoffen und Bangen hin- und hergerissen. Nur die Hoffnung hilft einem diese schwere Zeit zu überstehen und den Gedanken an das Ende schiebt man einfach zur Seite. Nur so können wir selbst weiterexistieren, das Wort "weiterleben" kann man selbst für die eigene Person in dieser Situation nicht akzeptieren.

Ja, es ist sehr wichtig, die Zeit die Euch noch bleibt so intensiv wie möglich miteinander zu verbringen. Das können Gespräche sein oder einfach nur am Bett sitzen und seine Hand halten, dies sind die Dinge die einem für immer im Gedächtnis bleiben. Ich erinnere mich heute noch an jede Stunde die wir gemeinsam, nach seinem letzten Krankenhausaufenthalt, zu Hause verbringen durften. Es sind die stärksten Gefühle, die ein Mensch mit sich trägt.

Deshalb versuche ihm die Zeit zu "erleichtern" und Du wirst Dir dann auch keine Vorwürfe machen, dass Du etwas versäumt hast.

Alles, alles Gute !

DORIS

Hallo Melanie!

Ich kann mich der Doris nur anschliessen. Zeigt deinem Bruder das ihr da seid, wenn möglich Tag und Nacht, aber gönnt ihm auch ein bisschen Zeit um sich auszuruhen. Das hört sich vielleicht ein bisschen komisch an, aber vielleicht malt ihm jemand ein schönes Bild das ihr bei ihm aufhängen könnt. Sagt ihm, dass ihr ihn ganz doll liebt habt und drückt ihn ganz fest wenn ihr ihn seht oder wenn ihr geht. Ist Dein Bruder zuhause oder im Krankenhaus?

Was Du vielleicht noch für Dich tun könntest rede ganz viel mit deinen Freunden und mit Deiner Familie über deinen Bruder und über die "Situation" (blödes Wort). Mir hat es unheimlich viel geholfen darüber zu reden als wir erfuhren, dass mein Bruder bald sterben müsste. Es hört sich vielleicht blöd an, aber im nachhinein ist der Tod nicht ganz so schlimm, als wenn wir nicht darüber geredet hätten. Aus meiner Sicht hat es auch "geholfen", dass wir es ca. 4 Wochen vor Jens seinem Tod erfahren haben.

Ich wünscht Dir und Deiner Familie auf jeden auch ganz, ganz viel Kraft. Seid einfach für Deinen Bruder da.

Steffi

Hallo Melli, Doris und Steffi,

Eure leidvollen Schilderungen machen mich noch trauriger als ich ohnehin schon bin. Ich fürchte, dass ich meine Traurigkeit bald nicht mehr vor meinem Sohn (19 Jahre alt) verbergen kann. Doch er hilft mir mit seiner Lebensfreude sehr dabei. In seiner Nähe spürt man garnicht, dass er so krank ist.
Er ist an einem Ewing-Sarkom im Becken mit Lungenmetastasen erkrankt. Die Ärzte sagen, dass er nicht wieder gesund werden wird. Ich könnte immerzu schreien.

Ich kenne eine Frau, die seit Jahren vollständig gelähmt ist. Sie kann nichts weiter tun, als Tag für Tag nur die Decke anzustarren. Sie wird künstlich ernährt. Sie möchte so gerne sterben, darf es aber nicht.
Einige Jugendliche, die nicht mit ihrem Leben zurecht kommen, nur in den Straßen herumhängen und dem Alkohol oder Rauschgift verfallen sind, müssen hier ihr Dasein tristen.
Unsere Liebsten, die Lebensfreude ausstrahlen und Ziele vor den Augen haben, müssen qualvoll von uns gehen. Warum???

Liebe Steffi, liebe Doris,
vielen Dank für Eure Antworten im Chat Weichteilsarkome. Sie zeigen mir, dass ich nicht alleine bin auf diesem schweren Weg.

Liebe Melli,
ich wünsche Deinem Bruder von ganzem Herzen, dass bei ihm die neue Therapie anschlägt.

Alles Gute für Euch alle

Sabine

Hallo Sabine!

Es ist nicht leicht zu wissen, wenn jemand sterben muss. Sei es der Sohn/Bruder.

