Wie ist der Endverlauf??

[daihaas]

Hallo,

meine Mutter hat seit 5/2005 die Diagnose BSDK, jetzt die zweite Phase Chemo hinter sich und möchte gerne wissen, wie es anderen Betroffenen mit der Chemo Gemzar geht? Wie war der Ablauf? Wie fühlt man sich? Was sind die Beschwerden? Hat man Dauerschmerzen, oder Schmerzatacken? Eben alles um das Befinden...

Zur Zeit geht es ihr nicht so gut, sie ist sehr dünn+schwach und würgt sich flüssige Nahrung rein, was nicht so gut war, denn jetzt hat sie auch noch Wasser im Bauchraum. Wir machen uns alle große Sorgen, zumal eine Heilung ja scheinbar auszuschliessen ist.
Außerdem ist sie in einer ambulanten Klinik zur Behandlung (In Köln, am Ubierring...falls das jemand kennt: bitte feedback!) wo man total anonym abgefertigt wird. Ohne Aufklärung und so...finde ich total scheisse. Sollte Sie evtl. den Arzt wechseln? Was meint ihr?


Dani

[Jörg46]

Hallo Dani

aus eigener Erfahrung kann ich nur berichten das Gemzar relativ gut verträglich ist, ich spritze zu dem Lektinol(Mistel) dieses soll die Verträglichkeit ebenfalls erhöhen.
Allerdings muß ich anmerken das es jedesmal anders ist und jeder andere Nebenwirkungen hat.
Der Allgemeinzustand spielt ebenfalls eine große Rolle.

LG Jörg

[Anemone]

Hallo Dani,
Hier unsere Erfahrungen mit Gemzar: mein Mann wurde wegen BSDK mit Gemzar behandelt. Er bekam jeweils eine Infusion pro Woche, dies drei Mal, dann war eine Woche Pause. Am Anfang der Behandlung waren die Nebenwirkungen ziemlich stark (Fieber, Übelkeit, extreme Müdigkeit). Nach ca. 3 Mal wurde es dann besser. Er bekam zusätzlich ein Mistelpräparat (Lektinol), das ihm sehr gut getan hat.
Mein Mann wurde ambulant bei einem niedergelassenen Onkologen behandelt. Besser hätte es nicht sein können. Er wurde dort sehr einfühlsam und menschlich betreut.
Die Chemotherapie (erstmals Anfang April 2005) bewirkte, dass es meinem Lieben ein paar Monate noch recht gut ging. Wir konnten sogar ab und zu mal eine kleine Radtour machen oder ein bißchen im Garten herumwerkeln.
Leider wuchsen sowohl der Tumor als auch die Metastasen weiter. Nach 23 Mal Gemzar wurde die Chemotherapie beendet (Anfang November 2005).
Mein lieber Mann hat am 10. Januar seinen tapferen Kampf für das Leben und gegen den Krebs verloren.
Liebe Grüße,
Anemone

[Volker P]

Hallo,

ich bekomme zurzeit selber Gemzar. Im allgemeinen ist es gut verträglich. Müdigkeit und Verdauungsprobleme sind bei mir die häufigsten Nebenwirkungen. Aber alles im Rahmen.

Wenn ihr aus Köln seid dann empfehle ich euch einen Besuch in Bochum bei Prof. Uhl. Adresse usw findest du hier im Forum.

Alles Gute

Volker

[Simone W.]

Hallo ,
mein Vater hat bis letzte Woche auch Gemzar bekommen .
Er hat es relativ gut vertragen . Nebenwirkungen am Anfang waren grippeähnliche (insbes. Schüttelfrost) Symptome . Anfangs meist am Tag nach der Chemo , später am Tag 4 nach der Chemo. Wenn es allzuschlimm wird , soll Paracetamol helfen (lt.Onkologe).
Einmal bekam mein Vater Herzrasen . Ist aber möglicherweise auch auf die beim Krebs und/oder Chemo ausgelöste Entzündungsreaktion zurückzuführen (zu sehen an einem erhöhten CRP-Wert). Da Gemzar in den Kalium-Haushalt eingreift , kann man in solchen Fällen (und bitte nur dann) über den Tag verteilt eine Kaliumtablette trinken (z.B. Kalinor). Nicht auf einmal trinken , nur schluckweise , da einem sonst schlecht wird.
Später bekam mein Vater Ödeme - Wassereinlagerungen im Gewebe (bes. Beine und Hände). Wenn es sehr stört , kann man sich Wassertabletten verschreiben lassen (z.B. Lasix , schonender:Biofax).
Gemzar als "first line" Therapie ist sicher eine anfangs wirksame Therapie .
Ich kann euch nur den Tip geben - anders als bei unserem Onkologen üblich- engmaschige Kontrollen (Ultraschall,CT,Tumormarker)durchführen zu lassen , damit man schnell eingreifen und die Chemo umstellen kann , sobald sie nicht mehr wirkt. Mittlerweile gibt es ja auch Hinweise , daß Kombinationstherapien besser wirken , als Monotherapien . Die kann man aber dann auch noch als "second line"-Therapie einsetzen. Einfach mal den Arzt fragen.
Von meiner Stelle alles Gute !!
Simone

