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  #1  
Alt 18.07.2006, 21:43
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard Ich möchte Mut machen!

Im Juni 05 erhielt ich die Diagnose SPK T4, Nx,Mx, inoperabel, da im oberen Drittel sitzend. Es hat mich umgehauen, da die Prognose sehr schlecht war. Durch "Fügung" kam ich zum richtigen Onkologen (Prof. Wilke, Huyssenstift Essen), zu dem ich vom ersten Moment an Vertrauen hatte. Obwohl ich vorher immer getönt habe, ich würde nie Chemotherapie machen (ich bin Medizin-Journalistin und kenne die Risiken) hatte ich nun keine Wahl. Meine einzige, wenn auch nur geringe Chance auf Heilung war eine heftige Chemo ( wöchentl. Cisplatin, 5-FU, Erinotecan u. Folinsäure (12 x), danach Bestrahlung, wobei in der ersten Woche gleichzeitig Chemo gegeben wurde.
Ich hatte viel Glück. Schon nach der 1. Chemo konnte ich wieder schlucken (vorher ging nichts mehr außer Flüssigem), nach der 6. war bei der Kontrollspiegelung und dem CT von Tumor (zuvor 5 cm) nichts mehr zu sehen.
Ich habe nun meine 2. Kontrolluntersuchung hinter mir und alles ist o.B.
Es war eine harte Zeit, aber nun geht es mir in jeder Beziehung gut. Deshalb: Kämpfen und durchhalten lohnt sich. Ich wünsche allen Betroffen und ihren Angehörigen Kraft und Vertrauen!
Ulla

Geändert von ulla46 (24.06.2007 um 23:52 Uhr)
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  #2  
Alt 18.07.2006, 22:19
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: Ich möchte Mut machen!

Hallo Ulla!

Es freut mich sehr für Dich, dass Du diese miese Krankheit besiegt hast und ich wünsche Dir für die Zukunft alles erdenklich Gute und TOI TOI TOI!
Vor allem Dingen bin ich sehr froh, auch mal von einem positiven Ausgang ohne OP zu hören, da der SPRK bei meinem Vater auch nicht operabel ist.
Auch er bekam 2 Chemos und Bestrahlungen, kann jetzt zwar wieder essen (auch bei ihm ging vorher nur noch flüssiges), allerdings noch nicht ganz beschwerdefrei. Bei der letzten Kontrolluntersuchung war soweit auch alles i.O., aber leider ist dieses Mistding immer noch da
Ich weiß nicht, wie die Ärzte weiter dagegen vorgehen wollen. Mein Vater lässt da leider sehr wenig durchsickern. Er meinte nur, dass die Ärzte bis August warten wollen und danach weitere Schritte entscheiden. Aber ich hab keine Ahung welche...evtl nochmal Chemo + Bestrahlung?
Die letzten Wochen war ich wieder richtig mies gelaunt...diese Ungewissheit treibt mich zeitweise in den Wahnsinn Aber Dein positiver Beitrag hat mir wieder Mut gemacht. Nochmal DANKE
Liebe Grüße...Melanie
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  #3  
Alt 18.07.2006, 23:10
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Ich möchte Mut machen!

Hallo Melanie,
ich habe den Krebs nicht besiegt, ich bin z.Zt. nur ohne Befund. Wer weiß wie lange? Ich tu allerdings mit Unterstützung eines Onkologen der Biol. Krebsabwehr alles Mögliche, von dem man weiß, dass es Rezidive möglicherweise verhindert (Nährstofftherapie, Stressmanagement und ein tiefer Glaube an eine Sinnhaftigkeit).
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute. Macht es etwas Komplementäres zur Unterstützung?
Gruß Ulla
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  #4  
Alt 19.07.2006, 00:23
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: Ich möchte Mut machen!

Ab morgen beginnt er eine Misteltherapie und natürlich hat er auch die Ernährung usw. umgestellt. Als er nach seinen Bestrahlungen und der Chemo auf Reha war, hat er einiges darüber gelernt, was er auch anwendet.
Wieviele Bestrahlungen hast Du insgesamt bekommen? Ich weiß nicht, in welchem Stadium der Tumor bei meinem Vater diagnostiziert wurde, aber zwecks der ähnlichen Essensproblematik denke ich, dass es so in etwa das selbe wie bei Dir gewesen sein müßte. Daher interessiert mich natürlich die Art und Dauer Deiner Behandlung.
Ich würde trotzdem sagen, dass Du den Schweinehund im Moment besiegt hast. Hört sich aufbauender an Und ob er (wieder) kommt...das weiß man nie, auch wenn man noch keinen Krebs im Körper hatte.
Nochmals ganz liebe Grüße
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  #5  
Alt 19.07.2006, 22:19
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Ich möchte Mut machen!

