Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Stuggi]

Hi Nina,

bezug nehmend auf die Frage im anderen Thread:
ich hab noch die erste Knie-Prothese (eine "Kotz-Prothese" ... also Prof. Kotz, nee ).
Hat jetzt 23 Jahre auf dem Buckel
Gewechselt wurde immer nur die Laufbuchse (3x). Und das ist normal, dass die in 5-15 Jahren gewechselt wird ... wobei mir ein Rätsel ist, wie sowas 15 Jahre halten soll?

Deine Schmerzen kenne ich nur vom Schraubenbruch. Da ging überhaupt keine Belastung (oder vlt. grad mal 5kg), aber ohne tat es auch nicht weh, zum Glück.
War aber wirklich nur ein kompletter Tag und dann war´s wieder gut. Ich könnte mir schon vorstellen, dass da die Prothese kurz locker war und das dann irgendwo gerieben hat?

Tja ich weiß auch nicht ... ich denke dass eine gezielte Belastung bis zu mittleren Schmerzen ganz gut ist. Mit Schmerz muss man irgendwie umgehen lernen. So wars bei mir.
Und auch nach jeder "Überbelastung" ist es folgend immer besser geworden.
Dazu ein Beispiel:
Ich hatte nach dem Windsurfen (ja ja, das geht wieder) öfters Schmerzen im Knie. Jetzt war ich im Februar in Brasilien 5 Tage hintereinander, bis es echt nicht mehr ging. Ich hatte es eigentlich ziemlich übertrieben.
Die Folge ist aber, dass es mir seitdem erst einmal nach dem Surfen weh tat.

So zieht sich das durch mein Leben: (leichte) Fahrrad-Unfälle, zu viel rumgelaufen, zu lange gesurft ... nach jeder Überbelastung tat es sauweh und wurde dann besser!
Genauso in der Krankengymastik, immer bis zum mittleren Schmerz gemacht und beim nächsten Mal ging die Übung besser
Allerdings übertreibe ich sehr selten und gönne mir viel öfter die Ruhe, die ich zu brauchen meine.

Ich drück dir die Daumen, denn wenn ich das hier so lese, würde ich sagen da läuft alles richtig. Also jetzt nach der letzten OP.
Das was Du jetzt hast ist ne ganz andere Kategorie und in meinen Augen schon sehr viel normaler als das, was Du anfangs geschrieben hast.
Ich würd einfach versuchen weiter zu laufen und es immer wieder zu probieren. Und wenn´s nicht geht hörst halt auch wieder auf.
Aber immer wieder probieren, was geht

liebe Grüße
Sebastian

[Nina1995]

Hallo Sebastian,

ach so ich dachte deine Prothese wurde immer wieder komplett gewechselt
Ich kann auch nicht wirklich verstehen wie das so lange halten soll.
Wow, du kannst ja wirklich viel. ich versuche immer an meine Schmerzgrenze zu gehen, aber wenn ich das tue sind die Schmerzen eben auch in Ruhe da. Da hab ich vor der 2. Op auch immer gemacht, weil ich dachte irgendwe muss ich ja wieder laufen können.

Leider ist eben die Konstruktion die ich habe, weil mein Tumor an einer schei* stelle war und soviel von der Hüfte entfernt werden musste, zum kotz** Sie konnten eben an der Hüfte nichts ersetzen, das ganze ist von sich aus schon nicht wirklich instabil. deswegen werde ich auch nicht ohne krücken laufen. wenn ich zu viel belaste, bekomme ich starke Schmerzen und die Prothese fängt an zu "knacken".

Wo genau hast du denn deine Prothese ?
Wie alt bist du ?

Klar, mit schmerzen muss man klar kommen. Das tue ich auch. mit den Beinschmerzen und den ständigen Knochenschmerzen die ich habe, und auch mit den Infekten, mache ich immer das was ich mir vornehme. Mein realschulabschluss, mein Fachabi und eben jetzt das freiwillige soziale jahr. Es bringt ja auch nichts sich runterziehen zu lassen, im Gegenteil, das nimmt einem ja noch mehr die Lebensqualität.

ich freue mich für dich das du so viel machen kannst. Und hoffe für dich dass es immer besser wird.