[Marion_Sch]

Hallo Dani,

ich dachte ich berichte auch mal kurz hier, wie es meinem Vater mit Gemzar geht. Also (welch ein Einstieg) mein Vater bekommt 1x die Woche Chemo, das ganze drei Wochen lang und dann eine Woche Pause...usw. Das geht mittlerweile seit fast zwei Jahren so, mit teilweise längeren pausen zwischendurch (leztes Jahr 3 Monate). Am Anfang hat er die Chemo nicht so gut vertragen, meistens sind am Tag danach Fieber, Müdigkeit und Verdauungsprobleme aufgetreten. Gegen das Fieber sollte er dann Paracetamol nehmen, was auch gut geholfen hat. Mittlerweile haben diese Nebenwirkungen aber nachgelassen...meistens ist es an den ersten beiden Tagen nach der Chemo ein allgemeines Unwohlsein. Mein Vater geht auch wieder drei tage die Woche arbeiten. Also wie du siehst, klappt die Chemo mit Gemzar, wenn sie denn anschlägt auch ganz gut. Das ist jedenfalls das, was ich bisher so gehört habe.
Was deine anderen Fragen angeht, Köln kenne ich nicht, wir sind in Münster in der Uni und zwar nicht in der "großen" Onoklogie sondern an der chirurgischen Klinik und die sind sehr nett...Aber wenn ihr euch dort nicht wohl fühlt, solltet ihr auf jeden Fall darüber nachdenken, den Arzt zu wechseln. Ein Arzt sollte ja auch eine Vertrauensperson sein, bei der man sich wohl fühlt und mit seinen Ängsten hingeht...

Ich drücke euch ganz doll die daumen, dass es deiner Mutter bald wieder etwas besser geht. Nur nicht aufgeben!

Liebe Grüße Marion

[Krasi]

Hi Dani,

zu Gemzar kann ich zwar noch nix sagen (Behandlung meines SchwiPa startet erst am 08.02), aber der Empfehlung von Volker kann ich nur beipflichten. Also Bochum ist einfach spitze, Prof Uhl eine überaus menschliche Spitzenkraft, die sich über das normale hinaus um einen bemüht. Les einfach mal meinen Thread " Ab wann ist ein tumor gross".

Liebe Grüße,
Silke

[Inn]

Hallo Dani,
mein Mann (58) hat die Diagnose auch seit Mai 2005 und wird seither mit Gemzar behandelt - zuerst 2 oder 3 Zyklen 7 Wochen lang mit jeweils 1 Woche Pause und seither 2 bis 3 Wochen 1 Woche Pause - immer 1x in der Woche - er hat eigentlich fast alles gut vertragen, ganz selten Schmerzen, obwohl er keinerlei Schmerzmittel nimmt - geht voll seinem Beruf nach - auch Schneeschippen ist inkudiert (!!) - vor der Behandlung hatte er sehr stark abgenommen, versucht aber nun das Gewicht zu halten mit div. Zusatznahrungen (Fortimel und Orthomol) - er hat wieder Lust am Essen und verträgt (mit Kreon) fast alles!
Ich hoffe sehr, dass dies noch lange so bleibt......
Dies sind unsere Erfahrungen, hoffentlich geht es anderen auch so!
Einen lieben Gruß
Inn

[daihaas]