Ich bin 5 Wochen lang an jeweils 5 Tagen und danach 5 Tage 2x tgl. bestrahlt worden mit insgesamt 65 Gy. Das war heftig, weil ich dabei eine Maske tragen musste, mit der ich festgeschnallt wurde (Hannibal Lektor lässt grüßen). Habe leider einen bleibenden Schaden davon getragen: meine Singstimme ist weg.
HIlft die Info?
Ulla
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  #6  
Alt 19.07.2006, 22:44
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: Ich möchte Mut machen!

Ja...die hilft Schon komisch wie unterschiedlich jeder Arzt, bzw. jedes Klinikum behandelt
Danke Ulla und weiterhin alles Gute für Dich!
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  #7  
Alt 19.07.2006, 22:53
ulla46 ulla46 ist offline
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Ich bin nach einem bestimmten CHema nach neuesten Studien behandelt worden und hatte das Glück, dass der Leiter der Studie bei mir in der NÄhe in Essen ist (Er ist der Experte für Chemoradiato). Vorher wollte man mich in Düsseldorf nach einem anderen Chema behandeln (nach einer älteren Studie), aber das wollte ich nicht. Es gibt also mehrere Möglichkeiten der Therapie. Wo wird dein Vater behandelt?
Gruß Ulla
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  #8  
Alt 20.07.2006, 00:07
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: Ich möchte Mut machen!

Er wird im Klinikum Weiden/Oberpfalz (unser Wohnort) behandelt. Eigentlich hat das Klinikum einen guten Ruf, die beiden internen medizinischen Kliniken sollen angeblich sogar zu den 10 besten in ganz Deutschland gehören. Mein Vater und ich hatten allerdings nie diesen Eindruck. Vielmehr hatten wir das Gefühl, dass sich niemand so wirklich auskennt und bei einer Frage jeder einen anderen schickt.
Die Behandlung meines Vaters dauerte auch 5 Wochen, wobei in der ersten Woche Chemo + Bestrahlung kombiniert wurden, danach 3 Wochen Bestrahlung und die letzte Woche wieder Chemo + Bestrahlung.
Die Bestrahlungen haben meinen Vater sehr zugesetzt, die letzte hat er abgelehnt, weil er dachte, dass er gleich zusammenbricht. Danach waren die Schluckbeschwerden wieder sehr stark, auf Reha verschwanden sie allerdings wieder schlagartig. Vielleicht doch auch ein bißchen mit die Psyche? Ich muß dazu sagen, dass mein Vater Firmeninhaber ist und unter Dauerstress steht. Leider lässt er sich den auch nicht nehmen
Momentan ist es wechselhaft. Gewisse Sachen kann er problemlos essen, bei anderen widerrum spürt er noch immer einen Druck. Das größere Problem sehe ich darin, dass mein Vater Angst vorm essen bekommen hat, weil er nicht weiß, ob er es verträgt. Er frühstückt jeden Morgen seine 8-10 Zwieback (die bekommt er problemlos runter), ist dann wieder den ganzen Tag unterwegs und isst am Abend noch eine Kleinigkeit. Das führt zwangsläufig natürlich zu Gewichtsverlust, vor allem auch, weil er wegen seiner Diabetes überwiegend Diätprodukte zu sich nimmt. Ein Teufelskreis
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  #9  
Alt 20.07.2006, 19:39
ulla46 ulla46 ist offline
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Hallo Melanie,
dauerte die Therapie deines Vaters insgesamt 5 Wochen oder hatte er wie ich davor schon eine Chemo? Es kommt ja auch darauf an, was für eine Diagnose er hat. Kennst du sie? Davon hängt ja unter anderem die Therapie ab.
Gruß Ulla
Lasst euch nicht unterkriegen!
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  #10  
Alt 20.07.2006, 20:04
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Hallo Ulla,

die Therapie dauerte insgesamt 5 Wochen, d.h. 5x die Woche Bestrahlung, sowie die erste Woche 5 Tage, und die letzte Woche 4 Tage zusätzlich eine leichte Chemo.
Die genaue Diagnose kenne ich leider nicht. Ich weiß nur, dass es wohl ziemlich fortgeschritten gewesen sein muß, weil er nichts festes mehr essen konnte und, wie bei Dir, der Tumor ziemlich weit oben sitzt, so dass er nicht operabel ist.
Metas wurden (zum Glück!!!) nicht festgestellt.

