Multiples MYELOM Stadium 3

[Katrin_w]

Hallo.......

nachdem meine mama nach Brustkrebs in Remission ist,
hat es jetzt meinen Papa erwischt,multiples myelom stadium 3!
Tumorbefall bei der Stanze 45 %, llg Lamda sowohl in Blut als auch Urin nachweisbar.......

Mein Papa ist 63 jahre alt und bekommt gerade chemo, danach soll eine autologe stammzellentransplantation erfolgen.......
ein fremdspender kommt wohl nicht in frage laut ärzte!

Ich suche Betroffene oder Angehörige von Betroffenen ........
vielleicht auch ein paar aufmunternde Erfahrungsberichte,dass die Krankheit wohl doch nicht so schlimm ist wie es scheint,........und uns gesagt wurde;(

Hilflosigkeit macht sich in unserer Familie breit-wir können nur zuschauen............
ich könnte nur noch weinen;(

[struwwelpeter]

Liebe Katrin

Erst einmal von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Es tut mir sehr leid, dass Dein Papa erkrankt ist. Leider kenne ich mich mit dem Multiblen Myelom nicht aus, also werde ich Dir da kaum helfen können. Hierzu könnte ich Dir evtl. den Tipp geben, dass Du einmal im Leukämie Forum schaust, ich denke einmal dass dort die Chancen größer sind Informationen zu finden. Doch mit der autologen Transplantation kennen wir uns hier zum Teil auch aus. Viele hier wurden autolog transplantiert. Ich auch. Es ist eine anstrengende Zeit mit einer vorherigen Hochdosis Chemo Therapie – anschließend ist die Transplantation. Danach folgen mehrere Wochen, bis sich die Stammzellen anpassen. Es ist nicht einfach, aber zu schaffen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und Energie.
Wurden schon die Stammzellen gewonnen, Hämapherese? Wie schon gesagt, ich gehe davon aus, dass beim Leukämie Forum für Dich mehr Info’s kommen werden.

Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Ina

[sternmuraene85]

Liebe Katrin,

bin selbst erst seit gestern hier... Auch ich habe ein multiples Myelom Stadium III B. Bei mir wurde es vor relativ genau einem Monat diagnostiziert. Wie geht es denn Deinem Papa???
Ich kann Dir zwar im Moment noch keine aufmunternden Worte schreiben, weil ich selbst noch etwas durch den Wind bin, aber wenn ich mir so die Langzeitüberlebensrate bei denen, die eine Stammzelltransplantation bekommen haben, anschaue, sieht das doch gar nicht schlecht aus!
Also, bei mir kann keine Hochdosischemo mit anschließender Stammzelltransplantation wg. dialysepflichtiger Nieren- und Herzinsuffizienz durchgeführt werden.
Wenn Du mehr wissen willst, oder an einem weiteren Austausch interessiert bist, kannst Du mir auch gerne eine private E-Mail schreiben!

Wünsche Deinem Vater natürlich alles erdenklich Gute und eine Therapie mit möglichst wenig bzw. gut erträglichen Nebenwirkungen!
Dir wünsche ich ganz viel Kraft und Ausdauer, das Ganze mit Deinem Vater durchzustehen! Fühl Dich ganz lieb von mir umarmt!!!

Liebste Grüße

sternmuraene85

p.s. Ich hoffe, dass ich einfach per Du geschrieben habe, ist ok.?

[struwwelpeter]

Hallo Stern......

Auch Dich möchte ich doch ganz kurz begrüßen! Wo bist Du denn in Behandlung? Wenn Du nicht transplantiert werden kannst, ist die Wahl der Chemo bestimmt auch nicht die einfachste?! Oder? Wie geht es Dir denn inzwischen, wurde schon ein Zyklus angefangen, oder befindest Du Dich auch noch im Staging?

Auf jeden Fall wünsche ich auch Dir alles erdenklich Gute, viel Kraft und Energie.