Hallo,

meine ma (63) hat im Mai letzten Jahres ihre Diagnose auf BSDK bekommen. Weil es zwei kleine Metastasen in der Lunge gab, wollte man nicht operieren, sondern sie bekam eine dreiteilige (jew. 3 Monate) Chemo. (Gemzar).
Die Zwischenuntersuchung verlief gut, der Tumor hatte sich fast halbiert und die Metastasen, sowie die Krebsmarker waren zurück gegangen...also stieg unsere Hoffnung.
Meine Mutter wurde dann im Dezember aufgefordert ein neues CT incl. Vergleichsbericht machen zu lassen und ging dafür jedoch in ein anderes, näher gelegeneres Krankenhaus.
Und? Der Arzt stellte leider fest, dass man im Juni etwas übersehen hatte und sie nun "ein sehr großes Malignom im Unterbauch" hat.
Toll. Damit hat meine Mutter ihr Todesurteil angenommen...doch wir versuchten ihr Hoffnung zu machen, auch wenn sich inzwischen noch Wasser im Bauch angelagert hatte.
Am nächsten Tag fuhr ich mit ihr ins Krankenhaus und sie wurde eingeliefert. Der Ultraschall zeigte einen kindskopf großen Tumor in einem der Eierstöcke, bzw. im Bauchraum (Die Ärzte tippen auf einen zweiten Krebs, schliesslich hat das Gemzar wunderbar gegen den BSDK gewirkt und das blöde Ding ist gewachsen wie der Teufel).
Nun ist meine Mutter von jeher schon sehr schlank (1,67m/50 kg/ und sehr zäh :-)), hatte aber in der letzten Phase der chemo sehr stark abgenommen und war sehr schwach.
Seit 2 Wochen liegt sie nun im Krankenhaus und es wird immer schlechter, anstatt besser...Seit 2 Tagen kann sie nun nicht mehr aufstehen, hat einen Tropf mit flüssiger Nahrung+Antibiotika - Durch das Wasser im Bauch hat sich der Bauchraum auch noch entzündet. Einen "Pinkelbeutel" und eine Magensonde, da sie öfters brechen musste und auch viel Luft im Bauchraum ist. Die Ärzte können nichts tun, da sie zu schwach ist....

Heute haben sie ihr drei riesige Spritzen mit Wasser aus dem Bauch gezogen und meine Mutter meinte, dass sie heute morgen kaum noch Luft bekommen hat, wegen des Bauchdrucks ("..mir stand das Wasser schon bis zu den Lungen..").
Sie ist jetzt super schwach und bekommt entsprechende Schmerzmittel, damit sie nicht auch noch zusätzlich leidet.

Was meint Ihr??? Ist es nun Zeit sich zu verabschieden und die Hoffnung nieder zu legen? Ich weiss nicht, was ich machen soll...meine Mutter will nicht so lange vor sich hinsiechen...und sie meint auch, dass das Ende so gut wie gekommen ist....
Kann mir jemand einen Rat geben oder was dazu sagen???

vielen dank
*dani

[anny]

Hallo Dani,

deine Mum signalisiert dir das es nun dem Ende entgegen geht,hab davor keine Angst und vorallem hab keine Angst bestimmte Dinge in Gegenwart deiner Mum anzusprechen. Sei einfach für sie da,damit gibst du ihr sehr viel und damit nimmst auch du ihr ein wenig die Angst......

Sagen und fragen darfst du ALLES.

Viel Kraft und alles Liebe
anny

[peppermintpatty]

Hallo Dani,

ich wünsche Dir viel viel Kraft und ich weiss was Du gerade durchmachst. Wir haben unsere Mama letztes Jahr verloren, BSDK. Sie war der robusteste Mensch den ich kannte, hatte sich total gesund ernährt ihr ganzes Leben lang. Wir hatten leider nicht so lange Zeit uns von ihr zu verabschieden, denn normalerweise geht es bei BSDK sehr schnell. Unsere Oma starb auch daran, bei ihr hats 2 Monate gedauert bei unserer Mutter 5 Monate. Setzt dich jede freie Minute zu ihr ans Bett und streichle ihre Hand, wenn sie gehen will lasse sie gehen. Ich habe mich meine Mutter nie fragen getraut ob sie Angst hat zu sterben. Heute bereue ich es.

VIEL VIEL LIEBE UND KRAFT!!!!!

[daihaas]

Hi,
habe im Bericht "sehr großer Tumor im Unterbauch..." schon vom Zustand meiner Ma berichtet.
Jetzt möchte sie gerne nochmal die Misteltherapie versuchen....
Ich brauche also schnell Infos was ich wie und wo erledigen oder besorgen oder in Erfahrung bringen muss...