Liebe grüße,

Nina

[Stuggi]

Hi Nina,

hab dich ganz vergessen

Ist immernoch die erste Prothese, obwohl wir (die Ärzte und ich) natürlich den "Saum" im Oberschenkel beobachten. Der Saum ist eigentlich ein Zeichen für Prothesenablösung oder -lockerung, aber den hab ich schon 20 Jahre, hehe.

Ehrlich gesagt, war das bei mir auch eine umständliche Konstruktion: da wurden ca. 40% Muskeln entfernt, Bänder umgeknotet und über 15cm Schienbein entfernt.
Ich frag mich heut noch, wie das auf Anhieb funktioniert, dass man einen Muskel zum Fuß strecken einfach zum Fußheber umbaut. Hat direkt funktioniert
Es gab auch nur einen, der das operieren wollte/konnte: unser lieber Prof W. aus damals Düsseldorf, dann Münster und jetzt glaub´ Hamburg.

Wie lang ist denn bei dir die Chemo her?
Bei mir war während der Chemo überhaupt nicht an Laufen zu denken. Das tat so dermaßen weh ...
Danach ging es besser; bin fast ein halbes Jahr wenigstens auf Krücken gelaufen. Dann wollte ich aber nicht mehr und hab nur noch eine benutzt und 2 Wochen später gings auch ohne.
Ich denke mit nur noch einer Krücke war die Belastung so hoch, dass ich mal so ein Grundgerüst an Muskeln wiederhatte. Ab da ging es wieder ruhiger, weil ich froh war, laufen zu können.
Irgendwann hat mich das Fahrrad gepackt und wieder: Schmerzen, die nach einer Weile weggingen. Und wieder tippe ich, dass das alles erst unter Belastung wieder anläuft.
Aber jetzt kann ich das sehr gut!

Kannst Du denn nicht irgendein "Kraft-Training machen". Ich bin der Meinung, das hilft doppelt: Erstens Bewegung und zweitens stabilisieren die Muskeln den ganzen Apparat.

Das mit deiner Schule beeindruckt mich ja schon (hab´s aber auch durchgezogen) ... aber das soziale Jahr noch viel mehr!
Ich bin damals bissl egoistischer gewesen und wollte erstmal mich selber auf die Reihe kriegen
Dafür kann ich heute vielen Leuten gut zureden (nicht nur hier ).

Mach´s gut!
Sebastián

[Nina1995]

Hallo,

Macht nichts habe jetzt selber vegessen zu antworten.
Ja ich glaube, fast alle Ops sind nicht so leicht. Umso schöner ist es, wenn man das bein voll benutzen kann.

Die chemo war 2009, bin also seit 2010 nun fertig.
Während der chemi ging bei mir das laufen auch nicht. Sitzen ging eigentlich auch überhaupt nicht, weil der Tumor ja zwischen Hüfte und oberschenkelhals lag. Das waren auch echt schlimme schmerzen

Muskelaufbau habe ich mit dem Bein schon versucht. Allerdings tut sich da nicht viel, ich habe seit 2008 krankengymnastik.. versuche es also auch schon sehr lange mein Bein besser werden zu lassen.

Ich finde es roll dass du damals auch alles so geschafft hast. Und ich finde es auch nicht schlimm, dass du ein wenig egoistisch warst, nach so einer Krankheit wo man nur gelitten hat, darf man auch mal nur an sich denken. Umso schöner ist es natürlich wenn du anderen jetzt mut machen kannst !

Frohes neues übrigens !

Liebe grüße,

Nina

[Nina1995]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden. Die infekte sind leider immernoch sehr häufig. Das Bein ist wieder schlimmer geworden. Ich werde wahrscheinlich wieder operiert, um die prothese heraus zu nehmen und keine neue einzusetzen. Wir haben die Hoffnung, dass die Schmerzen dadurch weggehen.