Danke für Deine lieben Worte... unterkriegen lassen wir uns nicht
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  #11  
Alt 20.07.2006, 20:38
ulla46 ulla46 ist offline
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Hallo Melanie,
wenn dein Vater es mit dieser eigentlich kurzen Therapie schafft, den Mitbewohner in Schach zu halten, finde ich das super! Dann sind ihm so einige Nebenwirkungen der Lang-therapie erspart geblieben. Ich wundere mich, dass du die Diagnose nicht kennst. Sie steht doch auf jedem Arztbrief, den dein Vater erhält. Oder wohnst du weiter weg von deinem Papa? Dann ist das ganze für dich noch schwerer. Ich weiß, wie meine Geschichte meine Töchter belastet hat - und noch immer belast. Sie hatten daran schwerer zu knacksen als ich. Also alles Gute für dich
Ulla
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  #12  
Alt 20.07.2006, 21:45
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Ja, das alles ist schon sehr schwer für alle Angehörigen. Aber noch schlimmer ist es natürlich für die Betroffenen selbst. Ein Albtraum einfach
Ich wohne nicht weiter weg, im Gegenteil...ich wohne sogar im selben Haus und hab meinen Vater von Anfang an auf diesem Weg begleitet. Ich war dabei, als der Arzt ihm das Ergebnis der Magenspiegelung mitteilte. Aber der sagte auch "nur", dass er eine Geschwulst in der Speiseröhre hat, wie groß sie ist, wo sie sitzt und dass die Gewebeuntersuchung zeigen wird, ob sie gut- oder bösartig ist. Im Krankenhaus habe ich auch mit den behandelnden Ärzten gesprochen, aber die sagten immer nur das selbe...nicht operabel, warten was die Bestrahlung und Chemo bringt, blablabla
Und jetzt heißt es ja wieder, dass wir bis August warten müssen und dann alles weitere entschieden wird. Gerade diese ewige Warterei macht mich verrückt. Ich denke immer, dass das verlorene Zeit ist. Aber wahrscheinlich sollte man den Ärzten einfach vertrauen
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  #13  
Alt 20.07.2006, 22:09
ulla46 ulla46 ist offline
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Ich denke auch, dass man den Ärzten vertrauen muss. Wenn ich das beurteilen kann, dann erhält dein Vater ja eine individuelle Therapie, das heißt, die Ärtze haben sich Gedanken gemacht nd das ist viel wert. Ist er Privatpatient?
Das Warten bis August ist natürlich stressig, hoffentlich wird es belohnt! Wie geht dein Vater mit der Krankheit um?
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  #14  
Alt 20.07.2006, 22:31
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Nein, mein Vater bezahlt seine Krankenversicherung zwar selbst, allerdings bei einer gesetzlichen KV. Da soll noch einmal jemand sagen, dass Kassenpatienten benachteiligt werden
Wie er damit umgeht...mein Vater ist nicht gerade der Mensch, der seine Emotionen zeigt. Aber nach der Chemo und Bestrahlung fiel er regelrecht in Depressionen. Er brüllte wegen jeder Kleinigkeit herum, vernachlässigte die Firma extrem und igelte sich auch viel zuhause ein. Seit der Reha geht es ihm besser. Er hat sehr viel Geld in die Firma investiert, was er bestimmt nicht machen würde, wenn er bereits resigniert hätte. Er geht wieder oft mit meiner Mutter und Freunden aus, arbeitet (leider) schon wieder wie ein Tier, kocht jeden Abend (sein Hobbie ), trinkt hin und wieder auch mal sein geliebtes Bierchen in Gesellschaft, plant einen Urlaub für September usw..
Aber ich kenne ihn und weiß, dass es innerlich nicht immer so aussieht. Meine Mutter sagt, dass er neuerdings auch oft im Schlaf redet. Ich glaube er lenkt sich zwanghaft ab, aber sein Unterbewußtsein spielt da nicht mit. Trotzdem bin ich sehr froh darüber, dass er wieder so lebt wie vor der Krankheit.

Wie gehst Du denn mit der Krankheit um (wenn ich Dich das fragen darf)? Leidest Du unter irgendwelchen Folgen der Chemo und/oder Bestrahlung?

LG Melanie
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  #15  
Alt 21.07.2006, 17:05
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Ich finde es gut, dass dein Vater es geschafft hat, zur Tagesordnung über zu gehen. Bei mir ging beruflich bis Ende Februar, also bis 2 Monate nach Therapieende nichts. Ich hatte die berühmte chronische Müdigkeit, körperlich und mental. Manchmal merke ich noch was davon, manchmal kann ich tagelang Bäume ausreißen (was ich dann auch tu) und dann wiederum fühle ich mich einfach nur schlapp (dem gebe ich dann auch nach). Da ich freiberuflich als Journalistin tätig bin und auch mein berufliches Umfeld klasse mit meiner Erkrankung umgegangen ist, habe ich da kein Problem, ich kann mir meine Arbeit, die ich noch gerne mache, selbst einteilen. Die "Normalität", die auch dein Vater lebt, funktioniert bei mir auch oft, aber nicht immer. Die Krebserkrankung ist und bleibt ein Teil von mir und alle damit verbundenen Ängste melden sich immer mal wieder. Für solche Tage oder Stunden habe ich meine persönliche Methode gefunden, die immer hilft: Ich denke an alles, für das ich dankbar bin. Körperlich hat die Bestrahlung meiner Stimmbänder verhunzt, so dass ich nicht mehr singen, sondern eher kieksen kann. Beim Sprechen merkt man wenig davon.
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