Liebe Grüße
Ina

[sternmuraene85]

Liebe Ina,

erstmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich hatte mich hier vorgestellt, weil ich dachte, dass ich hier richtig bin, da ja das multiple Myelom zu den malignen Lymphomen zählt.
Bei mir wurde der 1. Zyklus der Chemotherapie aus Melphalan, Doxorubicin und Endoxan schon begonnen. Zusätzlich bekomme ich noch x andere Medikamente darunter Bortezomib und Thalidomid.
Ich werde in Rosenheim behandelt, wo ich mich aber gut aufgehoben fühle, weil das Ärzteteam in meinem Fall erstens eng mit Würzburg und Regensburg zusammenarbeitet und schon immer zusammengearbeitet hat und zweitens schon alle Unterlagen von mir haben und meine ganze onkologische Krankengeschichte kennen (ED Hirntumor anaplastisches Oligoastrozytom WHO-Grad III 1999, danach 3 Rezidive).
Die Nebenwirkungen halten sich eigentlich in Grenzen. Hauptsächlich machen mir die kardiotoxischen Nebenwirkungen und Üblekeit zu schaffen.
Ansonsten kann ich es halt immer noch nicht so richtig glauben

Ganz ganz herzlichen Dank für Deine Wünsche!!!

Wünsche auch Dir weiterhin ganz viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen!!!

Liebste Grüße

Anita (sternmuraene)
Anita ist wahrscheinlich leichter

[struwwelpeter]

Gebe ich Dir doch glatt recht: Anita ist einfacher! Je später der Abend....

Nun, es freut mich dass Du in guter Behandlung bist und bisher auch alles gut klappt. Gegen die Übelkeit kannst Du Dir Emend oder ähnliche Präparate verschreiben lassen.
Ausser dem Doxorubicin sind die Chemo Präparate beim Hodgkin (morbus) nicht die erste Wahl. Da ich bereits so ziemlich alle Varianten durch hatte weiß ich das. Allerdings, zwischenzeitlich kann sich auch etwas geändert haben. Die HD bestand später aus der Beam.

Ich hoffe es bleibt so mit der Verträglichkeit, aber man muß natürlich auch sagen, dass es mit der Zeit doch an die Substanz gehen wird. Diese ganze Behandlung hinterlässt schon Spuren, körperlich ist man irgendwann schon sehr erschöpft. Aber..........wie gesagt, es gibt auch Ausnahmen, und ich hoffe immer, dass die Person der ich gerade den Beitrag schreibe das Glück hat.

Dir jetzt noch einen schönen Abend,

Bis denne
Ina

[sternmuraene85]

Liebe Ina,

ja, ich weiß, dass die Chemos mit jedem neuen Zyklus immer schwerer verträglich sind. Habe dadurch, dass ich schon 3 Hirntumorrezidive mit den verschiedensten Chemos hinter mir habe, damit auch schon diverse Erfahrung. Mit der Übelkeit gibt es bei mir leider ein kleines Problem: Habe füher auf Zofran einen anaphylaktischen Schock und da kam raus, dass ich auf alle HT3-Antagonisten allergisch reagiere Na gut, aber das kenne ich ja.

Wünsch Dir ne gute Nacht

Liebste Grüße

Anita alias sternmuraene

[struwwelpeter]

Anita alias sternmuraene (nur mit Kopierfunktion und nur so...

Dann hoffe ich dass alles weiterhin ganz gut verläuft!

Auch Dir jetzt eine gute Nacht und angenehme Träume


evtl. vom Struwwelpeter! in Realo... Ina


Gute Nacht

[Katrin_w]

Hallo Ina, hallo Anita!

@Anita: ich hab dir gerade auf deine PN eine Antwort geschickt......danke für die lieben Zeilen..........

@INA ich dachte ich schreibe hier in diesem Forum, weil wir auch dringend erfahrungsberichte über die autologe SZT brauchen,...die meinem Papa ja auch bald bevorsteht.......

Ich weiß zwar,dass eine allogene Transplantation für ihn laut ärzte nicht in frage kommt, jedoch will ich nicht ganz verstehen warum-wenn doch die EINZIGE chance auf heilung besteht.....;(

Ich schicke euch liebe Grüße,

Katrin

[menalinda]

Hallo Katrin,
eine allogene Transplantation ist ab einem bestimmtem Alter nur mit einem hohem Risiko durchzuführen. Die Gefahr, dass er das nicht überlebt, ist mit über 60 viel höher als mit 40. Klar, theoretisch kann er geheilt werden, aber das Leben nach allogener T. wird von anderen Krankheiten geprägt sein (Abstoßung, chronischen Nebenwirkungen von der Chemo und den Medikamenten, die eine Abstoßung verhindern etc.).

Zudem wird die allogene T. nur dann gemacht, wenn es nach einer autologen T. einen Rückfall in relativ kurzer Zeit (unter einem Jahr) gegeben hat und die Person noch jünger und relativ fit ist.