Wer kann mir helfen?????
Sie liegt in Köln im Krankenhaus. Die Ärzte dort haben kaum Erfahrung mit Mistel, würden es aber verabreichen, wenn ich sage was und wie.
An welchen Arzt soll ich mich wenden? Wer sagt mir welches Präparat das richtige ist????

Bitte antwortet schnell....

*dáni

[Briele]

Liebe Dani,

ich kann Dir nur von "unseren" Erfahrungen berichten: Meine Mama war an Eierstockkrebs erkrankt, nach der OP erhielt sie Chemo. Die Prognose war - höchstens zwei Jahre.

Gleich nach ihrer Entlassung begannen wir mit der Mistel zu spritzen. ISCADOR. Der Hausarzt verschrieb es. Ich hab natürlich die Ärzte im Krankenhaus gefragt ob das in Ordnung geht. Die Antwort war, jaa, das können sie machen, begleitet mit Schulterzucken.

Mama lebte noch fast drei Jahre, aber es waren drei relativ gute Jahre. Sie hat die Chemotherapie gut weg gesteckt.

Nach zwei Jahren kamen Metastasen, die zweite Chemo schlug nicht an. Sie war 81 und vielleicht war auch ihr Alter der Grund, daß sie nun als austherapiert galt. Ich fragte die Ärzte was wir noch machen können. Zu meiner Überraschung empfahlen sie Mistel zu spritzen, sie würde sich damit besser fühlen. Als ich sagte, daß Mama seit der OP täglich eine Mistelspritze bekommt, meinten sie, aha, vielleicht ist es ihr deshalb immer so gut gegangen.

Mama hatte dann noch ein einigermaßen gutes halbes Jahr, dann ist sie gestorben.

Ich weiß natürlich nicht ob es ihr ohne die ISCADOR Spritzen genauso gut gegangen wäre.

Es gab auch einmal eine Phase, da war ich im Zweifel. Es hieß, Mistelspritzen seien bei manchen Tumoren gar nicht empfehlenswert. Ich hab damals bei allen mir bekannten Krebs-Beratungstellen angerufen und man hat mir gesagt, die Gefahr besteht vielleicht bei einer speziellen Art von Hirntumoren.

Ich wünsche Deiner Mutter und auch Dir alles Gute.
Briele

[daihaas]

Hallo,

hat jemand Erfahrungen mit Mesenchym? (Thymustherapie)
Wie ist die Dosierung am Anfang und später? Gibt es verschiedene Stärken? Wie wirkt es bei Euch?

Um jeden Tip dankbar.

*dani

[zimtstern]

Liebe Dani,

ich bekomme eine Thymustherapie. Habe etwa zeitgleich mit der Chemotherapie angefangen, da ich sie noch von der Krankenkasse bewilligen lassen musste, aber idealerweise fängt man sie schon vor der Chemotherapie an. Mir geht es mit der Thymustherapie sehr gut (habe aber auch einige andere naturheilkundliche Mittel bekommen). Von Chemo zu Chemo geht es mir immer besser. Ich bekomme jede Woche eine Spritze, ich denke mindestens bis zum Ende der Chemotherapie, aber sie wäre auch bei der Strahlentherapie wichtig. Die Dosierung ist immer gleich, aber ich weiss nicht, wieviel in so einer Spritze drin ist, nur ein paar Milliliter, denke ich.

"Thymusextrakte unterstützen die Eigenkräfte des Körpers im Kampf gegen Krankheiten." "Das National Cancer Instiute (USA) hat sich nach der Auswertung vieler Untersuchungen für den Einsatz von Thymusextrakten bei Krebs ausgesprochen. Die Reifung der Thymus-Lymphozyten wird beschleunigt, dadurch nimmt die Widerstandskraft des Körpers zu. Das ist durch den deutlichen Anstieg der Thymus-Lymphozyten nachweisbar. Die Patienten spüren das in einer verbesserten Lebensqualität. Ihr Allgemeinbefinden bessert sich. Sie leiden weniger unter Schmerzen und werden für andere Krankheiten weniger anfällig. Außerdem treten Rückfälle und Ausbreitungen der Schädigungen in anderen Körperregionen seltener auf."

Das ist ein Zitat aus der Broschüre "Thymusextrakte zur Stärkung der Immunabwehr" vom Arbeitskreis Immuntherapie e.V. in Hamburg (tel. 040-30684450).

Liebe Grüße und Dir alles Gute!
Andrea