Weiss Dein Sohn, dass es nicht so gut für ihn aussieht? Vielleicht habt ihr die Möglichkeit Deinen Sohn nach Hause zu holen und ihm es dort noch so schön wie möglich zu machen.

Hast Du noch andere Kinder? Wie kommen sie mit der Situation zu recht?

Ich glaube die Betroffenen kommen ein bisschen besser damit zurecht, wenn sie wissen dass sie nicht mehr lange bei uns sind. So hatte ich auf jedenfall das Gefühl bei meinem Bruder. Er war der Meinung es wäre nicht so schlimm, dass er bald gehen müsste und wir sollten uns nicht so viele Gedanken machen und vor allen Dingen nicht so fertig machen. Ja leichter gesagt als getan.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Viele liebe Grüsse an Doris und ich drück euch alle ganz lieb.

steffi

Hallo Sabine,

ich möchte Dir nur sagen, dass ich sehr, sehr mit Dir mitfühle. Es ist so schwer von seinem Kind Abschied zu nehmen. Mein Sohn hatte auch einen fußballgroßen Tumor im Bauchraum, der 6 Monate später total weg war und dann 2 Monate später, nach einer erneuten OP, kam es dann zu einem Rezidiv. Da verliert man wirklich den Boden unter den Füssen. Diese furchtbare Angst kann einem niemand nehmen und man steht die schwere Zeit irgendwie durch, aber ich denke, diese ständigen schlimmen Schmerzen und unmenschlichen Behandlungen machen das Leben für unsere Lieben nicht lebbar. Man kann sich nur dadurch trösten, dass man sich für sie das Beste wünscht, auch wenn es dann ein Abschied sein muss.

Sabine, Du bist nicht alleine, viele fühlen mit Dir. Ich hoffe, dass Dir noch so viel Zeit bleibt, wie Du es Dir wünscht. Vielleicht passiert ja wirklich ein Wunder ??? Ich hoffe es so sehr für Dich !

Liebe Grüße,

DORIS

Hallo Steffi und Doris,

Vielen Dank für Eure helfenden und tröstenden Worte.

Meinem Sohn geht es zur Zeit sehr gut. Er war jetzt 2 Wochen zu Hause. Wir haben diese Zeit zusammen sehr gut genutzt (Spiele, lange Spaziergänge, Kino, gutes Essen...). Er war auch mit seinen Freunden unterwegs.
Nur die ärztlichen Befunde bringen uns immerwieder auf den Boden der Tatsachen zurück. In den nächsten Tagen erfahren wir wieder etwas (hoffentlich Gutes) über seinen Gesundheitszustand und die weitere Behandlung.

Mein Sohn weiß, wie schwer er erkrankt ist. Doch er und unsere Familie wollen nicht aufgeben.
Er reagiert genauso wie Dein Bruder, Steffi. Ich soll mir keine Sorgen machen, das ist alles garnicht so schlimm, das wird schon wieder.
Über die Krankheit direkt kann ich aber mit ihm auch kaum sprechen, Doris. Ich glaube, er möchte alles verdrängen. Ich will ihm dabei nicht im Wege stehen.

Ich habe noch 2 weitere Söhne. Sie verstehen noch nicht, was mit Ihrem großen Bruder geschieht, weil es ihm z.Z. relativ gut geht. Ich möchte sie auch nicht so sehr damit belasten.

Die Ärzte fragen mich oft, ob ich noch weitere Kinder habe. Sie glauben wahrscheinlich, dass dann alles etwas leichter für mich wäre. Aber ein Kind kann doch nicht durch ein anderes ersetzt werden. Auch seine Schmerzen fühlt man doch genauso mit.

Ich bleibe in guter Hoffnung. Etwas anderes kann und will man einfach nicht wahr haben.

Viele liebe Grüße

Sabine

Hallo Sabine,

das ist ja wenigstens ein klein bisschen positiv und birgt doch auch Hoffnung, dass vielleicht das Wunder geschieht auf das man so sehr hofft.