Dein Papa hat aber auch mit der autologen T.die Chance, dass der Krebs über mehrere Jahre in Schach gehalten wird und sie ist wesentlich verträglicher als die allogene, was die Lebenszeit danach angeht. Wie geht's deinem Vater jetzt? Spricht er gut auf die Chemotherapie an?

Alles Gute!
menalinda

[menalinda]

Hallo Katrin,
eine allogene Transplantation ist ab einem bestimmtem Alter nur mit einem hohem Risiko durchzuführen. Die Gefahr, dass er das nicht überlebt, ist mit über 60 viel höher als mit 40. Klar, theoretisch kann er geheilt werden, aber das Leben nach allogener T. wird oft von anderen Krankheiten geprägt sein (Abstoßung, chronischen Nebenwirkungen von der Chemo und den Medikamenten, die eine Abstoßung verhindern etc.).

Zudem wird die allogene T. nur dann gemacht, wenn es nach einer autologen T. einen Rückfall in relativ kurzer Zeit (unter einem Jahr) gegeben hat und die Person noch jünger und relativ fit ist.

Dein Papa hat aber auch mit der autologen T.die Chance, dass der Krebs über mehrere Jahre in Schach gehalten wird und sie ist wesentlich verträglicher als die allogene, was die Lebenszeit danach angeht. Wie geht's deinem Vater jetzt? Spricht er gut auf die Chemotherapie an?

Alles Gute!
menalinda

[Katrin_w]

Hallo Menalinda!

Danke für deine Antwort.
Wir haben die Diagnose erst letzte Woche erhalten,
heute war ich auf dem Myelomkongress in Wien und habe mir so hoffe ich, doch die neuesten Standarts auf dem Gebiet angehört.
Die Vortragenden auf dem Kongress waren alle strikt gegen die allogene Transplantation (ausser es liegt eine chromosomen deletation vor).
Offenbar denken auch mehrere Patienten ähnlich wie ich....nämlich das "RISIKO" einzugehen, immerhin sterben 70% NICHT bei der Transplantation UND es gibt die chance auf Heilung bzw. längere Remission als "nur" mit der autologen.
Wir haben uns allerdings jetzt überzeugen lassen mit der autogenen Transplantation zu beginnen und abzuwarten wie er auf die neuen Substanzen in Kombination mit der auto anspricht.

Bist du auch Myelompatientin?
Mein Vater bekam die Diagnose erst letzte Woche-genau an meinem Geburtstag;(
Aber wir möchten frühzeitig alle Optionen in Betracht ziehen um alle Hebel in Bewegung setzen zu können,dass er die BEste Therapie bekommt......;(

Es geht ihm glaube ich nicht so gut........er lässt es uns aber nicht spüren,
weil meine Mutter selber vor 3 Jahren an Brustkrebs erkrankt ist und er sie damit nicht "belasten" möchte..........

[menalinda]

Hallo Karin,
ich bin nicht betroffen. Meine Mutter ist an einem Lymphom erkrankt, auch niedrig maligne und damit quasi unheilbar (CLL).

Schön, dass du die Möglichkeit hast, an solchen Kongressen teilzunehmen!
Ich bin auch so interessiert daran und sauge jede Info auf, die ich bekommen kann. Das beruhigt einen irgendwie. Alledings habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Betroffenen selbst, in dem Fall meine Mutter, garnicht so viel darüber wissen wollen.

Aber für mich ist die Beschäftigung damit wie eine Therapie. So hab ich das Gefühl, auch was tun zu können.

Das ist bitter für euch- zwei Krebserkrankungen in relativ kurzer Zeit. Ich kann deinen Vater schon verstehen, wenn er deine Mutter nicht damit belasten möchte. Aber du bist ja zum Glück sehr engagiert und kannst mit ihm über die Erkrankung und die damit verbundenen Ängste sprechen, auch wenn das viel Kraft kostet.

Er wird mit Sicherheit gut auf die Therapie ansprechen!

Viele Grüße
menalinda

[Katrin_w]

Hallo......

niedrig maligne bei der Leukämie bedeutet also auch unheilbar?
diese logik....müsste es nicht eher heilbar sein,wenn es "nur" weniger bösartig ist?
ist folglich das myelom auch niedrig maligne?

mir geht es ähnlich wie dir ....ich habe auch das gefühl,dass es das einzige ist was ich tun kann;(
ich hab so sehr angst vor der zukunft, ich weiß gar nicht wie ich das alles schaffen soll........