Meinen Führerschein darf ich nun endlich fortfahren. Ich habe nun eine Fahrschule die umgebaute Autos hat. Ich freue mich sehr darüber

Außerdem hab ich nach vielen Bewerbungen nun eine Stelle für die Erzieherausbildung

Wie geht es euch ?

Liebe grüße,

Nina

[Ilona 2010]

Schön, mal wieder von Dir zu hören. Dass mit der op ist nicht so gut, aber wenn dadurch die Schmerzen weg gehen, ist es aber auch nicht schlecht. Das mit dem Führerschein find ich klasse, Inken macht auch gerade auf Linksgas, steht kurz vor der prakt. Prüfung.
Und sie macht ja gerade ihr jahrespraktikum im heilpädagogischen Kindergarten. Das macht ihr riesigen spass. sie möchte nach dem Fachabitur dann Heilerziehungspflegerin werden. Hört sich so ähnlich an, wie bei dir. ansonsten ist bei uns alles ok.
Wünsche dir alle gute für deine Pläne.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

wow, es freut mich sehr dass es bei euch ebenfalls so gut weiter geht. Den Führerschein hätte ich schon viel eher machen können, aber hier bei uns war das sehr viel Stress. Es muss jetzt sogar erst noch ein TÜV Prüfer mitfahren , der entscheidet ob ich auf Links oder mit Hand fahren soll. Völliger Unsinn. Ich weiß schließlich das mein rechtes Bein nicht genug Kraft hat, aber mein linkes ist ja schließlich gesund. . Wahrscheinlich muss ich sogar auch noch einen verkehrsmedizinisches Gutachten machen lassen, was sehr teuer ist. Schlimm sowas..
Hat es bei euch Reibungslos funktioniert ?

Ui das hört sich ja wirklich sehr gleich an. Ich habe ja auch zuerst Fachabitur im Gesundheits und sozialwesen gemacht, und mache ja jetzt gerade ein freiwilliges soziales jahr an einer montessori Gesamtschule ( körperlich eingeschränkte und gesunde Kinder gehen zusammen in eine Klasse ).

Nur die Ausbildung hinterher ist nicht ganz die selbe

Viele liebe grüße an Inken, ich drücke ihr die Daumen, aber sie macht das schon !

Wie geht es dir denn ?

Lg nina ♥

[Stuggi]

Hi Nina,

Du machst doch Automatik-Führerschein, oder?
Das sollte eigentlich mit einer einfach Linksverschiebung des Pedals gegessen sein. Dann fährste eben auf links.
Also dazu sollte nur ein Mini-Gutachten nötig sein, welches evtl. sogar dein Arzt austellen darf.
Ansonsten mal googeln: gehbehindert führerschein gutachten

Bei mir wars ja damals auch die Frage.
Ich hätte im Zweifel auch auf Automatik gemacht. Na jedenfalls gabs aber gar keine Automatik-Autos in der Fahrschule und ich musste normal machen. Mein Fahrlehrer meinte dann nur "wir sagen dem Prüfer einfach nichts ... wenn Du fahren kannst, kannst Du fahren". Naja, es ging dann ja auch

Das Andere ist natürlich blöd ... und wie geht das denn ohne neues Teil?
Dann baumelt dein Bein nur rum? Oder kriegst Du irgendwas anderes?
Also irgendwann muss da natürlich wieder was dran - wir wollen dich doch nächstes Jahr rumhüpfen sehen

Alles Gute und dass es wieder heilt!

[Nina1995]

Hallo Stuggi,

ja ich wechsel jetzt sobald ich die Theorie fertig habe in eine Fahrschule, die umgebaute Autos hat. Dort werde ich dann Automatik haben, und halt entweder auf links oder mit Hand fahren lernen.