Ich konnte mit meinem Sohn auch nicht direkt sprechen, er wollte es nicht hören. Ich habe während der Krankheit einmal eine Andeutung gemacht, was wäre wenn..., da wurde er total sauer und ich glaube, dass er einfach die Hoffnung auf das Leben nicht verlieren wollte. Ein Arzt in Heidelberg wollte ihm die Wahrheit sagen, dass er nur noch wenige Wochen bzw. Tage zu leben hat, das habe ich ihm dann verboten.

Mein Sohn war mein einziges Kind und ich habe wunderschöne und aufregende 21 Jahre mit ihm erleben dürfen, dafür bin ich auch sehr dankbar. Er fehlt mir überall und die erhoffte Schwiegertochter und Enkelkinder wird es nun nie in meinem Leben geben. Aber ich bin mir auch ganz sicher, dass man dieses Kind nicht durch die anderen Kinder ersetzen kann. Es macht das Ganze auch nicht leichter, denn man trägt ja noch weiterhin Verantwortung und die Geschwisterkinder müssen dieses Trauma ja selbst verarbeiten.

Aber am Schönsten wäre es doch, wenn Du bei der nächsten Untersuchung etwas Gutes hören würdest. Ich drücke Dir alle meine Daumen und hoffe inständig mit Dir, dass Euch noch viel gemeinsame Zeit vergönnt wird.

Viele Grüße,

DORIS

Hallo Sabine,Steffi und Doris,

Sorry, das ich mich in den letzten Tagen nur gelesen und mich nicht beteiligt habe.

Die große Frage die ich mir immer stelle ist, warum bei uns? Aber hier erhält man die Antwort. Es passiert überall, in jeder Fam., jeden Tag. Und das ist so schwer zu verstehen. Wir fliegen zum Mond, zum Mars. Wir haben die Gentechnonolgie, wissen alles bis ins kleinste Detail und können uns doch nur gegen bestimmte Krankheiten oder Umstände wehren. Was nützt dann nur unser ganzes Wissen?? Man ist völlig ausgeliefert und was bleibt? Die Hoffnung oder die Trauer - beängstigend!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen viel Kraft weiter zu kämpfen und nie die Hoffnung zu verlieren.

Viele liebe Grüße
Melli

Hallo Melli,

es geht uns wohl allen so, dass man manchmal schreiben kann und dann gibt es wieder Tage, da kann man nur lesen. Aber auch das Lesen hilft schon ein bisschen und wie Du genau sagst, es passiert überall, der Krebs macht keinen Unterschied. Am Schlimmsten ist es, dass so junge Menschen unter dieser Krankheit zu leiden haben, denn sie haben ja noch nicht viel erlebt. Aber das "WARUM" wird uns nie beantwortet werden, deshalb muss man versuchen sich mit dem Leben zu arrangieren, was jeden Tag anders ausfällt.

Ich hoffe, dass es Deinem Bruder ein bisschen besser geht, aber man weiß es ja nie, wenn sie nicht darüber sprechen.

Ich denke schon, dass die Zeit hilft die Krankheit eines Tages zu besiegen. Nur ist sie leider so vielfältig, dass es eben so lange dauert bis die Wissenschaft ein Mittel dafür findet.

Auch ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft zum Weiterkämpfen !

Viele Grüße,
DORIS

Liebe Doris,

das ist alles sicher richtig, aber den Oberhammer habe ich erst am Wochenende erfahren. Nach der Starkchemo die mein Bruder erhalten hat, ist meine Mutter auf die Suche gegangen um meinen Bruder zu helfen. Sie hat ihm dann die Mistelkur besorgt, damit er seinen Körper wieder aufbauen kann. Er hat alle Päckchen in seinem Zimmer versteckt und gesagt das er sie nimmt. Mensch, da komme ich echt ins Zweifeln. Vielleicht hätte es ihm echt was gebracht. Ich habe gelesen, dass Mistel auch das Wachstum von Krebszellen verringert. Und er hat diese Chance, wenn auch nur eine kleine Chance, einfach nicht genutzt. Ich mache ihm deswegen keine Vorwürfe, es ist seine Entscheidung! Meine Gedanken sind, hat er aufgegeben oder keine Lust mehr weiter zu machen? Für mich ist das einfach nur krass.

Danke für alles

Liebe Grüße

Melli