Ich sehe das auch so, das ich einfach nur auf links fahren kann. Aber so einfach ist das leider nicht. Ich habe beim TÜV schon ein orthopädisches gutachten bezüglich Führerschein eingereicht, doch das reciht denen nicht. Sie bestehen darauf, das ein TÜV Prüfer einmal mit mir fährt, der das dann entscheidet.

Finde ich auch völlig überflüssig

Ui, da hattest du aber einen lockeren Fahrlehrer

Jaa, die Prothese wird dann halt einfach nicht ausgetauscht. Das Bein behält dann aber noch die Muskelbn, das heißt bewegen kann ich es wahrscheinlich noch ein wenig. Aber ich darf es dann halt nicht mehr belasten.

Da ich das aber durch die starken Schmerzen jetzt auch nicht mehr kann, macht es sowieso keinen Ubterschied. Außer halt das die Schmerzen nicht mehr da sind, wenn alles gut geht.

Wie geht es dir denn so?
Danke für deinen lieben Post

Liebe grüße und ebenfalls alles gute!

Nina

[Ilona 2010]

Nina, von Verschweigen halte ich garnichts. Damit kannst Du böse auf die Nase fallen bei einem evtl. Unfall.
Nun zu Inken, sie hat auch ein medizinisches Gutachten gebraucht (richtig teuer sag ich Dir)Darf auch nicht jeder machen, bekommt man eine Liste vom TÜV oder Strassenverkehrsamt oder so, das brauchte sie auch schon für den Rollerführerschein.
Die Theoriestunden hat sie in einer normalen Fahrschule gemacht, die Praxis eine Fahrschule für Handicaps. Sie darf nur Automatik mit Linksgas fahren.
Das Umrüsten ist vielleicht die einfachste Art, ein Auto umzubauen, aber es kostet trotzdem alles. Weil die einfache Möglichkeit passte natürlich nicht für Sie, also muss es die elektonische Variante sein. Extra für ein neues Automatikauto (leider haben wir hier nur Schaltautos rumstehen) und man kann es leider nicht in ein späteres anderes Auto umbauen. Das geht nur mit der einfachen Variante. Da blieb aber zu wenig platz für das Prothesenbein. es zwickte am Kniegelenk, so hätte sie höchstens mal ne Kurzstrecke von 15 min. fahren können.
Und ja, die Fahrprobe (wieder eine Geldeinnahmequelle) mit TÜV Prüfer hat sie auch für den Roller und jetzt für das Auto machen müssen. Was bei uns noch war, dass auch die einfachen Fahrstunden doppelt so teuer waren, wie in einer normalen Fahrschule. Klar, die Autos kosten mehr in der Anschaffung, die ganzen Umbaumodule...aber das es die Fahrschüler bezahlen dürfen...na ja...
Uns hat der ganze Spass jedenfalls ne Menge Geld mehr gekostet, als wenn sie keine Einschränkung gehabt hätte.
Ach ja nochwas, bei uns steht im med. Gutachten drin, da es ja Krebs und kein Unfall ist, und die Chance für einen Rückfall nicht gerade klein ist, darf sie sich alle 10 Jahre glaube ich, (hab das gerade nicht so im Kopf) bestätigen lassen, dass sie ok ist und noch weiter Auto fahren darf.

Sorry, ist etwas lang geworden, habe ich bekomme manchmal echt nen Hals, wenn ich sehe, wie den Betroffenen immer wieder Hürden in den Weg gestellt werden.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

ja ich weiß, verschweigen kann da sehr fatal enden, aber könnte ich sowieso nicht, da der TÜV schon längst bescheid weiß.
Wie teuer war denn das Gutachten bei euch, wenn ich fragen darf ?
Weil bei mir kann es auch gut sein, dass sie noch eins haben wollen.. Und da würde ich gerne die Dimension des Preises abschätzen können.
Die Theoriestunden mache ich gerade auch in einer normalen Fahrschule zuende, und die handicap fahrschule habe ich auch schon.
Auf links wird es bei mir denke ich auch sein, da mein linkes Bein ja inordnung ist.

Wie teuer war denn die Fahrprobe mit dem Prüfer? Die staht bei mir ja auch noch an..

Oh man.. Alle paar jahre melde.. die werden doch schon früh genug erfahren wenn wir kein auto mehr fahren können ..
Ich bin auch echt sauer darüber. Da ist man schon eingeschränkt, und muss dann das doppelte / dreifache von nem normalen Führerschein zahlen.. Unglaublich.

Danke für die ausführliche Antwort!

Lg Nina

[Stuggi]

Zitat von Ilona 2010

Nina, von Verschweigen halte ich garnichts.

Jein?
Ich hatte natürlich das Glück, dass es nicht soooo offensichtlich ist.
Aber bitte: nur weil man sich mal den Fuß verstaucht hat, muss man auch nicht gleich zum TÜV.
Bei mir hatte der Arzt gesagt, dass eigentlich nix dagegen spricht, mein Fahrlehrer sprach genauso und dann war es eben auch so.

Und bitte. Ich hatte vor 3 Jahren einen Totalschaden: Jemand (wahrscheinlich auf Drogen oder Alk) nahm mir die Vorfahrt und ich wich ihm aus. Leider an einer Gebäudeecke und wir sahen uns nicht mehr. Er haute ab und ich saß da mit Prellungen an Knie und Schlüsselbein. Sowie Totalschaden am Auto. Selbst mit zwei Zeugen nix zu machen.
Und von dir, Nina, wollen die ein Gutachten???
Ich find´s ne Schweinerei, aber wahrscheinlich musst Du da durch.

Aber alle 10 Jahre Nachtest wegen Krebs? Tschuldigung: das geht garnicht!
Deine "Behinderung" kommt defintiv NICHT vom Krebs, sondern von der OP. Das würde ich versuchen argumentativ abzuschmettern. Führerschein ist Führerschein! Da gibts echt genug Idioten, die den kriegen.
Sorry, das macht mich bissl sauer ...

Versuch dir irgendwie Hilfe zu suchen.
Z.B.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=34573
http://www.beinamputiert-was-geht.de/

Hey Nina, das muss irgendwie unter vertretbarem Aufwand machbar sein.
Ich hatte mich zwar ewig nicht getraut den Lappen zu machen, aber mit bin ich halt doch mal abends noch weggegangen, was ich ohne nicht gemacht hätte (wegen Schmerzen und Abhängigkeit von anderen Leuten/Fahrern).

Hau rein
Sebastian

[Stuggi]

oder genauer: googel "beinamputiert auto" ca. 4. Eintrag
www . beinamputiert-was-geht.de/resources/Ratgeber_Beinamputation.pdf
(der Link geht so leider nicht direkt)

Unter Punkt 5 im PDF.
Das dürfte deine Situation ungefähr treffen.

[Ilona 2010]

Wegen Beihilfe oder Kostenübernahme hatten wir uns auch erkundigt. Gibt es, wenn man im Berufsleben steht, vorher nicht. Wird aber auch überall unterschiedlich sein, denke ich jedenfalls.

[Stuggi]

Zitat von Ilona 2010

Wegen Beihilfe oder Kostenübernahme hatten wir uns auch erkundigt. Gibt es, wenn man im Berufsleben steht, vorher nicht. Wird aber auch überall unterschiedlich sein, denke ich jedenfalls.

Haha Nina, dann musst Du dir nen Job besorgen, wo man ein Auto braucht
Nee Mann echt: ich finde das voll blöd! Warum kriegen die "Ärmsten" nun wieder nix???
´N Auto würde doch deiner Arbeitsfähigkeit/-möglichkeit helfen!
Daher würde ich tatsächlich mal beim Arbeitsamt anrufen. Mir haben die auch (Eingliederungs-)Hilfen angeboten ... vielleicht geht da was in der Bewerbungsphase!

Sebastian